1. Kunnskapsinnhenting, spredning og formidling
2. Samarbeid og medvirkning
3. Forskning og utvikling

Disse hovedoppgavene beskrives nærmere nedenfor, og også i TRS-filmen:

1. Kunnskapsinnhenting, spredning og formidling

TRS jobber systematisk med å overvåke, samle, utvikle, dokumentere og spre kunnskap om ulike forhold ved de sjeldne diagnosene TRS har ansvar for. Kompetansebygging og kunnskapsspredning er sentrale oppgaver for kompetansesenteret. Kunnskapen benyttes blant annet til å utvikle og oppdatere informasjon om diagnosene på våre nettsider.

Les mer om kunnskapsarbeidet på TRS

Informasjon og veiledning

TRS gir også informasjon og veiledning til personer med diagnose, pårørende og fagpersoner:

Informasjon, veiledning og kurs

Ut fra tverrfaglig vurdering tilbys:

Se mer om kurs i vår kurskalender

• Opphold som tilrettelegges individuelt ut fra den enkeltes behov i samarbeid med fagpesoner på TRS.
• Lokale kurs arrangeres i samarbeid med lokalt tjenesteapparat.

• Alle tilbud ved TRS er gratis. For å dekke reise til og fra TRS, må du selv kontakte Pasientreiser.

Du kan ta direkte kontakt, uten henvisning 

De som har en sjelden diagnose, pårørende og fagpersoner på alle nivå kan ta kontakt uten henvisning fra lege eller andre. 

Les om hvordan du tar kontakt her

Bli registrert som bruker hos TRS

For å kunne gi deg råd om din diagnose og sende deg informasjon, trenger vi ditt samtykke til at opplysninger om deg registreres i vårt journalsystem. Det er en forutsetning at du har en bekreftet diagnose for å bli registrert.

Hvordan registrere seg?

For å registrere deg hos TRS må du ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 00 (hverdager 10-12 og 13-14). Du kan også sende en e-post til trs@sunnaas.no, så tar vi kontakt med deg. Husk at du ikke skal sende sensitive personopplysninger eller helseopplysninger på e-post. Husk også å melde fra til TRS dersom du endrer adresse, slik at vi får registrert dette.

Hva innebærer det å registrere seg som bruker på TRS?

Ved registrering som bruker hos TRS godtar du at vi kan kontakte deg. Det kan for eksempel være ved tilbud om kurs og informasjon om mulighet til å delta i forskningsprosjekter, pasientregistre og utvikling av våre tjenester.  Du vil alltid kunne takke nei og likevel benytte andre tilbud på TRS.

Ved registrering blir ditt navn, kontaktopplysninger og helseopplysninger registrert i vårt journalsystem. Du har rett til innsyn i dine journalopplysninger. Du kan be om endring / sletting av opplysninger du mener er feilaktige.

Du kan når som helst gi beskjed om at du ikke ønsker å være registrert lengre. Du vil da slutte å få tilsendt informasjon fra TRS om aktuelle kurs, forskningsprosjekter og registre.

Det er ingen forpliktelser knyttet til å registrere seg ved TRS, hvor mye du vil benytte deg av tilbudene er opp til deg.

2. Samarbeid og medvirkning

Samarbeid med tjenesteapparatet

TRS samarbeider med fagpersoner i hele landet om oppbygging av tjenester for diagnostikk, oppfølging og behandling for de diagnosegruppene TRS har ansvar for. For noen diagnosegrupper deltar TRS også i klinikker i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.

Klinikker for utredning, oppfølging og behandling for TRS diagnosene som TRS deltar i

Nedenfor finner du en liste over noen av de klinikkene TRS deltar i:

Andre oppfølgings- og behandlingstilbud i spesialisthelsetjenesten som TRS samarbeider med

Nedenfor finner du en liste over noen av de oppfølgings- og behandlingsttjenestene TRS samarbeider med:

• Personer med dysmeli har oppfølging og behandlingstilbud i fem dysmeliteam (UNN, St.Olav, Haukeland, Oslo universitetssykehus og Ottestad)
• Barn med ryggmargsbrokk har tilbud i mange av habiliteringstjenestene i Norge, for eksempel Sykehuset i Vestfold
• Voksne med ryggmargsbrokk har tilbud i noen habiliteringstjenester, for eksempel ved Sykehuset Innlandet/ Lillehammer.
• En oversikt over alle habiliteringstjenester i spesialisthelsestjenesten finner du her

• Nasjonale behandlingstjenester som også gir tilbud til noen av TRS sine diagnosegrupper:

• Nasjonal behandlingstjeneste for hjertesyke gravide  

• Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling for ikke maligne rygglidelser hos barn

• Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn

Samarbeid med interesseorganisasjoner

Brukermedvirkningen står sentralt i senterets virksomhet. Diagnosegruppenes organisasjoner har i stor grad deltatt i utformingen av TRS. Målet er at alle skal ha den kunnskap og innsikt som er nødvendig for å kunne leve et selvbestemt liv. TRS skal ikke erstatte det lokale tjenesteapparatet, men være et supplement til dette. Det innebærer samarbeid mellom de som selv har en diagnoser, pårørende og fagpersoner på alle nivå i ulike etater og fagpersoner på TRS.

Senterrådet

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen på TRS. Rådet skal ha innsikt i sentrale og strategiske dokumenter for hele den nasjonale kompetansetjenesten (NKSD) og TRS. Representanter for interesseorganisasjonene er representert i senterrådet.

Les mer om Senterrådet

Kontaktperson for kommunikasjon mellom interesseorganisasjonene og TRS

Sosionom Brede Dammann fungerer fra mai 2020 som kontaktperson for interesseorganisasjonene for TRS-diagnosene. Han tar imot henvendelser fra interesseorganisasjonene om bidrag til kurs og annet samarbeid. Han kan nås på tlf. 66969513 eller brede.dammann@sunnaas.no

Kontaktpersonen opprettes for å oppnå:

• Kontinuitet i kontakten mellom TRS og interesseforeningene.
• Likeverdig tilbud til de ulike foreningene (og diagnosegruppene).
• At erfaringer og samarbeid med én forening overføres til de andre foreningene.
• Informasjon og inspirasjon til foreningenes styrer vedrørende muligheter i samarbeidet med TRS.
• Bedre kommunikasjon og oversikt over ønsker og temaer for fagdager, samlinger mm.
• Tydeligere linje inn til TRS fra alle foreningene, og i kommunikasjonen internt i TRS.

Interesseorganisasjoner for TRS-diagnosene

Foreningen Fibrøs dysplasi / McCune Albrights syndrom Norge

Ressursside om brukermedvirkning på sjeldenfeltet

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har laget en ressursside for personer som er brukermedvirkere i referansegrupper og senterråd. Der kan du lære om brukermedvirkning og samproduksjon på sjeldenfeltet. Bli kjent med rollen din i senterråd eller referansegruppe. Få tips om formelle krav og rammer og hvordan ha god dialog.

Gå til ressurssiden om brukermedvirkning på sjeldenfeltet

3. Forskning og utvikling

Forskningen på TRS er organisert i en tematisk forskningsgruppe for sjeldne tilstander. Forskningsgruppen er en av fire forskningsgrupper på Sunnaas Sykehus. Hovedformålet til forskningsgruppen er å stimulere til innhenting, nyskaping og formidling av forskning og kunnskap om de sjeldne tilstandene TRS har ansvar for. Målet er å bidra til kvalitetsforbedring av tilbudet til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.

Les mer om forskningen på TRS

Hva betyr TRS?

Bokstavene TRS er en forkortelse for Trenings- og rådgivingssenteret, som senteret het da det ble opprettet som et statlig prøveprosjekt i 1992. Driften ble senere permanent og senteret er nå en del av Sunnaas sykehus.

De senere år har oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet til statlige kompetansesentre i større grad fått fokus på forskning og kunnskapsformidling, og trening er ikke lenger en del av senterets oppgaver. Man har allikevel valgt å beholde bokstavene TRS da dette er blitt et merkenavn.

Les om historien til TRS

Se hvordan TRS er organisert