Dagliglivet ved arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid

De fleste med AMC klarer seg godt i dagliglivet, opplever vanlige livshendelser og forteller at de i stor grad er fornøyd med tilværelsen. Dette til tross for at mange, som følge av nedsatt muskelstyrke og leddbevegelighet, har funksjonsmessige utfordringer (1,2).


Illustarsjonsbilde, bearn og voksne ved middagsbordet
 

Graden av funksjonsnedsettelser varierer alt etter hvilken type AMC man har og i hvilket omfang leddene og muskelstyrken er påvirket. Både armer og ben, ryggrad og kjeve kan være påvirket, men tilstanden er ikke progredierende (3). Mest omfattende funksjonsnedsettelser beskrives hos personer som har amyoplasi, den vanligste formen for AMC, også kalt klassisk AMC (3-5).  Les mer om AMC og ulike undertyper på siden "Medisinske forhold ved AMC" 

Foreldre, besteforeldre, søsken, partner, barn og det øvrige sosiale nettverket vil også påvirkes av at noen har AMC. Diagnosen vil også ofte være ny erfaring for de lokale fagpersonene som er involvert i oppfølgingen.

TRS har laget en film om dagliglivet med AMC. I filmen forteller to personer med AMC, type amyoplasi, om hvordan det er å leve med denne diagnosen.


 



Videre på denne siden kan du lese om forhold ved dagliglivet som er aktuelle ved amyoplasi, men også personer med andre typer AMC kan finne aktuell informasjon. 

  • Først beskrives noen vanlige utfordringer og mulige løsninger ved mestring av daglige gjøremål for barn og voksne med AMC. 
  • Deretter omtales spesifikke forhold rundt de ulike livsfasene småbarnsalder, skolealder, ungdomstid og voksenalder.

I denne korte filmen kan du se et lite sammendrag om hva siden handler om og hvordan vi har jobbet med å lage informasjonen.

 

Mestring av daglige gjøremål for barn og voksne med AMC

Personer med ulike typer AMC kan oppleve følgende funksjonsproblemer:

  • Begrensninger i armbevegelser og rekkevidde 
  • Greps- og håndteringsvansker 
  • Vansker med å bøye seg mot gulvet 
  • Gangvansker

Erfaringen ved TRS er at de fleste med AMC oppnår bedret funksjon opp gjennom barne- og ungdomsårene. Bedringen kan skyldes økt bevegelighet som følge av behandlingstiltak, men også at de lærer seg alternative måter å utføre aktiviteter på; kompenserende strategier eller teknikker. 

For personer med amyoplasi kan egenomssorgsoppgavene spising/ drikking, utføring av personlig hygiene og påkledning være utfordrende (5, 6). Nedenfor presenteres noen kompenserende teknikker, tilrettelegginger og hjelpemidler som ifølge erfaringer og en studie ved TRS, benyttes av barn, ungdom og voksne med amyoplasi (5). 

Spising og andre gjøremål ved bordet

Personer med innskrenket bevegelighet i skuldre, stivhet i albuer og bøyde håndledd jobber best i et begrenset område rett foran kroppen. Det er da viktig at sittestillingen ved bordet er godt tilpasset, og det kan være behov for «millimetertilpassing»:

  • Bordet må alltid være i riktig høyde. Hva som er riktig, vil variere etter hva som skal utføres. For eksempel vil spising med bestikk kreve en annen bordhøyde enn skriving på PC eller håndtering av gjenstander som ligger på bordet. Bord med elektrisk høyderegulering eller høyderegulerbar stol er derfor hensiktsmessig.

  • Personer som har nedsatt fingerfunksjon og bøyde, utovervridde håndledd kan ved å krysse armene få håndflatene og fingrene til å møtes. Dette kan se tungvint ut, men mange kan skrive, tegne og utføre aktiviteter som krever stor presisjon på denne måten, (se bilde 1). Et problem er imidlertid at underarmene skjuler hendene, slik at det ikke er lett å se det en håndterer i dette grepet.


Kryssgrep ved AMC

Bilde 1, kryssgrep ved AMC

Spise og drikke 

Å kunne bøye albuene minst  90 grader har stor betydning for å kunne nå munnen. For de som kan bøye albuene aktivt er det oftest uproblematisk å nå opp til munnen med maten.

De som bare kan bøye albuene passivt, det vil si uten at musklene bøyer albuen, benytter ulike måter når de spiser og drikker.

  • En måte å få gaffelen eller glasset opp til munnen på med er å løfte den ene armen med den andre (se bilde 2).

bilde av alternativ spiseteknikk

Bilde 2, alternativ spiseteknikk

  • Den samme teknikken kan brukes ved drikking. Man kan da samtidig bøye seg for å benytte tyngdekraften når man drikker (se bilde 3).

Bilde av alternativ måte å drikke på

Bilde 3. Alternativ drikketeknikk

  • En annen måte er å lene underarmen mot bordkanten slik at albuen bøyer seg passivt og hånden dermed når munnen. Dette krever at bordet er relativt høyt.
  • Noen benytter en vippeteknikk med bestikket på tallerkenkanten, eventuelt med bestikk med langt skaft. Da vippes gaffelen opp, og maten nås når man samtidig bøyer seg ned. 
  • Å legge armen på noe høyt, for eksempel et glass, kan gjøre at en både rekker ned på tallerkenen og opp til munnen med bestikket (se bilde 4).

Bilde av spiseteknikk med å støtte hånd på glass

Bilde 4. Spise med å støtte hånda på et glass

  • For personer som ikke kan bøye albuene opp mot 90 grader, er det å bruke munnen som grep en løsning.
    • Drikking kan gjøres ved å holde fast glasset med tennene eller bruke langt sugerør (se bilde 5).

Bilde av person som drikker ved å bite i glasset

Bilde 5. Drikke ved å bite i glasset

  • Dersom tallerkenen plasseres høyt, kan man spise rett fra tallerkenen (se bilde 6).

Bilde av person som spiser med maten plassert på høyt bord/ kasse

Bilde 6. Spise ved høyt bord

Hjelpemidler og spesialtilpasset utstyr

Både barn og voksne kan ha nytte av spesialtilpasset utstyr til ulike gjøremål, for eksempel:

  • Enkle ting som en lett kopp med god hank, tallerken med høyere kant, vinklet bestikk med forlenget skaft, sugerør med sugerørholder, sklisikkert underlag under tallerkenen (se bilde 7 og 8).

Kopp med sugerør og sugerørholder

Bilde 7. Kopp med sugerør og sugerørholder

 

  • Spesialtilpasset grep til bestikk og andre redskaper kan lages av ortopediingeniør (se bilde 8).

Bilde av sklisikkert underlag og spesialtilpasset kniv

Bilde 8. Bruk av sklisikkert underlag og spesialtilpasset kniv

  • Slynger (se bilde 9) eller dynamisk armstøtte til å henge armene i, kan være en løsning ved skriving på pc eller ved andre aktiviteter hvor en må løfte armene og ikke har muskulatur til å løfte mot tyngdekraft (6).  

Bilde av dame som skriver på datamaskin med armene støttet i slynger

Bilde 9. Bruk av slynger for å skrive på datamaskin

I denne filmen laget av TRS ser du et eksempel på hvordan et hjelpemiddel som kalles dynamisk armstøtte, kan gjøre det mulig for en kvinne med AMC å male. Dette hjelpemiddelet kan også brukes i andre daglige aktiviteter. 

 


Personlig hygiene  

For personer med begrenset bevegelighet i albuene og skuldrene kan det være vanskelig å rekke hele kroppen. Personer med AMC bruker ofte enkle hjelpemidler, som badebørste med forlenget skaft, gripetenger, sokkepåtrekker og liknende til daglige gjøremål, men avanserte hjelpemidler med robot-teknologi kan også være nyttige (2, 5).

Tilpasninger og hjelpemidler kan gjøre det lettere å greie ulike oppgaver selv, for eksempel:

  • Tannpuss: Stivhet i kjeveledd og nedsatt bevegelighet i hendene og armene kan gi vansker med tannpuss. Mange benytter hodebevegelser dersom armbevegelsene er begrensede. Elektrisk tannbørste kan gjøre tannpussing lettere. 
  • Spesialtilpassede grep til hårføner, barbermaskin, tannbørste og lignende kan lages av orptopediingeniør.
  • Støttehåndtak montert ved vasken, som armen kan støttes opp på mens en grer håret eller pusser tennene er en løsning hvis en ikke klarer å løfte armene (se bilde 10).

Bilde av dame som grer seg ved å støtte armen på høyt støttehåndtak ved vasken

Bilde 10. Høyt støttehåndtak ved vasken

  • Toalett med spyl- og fønfunksjon kan være en løsning for de som ikke rekker fram for å tørke seg etter toalettbesøk. Dette er enten spesialtoaletter eller innsatser som monteres på et vanlig toalett. 

Påkledning 

Stivhet i ledd kan gjøre det vanskelig å kle på seg. Kompenserende bevegelser kan brukes av personer som kan bevege armene passivt, selv om de ikke kan bevege med muskelkraft. Personer med amyoplasi beskriver mange lure påkledningsteknikker (5,7), som for eksempel: 
  • Bruke tøyelige klær
  • Trekke opp tøyelig tights ved å holde strake armer langs hoftene nedi buksa og trekke tightsen opp med armene ved bruk av skuldermuskulaturen og samtidig å gjøre «hula-bevegelser» 
  • Henge genser eller andre topper over en stolrygg og «stupe» inn i plagget 
  • Bruke «slengeteknikk» for å få på seg jakke eller skjorte, ved å benytte skulder- og ryggmuskulatur til å slenge armene fram og opp. 
  • Gli inn og ut av buksene mens en ligger på senga, eller ved å lene seg bakover i rullestolen. Underlaget må ha noe friksjon.
  • Tilpassing av klær kan gjøre påkledning lettere:
    • Lage større halsåpning.
    • Sette nøkkelring i glidelåser eller erstatte knapper og glidelås med borrelås/velcro. 
    • Sy fast hemper i øverste kant av klær, for å kunne dra opp for eksempel bukser og sokker.

Vurderinger ved valg av hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelser

Når behovet for hjelpemidler og tilrettelegging skal vurderes, er erfaringen ved TRS at en må tenke både lang- og kortsiktig:

  • Individuelt tilpassede hjelpemidler, som rullestol, skal være tilpasset dagens behov slik at sittestilling og stolens kjøreegenskaper fungerer mest mulig optimalt. Ingen skal ha en rullestol «til å vokse i». 
  • Ved nybygg eller ombygging av boligen er det viktig å tenke framover til nye livsfaser, slik at det ikke blir nødvendig med ny ombygging.
  • Det kan være vanskelig å planlegge for mulige fremtidige funksjonsproblemer. Mange vil ha behov for noen å dele tanker med og stille spørsmål til. Noen aktuelle fagpersoner beskrives nedenfor.
  • Mange har nytte av å snakke med andre familier med barn med AMC. Landsforeningen for AMC  arrangerer samlinger hvor familier kan treffes.

Fagpersoner som kan være aktuelle samarbeidspartnere

  • Kommunens ergoterapeut eller fysioterapeut: Vurdering av behov for tilrettelegging av aktiviteter, tilpassing av hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelser. Les mer om tilbud i kommunene.
  • Ortopediingeniør: Utvikling av grepstilpassinger til bruk på ulike redskaper og fritidsutstyr . Les mer om grepshjelpemidler og ortopediske hjelpemidler.
  • Førskolelærere og spesialpedagoger for tilrettelegging av lek- og læresituasjoner i barnehagen og på skolen.
  • Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen.
  • Barn med behov for varige og sammensatte tjenester vil ofte ha nytte av å få opprettet en koordinator i kommunen, som kan være en kontaktperson i forhold til offentlige tjenester. Les mer om koordinering, ansvarsgruppe og individuell plan.
  • Noen barn med AMC har oppfølging av Habiliteringstjenesten.
  • Fagpersoner på TRS kan kontaktes som diskusjonspartnere.

Småbarnsalder

Ilustrasjonsbilde, barn

For mange barn med AMC er de første leveårene mye preget av behandlingstiltak, som operative inngrep, tøying og gipsing av ledd, bruk av ortoser og trening/stimulering av bevegelser.

Oppi en travel hverdag er det viktig å også få tid til kos, stimulering og lek, slik alle barn har behov for.

Behandlingstiltakene starter rett etter fødsel (8). Spesielt tett oppfølging kreves det når barnet er født med klumpføtter (9), les mer om dette under «Medisinske forhold ved AMC».

For at barnet skal utvikle størst mulig grad av selvstendighet, er det viktig å også behandle leddbegrensninger i armer og hender (10, 11):

  • Behandlingen med tøyning og bruk av hånd- og armortoser starter tidlig etter fødselen. Les mer om dette på siden «Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved AMC». 
  • Ortoser brukes for å holde leddene over tid i den stillingen en oppnår ved tøyning. 
    • Når barnet begynner å bruke armene aktivt, brukes ortoser som hindrer arm- og håndbruk bare når barnet sover. 
    • Ortoser som bare støtter håndleddet kan fremme aktivitet, ved at hånden kommer i en funksjonelt god stilling.

Barn med amyoplasi har nedsatt muskeldannelse og muskelstyrke, og kan dermed ha vanskeligheter med å bruke armene og å gripe aktivt. Det er viktig å også ha fokus på å styrke aktiv bevegelighet:

  • Aktiv bruk av armer og hender stimulerer og styrker funksjonen (11).
  • Armbevegelighet og grep er viktig for utføring av daglige gjøremål. For eksempel er det av stor betydning for å kunne spise selv at albuebøyen blir ca 90 grader (8, 10, 12). 
  • For barn med nedsatt funksjon i bena kan armfunksjonen også ha betydning for gangfunksjonen, som det å kunne håndtere ganghjelpemidler. 
  • Ulike operasjonsmetoder kan bedre funksjonen i armer og hender (10, 12). Les mer om dette på siden «Medisinske forhold ved AMC».

Tilrettelegging og stimulering for leking, sitting, mobilitet og selvstendighet

Tilrettelegging av ulike situasjoner i dagliglivet er viktig for barn med AMC, nedenfor gis tips om:

  • Aktiviteter for å trene og stimulere til bedret funksjon
  • Lure løsninger som kan gjøre det lettere å mestre gjøremål.

Lek og bevegelse på gulvet

Barnet bør få ligge i ulike stillinger og bevege seg, gjerne på matte på gulvet. Ved sideleie er det lettere å få hendene til å møtes. For mange barn med AMC er rulling den første metoden å komme seg fremover. Mange vil på grunn av nedsatt leddbevegelighet ha vansker med å dra seg fram eller krabbe på alle fire, men finner «sin måte» å bevege seg på (11). Les mer om dette på siden "Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved AMC".

For små barn med nedsatt hånd- og armfunksjon har TRS erfart at valg av leker kan ha betydning for om de kan håndtere dem. Plassering av lekene kan stimulere bevegelser:

  • Leker som lette i vekt og har et godt grep er lettere å gripe og kan stimulere til variert bruk av hendene.
  • Lekene kan plasseres slik at barnet må strekke armene for å nå dem, slik at de blir stimulert til å bevege armene.
  • Leker kan også henges opp i et stativ på gulvet, på bordet, over sengen eller på vognen.
  • Det er fint å ha leker som stimulerer både fin- og grovmotorikken.

Sitting

Å komme seg opp i sittende stilling er viktig for kognitiv, sosial og fysisk stimulering og for bruk av armene (11). Et vanlig prinsipp er at barnet ikke skal sitte før det kan sette seg opp selv. Dette er ikke alltid så lett å vurdere for barn med AMC, da nedsatt armfunksjon kan hindre dem i å klare å sette seg opp.

Vurdering av hvorvidt barnet er sterk nok i ryggen til å sitte gjøres i samarbeid med fysioterapeuten som følger barnet. Det er viktig å velge en stol som kan tilpasses slik at barnet får god sittestilling:

  • Stolen bør gi støtte under føttene, for å unngå at føttene henger i spissfotstilling.
  • Dersom barnet har vansker med å bøye i knærne, må stolen ha gode reguleringsmuligheter.
  • Stolen bør gi god støtte for ryggen, unngå «hengekøyerygg».
  • Vurder behov for side- og hodestøtte.
  • Mulighet til å tilte stolen kan være fint for å kunne variere sittestillingen.
  • For barn med begrensninger i bruk av armer, er en høyderegulerbar stol smart, slik at høyden kan justeres i forhold til bordet, se «spising og annen aktivitet ved bord ovenfor.

Mobilitet

Stå og gå

Å komme seg opp i stående stilling er viktig for å strekke hofter og knær, styrking av skjelett og muskler og som et trinn mot mulig gangfunksjon. Hvorvidt barnet vil få selvstendig gangfunksjon vil være avhengig av både grad av kontrakturer og muskelstyrke i knær og hofter (13).

Selv om barnet ikke har god nok bevegelighet og styrke til å få selvstendig gangfunksjon, er det å kunne reise seg og stå en viktig funksjon for å klare selvstendig overflytting mellom rullestol og toalett og lignende.

Ved nedsatt styrke i ankler, knær og hofter er bruk av ortoser nødvendig, enten for fot/ankel (AFO), høye ortoser for fot/ankler/knær (KAFO) eller ortoser som også stabiliserer i hofter (HKAFO). I tillegg vil mange trenge godt tilpassede ortopediske sko og fotsenger (14).

Dersom barnet trenger ytterligere støtte for å kunne stå, kan hjelpemidler som ståstativ og «walkere» være en mulighet (11).

Bevege seg rundt i omgivelsene

Det er viktig at barn som ikke har gangfunksjon, kan komme seg rundt selvstendig ved samme alder som andre barn begynner å gå. Allerede rundt to-års-alder kan de benytte forflytningshjelpemidler som:

  • Elektrisk rullestol, enten til kombinert inne- og utebruk, eller en ren utestol. Å begynne med elektrisk rullestol tidlig er viktig for å fremme utviklingen. Forskning viser at barn kan mestre å kjøre elektrisk rullestol allerede rundt 18 måneders alder (15). Dette beskrives også i en undervisning laget av NAV Kunnskapsbanken.
  • Lett manuell rullestol til bruk innendørs, hvis barnet klarer å skyve fra med armene.

Barn som har funksjon til å kunne gå, men kun over kortere avstander, vil kunne få vansker med å holde samme tempo som sine jevnaldrende. I lek ute som krever hurtig forflytning eller på turer, kan elektrisk rullestol være en løsning. Andre aktuelle hjelpemidler kan være:

  • Vanlig sparkesykkel
  • Balansesykkel
  • Spesialtilpasset sykkel med tre hjul
  • Sykkel med hjelpemotor (ved skolealder)

Øvelse gjør mester?

For å bli mest mulig selvstendig må barnet finne sin egen måte å bruke kroppen på (11).  TRS har erfart at det er avgjørende at barnet får mulighet og tid til å øve seg. Det kan være lurt å øve på selvstendighet i helger, og heller få hjelp på travle hverdagsmorgener. For foreldrene kan være frustrerende å se på at barnet strever, mange forteller at de må «sette seg på hendene sine». Men skal barnet lære det, må de få øve.  

  • Ergo- eller fysioterapeut og andre aktuelle fagpersoner bør i samarbeid med foreldrene jevnlig vurdere hvordan barnet mestrer daglige aktiviteter, sett i forhold til sine bevegelsesmuligheter og alder. Dette vil danne grunnlaget for å sette realistiske, aldersrelaterte mål for selvstendighetstreningen.
  • Ferdigheter må øves inn trinnvis slik at barnet stadig opplever mestringsglede. Vær oppmerksom på faren for overmestring, som at barnet strekker seg for langt for å klare det samme som sine jevnaldrende. Les mer om dette på siden om «Psykologiske forhold ved AMC».
  • Barnets kompenserende teknikker blir etter hvert så innarbeidet at barnet selv ikke reflekterer over dem, «det er sånn jeg gjør det». Les mer om kompenserende strategier under overskriften «Mestring av daglige gjøremål» ovenfor.

Tilrettelegging i hjemmet

Foreldrene og eventuelle søsken er viktige parter i samarbeidet om tilrettelegging for barn med funksjonsnedsettelse. Det er viktig at løsningene som blir valgt fungerer for barnet, men også for familien som helhet.

Mange hjelpemidler og tilrettelegginger kan være aktuelle for barn med AMC. Disse må vurderes individuelt ut fra barnets funksjon, og i samarbeid med kommunens ergo- eller fysioterapeut. Viktige prinsipper ved valg av spesialutstyr er:

  • La barnet prøve ut en aktivitet med vanlig redskap først.
  • Det er ikke en god løsning å bli avhengig av hjelpemidler dersom dette ikke er nødvendig.

Barnehage

TRS har erfart at det er lurt at barnehagen får beskjed så tidlig som mulig om at det skal begynne et barn som har AMC. Å være tidlig ute er viktig for å få gjort praktiske tilrettelegginger både inne og ute, men også for å være forberedt på de spørsmålene som kan dukke opp. Det vil i den første tiden i barnehagen kunne være spørsmål som:

  • Vil barnet ha smerter og hvordan bør man forholde seg til dette?
  • Bør barnet utføre alle de oppgavene det klarer, selv om det tar lenger tid enn for de andre barna?
  • Hvor mye av oppfølgingen av barnet skal/bør skje i løpet av timene i barnehagen?

Det er ikke alltid klare svar på disse spørsmålene, men barnehagen bør sette seg inn i informasjon om diagnosen. 

Aktuelle samarbeidspartnere for barnehagen

  • Foreldrene er de viktigste drøftingspartnere for spørsmål knyttet til sitt barn. De har ofte vært gjennom de samme spørsmålene og reaksjonene selv. 
  • Lokale fagpersoner som allerede er involvert i oppfølgingen av barnet bør involveres tidlig.
  • TRS kan kontaktes for å drøfte diagnoserelaterte problemstillinger.

Tilrettelegging i barnehagen

I god tid før barnehagestart bør foreldre med barnet, barnehagestyrer og kommunens ergoterapeut eller fysioterapeut ta en runde i barnehagen for å vurdere behov for tilrettelegging. Målet er at barnet med AMC skal kunne delta i lek og aktivitet på linje med de andre og være mest mulig selvhjulpen.

Aktuelle vurderinger er:

  • Framkommelighet inne og ute, ved gangvansker eller bruk av rullestol
  • Plassering av fellesutstyr og leker slik at det er lettest mulig å få tak i dem
  • Behov for regulerbar arbeidsstol, se avsnittet over om sitting, spising og aktivitet ved bord
  • Er hyller og knagger i garderoben i passe høyde?
  • Er bad og toalett tilgjengelig og hensiktsmessig?
  • Trengs det spesialtoalett? Dersom barnet har vansker med å tørke seg etter toalettbesøk, kan spyl/føn-toalett være en løsning når barnet kommer i den alderen da barn vanligvis er selvhjulpne
  • Er uteplassen slik at alle barnet kan leke på lik linje med de andre? For eksempel vurdere om lekeapparatene må tilpasses.

Barn med AMC kan trenge både praktisk og pedagogisk tilrettelegging. De kan også bli mer slitne og dermed trenge oftere pauser. Det kan være aktuelt å bruke framkomstmidler, som elektrisk rullestol på turer, se avsnittet over om mobilitet.

Det er viktig med god kommunikasjon med foreldrene om barnets situasjon og tilstand. Mange ulike fagpersoner og instanser kan også være aktuelle, se avsnittet om fagpersoner ovenfor.

Skolealder

Illustrasjonsbilde skolebarn

Når barn med AMC kommer i skolealder blir det mer fokus på å opprettholde/ øke bevegelighet og styrke ved å være i daglig aktivitet (11), og behandling med tøyninger og ortoser trappes vanligvis noe ned. Les mer om dette på siden "Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved AMC".

Lek og samvær med andre barn er viktig. En studie om barn med ulike former for AMC viser at barn med AMC ikke skiller seg nevneverdig fra jevnaldrende i generell fornøydhet og kontakt med venner (16).  

En episode av NRK barne TV serien "Sånn er jeg og sånn er det"  (sesong 2, 2012), handler om  ei jente med AMC, hennes hverdag, skole og fritidsaktiviteter.

Å bli selvhjulpen

Barn med amyoplasi kan i større grad enn barn med distal artrogrypose, ha problemer med håndfunksjon, grep, rekkevidde, ta seg for hvis enn faller og holde tempo med jevnaldrende. Dette kan få betydning for hvor selvhjulpne de kan bli og for behov for tilrettelegging (16).

Å trene på å bli selvhjulpen i daglige gjøremål

TRS har erfart at barns arbeid med å bli selvstendige kan føre til at det blir mange treningssituasjoner i hverdagen, noe som krever både krefter og tid, se «Øvelse gjør mester» under Småbarnsalder ovenfor.

Det kan være nødvendig å gjøre en helhetsvurdering av hverdagen, slik at selvstendighetstreningen ikke går på bekostning av overskudd til lek, sosialt samvær og fritidsaktiviteter (11).

Det er mange runder med av- og påkledning i løpet av en dag, både hjemme og på skolen. En løsning kan være å trene på selvstendighet i noen situasjoner, men få hjelp i andre. For eksempel få hjelp på travle hverdagsmorgener, men øve på å greie det selv i helgene. Dette er noe barn og foreldre anbefales å snakke om:

  • Hva er viktigst for barnet selv å være selvhjulpen med?
  • Hvilke aktiviteter er viktige å øve på og når?
  • Kan det være forskjell på hverdag og helg?

Å være selvstendig selv om man ikke blir selvhjulpen

Noen barn med amyoplasi vil trenge hjelp til daglige gjøremål etter at deres jevnaldrende er blitt selvstendige (11).

Når små barn trenger hjelp er det en selvfølge at foreldrene er hjelpere. Når barnet blir større, kan det å være avhengig av hjelp fra foreldrene påvirke den naturlige selvstendighetsprosessen. Barn som blir vant til å motta hjelp fra andre, for eksempel besteforeldre, tanter/onkler ellers venners foreldre, kan bli tryggere i å ferdes utenfor hjemmet på samme alder som andre barn. Det vil kunne gjøre det enklere å besøke og overnatte hos venner og å reise på turer med skolen.

Både det å kunne be om og å ta imot hjelp på en god måte er viktig for selvstendigheten. Det innebærer å kunne instruere sine hjelpere:

  • Kunne beskrive hva en trenger hjelp til.
  • Hvordan en ønsker at hjelpen skal gis. 
  • Hvordan situasjoner skal tilrettelegges.

Behov for tilrettelegging?

TRS har erfart at barn med amyoplasi ofte bruker kompenserende teknikker og kan ha behov for tilrettelegging, se avsnittet «Mestring av daglige gjøremål» ovenfor.

Målet med tilrettelegging er å:

  • Fungere mest mulig selvstendig
  • Delta i aktiviteter med venner hjemme og på skolen
  • Unngå overbelastning og for slitsom hverdag

Tilrettelegging kan være:

  • Bruk av hjelpemidler
  • Tilpasning av omgivelser
  • Bruk av assistent

Valg av hjelpemidler

Før barnet tar i bruk spesialutstyr, er det viktig å prøve om vanlige redskaper kan fungere. Det er ikke viktig å ha så mange hjelpemidler, men de riktige. Noen prinsipper for valg av hjelpemidler er:

  • Hjelpemidlene skal være optimalt tilpasset
  • Hjelpemidlene skal fungere i dag, ikke være «til å vokse i». For eksempel må manuelle rullestoler være akkurat passe store, ellers blir de for tunge å kjøre.
  • Skreddersøm / spesialtilpassing er ofte nødvendig ved AMC. Millimetertilpasninger kan være avgjørende
  • Regulerbare og fleksible løsninger er ofte nødvendig

Mye brukte hjelpemidler for barn med amyoplasi:

  • Regulerbar arbeidsstol. Riktig arbeidshøyde i forhold til hva som skal gjøres er viktig.
  • Ståstativ / ståbord kan være aktuelt, for å få inn ståtrening i hverdagen
  • Småhjelpemidler som sklisikkert underlag (sklikke), bøylesaks, spesialutstyr til skriving og tegning, som munnpinne
  • Pc, eventuelt med spesialutstyr til å skrive med
  • Hjelpemidler på toalett og bad, som spyl/føn-toalett ved vansker med å tørke seg selv
  • Forflytningshjelpemidler som for eksempel sparkesykkel, elektrisk rullestol/scooter, sykkel med hjelpemotor
  • Spesialutstyr til fritidsaktiviteter, se avsnittet om fritid lenger ned på siden

Spesialtilpassede hjelpemidler

  • Barn med begrenset finmotorikk og styrke i grep kan trenge tilpasset grep på det de skal håndtere, (se eksempel bilde 11).

Bilde av spesialtilpasset grep til trommestikker

Bilde 11. Spesialtilpasset grep til trommestikker

  • Grepstilpasning kan lages til ulike aktiviteter, som til bestikk, tannbørste, skriveutstyr, saks og annet verktøy, musikkinstrumenter, sykkelstyre, skistaver med mer (kan lages av ortopediingniør) .
  • Hvilken aktivitet barnet vil drive med skal styre tilpassingene, det meste er mulig å få til!

Aktuelle samarbeidspartnere

Mange ulike fagpersoner kan være aktuelle å samarbeide med, se avsnittet om fagpersoner ovenfor

Grunnskole

Inkludering og tilpasset opplæring

Alle elever har i følge opplæringsloven krav på likeverdig opplæring og et tilfredsstillende utbytte av undervisningen.  For elever med AMC betyr dette at det må tas hensyn til barnets funksjon når skolens opplæringstilbud planlegges og iverksettes.

Utfordringene elever med AMC kan står overfor i skolehverdagen vil variere fra individ til individ, men generelt er det viktig å ta hensyn til at barn med AMC kan:

  • Ha behov for mer tid til å utføre oppgaver
  • Bli fortere sliten og ha behov for pauser
  • Ha behov for assistanse og praktisk hjelp

Å begynne på skolen, forberedelser

For å få til en god overgang mellom barnehage og skole er det viktig å starte planlegging i god tid:

  • Nært samarbeid med barnets foreldre er helt vesentlig (17).
  • Det er lurt å ha egne overføringsmøter mellom barnehagen og skolen sammen med foresatte, eventuelt også barnet selv.
    • Det bør gjøres en vurdering av behov for fysiske og pedagogiske tiltak som kan bidra til en vellykket skolegang.
    • Det kan være aktuelt at også andre fagpersoner rundt barnet bør være tilstede, som PPT, ergo- eller fysioterapeut.
  • Noen typer AMC kan medføre lærevansker, noe som da må kartlegges.

Det anbefales at barnet, foresatte, representanter fra skoleledelsen og ergo- eller fysioterapeut tar en runde på skolen for å se hvordan lokalene og uteområdene vil fungere praktisk for barnet. Les mer om «Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser – hva kan være lurt å tenke på?»

Informere om AMC og til hvem?

AMC er for de fleste godt synlig og barnet vil kunne få mer oppmerksomhet, spørsmål, og kommentarer enn det barn flest opplever. Noen ønsker at det gis informasjon om tilstanden tidlig, til lærere, medelever og deres foreldre, for å minske antall spørsmål og unødig oppmerksomhet. For å skape aksept og forståelse for alle parter er det viktig å avklare på forhånd:

  • Hva det skal informeres om
  • Hvem skal informere og hvem skal få informasjon
  • På hvilken måte skal det gjøres

Pedagogisk og praktisk tilrettelegging av skolefag

Pedagogisk tilrettelegging gjøres av lærer (eventuelt med bruk av assistent), så langt eleven har et tilfredsstillende utbytte av undervisningen.

Behov for assistent, datatekniske hjelpemidler, spesialundervisning, og vurdering av ekstra ressurser til hjemmeundervisning ved lengre fraværsperioder må vurderes i samarbeid med blant annet pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) og andre fagpersoner i kommunen.


Kroppsøving

De fleste barn med AMC vil ha behov for tilrettelegging i kroppsøving. For barn med AMC kan evne og mulighet til å delta i meningsfulle aktiviteter påvirkes av miljøet, for eksempel i hjem, skole og felleskap (18). For noen vil det være nødvendig med ekstra ressurser i form av spesialundervisning, for at opplæringen og utbyttet i kroppsøving skal bli tilfredsstillende. TRS har erfart at noen elever med AMC kan ha god nytte av en assistent i kroppsøvingen.

Kartlegging og tilrettelegging

Individuell tilrettelegging i kroppsøving fordrer ulike former for pedagogisk differensiering, dette krever en kartlegging av elevens funksjonsnivå. Det kan være hensiktsmessig å gjøre en enkel kartlegging/observasjon av eleven i aktivitet alene og sammen med andre både inne og ute. Elevens fysioterapeut vil kunne være en god medspiller for kroppsøvingslærer under kartleggingen.

Hensikten med en individuell kartlegging av funksjonsnivå, er å bli best mulig kjent med elevens forutsetninger for deltagelse, utfordringer og muligheter i kroppsøvingen. På den måten vil kroppsøvingslærer kunne ta hensyn til elevens funksjon i både planlegging og gjennomføring av ulike aktiviteter i undervisningen av faget. En slik kartlegging kan også bidra til at eleven får et mer bevisst forhold til egen kropp og dens funksjon.

Utfordringer

For noen elever med AMC vil tilpasning av undervisningen være nok for å få et tilfredsstillende utbytte av undervisning gitt under ordinære rammer. For andre kan kroppsøving være spesielt utfordrende. Kroppsøvingslærer bør være oppmerksom på at barn med AMC kan ha følgende utfordringer:

  • Redusert muskelmasse og infiltrasjon av bindevev og fett. Fett- og bindevevsinfiltrasjon vil ha innvirkning på musklenes evne til å trekke seg sammen og utvikle kraft.
  • Begrensede muligheter for å utføre ordinære aktiviteter og bevegelsesmønster
  • Manglende bevegelseserfaringer
  • Nedsatt gangfunksjon og balanse
  • Manglende erfaring med lek og aktiviteter sammen med andre
  • Elever som kan forflytte seg på egne ben, men hvor armene er affiserte, kan være redde for å falle da de ofte ikke kan ta seg for. Lærer og medelever må da ta hensyn til dette.   

Ovenfor nevnte punkter vil variere fra individ til individ og grad av funksjonsnedsettelse. Konsekvensene av nedsatt evne til bevegelse vil primært bestemmes av hvilke ekstremiteter og hvilke ledd som er påvirket. Å være fysisk aktiv uten å kunne bevege armer og/eller ben på naturlig måte er en utfordring.

Ved å gjøre en god kartlegging og ha god dialog med eleven og foresatte vil kroppsøvingslærer kunne sette hensiktsmessige og realistiske målsettinger i faget for eleven.

Tilpasninger og muligheter

Elever med AMC trenger, som sine jevnaldrende, å være fysisk aktive og lære hvordan de kan ta vare på egen kropp og helse (19).

Kroppsøvingslærer bør derfor, så langt det er hensiktsmessig og mulig, tilrettelegge undervisningen slik at eleven med AMC kan delta i undervisningen under forutsetningen av læreplanmålene og tilpassede mål. Erfaringer fra TRS viser at kroppsøvingslærer kan tilpasse og legge til rette for undervisningen på følgende områder:

Metodisk:

  • Tilpasse instruksjon; ape-metode, hel-del-hel, problemløsnings-metode og gruppeoppgaver som maner til elevenes kreativitet etc.
  • Tilpasse aktivitetens varighet og type aktivitet som velges

Organisatorisk:

  • Planlegging; aktiv bruk av årsplan, periodeplaner, ukeplaner, timeplaner/økt-planer gir forutsigbarhet og muligheter til å gjøre nødvendige tilpasninger i forkant og underveis
  • Sørge for å få lagt kroppsøvingstimene som dobbeltimer i begynnelsen eller slutten av dagen
  • Gruppeinndeling; tilpasse størrelse på gruppen og gruppesammensetning
  • Bruk stasjonstrening-modell; det gir rom for variasjon og flere alternativer og valg av aktiviteter og løsningsmuligheter
  • Organisere aktivitetene etter intervall-prinsippet og veksle mellom aktivitet og hvile
  • Tilpasse arealet/området aktiviteten skal foregå i/på

Tilpassing og tilrettelegging av aktiviteter:

Variasjon vil være en nøkkelfaktor ut i fra hensikt og målsetting med aktivitetene. La eleven prøve seg fram og være kreativ. TRS erfarer at elever med AMC, til tross for store fysiske utfordringer, finner gode og hensiktsmessige løsninger å utøve ulike aktiviteter på når det gjelder f.eks. å sparke fotball, sykle og benytte sparkesykkel og bevege seg i vann.

  • Noen eksempler på hjelpemidler og tilrettelegging (20):
    • Manuell- og elektrisk rullestol
    • Piggekjelke
    • Armsykkel/sykkelfront til rullestol
    • Grepsforsterkere (hemiplegivott, håndballklister eller dobbeltsidig tape på fingrene, ball i riktig størrelse og ulik hardhet og friksjonsgrad på materialet den er produsert av osv.)
    • Scoop- eller hov-liknende racketer kan også tapes fast til hender og være til hjelp ved kast og mottak.
    • Bruk av rullebrett, sparkesykkel
    • Trampoline
    • Svømmeføtter og aquahansker 
       
  • Noen eksempler på aktiviteter (21-24):
    • Ballspillaktiviteter (10-trekksball, ball-spill leker i små grupper)
    • Samarbeidsaktiviteter (Gruppe- og lag-aktiviter –aktiviteter der man kan ha ulike roller og funksjoner («Skulptør, figur, leire», «Speil», «Formasjon»))
    • Proprioseptiv trening (bevisstgjøring av kroppsposisjon –øve på å bli bevisst på hvilke deler av kroppen man kan kontrollere og utøve bevegelse med –øve på dette)
    • Styrketrening (Bruk av lette vekter/ egen kroppsvekt /små-apparater/ medelever/ terapimaster/basseng m/motstand i vann (se eget avsnitt nedenfor: Trening i vann))
    • Utholdenhetstrening (ulike bevegelser/øvelser på trampoline, stafetter med og uten hjelpemidler, sykkel, rullebrett, bassengtrening osv. (se eget avsnitt nedenfor: Trening i vann))
    • Trening i vann: Gangtrening, trening med wet-vest, vannaerobic, hydroterapi, svømming etc. i basseng har vist seg å være en av de best egnede aktivitetene for personer med AMC.

Erfaring viser at mange med AMC flyter veldig lett, uavhengig av størrelse og vekt. Noen, og særlig de der både armene og beina er påvirket, har så god oppdrift at de har problemer med å få kroppen i vertikal stilling i vann. De kan derfor være avhengig av hjelp for å komme opp i stående stilling. Det er nærliggende å anta at flyteevnen har sammenheng med graden av fettinfiltrasjon i musklene.

Det anbefales at elever med AMC på et tidlig tidspunkt får innlært en teknikk for hvordan de kan komme seg opp i loddrett stilling.  Bruk gjerne assistent til hjelp når det er nødvendig. Noen vil muligens kunne klare seg ved hjelp av bassengkanten eller lignende. Av sikkerhetsmessige grunner er det spesielt viktig å lære elever med AMC å rotere om lengdeaksen (20).

  • Noen eksempler på andre egnede aktiviteter for elever som er avhengig av elektrisk rullestol (19,20).
    • Innebandy
    • Koordinasjonsløyper
    • Hinderløyper i rullestol
    • Sansemotorisk stimulering (proprioseptiv trening) og ulike gruppeaktiviteter

Utedager og praktiske fag

Skolen bør så tidlig som mulig vurdere behov for tilrettelegging i praktiske fag (mat og helse, kunst og håndverk, musikk og kroppsøving), samt i aktiviteter som utedager/turer, ekskursjoner og leirskole.

  • Nedsatt arm og håndmotorikk kan gi vansker med håndtering og begrenset rekkevidde. Det må vurderes hvordan barnet kan utføre ulike aktiviteter, som skriving for hånd, spille et instrument og å utføre aktiviteter i praktiske fag – og om det trengs tilrettelegging. Se liste over hjelpemidler.
  • Gangvansker gir begrensninger i hvor fort og langt barnet kan gå, og kanskje må barnet bruke et framkomstmiddel. Det må da planlegges hvordan hjelpemiddelet skal fraktes med.
  • Det er lurt at lærer, elev og foresatte samarbeider om tiltak i god tid på forhånd. Dette gir forutsigbarhet for eleven om hvordan aktivitetene vil bli gjennomført.

Behov for lengre tid og redusert arbeidsmengde

Skolen vektlegger nå en mer prosjektorientert undervisningsform med økt mulighet for fleksibilitet i undervisningen (differensiert undervisning). Mange elever med AMC vil på grunn av bevegelsesvansker bruke mer tid og krefter på å utføre daglige gjøremål og arbeidsoppgaver enn andre elever. Dette må det også tas hensyn til når det gjelder skolearbeid.

Hvis eleven viser tegn til å ikke å henge med på gjennomføringen av arbeidsoppgaver, skal en være oppmerksom på elevens arbeidsmengde slik at eleven ikke opplever unødig press på seg til å utføre den samme arbeidsmengden som de øvrige elevene innenfor den samme tidsrammen. La i tilfelle eleven oppleve å bli tatt på alvor ved for eksempel å gi eleven mer tid eller en mindre mengde arbeidsoppgaver.

Tilpasninger av skoledagen i forhold til total kapasitet

På- avkledning og forflytning gjøres mange ganger i løpet av dagen. For mange med AMC krever dette ekstra tid og krefter, og vil kunne få betydning for grad av slitenhet, overskudd og dermed også skoleprestasjoner.

Hvordan timeplanen er organisert, for eksempel plassering av kroppsøvingstimene, kan ha betydning for opplevelsen av den totale skoledagen. Det er ikke hyggelig å være den som alltid kommer for sent fordi en bruker lengre tid enn de andre.

TRS anbefaler at de foresatte, eleven og kontaktlæreren snakker om:

  • Når på dagen passer det å gjøre ulike aktiviteter?
  • Hva bør barnet greie selv, hva er det behov for hjelp til, og når?
  • Kan oppgaver tilrettelegges for å bli enklere å utføre?
  • Er det behov for ekstra pauser i løpet av skoledagen?

Det er viktig å ha nok krefter til:

  • Oppgaver og aktiviteter inne og ute på skolen
  • Skolearbeid og oppgaver hjemme
  • Fritidsaktiviteter og sosial omgang

Behov for assistent?

Et av de virkemidlene som skolene ofte bruker når eleven har behov for praktisk og pedagogisk hjelp og støtte i skolehverdagen er bruk av assistent (25, 26). Det er av stor betydning at skolen samarbeider med barnet og foresatte om å vurdere behovet for assistent og hvilken funksjon assistenten skal ha.

Bruk av assistent kan innvirke på flere måter i forhold til selvstendighet, relasjoner til medelever og grad av inkludering og ekskludering. Det er derfor viktig at ikke kontakten med assistenten kommer i veien for sosial kontakt med de andre elevene.

Det bør i nært samarbeid med barnet (og de foresatte), avtales på hvilken måte og av hvem det skal gis assistanse og at assistenten trekkes med i dette samarbeidet.

Hjemmeundervisning - oppfølging ved fravær

Elever med AMC kan på grunn av operasjoner og annen behandling ha fravær fra skolen. I følge Opplæringsloven har skolen plikt til å følge opp elever som har lengre sykdomsfravær og om nødvendig gi undervisning i barnets hjem.

Skolen bør ha et bevisst forhold til hvordan kontakten med eleven skal ivaretas, både faglig og sosialt, og ta høyde for at det kan være nødvendig å søke om ekstraressurser til dette i god tid. Ved innleggelse i sykehus er sykehuset, i henhold til både Pasientrettighetsloven og Spesialist-helsetjenesteloven, pålagt å melde fra om behov for undervisning til den kommunen sykehuset ligger i (vertskommunen).

Vurdering

Kontaktlærer og de enkelte faglærerne bør kjenne til de begrensninger og muligheter elever med AMC har, slik at de kan gi en riktig vurdering av elevens måloppnåelse.

Ved individuell vurdering er det viktig at for eksempel arbeidsinnsats vurderes ut fra de muligheter eleven faktisk har til å gjennomføre ulike arbeidsoppgaver og gjøremål. En må her ta hensyn til for eksempel slitenhet, smerter og behov for lengre tid til gjennomføring.

Før prøver og eksamener er det av betydning at eleven får prøve ut ulike tilpasninger som kan være aktuelle ved selve prøve/eksamenssituasjonen. Eksempler på dette er bruk av "sekretær" til skriving og helt eller delvis muntlig framføring av besvarelsen.


Tilrettelegging av skole og skoleaktiviteter

Elever med AMC kan ha behov for tilrettelegging i ulike situasjoner i skolen, og behovene vil endre seg oppover i skoleårene. For eksempel bør det jevnlig vurderes om eleven:

  • Kommer til / får tak i fellesutstyr i alle skolens lokaler
  • Har god sittestilling ved arbeidsbord
  • Har behov for utstyr/hjelpemidler til praktisk- estetiske fag
  • Har behov for tilrettelegging ved påkledning i garderober og på toalett
  • Har behov for tiltak for deltakelse i fellesskapet inne og ute

Alle elever har rett til en arbeidsplass som er tilpasset deres behov. Hjemmet og skolen har et gjensidig ansvar for å ta initiativ og legge til rette for et godt samarbeid rundt barnets skolehverdag.

Barn med AMC vil oppleve sin tilstand forskjellig, så hva som er lure løsninger må vurderes individuelt. Mange kan ha bruk for ulike hjelpemidler slik som datautstyr, tilpasset bord og stol (11). Vanlige hjelpemidler og tilpasninger for barn med AMC beskrives også i avsnittet «Behov for tilrettelegging?» høyere opp på siden.

Hvem har ansvar for tilrettelegging?

  • Bygningsmessige tilpasninger: Kommunen har ansvar for grunnskolen, fylkeskommunen for videregående skole.
  • Individuelt tilpassede hjelpemidler: Folketrygden, NAV Hjelpemiddelsentral
  • Hjelpemidler som brukes som en del av skolens pedagogiske opplegg: Skolens ansvar. Les mer om lover og regelverk for skolen.  
  • Kommunens ergo- eller fysioterapeut kan bistå med vurdering ved av behov for hjelpemidler og tilrettelegginger.

Avstander, forflytning og tilgang til ulike lokaler

På store skoler kan det være lange avstander mellom de ulike lokalene. For elever med AMC, kan det å forflytte seg over lange avstander i løpet av skoledagen kreve både ekstra tid og krefter.

Det er fornuftig med bevisst valg av klasserom, slik at det er lettest mulig tilgjengelig og ligger i nærheten av de spesialrom klassen skal benytte (gymsal, svømmehall, garderober, musikkrom, kunst- og håndverk etc).

Dobbelt sett lærebøker

For å unngå tung skolesekk vil det ofte være aktuelt at eleven har dobbelt sett med lærebøker. I grunnskolen er det skolen som låner ut ekstra sett bøker.

Skoleveien

Noen elever med AMC vil ha behov for egen transport til skolen. Kommunen har ansvar for å dette, men ofte er det delegert til den enkelte skole. Rett til skoleskyss er hjemlet i Opplæringsloven og krever vanligvis legeerklæring, les mer om lover og regelverk for skolen.

Leirskole

Når klassen drar på leirskole innebærer dette gjerne spenning og forventninger til sosialt samvær og felles opplevelser. Skolen har ansvar for å velge en egnet leirskole hvor alle kan delta og sørge for at det er utarbeidet et godt nok pedagogisk opplegg for alle elevene i forbindelse med leirskoleoppholdet.

Det kan skape stor frustrasjon for eleven med AMC dersom han/hun ikke får anledning til å delta på aktiviteter på leirskolen. Det må også planlegges om og hvordan eventuelle hjelpemidler skal fraktes med, les mer om lover og regelverk for skolen.

Ungdomstiden

Illustrasjonsbilde ungdommer

I ungdomstiden er de fleste mest opptatt av å leve livet, med de utfordringer det innebærer på godt og vondt. De fleste unge med AMC lever vanlige liv med skole og samvær med venner.

Mange med AMC oppnår bedret funksjon gjennom barne- og ungdomsårene (11). De lærer hva det vil si å ha AMC og hva som må til for å leve et aktivt og selvstendig liv og hvordan nyttiggjøre seg sine ressurser (18). TRS har erfart at voksne personer med AMC forteller at de fikk en "indre drivkraft" til å bli mer selvstendige i ungdomstiden – det var da de fant sine egne teknikker som fungerte for dem og lærte seg selv bedre å kjenne.

På vei inn i voksenlivet

Ungdomstiden handler om å ta mer ansvar for seg selv og om overgangen til et selvstendig voksenliv. God planlegging og gode samarbeidspartnere kan gjøre denne overgangsfasen lettere, på områder som ivaretakelse av helsemessige oppfølging, mestring av daglige gjøremål og utdannelse, anskaffelse og tilpasning av bolig med mere (2).

Holland Bloorview rehabiliteringssykehus i Canada har utviklet et verktøy for best mulig selvstendighetsutvikling; "Timetable for growing up", ment for alle barn og ungdommer med en funksjonsnedsettelse. Målet er at foreldrene og den unge går gjennom de ulike områdene for selvstendighet og forbereder voksenlivet sammen. Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge har oversatt verktøyet til norsk, og gitt det navnet «Gi meg vinger som bærer».


Bruk av tid og krefter - selvhjulpen for enhver pris?

Mange med AMC forteller at utføring av daglige gjøremål krever mer krefter og tar lengre tid enn for andre, og at de kjenner på slitenhet (fatigue) (18).

Å være selvhjulpen er viktig for mange, men det kan være en vanskelig balansegang å finne et aktivitetsnivå der funksjon og bevegelighet vedlikeholdes uten at en sliter seg ut. Avveiningen mellom å være helt selvhjulpen eller å ta imot noe hjelp, må hver enkelt vurdere, i samarbeid med foresatte og aktuelle fagpersoner.

Målet er å ha en hverdag som fungerer for en selv. Det kan kreve en bevisst vurdering av dagliglivet:

  • Prioritere hvilke aktiviteter en vil gjøre selv og hva det er hensiktsmessig å motta hjelp til, ut fra en samlet vurdering av kapasitet, krefter og tid.
  • Det skal ikke bare være tid og krefter til det en gjøre, men også til lystbetonte aktivitetene som gir overskudd og glede i tilværelsen.
  • Hvordan dette blir vurdert av den enkelte vil variere med alder og ettersom tilværelsen endrer seg

Bruk av assistent

Det er blitt vanligere at unge får hjelp fra assistent mens de ennå bor hjemme. Dette kan lette overgangen til et selvstendig liv i egen bolig. Det kan også gi familien mulighet til å styre tilværelsen mer uavhengig av hverandre.

Hvilken type hjelpeordning som er best må den enkelte vurdere selv. Mange erfarer at en fleksibel ordning, der hjelpen kommer på de tidspunktene som passer egne rutiner og vaner, og hvor færrest mulig hjelpere er involvert, er avgjørende for å leve et selvstendig og selvbestemt liv. Brukerstyrt / borgerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning som er basert på disse prinsippene.


Tilrettelegging og hjelpemidler

Behov for tilrettelegging og hjelpemidler i ungdomstiden vil være mye av det samme som omtales i ovenfor under «Mestring av daglige gjøremål» og under Skolealder.

Dele erfaringer med andre

Mange opplever det som nyttig og godt å møte andre med AMC og dele erfaringer og lure løsninger og livet generelt – og dette er mulig på samlinger i regi av Landsforeningen for AMC

Videregående skole

Valg av retning på videregående skole

For elever med AMC kan det være utfordrende å gi råd i forhold til utdanningsretning, fordi det kan være usikkerhet knyttet til hva eleven faktisk kan klare.

Det er av stor betydning å ta hensyn til elevens interesser, målsettinger og motivasjon når slike råd gis. En bør også ta seg god nok tid til å drøfte forskjellige alternativer med eleven.

Søknad til videregående skole, fortrinnsrett, individuell vurdering og utvidet tid

Det kan være aktuelt å søke seg inn i videregående skole ved fortrinnsrett for å få plass på en bestemt linje/studieretning, samt for å sikre en god oppfølging av behovet for ulike typer tilrettelegginger. Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) kan, etter forespørsel fra faglærere og eller foresatte, lage sakkyndig vurdering som sier noe om behovet for tilrettelegging, tilpasset, opplæring, spesialundervisning og ekstra ressurser

For noen elever med AMC vil det kunne være aktuelt å bruke lengre tid enn 3 år. For at retten til videregående skole skal kunne utvides kan det også være nødvendig med en sakkyndig vurdering fra PPT.

Om elevens karaktergrunnlag ikke avspeiler evnenivået på grunn av huller i skolegangen som følge av helserelaterte problemstillinger, kan det være aktuelt å søke om individuell vurdering.


Praktisk tilrettelegging og samarbeid

Behov for tilrettelegging av lokaler og andre praktiske forhold vil på videregående skole være mye det samme som er beskrevet under «Grunnskolen», men noe avhengig av linjevalg og fagkrets. Det er lange skoledager, så det å ha en godt tilpasset arbeidsplass er viktig, med blant annet arbeidsstol og -bord som fungerer godt.

Hjemmet og skolen har også på videregående nivå et gjensidig ansvar for å ta initiativ og legge til rette for et godt samarbeid rundt skolehverdagen. Etter fylte 18 år, vil imidlertid all kommunikasjon gå gjennom eleven.

Mange foresatte opplever at det er utfordrende å følge opp ungdommen sin i videregående skole og at man går glipp av viktige opplysninger og informasjon når kommunikasjonen kun går via eleven og ikke når frem til de foresatte. Så fremt eleven er enig, kan man signere på et samtykkeskjema som gir lærerne anledning til å utgi opplysninger om eleven til de foresatte. De fleste skolene har også nettsider som er tilgjengelige for foreldrene der de legger ut viktige opplysninger som f.eks. eksamensdatoer.


Kroppsøving

Behov for tilrettelegging av kroppsøving og andre praktiske fag for elever med AMC, vil være de samme i videregående skole som i grunnskolen (se ovenfor).

Rådgivning om utdanning og yrkesvalg 

I videregående skole er det rådgiver som er forpliktet til å gi eleven nødvendig rådgivning angående utdanning, yrkestilbud, yrkesvalg og ved problemer av sosial karakter.

Folkehøyskole

Som et ledd i prosessen med selvstendiggjøring i forhold til hjemmet og som mulighet til faglig fordypning, kan det være aktuelt med et år på folkehøyskole.

Fritid og transport

Unge med AMC kan ha behov for tilrettelegging og lure løsninger til fritidsaktiviteter og transport.

Fritidsaktiviteter

Det er viktig for alle å finne fritidsaktiviteter som en blir glad i å drive med. Ved AMC er det gull verdt å finne fritidsaktiviteter som er morsomme og som fremmer bevegelighet og styrke, som for eksempel som svømming, riding, ulike ballspill og trening på treningsstudio (5, 11, 27). Les mer om dette på siden «Fysisk funksjon, aktivitet, og trening ved AMC».

Valg av fritidsaktiviteter må først og fremst gjøres av barnet og ungdommen selv, ut fra lyst og interesser. Noen med AMC trenger tilpasninger eller spesialutstyr (aktivitetshjelpemidler) for å kunne drive med idretts- og fritidsaktiviteter. Med god tilrettelegging kan de fleste aktiviteter bli mulige å drive med.

Beitostølen Helsesportsenter og Valnesfjord Helsesportssenter kan barn og unge med funksjonshemning prøve ut mange fritidsaktiviteter og aktivitetshjelpemidler (bhhs.no og vhss.no)


Bil og førerkort

Personer med AMC kan ha behov spesialtilpassinger for å kunne kjøre bil. Det finnes ulike former for spesialstyring som gjør det mulig å kjøre bil med nedsatt arm- og benfunksjon.  Barn med AMC kan ha behov for spesialtilpasset bilsete. NAV Hjelpemiddelsentral kan gi råd om valg av type sete.

NAV har støtteordninger til finansiering av tilpassinger av bilen. Det er også mulig å søke stønad til finansiering av selve bilen og til kjøreopplæring.


Voksen alder

Illustrasjonsbilde arbeidstakere i ulike yrkerLitteraturen om AMC beskriver i hovedsak barn, men i de senere år er det er gjort flere studier om å leve med AMC i voksen alder (1, 2, 5). Voksne med AMC ser på mange områder ut til å ha tilsvarende helserelatert livskvalitet (1) og fornøydhet med livet (2) som den generelle befolkningen. Derimot rapporterer voksne med AMC noe lavere funksjon på områdene fysisk funksjon (1,2) og vital kapasitet (1). Mange beskriver at de har smerter, spesielt i bena/ føttene (2).

Egen bolig

Voksenlivet innebærer for de fleste å etablere seg i egen bolig, og noen vil trenge tilrettelegging i boligen. Det finnes flere tilskuddsordninger som kan søkes for å finansiere tilpasninger/ombygginger.

Ved store ombygginger og ved nybygg, anbefales det å få dannet en «boligggruppe» hvor både ergoterapeut, kommunens boligkonsulent og NAV Hjelpemiddelsentral er representert. 

Samliv og familieliv

Erfaring fra TRS og noen studier (1, 2, 5) viser at voksne med AMC i stor grad lever vanlige liv og mange stifter familie.

Seksualliv

Den fysiske funksjonshemningen kan for noen gi ekstra utfordringer med seksuallivet. Noen kan ha behov for rådgiving fra hjelpeapparatet og det kan være aktuelt med seksualtekniske hjelpemidler.
Dette gis det gode råd om i E-læringsverktøyet sex som funker fra Unge funksjonshemmede. 

Å bli foreldre

TRS har erfart at når personer med AMC skal bli foreldre, er det lurt å planlegge tilpasning av stelleplass, valg av barneseng, vogn med mer, i god tid før fødselen. Det er viktig å finne løsninger som passer den enkelte. I planleggingsprosessen kan en ergoterapeut og NAV Hjelpemiddelsentral være aktuelle samarbeidspartnere.

I tillegg kan det være nyttig å snakke med andre voksne med AMC som har fått barn, for eksempel i den nystartede «Foreningen for funksjonshemmede foreldre».

Eksempler på praktiske løsninger kan være:

  • Elektrisk hev- og senkbart stellebord med vask koblet til eller rett ved siden av. Det kan være hensiktsmessig at stellebordet er stort nok til at babyen kan bades der inntil han/hun kan sitte selv.
  • Hvis det er vanskelig å håndtere babyen, kan han/hun ligge i en badestol for å unngå å skli ned i vannet.
  • Sprinkelseng med langside som kan åpnes og eventuelt med elektrisk hev- og senkbar sengebunn kan gjøre det lettere å løfte barnet inn i og ut av sengen.
  • Bruk av bæresele kan være en løsning for å frakte med seg barnet på fanget i rullestolen.

Økt assistansebehov?

Personer som er avhengig av personhjelp vil få et økt assistansebehov når de blir foreldre. Det kan bli aktuelt å søke om flere timer personlig assistanse og/eller omsorgslønn for å imøtekomme endringer i omsorgsoppgaver og praktiske gjøremål som et barn medfører.


Foreningen for Funksjonshemmede foreldre

I 2019 gikk noen foreldre med AMC sammen om å danne «Foreningen for Funksjonshemmede foreldre», forkortet «Funkis-foreldre». De har egen Facebook-side. På disse sidene kan man dele erfaringer og de har oversikt over nyttige hjelpemidler og løsninger.

Film om foreldre med en sjelden diagnose

I denne filmen som TRS har laget møter du tre foreldre som selv har sjeldne diagnoser: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), kortvoksthet og ryggmargsbrokk. De forteller om utfordringer og løsninger de har funnet for å få hverdagen til å fungere.

 

Utdanning og arbeidsliv

Studier viser at voksne med AMC har tilsvarende eller høyere utdanning sammenliknet med befolkningen for øvrig. De fleste er i arbeid, flere på full tid. Mange trapper ned til redusert tid ved økende alder og avslutter yrkesaktivt livet noe tidligere enn vanlig pensjonsalder.

Personer i AMC er som andre aktive i mange ulike yrker som kontorarbeid, undervisning og akademiske yrker, til mere fysisk aktivt arbeid som sykepleie (1, 2, 5).

Behov for tilrettelegging i studier og arbeidsliv

Ved valg av utdanning og arbeid må man gjøre flere vurderinger. Evner og interesser er selvsagt viktig, men også vurdere om yrkesvalget vil gjøre det mulig å stå i arbeid over tid. Mange arbeidssituasjoner kan tilpasses og NAV har ulike arbeidsrettede ordninger.


Endringer ved økende alder

Hverdagslivet vil endre seg opp igjennom voksenlivet, i ulike livsfaser og hva livet innebærer - og med tanke på hvordan funksjonen endrer seg. Funksjonsendringer vil variere i forhold til hvilken type AMC en har.

Ingen typer AMC er progredierende, men TRS har erfart at flere med amyoplasi beskriver at muskelstyrken kan bli svakere med økende alder, og noen beskriver at de merker det allerede fra omkring 35 års alder. Mange opplever i tillegg at det er lett å legge på seg, dersom muligheten til å bevege seg blir mindre (2, 5). Disse endringene kan gjøre utføring av daglige gjøremål tyngre, og gi økt hjelpebehov i dagliglivet.

Flere med amyoplasi øker bruken av elektrisk rullestol i voksen alder fordi det blir tyngre å bruke ganghjelpemidler og av redsel for å falle (5). For å opprettholde fysisk funksjon best mulig er det viktig å holde seg i aktivitet. Les mer om dette på siden om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved AMC.

Bruk av tid og krefter

For mange kan det være vanskelig å finne balansen mellom å være aktiv og opprettholde god funksjon og det å få et liv som er svært strevsomt. TRS har erfart at mange med AMC bruker mye tid og krefter for å utføre vanlig daglige gjøremål. Opplevelsen kan da bli at all kapasitet brukes til alt som gjøres, og det blir lite overskudd til å gjøre lystbetonte aktiviteter.

Det kan være aktuelt å vurdere noen tiltak for å lette gjøremålene i dagliglivet, som:

  • Må alt faktisk gjøres, eller kan noe velges bort eller gjøres av andre?
  • Kan bedre tilrettelegging av boligen eller hjelpemidler gjøre hverdagen mer lettvint?
  • Kan man skaffe seg hjelp, for eksempel til tyngre husarbeid?

Dette kan du lære mer om i en digital undervisning (webinar) om aktivitetsbalanse, laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle type sykdommer og skader og tar ca 23 minutter.


Assistanse

Mange voksne med amyoplasi har behov for assistanse i dagliglivet og trenger en fleksibel hjelpeordning for å kunne være i studier og arbeid (5), som brukerstyrt / borgerstyrt personlig assistanse (BPA).


Dele erfaringer

Voksne med AMC som har behov for tilrettelegging og personhjelp, kan oppleve det å administrere livet sitt som både ressurs- og tidkrevende. Særlig i livets overgangsfaser, når behovene endrer seg. Det kan da være nyttig å dele tanker og erfaringer, frustrasjoner og bekymringer, men også "lure løsninger» med andre i samme situasjon, for eksempel på samlinger i Landsforeningen for AMC.

Referanser

Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer fra personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.

For denne teksten ble det gjort et systematisk søk etter litteratur i februar 2020 i databasene: PubMed, EMBASECINAHLPsycINFO, ERIC og AMED, med søkestrategi: Arthrogryposis OR arthrogryposis muliplex congenita OR amyoplasia AND psychosocial OR physical function OR quality of life OR education OR daily living OR  activities of daily living OR ADL OR orthotics OR rehabilitation OR pain OR fatigue OR mental health OR parent.


  1. Nouraei H, Sawatzky B, MacGillivray M, Hall J. Long-term functional and mobility outcomes for individuals with arthrogryposis multiplex congenita. American journal of medical genetics Part A. 2017;173(5):1270-1278. (Enkeltstudie).
  2. Altiok H, Flanagan A, Krzak JJ, Hassani S. Quality of life, satisfaction with life, and functional mobility of young adults with arthrogryposis after leaving pediatric care. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics. 2019: 181(3):461-468. (Enkeltstudie).
  3. Gagnon M, Caporuscio K, Veilleux LN, Hamdy R, Dahan‐Oliel N. Muscle and joint function in children living with arthrogryposis multiplex congenita: A scoping review. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics. 2019; 181(3):410-426. (Systematisk oversikt).
  4. Hall JG. Arthrogryposis (multiple congenital contractures): diagnostic approach to etiology, classification, genetics, and general principles. European journal of medical genetics. 2014;57(8):464-472. (Ekspertuttalelse).
  5. Steen U, Wekre LL, Vollestad NK. Physical functioning and activities of daily living in adults with amyoplasia, the most common form of arthrogryposis. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2018;40(23):2767-2779. (Enkeltstudie).
  6. Riemer G, Steen U. Amyoplasia: a case report of an old woman. Disabil Rehabil. 2013;35(11):950-958. (Kasusstudie).
  7. Steen U, Christensen E, Samargian A. Adults Living With Amyoplasia: Function, Psychosocial Aspects, and the Benefit of AMC Support Groups. Journal of pediatric orthopedics. 2017;37 Suppl 1:S31-s2. (Enkeltstudie).
  8. Van Bosse HJP. Orthopaedic care of the child with arthrogryposis: A 2020 overview. Current Opinion in Pediatrics. 2020;32(1):76-85. (Ekspertuttalelse/ oversikt)
  9. Hamdy RC, van Bosse H, Altiok H, Abu‐Dalu K, Kotlarsky P, Fafara A, m.fl. Treatment and outcomes of arthrogryposis in the lower extremity. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics. 2019: 181(3):372-384. (Ekspertuttalelse).
  10. Oishi S, Agranovich O, Zlotolow D, Wall L, Stutz C, Pajardi G, m.fl . Treatment and outcomes of arthrogryposis in the upper extremity. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics. 2019: 181(3):363-371. (Ekspertuttalelse).
  11. Wagner LV, Cherry JS, Sawatzky BJ, Fąfara A, Elfassy C, Eriksson M, m.fl. Rehabilitation across the lifespan for individuals with arthrogryposis. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics. 2019: 181(3):385-392. (Ekspertuttalelse).   
  12. Lester R. Problems with the upper limb in arthrogryposis. Journal of children's orthopaedics. 2015;9 (6):473-476. (Ekspertuttalelse).
  13. Donohoe M, Pruszcynski B, Rogers K, Bowen JR. Predicting Ambulatory Function Based on Infantile Lower Extremity Posture Types in Amyoplasia Arthrogryposis. Journal of Pediatric Orthopaedics. 2019;39 (7):e531-e535. (Enkeltsstudie).
  14. Eriksson M, Villard L, Bartonek ÅJJocso. Walking, orthoses and physical effort in a Swedish population with arthrogryposis. J Child Orthop. 2014;8(4):305-312. (Enkeltsstudie).
  15. Livingstone R, Paleg G. Practice considerations for the introduction and use of power mobility for children. Dev Med Child Neurol. 2014;56(3):210-221. (Systematisk oversikt).
  16. Wall LB, Vuillerman C, Miller PE, Bae DS, Goldfarb CA. Patient-reported Outcomes in Arthrogryposis. Journal of pediatric orthopedics. 2020. Feb 7. doi: 10.1097/BPO.0000000000001527. Online ahead of print. (Enkeltsstudie).
  17. Svendby EB. ”Fra åpen dør til å stange hodet i veggen”: Foreldres erfaringer med skole – hjem – samarbeid når barna og de unge har en sjelden diagnose. Spesialpedagogikk. 2017;4. (Enkeltsstudie, kvalitativ metode).
  18. Elfassy C, Darsaklis VB, Snider L, Gagnon C, Hamdy R, Dahan-Oliel N. Rehabilitation needs of youth with arthrogryposis multiplex congenita: Perspectives from key stakeholders. Disability and rehabilitation. 2019:1-7. (Enkeltsstudie).

  19. Helsedirektoratet. Anbefalinger om kosthold, ernæring og fysisk aktivitet. 2014. (Rapport).

  20. Wilhelmsen, J.E., Berg, E., Sollie, A.B. Tilpasset opplæring i kroppsøving for elever med Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC), TRS kompetansesenter. 2002.

  21. Frøyd C, Gjerseth, A., Nilsson, J., Enoksen, E. Utholdenhet og utholdenhetstrening.  Idrettens Treningslære. 2015. (Lærebok).

  22. Sand O, Øystein VS, Haug E. Menneskets fysiologi. 2005. (Lærebok).

  23. Sand O. Menneskets fysiologi. 2. utgave. Sjaastad ØV, Haug E, Toverud KC, redaktører. Oslo: Gyldendal akademisk; 2014. (Lærebok).

  24. Raastad T. Fysiologiske tilpasninger ved styrke-, spenst- og hurtighetstrening.  Styrketrening -i individuelle idretter og ballspill. Kristiansand, Norway: HøyskoleForlaget, Norwegian academic Press; 2007. (Lærebok).

  25. Svendby EB. Jeg kan og jeg vil, men passer visst ikke inn. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning). Doktorgradsavhandling Norges idrettshøgskole 2013. p. 249. (Doktorgradsavhandling, kvalitativ metode).
  26. Skär L, Tam, M. My Assistant and I: Disabled children's andadolescents' roles and relationships to their assistants. Disability & Society. 2001;16 (7): 917-931.  (Enkeltsstudie, kvalitativ metode).
  27. Elfassy C, Darsaklis VB, Snider L, Gagnon C, Hamdy R, Dahan-Oliel N. Rehabilitation needs of youth with arthrogryposis multiplex congenita: Perspectives from key stakeholders. Disabil Rehabil. 2019:Feb 11;1-7. doi: 10.1080/09638288.2018.1559364. Online ahead of print.  (Enkeltsstudie, kvalitativ metode).
  28. Elfassy C, Cachecho S, Snider L, Dahan-Oliel N. Participation among Children with Arthrogryposis Multiplex Congenita: A Scoping Review. Phys Occup Ther Pediatr. 2020:Apr 16;1-28. doi: 10.1080/01942638.2020.1754319. Online ahead of print. (Systematisk oversikt).


Sist faglig oppdatert juni 2020.

Fant du det du lette etter?