TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser erfarer både i møte med brukere og gjennom forskning at personer med sjeldne diagnoser kan oppleve utfordringer i arbeidslivet. Dette prosjektet ønsker å belyse utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer som har en sjelden diagnose.
Annet forskningsprosjekt
Gry Velvin, sosionom, Ph.d, Brede Dammann, sosionom og Trond Haagensen, sosionom, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Pågående, oppstart november 2019
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser erfarer at mange av de personene vi møter med sjeldne diagnoser forteller om utfordringer i møte med arbeidslivet. En digital historie "Hun ville jobbe", som TRS har laget forteller om noen utfordringer og muligheter en person med en sjelden diagnose kan møte i sin jobbsituasjon.
Noen tidligere studier fra TRS viser at voksne med dysmeli, kortvoksthet og Marfans syndrom har tidligere gjennomsnittlig alder for avslutning av arbeidslivet enn den generelle befolkningen. Men det finnes enda lite forskning og erfaringer om hvilke løsninger som kan bidra til at personer med sjeldne diagnoser kan stå lenger i arbeidslivet.
Prosjektet omhandler arbeid og helse for personer som har en sjelden diagnose, og består av fem delprosjekter:
I dette delprosjektet har vi gjort en systematisk oppsummering av relevant litteratur på området. Det er utarbeidet en egen protokoll for dette.
Hovedansvarlig er Gry Velvin. Ekstern samarbeidspartner er OsloMet. Oppstart desember 2019, planlagt avsluttet 2023.
Artikkelen ble publisert i mai 2023: Velvin G, Dammann B, Haagensen T, Johansen H, Strømme H, Geirdal AØ, Bathen T. Work participation in adults with rare genetic diseases - a scoping review. BMC Public Health. 2023 May 19;23(1):910. doi: 10.1186/s12889-023-15654-3. PMID: 37208707. Les et norsk sammendrag av artikkelen.
For å dele og samle kunnskap og erfaringer om tiltak for tilpassing av arbeid for personer med sjeldne diagnoser, ble det i 2021 arrangert to webinarer for NAV ansatte og andre aktuelle fagpersoner. Webinarene hadde til sammen over 300 deltagere.
Målet var å bidra til at personer med sjeldne diagnoser skulle få mulighet til å få- eller beholde arbeid. Idéen er utformet på Frambu kompetansesenter og er et samarbeid mellom flere kompetansesentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Evalueringen etter webinarene viste at deltakerne fikk bedret sin kunnskap om sjeldensentrene, mulighetene for samarbeid og tilgangen på informasjon om det å leve med en sjelden diagnose. Flere deltagere ville formidle sine inntrykk til kolleger, og det ble også uttrykt at deltakerne kunne ønsket seg at denne informasjon hadde nådd NAV tidligere.
Hovedansvarlig fra TRS: Trond Haagensen.
For å dele og samle kunnskap og erfaringer om utfordringer og muligheter i arbeidslivet når en har en sjelden diagnose ble det arrangert et læringskurs i november 2021 om arbeid for personer med sjeldne diagnoser. Målgruppe for læringskurset var både personer med sjeldne diagnoser og fagfolk som jobber med sjeldne diagnoser. Det deltok 30 personer på kurset. Alle deltakere var i arbeid og hadde en av diagnosene TRS har kompetansesenter ansvar for.
Hovedansvarlig fra TRS: Brede Dammann og Trond Haagensen.
Fokusgruppeintervjuene vil øke kunnskapen om hvilke barrierer og muligheter personer med ulike sjeldne diagnoser opplever i arbeidslivet. Overordnet målsetting er å belyse hvordan et utvalg personer med sjeldne diagnoser som jobber full- eller deltid, forteller om sin vei inn i arbeidslivet, hvordan de fungerer i arbeidslivet og hva de vektlegger har betydning for å være i arbeid.
Kvalitativ studie med fokusgruppeintervju blant noen av deltakerne på læringskurset i 2021.
Hovedansvarlig for studien: Gry Velvin
Prosjektmedarbeidere: Trond Haagensen, Brede Dammann og Gunnbjørg K. Aune
Status: Det jobbes med databearbeiding og publisering
Som en forlengelse av webinarene om arbeidslivet i 2020, og læringskurset om arbeid og sjeldne diagnoser i 2021, ser Arbeids- og velferdsdirektoratet behov for å fokusere på hvordan saksbehandlere i NAV kan øke sin kompetanse på arbeidsrettede tiltak for personer med sjeldne diagnoser.
Å øke kompetansen til veiledere og saksbehandlere slik at de best mulig kan hjelpe brukere med sjeldne diagnoser til å få og stå i arbeid
E-læringskurs med forankring i IA og sykefraværskontoret i Arbeids- og velferdsdirektoratet.
Prosjektmedarbeidere på TRS: Trond Haagensen og Brede Dammann
NAV har i juni 2023 publisert sitt interne e-læringskurs: "Arbeidsrettet oppfølging av brukere med sjeldne diagnoser". Kurset har informasjon om Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og skal bidra til å forbedre samhandlingen internt i NAV mellom:
Veiledere og saksbehandlere i NAV finner kurset lettest på den interne nettsiden Kunnskapsbank trygdemedisin, som er nyutviklet opplæringsmateriell for veiledere og saksbehandlere om ulike sykdomstilstander, grupper av sykdommer og generelle temaer. Der er det laget en egen side om sjeldne diagnoser.
