Hva er Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas?

Se diagnoselisten for beskrivelser av over 100 diagnoser.​

Kjernetilbud

• diagnoseinformasjon (nettsider, filmer og podkaster med mer)  
• kurs for fagpersoner og personer med en sjelden diagnose
• forskning og prosjektarbeid
• undervisning og veiledning
• nettverksbygging, nasjonalt og internasjonalt

Kontakt med Sjeldensenteret​

• Helsepersonell og andre fagpersoner kan henvende seg til oss for råd fra våre tverrfaglige team
• Som pasient eller pårørende kan du henvende deg og få veiledning om hvor i tjenesteapparatet du kan få hjelp

Sjeldensenteret tilbyr ikke utredning, diagnostikk eller individuell behandling

Kart og kontaktinformasjon finner du her.

Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent  ​​

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse om sjeldne diagnoser og temaer knyttet til disse.  

Dette gjør vi gjennom å være oppdatert på ny forskning, eget forsknings- og utviklingarbeid, delta i nasjonale og internasjonale fagnettverk og på fagkonferanser, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi arrangerer fysiske og digitale kurs og webinarer, utvikler filmer og podkaster.  Vi har nettsider med omfattende kunnskap om sjeldne diagnoser som er tilknyttet Sjeldensenterets enhet på Sunnaas.    

Vi samarbeider tett med fagpersoner og personer med sjeldne diagnoser, i tverrfaglige klinikker, på kurs, gjennom prosjekter og gjennom samarbeid med brukerorganisasjonene. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.   

Bli registrert ved Sjeldensenteret, enhet Sunnaas

Personer med en bekreftet sjelden diagnose som Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, har kompetanse på, kan registrere seg ved enheten på Sunnaas. Det koster ikke noe å være registrert.

Ved registrering hos oss godtar du at vi kan kontakte deg. Det kan for eksempel være ved tilbud om kurs og informasjon om mulighet til å delta i forskningsprosjekter, pasientregistre og utvikling av våre tjenester. Du vil alltid kunne takke nei og likevel benytte andre tilbud ved senteret. Registrering er nødvendig for å kunne benytte seg av vår rådgivning og delta på kurs. 

Samarbeid o​g medvirkning

Samarb​eid med tjenesteapparatet

Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, samarbeider med fagpersoner i hele landet om oppbygging av tjenester for diagnostikk, oppfølging og behandling for de diagnosegruppene som hører til vårt kompetansefelt. For noen diagnosegrupper deltar vi også i klinikker i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.

Samarbeid med interesseorganisasjoner

Brukermedvirkningen står sentralt i senterets virksomhet. Diagnosegruppenes organisasjoner har i stor grad deltatt i utformingen av Sjeldensenteret. Målet er at alle skal ha den kunnskap og innsikt som er nødvendig for å kunne leve et selvbestemt liv. Sjeldensenteret skal ikke erstatte det lokale tjenesteapparatet, men være et supplement til dette. Det innebærer samarbeid mellom de som selv har en sjelden diagnose, pårørende og fagpersoner på alle nivå i ulike etater og fagpersoner på senteret .

Enhets​rådet

Enhetsrådet er et rådgivende organ for ledelsen på Sjeldensenteret, enhet Sunnaas. Rådet skal ha innsikt i sentrale og strategiske dokumenter for hele Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, i tillegg til det som gjelder spesielt for enheten på Sunnaas. Representanter for interesseorganisasjonene er representert i enhetsrådet.

Les mer om enhetsrådet

Kontaktperson for kom​munikasjon mellom interesseorganisasjonene og Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.

Sosionom Lise Sofie Jensen er kontaktperson for interesseorganisasjonene for diagnosene. Hun tar imot henvendelser fra interesseorganisasjonene om bidrag til kurs og annet samarbeid. Hun kan nås på tlf. 66969000 eller lise.sofie.jensen@sunnaas.no

Kontaktpersonen skal bidra til:

• Kontinuitet i kontakten mellom Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, og interesseforeningene.
• Likeverdig tilbud til de ulike foreningene (og diagnosegruppene).
• At erfaringer og samarbeid med én forening overføres til de andre foreningene.
• Informasjon og inspirasjon til foreningenes styrer vedrørende muligheter i samarbeidet med Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
• Bedre kommunikasjon og oversikt over ønsker og temaer for fagdager, samlinger mm.
• Tydeligere linje inn til Sjeldensenteret fra alle foreningene, og i kommunikasjonen internt i enheten.

Forskning​​ og utvikling

Forskningen på Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, er organisert i en tematisk forskningsgruppe for sjeldne tilstander. Forskningsgruppen er en av fem forskningsgrupper på Sunnaas sykehus. Hovedformålet til forskningsgruppen er å stimulere til innhenting, nyskaping og formidling av forskning og kunnskap om de sjeldne tilstandene enheten har kompetanse på. Målet er å bidra til kvalitetsforbedring av tilbudet til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.

Les mer om forskningen på Sjeldensenteret, enhet Sunnaas

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har blitt Sjeldensenteret, enhet Sunnaas

I 2025 byttet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser navn til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, også kalt Sjeldensenteret.

Det som tidligere var kompetansesentre i tjenesten er nå enheter i Sjeldensenteret. TRS ble til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller det litt kortere navnet Sjeldensenteret, enhet Sunnaas. 

Les om historien til Sjeldensenteret, enhet Sunnaas