Pågående forskning og prosjekter

Her finner du informasjon om pågående prosjekter ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Post. doc. og doktorgradsprosjekter, mastergradsprosjekter, andre forsknings- og utviklingsprosjekter og internasjonale prosjekter.

Forsknings- og utviklingsprosjekter

Doktorgradsprosjekter

Type: Doktorgradsarbeid

Status: Pågår. Åpen for rekruttering mars 2023 til høst 2024

PhD kandidat: My Vuong Hermansen

​Ansvarlig for studien: Prosjektleder Lena Lande Wekre 

Les mer om prosjektet

Andre forsknings- og utviklingsprosjekter

Type: Annet forskningsprosjekt

Ansvarlige: Gry Velvin, Brede Dammann og Trond Haagensen

 Pågående: oppstart november 2019

Les mer om prosjektet 

Type: Forskningsprosjekt

Status: Pågående

Ansvarlige: Det er Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser som er hovedansvarlig for prosjektet. De samarbeider med mange aktører i feltet, TRS er med i prosjektet med Gry Velvin.

Les mer om prosjektet hos Frambu

Type: Annet forskningsprosjekt

Ansvarlige: Svein Fredwall, Anne-Mette Bredahl, Elisabeth Fagereng

Oppstart: November 2021

Les mer om prosjektet

Type: Fagutvikling

Status: Pågående (Oppstart mars 2021, planlagt slutt i 2022)

Ansvarlig: Overlege Ingeborg Lidal, TRS

Les mer om prosjektet

 

​Typ​e: Annet forskningsprosjekt

Ansvarige: Svein Fredwall, Anne-Mette Bredahl, Elisabeth Fagereng og Taran Blakstvedt

Status: Pågående, oppstart januar 2023

Les mer om prosjektet

Type: Annet forskningsprosjekt

Status: Pågående

Ansvarlig: Ariane Kwiet

Samarbeid: Samarbeidspartnere: Claire Glenton (Fagseksjon for Kunnskapsbasert praksis, HVL)​​

Les mer om prosjektet

Type: Annet forskningsprosjekt

Status: Startet vår 2023

Ansvarlige for studien på TRS: Prosjektleder Ariane Kwiet

Les mer om prosjektet​​​

​Typ​e: Annet forskningsprosjekt

Ansvarlige: Thy Thy Vanem (OUS), prosjektleder; Lars-Petter Granan (OUS), prosjektmedarbeider; Ariane Kwiet (TRS), prosjektmedarbeider

Status: Pågående

Les mer om prosjektet her

Type: Annet forskningsprosjekt

Status: Pågående, oppstart 2022

Les mer om prosjektet

Type: Annet forskningsprosjekt

Prosjektansvarlig: TAKO senteret Lovisenberg Sykehus

Ansvarlige TRS: Nina Riise og Trine Bathen

Status: Pågående

Les mer om prosjektet

Type: Annet forskningsprosjekt.

Ansvarlig: Anne-Mette Bredahl, TRS, i samarbeid med interne og eksterne samarbeidspartnere

Status: Pågående, oppstartet 2017.

Les mer om prosjektet


 

Type: Annet forskningsprosjekt

Status: Oppstart november 2023 og planlagt avsluttet 31.12.25, men mulig forlengelse til 01.01.27. 

Ansvarlige for studien på TRS: Gry Velvin, Heidi Olsson, Taran Youssefian Blakstvedt 

Les mer om prosjektet

Internasjo​nale ​prosjekter 

TRS deltar i flere internasjonale prosjekter

Type: Kvalitativ pilotstudie basert på fokusgruppeintervjuer


Ansvarlige TRS: Overlege Svein Fredwall (prosejktleder), klinisk ernæringsfysiolog Johanne Kjellevik Ledang (ansvarlig for gjennomføring), psykologspesialist Anne Mette Bredahl, sosionom Gry Velvin 


Samarbeid: klinisk ernæringsfysiolog Natassja Billich ved Murdoch Children's Research Institute i Melbourne, Australia


Status: Pågående, oppstartet 2023​



Key4OI er et internasjonalt prosjekt hvor både fagpersoner og personer med OI har vært med. Prosjektet har jobbet for å oppnå internasjonal, tverrfaglig enighet om et standard sett av resultatmål med tilhørende måleinstrumenter til bruk i oppfølging av personer med osteogenesis imperfecta. Dette vil gi sammenlignbare data på tvers av institusjoner og landegrenser, og dermed danne et godt utgangspunkt for forbedring av behandling, oppfølging og forskning på større populasjoner med OI.

Det er laget en film som beskriver prosjektet:

 


Prosjektet har også en egen nettside​

En artikkel om prosjektet ble publisert i Orphanet Journal of Rare diseases i mars 2021: A standard set of outcome measures for the comprehensive assessment of osteogenesis imperfecta.

TRS er representert i arbeidsgruppen i prosjektet og med i pilotprosjekt for utprøving av verktøyene i Norge.

Ansvarlig på TRS: Lena Lande Wekre.

Type: Observasjonsstudie og medikamentstudie

Status: Start høsten 2023

Ansvarlig for studien på TRS: Svein Fredwall

Les mer om prosjektet

Denne store global studien om OI startet i 2021. Studien handler om hvilken påvirkning OI har på den enkelte med diagnosen, deres liv og deres økonomi. TRS er representert i styringsgruppen for dette prosjektet.

Det er til nå publisert to artikler fra studien:

  1. The patient clinical journey and socioeconomic impact of osteogenesis 
    imperfecta: a systematic scoping review
  2. The IMPACT survey: a mixed methods study to understand the experience of children, adolescents and adults with osteogenesis imperfecta and their caregivers

Prosjektet har i mai 2024 lansert sin egen nettside. Der finner du informasjon om studien, publikasjoner og andre ressurser.

Her finner du nettsiden til prosjektet: The IMPACT survey

Ansvarlig på TRS: Lena Lande Wekre.



Avsluttede prosjekter og publikasjoner

Avsluttede prosjekter og publikasjoner beskrives på en egne sider:

Les om avsluttede TRS prosjekter

Se oversikten over TRS publikasjoner


​​
 

Hva er TRS?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
Les mer om TRS, våre diagnoser og se hva slags tilbud du kan få
Dammen_foto Bård Gudim Sunnaas sykehus HF.jpg
Sist oppdatert 15.05.2024