Hva er Sjeldensenteret, enhet Sunnaas?
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, samler, bygger opp og sprer kompetanse om sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli fra et tverrfaglig perspektiv.
Foto: Sunnaas
Se diagnoselisten for beskrivelser av over 100 diagnoser.
Kjernetilbud
- diagnoseinformasjon (nettsider, filmer og podkaster med mer)
- kurs for fagpersoner og personer med en sjelden diagnose
- forskning og prosjektarbeid
- undervisning og veiledning
- nettverksbygging, nasjonalt og internasjonalt
Kontakt med TRS
- Helsepersonell og andre fagpersoner kan henvende seg til TRS for råd fra våre tverrfaglige team
- Som pasient eller pårørende kan du henvende deg og få veiledning om hvor i tjenesteapparatet du kan få hjelp
TRS tilbyr ikke utredning, diagnostikk eller individuell behandling
Kart og kontaktinformasjon finner du her.
Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent
TRS kompetansesenter arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse om sjeldne diagnoser og temaer knyttet til disse.
Dette gjør vi gjennom å være oppdatert på ny forskning, eget forsknings- og utviklingarbeid, delta i nasjonale og internasjonale fagnettverk og på fagkonferanser, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi arrangerer fysiske og digitale kurs og webinarer, utvikler filmer og podkaster. Vi har nettsider med omfattende kunnskap om sjeldne diagnoser som er tilknyttet TRS.
Vi samarbeider tett med fagpersoner og personer med sjeldne diagnoser, i tverrfaglige klinikker, på kurs, gjennom prosjekter og gjennom samarbeid med brukerorganisasjonene. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.
TRS hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
Bli registrert som bruker hos TRS
Personer med en bekreftet sjelden diagnose som TRS er kompetansesenter for, kan registrere seg som bruker ved TRS. Det koster ikke noe å være registrert.
Ved registrering som bruker hos TRS godtar du at vi kan kontakte deg. Det kan for eksempel være ved tilbud om kurs og informasjon om mulighet til å delta i forskningsprosjekter, pasientregistre og utvikling av våre tjenester. Du vil alltid kunne takke nei og likevel benytte andre tilbud på TRS. Registrering er nødvendig for å kunne benytte seg av vår rådgivning og delta på kurs.
Samarbeid og medvirkning
Samarbeid med tjenesteapparatet
TRS samarbeider med fagpersoner i hele landet om oppbygging av tjenester for diagnostikk, oppfølging og behandling for de diagnosegruppene TRS har ansvar for. For noen diagnosegrupper deltar TRS også i klinikker i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.
Samarbeid med interesseorganisasjoner
Brukermedvirkningen står sentralt i senterets virksomhet. Diagnosegruppenes organisasjoner har i stor grad deltatt i utformingen av TRS. Målet er at alle skal ha den kunnskap og innsikt som er nødvendig for å kunne leve et selvbestemt liv. TRS skal ikke erstatte det lokale tjenesteapparatet, men være et supplement til dette. Det innebærer samarbeid mellom de som selv har en diagnoser, pårørende og fagpersoner på alle nivå i ulike etater og fagpersoner på TRS.
Senterrådet
Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen på TRS. Rådet skal ha innsikt i sentrale og strategiske dokumenter for hele den nasjonale kompetansetjenesten (NKSD) og TRS. Representanter for interesseorganisasjonene er representert i senterrådet.
Kontaktperson for kommunikasjon mellom interesseorganisasjonene og TRS
Sosionom Trond Haagensen er kontaktperson for interesseorganisasjonene for TRS-diagnosene. Han tar imot henvendelser fra interesseorganisasjonene om bidrag til kurs og annet samarbeid. Han kan nås på tlf. 66969596 eller trond.haagensen@sunnaas.no
Kontaktpersonen skal bidra til:
- Kontinuitet i kontakten mellom TRS og interesseforeningene.
- Likeverdig tilbud til de ulike foreningene (og diagnosegruppene).
- At erfaringer og samarbeid med én forening overføres til de andre foreningene.
- Informasjon og inspirasjon til foreningenes styrer vedrørende muligheter i samarbeidet med TRS.
- Bedre kommunikasjon og oversikt over ønsker og temaer for fagdager, samlinger mm.
- Tydeligere linje inn til TRS fra alle foreningene, og i kommunikasjonen internt i TRS.
Forskning og utvikling
Forskningen på TRS er organisert i en tematisk forskningsgruppe for sjeldne tilstander. Forskningsgruppen er en av fem forskningsgrupper på Sunnaas Sykehus. Hovedformålet til forskningsgruppen er å stimulere til innhenting, nyskaping og formidling av forskning og kunnskap om de sjeldne tilstandene TRS har ansvar for. Målet er å bidra til kvalitetsforbedring av tilbudet til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.
Hva betyr TRS?
Bokstavene TRS er en forkortelse for Trenings- og rådgivingssenteret, som senteret het da det ble opprettet som et statlig prøveprosjekt i 1992. Driften ble senere permanent og senteret er nå en del av Sunnaas sykehus.
De senere år har oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet til statlige kompetansesentre i større grad fått fokus på forskning og kunnskapsformidling, og trening er ikke lenger en del av senterets oppgaver. Man har allikevel valgt å beholde bokstavene TRS da dette er blitt et merkenavn.