TRS kompetansesenter arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse om sjeldne diagnoser og temaer knyttet til disse.
Dette gjør vi gjennom å være oppdatert på ny forskning,
eget forsknings- og utviklingarbeid, delta i
nasjonale og internasjonale fagnettverk og på fagkonferanser, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi arrangerer fysiske og digitale kurs og webinarer, utvikler filmer og podkaster. Vi har nettsider med omfattende kunnskap om sjeldne diagnoser som er tilknyttet TRS.
Vi samarbeider tett med fagpersoner og personer med sjeldne diagnoser, i tverrfaglige klinikker, på kurs, gjennom prosjekter og gjennom samarbeid med brukerorganisasjonene. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.
TRS hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
2. Samarbeid og medvirkning
Samarbeid med tjenesteapparatet
TRS samarbeider med fagpersoner i hele landet om oppbygging av tjenester for diagnostikk, oppfølging og behandling for de diagnosegruppene TRS har ansvar for. For noen diagnosegrupper deltar TRS også i klinikker i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.
Klinikker for utredning, oppfølging og behandling for TRS diagnosene som TRS deltar i
Nedenfor finner du en liste over noen av de klinikkene TRS deltar i:
Skjelettdysplasiklinikk for barn, Oslo UniversitetssykehusSkjelettdysplasipoliklinikk for voksne, Sunnaas SykehusAkondroplasipoliklinikk for barn, Oslo Universitetssykehus Osteogenesis imperfectaklinikk for barn, Oslo UniversitetssykehusKlinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom, Oslo UniversitetssykehusAndre oppfølgings- og behandlingstilbud i spesialisthelsetjenesten som TRS samarbeider med
Nedenfor finner du en liste over noen av de oppfølgings- og behandlingsttjenestene TRS samarbeider med:
Samarbeid med interesseorganisasjoner
Brukermedvirkningen står sentralt i senterets virksomhet. Diagnosegruppenes organisasjoner har i stor grad deltatt i utformingen av TRS. Målet er at alle skal ha den kunnskap og innsikt som er nødvendig for å kunne leve et selvbestemt liv. TRS skal ikke erstatte det lokale tjenesteapparatet, men være et supplement til dette. Det innebærer samarbeid mellom de som selv har en diagnoser, pårørende og fagpersoner på alle nivå i ulike etater og fagpersoner på TRS.
Senterrådet
Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen på TRS. Rådet skal ha innsikt i sentrale og strategiske dokumenter for hele den nasjonale kompetansetjenesten (NKSD) og TRS. Representanter for interesseorganisasjonene er representert i senterrådet.
Les mer om Senterrådet
Kontaktperson for kommunikasjon mellom interesseorganisasjonene og TRS
Sosionom Brede Dammann er kontaktperson for interesseorganisasjonene for TRS-diagnosene. Han tar imot henvendelser fra interesseorganisasjonene om bidrag til kurs og annet samarbeid. Han kan nås på tlf. 66969513 eller brede.dammann@sunnaas.no
Kontaktpersonen skal bidra til:
- kontinuitet i kontakten mellom TRS og interesseforeningene.
- likeverdig tilbud til de ulike foreningene (og diagnosegruppene).
- at erfaringer og samarbeid med én forening overføres til de andre foreningene.
- informasjon og inspirasjon til foreningenes styrer vedrørende muligheter i samarbeidet med TRS.
- bedre kommunikasjon og oversikt over ønsker og temaer for fagdager, samlinger mm.
- tydeligere linje inn til TRS fra alle foreningene, og i kommunikasjonen internt i TRS.
Interesseorganisasjoner for TRS-diagnosene
AMC foreningen, arthrogryposis multiplex congenitaForeningen Fibrøs dysplasi / McCune Albrights syndrom Norge
Marfanforeningen: En forening for Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og lignende tilstander Norsk DysmeliforeningNorsk forening for Ehlers-Danlos syndromNorsk forening for osteogenesis imperfecta, NFOINorsk interesseforening for kortvokste, NIKNorsk MO- og Olliersforening Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningenRessursside om brukermedvirkning på sjeldenfeltet
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har laget en ressursside for personer som er brukermedvirkere i referansegrupper og senterråd. Der kan du lære om brukermedvirkning og samproduksjon på sjeldenfeltet. Bli kjent med rollen din i senterråd eller referansegruppe. Få tips om formelle krav og rammer og hvordan ha god dialog.
Gå til ressurssiden om brukermedvirkning på sjeldenfeltet3. Forskning og utvikling
Forskningen på TRS er organisert i en tematisk forskningsgruppe for sjeldne tilstander. Forskningsgruppen er en av fire forskningsgrupper på Sunnaas Sykehus. Hovedformålet til forskningsgruppen er å stimulere til innhenting, nyskaping og formidling av forskning og kunnskap om de sjeldne tilstandene TRS har ansvar for. Målet er å bidra til kvalitetsforbedring av tilbudet til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.
Les mer om forskningen på TRS
Hva betyr TRS?
Bokstavene TRS er en forkortelse for Trenings- og rådgivingssenteret, som senteret het da det ble opprettet som et statlig prøveprosjekt i 1992. Driften ble senere permanent og senteret er nå en del av Sunnaas sykehus.
De senere år har oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet til statlige kompetansesentre i større grad fått fokus på forskning og kunnskapsformidling, og trening er ikke lenger en del av senterets oppgaver. Man har allikevel valgt å beholde bokstavene TRS da dette er blitt et merkenavn.
Les om historien til TRS