Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Rettigheter og regelverk
Grunnskole og videregående opplæring
Alle elever har rett til en skolehverdag som er tilpasset deres behov – også når de har en sjelden diagnose. Det er flere ulike lover som fagpersoner og foresatte bør ha kjennskap til når barnet har en sjelden diagnose. Her finner du informasjon om rettigheter knyttet til tilrettelegging, helsehjelp og deltakelse i skoleaktiviteter i grunnskole og videregående opplæring.
Tilpasset opplæring og individuell tilrettelegging
Opplæringsloven slår fast at alle elever har krav på tilpasset opplæring. Det vi si at skolen skal tilpasse undervisningen slik at alle elever får utbytte av den, uansett hvilke forutsetninger de har. Noen ganger må skolen sette i verk tiltak for å få dette til. Rett til tilpasset opplæring gjelder i alle aktiviteter i skolens regi, og også i fag som kroppsøving og praktisk-estetiske fag.
om tilrettelegging av fysisk aktivitet og kroppsøving i skolen (kommer)
Individuell tilrettelegging
Hvis skolen har satt i verk tiltak, og eleven fortsatt ikke har utbytte av undervisningen, kan eleven ha rett til individuell tilrettelegging. Individuell tilrettelegging er delt inn i flere rettigheter:
Personlig assistanse betyr at en assistent gir praktisk hjelp og støtte til eleven i skolehverdagen.
Fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemidler handler om å gjøre det fysiske miljøet og utstyret tilgjengelig for eleven.
Individuelt tilrettelagt opplæring handler om hjelp til det faglige innholdet i opplæringen – hva eleven skal lære, hvordan undervisningen organiseres, og hvilke mål som skal settes.
Kommunen må fatte et vedtak for at eleven skal få rett til individuell tilrettelegging. Her er det Forvaltningsloven som gjelder. Myndighet til å fatte vedtaket delegeres som regel til rektor. Foreldre, skolen eller eleven selv (særlig i videregående opplæring) kan melde behovet til skolen.
Dokumentasjon fra fastlege, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialisthelsetjenesten eller andre sakkyndige vil bidra til at saken blir så godt opplyst som mulig.
Når det gjelder sjeldne diagnoser og usynlige utfordringer er det ofte særlig viktig med god dokumentasjon fordi det er lite kunnskap om diagnosen og hvilke behov eleven har.
Når det skal fattes vedtak om individuelt tilrettelagt opplæring, dvs hjelp til det faglige innholdet, må Pedagogisk-Psykologisk tjeneste (PPT)først foreta en sakkyndig vurdering av elevens behov.
Ifølge Opplæringsloven har alle elever rett til et godt skolemiljø som fremmer helse, inkludering, trivsel og læring. Det er elevenes egen opplevelse som avgjør om skolemiljøet er trygt og godt.
For å sikre elevenes rett til et godt skolemiljø har skolen en aktivitetsplikt. Aktivitetsplikten er forankret i Opplæringsloven og beskriver hva skolens skal foreta seg.
Alle som jobber på skolen har plikt til å følge med, gripe inn og melde fra hvis de får mistanke om at en elev ikke har det bra på skolen.
Sjeldensenteret erfarer at manglende tilrettelegging og inkludering kan føre til at elever med sjeldne diagnoser ikke opplever trygghet og trivsel.
Noen barn med sjeldne diagnoser har behov for helsehjelp mens de er på skolen. Det være hjelp ved måltider, på toalettet, til å ta medisiner, ved forflytning og annet. Både Opplæringsloven og Helse-og omsorgstjenesteloven slår fast at kommunen har ansvar for å gi helsehjelp til barn i skoletiden.
Skolen skal legge til rette for at elevene kan få den hjelpen de trenger, men det er helse- og omsorgstjenesten som har det faglige ansvaret. Det innebærer at skolen og helsetjenestene i kommunen samarbeider. Det kan være samarbeid med skolehelsetjenesten, fysio- og ergoterapeut, psykolog og fastlege. Spesialisthelsetjenesten kan også være involvert.
Ved noen sjeldne diagnoser er det behov for å utarbeide en plan for akutte hendelser. Les mer:
I henhold til Opplæringsloven har skolen plikt til å tilrettelegge det fysiske miljøet til elevene.
I henhold til Opplæringsloven har skolen plikt til å tilrettelegge det fysiske miljøet til elevene. De har rett til en arbeidsplass, nødvendig utstyr, inventar og læremiddel tilpasset deres behov.
Skolen har ansvar for ordinært utstyr og standardutstyr med tilpasningsmuligheter.
Spesialutstyr/ ergonomiske tilpasninger av noe mer omfattende karakter for er folketrygdens ansvar.
Dersom eleven har et dokumentert behov for spesialtilpasset datautstyr pga. funksjonsnedsettelse eller spesifikke lese- og skrivevansker, kan NAV gi tilskudd til innkjøp av utstyr.
NAV har mer informasjon om hvordan du går frem for å søke om tilskudd og om hvilken dokumentasjon som er nødvendig.
Kommuner og fylkeskommuner har ansvar for at skolebygninger og skolemiljø er tilpasset funksjonshemmede og tilgjengelige for alle. Skolen skal sørge for god atkomst ved å montere for eksempel dørterskler, døråpnere, handikaptoalett/spesialtoalett og lignende. Dette dekkes av Plan- og bygningsloven, og Opplæringsloven gjennom krav om tilrettelegging av det fysiske miljøet.
Gode ideer og ressurser
På sidene til NAV kunnskapsbanken finner du informasjon om en god og tilrettelagt skole for alle. Her finner du informasjon om tilrettelegging av skolemiljø, om hjelpemidler, om alternativ og supplerende kommunikasjon, og om syn og hørsel. Les om en god og tilrettelagt skole for alle hos NAV kunnskapsbanken
et tipshefte om hva du kan se etter for å finne ut om barnehager og skoler fyller kravene til universell utforming av bygg og uteområder: Hva-ser-vi-etter-hefte-om-universell-utforming
et hefte med eksempler på universell utforming av barnehager og skoler Design-er-mangfold
Aktiviteter i skolen
Opplæringsloven slår fast at alle turer, aktivitetsdager og andre aktiviteter som arrangeres i skolens regi skal være gratis og tilrettelagt slik at for alle elever kan delta og ha utbytte av det.
Elever som på grunn av funksjonshemming eller midlertidig skade eller sykdom har behov for skoleskyss, har rett til det uavhengig av avstand mellom hjemmet og opplæringsstedet. Dette gjelder også for skolefritidsordningen.
Alle kommuner må tilby elevene leirskoleopphold eller annen skoletur med overnatting. Skolen har ansvar for å tilpasse oppholdet slik at alle kan delta. Dette kan innebære tilrettelegging av aktiviteter, overnatting, ekstra lærere, assistent eller andre tiltak. Kommunen/skolen må dekke kostnadene som er nødvendig for at alle skal kunne delta.
Les mer på siden fysisk aktivitet i skolen (kommer)
Personer med sjeldne diagnoser har samme rett til videregående opplæring som andre, men kan ha behov for særskilt tilrettelegging. Her finner du informasjon om rettigheter knyttet til inntak, tilrettelegging og fravær.
Rettigheter til videregående opplæring
Alle ungdomsskoleelever har rett på rådgivning når det gjelder valg av videregående opplæring. Ungdom med en sjelden diagnose/funksjonsnedsettelse har rett til informasjonen og veiledningen ut fra egne evner og forutsetning.
I forkant av valg av videregående opplæring er det viktig at elevens interesser, styrker og muligheter kartlegges. Dette vil hjelpe eleven og foreldrene til å foreta et riktig valg, basert på elevens egen motivasjon og forutsetninger.
På nettsiden til vilbli.no finnes informasjon som omtaler videregående opplæring og valg av opplæring og yrke. Her finner du også nettressursen Hvordan velger du utdanning og yrke?
Retten til videregående opplæring er regulert av Opplæringsloven. Den slår fast at alle som har fullført grunnskolen eller tilsvarende opplæring har rett til videregående opplæring. Denne rettigheten gjelder frem til eleven har oppnådd studiekompetanse, yrkeskompetanse eller grunnkompetanse, uavhengig av hvor lang tid det tar eller om en har strøket i fag underveis. Eleven kan fritt bytte utdanningsprogram fram til en er 19 år. En kan også ta et nytt fagbrev, selv om en har ett fra før.
Alle elever er sikret inntak til ett av tre valgte utdanningsprogram. Denne retten gjelder for alle, også for elever som er fritatt for vurdering med karakter.
Noen elever kan ha fortrinnsrett ved inntak i videregående opplæring, dvs. at de blir prioritert foran andre søkere. Det gjelder elever med sterkt nedsatt funksjonsevne, elever med rett til opplæring i og på tegnspråk, og elever med særskilt tilrettelagt opplæring. En kan også søke dersom en har behov for å følge et spesielt utdanningsprogram eller gå på en særskilt tilrettelagt skole. Fortrinnsretten kan gjelde alle trinn i videregående opplæring.
Elever som ikke har fortrinnsrett, men som likevel trenger tilpasninger eller ekstra hensyn ved inntak kan søke om individuell behandling. Det kan handle om faglige, sosiale eller helsemessige forhold. Eleven skal ikke tas inn etter poeng, men etter en individuell behandling.
Elever i videregående har de samme rettighetene til tilpasset opplæring, individuell tilrettelegging og helsehjelp som beskrevet lenger opp på siden for elever i grunnskolen. Det gjelder også lærlinger i bedrift.
NAV hjelpemiddelsentral har laget et kurs til fagpersoner om tilrettelegging for ungdom og voksne med forskjellige typer funksjonsnedsettelser. Kurset handler om overgangene som skjer fra ungdomsskole til videregående opplæring og over i høyere utdannelse og/eller arbeidslivet.
Elever i videregående opplæring kan som hovedregel ha maksimalt 10 % udokumentert fravær i et fag for å få karakter. For elever med sjeldne diagnoser kan det helserelaterte fraværet være høyere enn hos andre elever.
Ved fravær på grunn av sykdom eller andre helseforhold kan eleven levere egenmelding for inntil 10 % av timene i faget, deretter må det dokumenteres av helsepersonell. Så lenge fraværet er tilstrekkelig dokumentert og læreren har et vurderingsgrunnlag, kan eleven fortsatt få karakter i faget – selv om fraværet overstiger 10 %.
Elever kan kreve at inntil 10 skoledager med fravær per skoleår ikke føres på vitnemålet, dersom fraværet skyldes sykdom eller helseforhold og er dokumentert med legeerklæring.
SAFO - et samarbeidsforum for funskjonshemmedes organsiasjoner har laget nettressursen "Skolen er for alle". Siden henvender seg til deg som er elev på ungdomsskolen eller videregående skole og har en funksjonsnedsettelse. Der kan du lære mer om rettighetene dine på skolen. Her finner du også historier fra andre unge som har vært i lignende situasjon som deg. Her finner du nettsiden "Skolen er for alle", fra SAFO
"Kronisk inkludering"
Organisasjonen Unge funksjonshemmede har også laget et e-læringsverktøy rettet mot ærere og ansatte i skolen og skal hjelpe dem å bli mer bevisste for å jobbe med inkludering og funksjonsevne, og å jobbe mot mobbing og hatprat. Her finner du e-læringsverktøyet "Kronisk inkludering"
Ung.no og Ungfunk.no
På nettsiden Ung.no kan du også finne mye informasjon om funksjonsnedsettelser og rett til tilrettelegging i skolen. Her finner du nettsiden "Ung.no"
Organisasjonen Unge Funksjonshemmede har laget en fin film hvor tre unge forteller om sine erfaringer og tanker om skole og utdanning: Unge tanker om utdanning
Sist oppdatert oktober 2025.
Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
