En studie av utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer med sjeldne diagnoser

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser erfarer både i møte med brukere og gjennom forskning at personer med sjeldne diagnoser kan oppleve utfordringer i arbeidslivet. Dette prosjektet ønsker å belyse utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer som har en sjelden diagnose.

Illustrasjonsbilde arbeid

Prosjektorganisering

Prosjekttype

Annet forskningsprosjekt

Ansvarlige:

Gry Velvin, sosionom, Ph.d, Brede Dammann, sosionom og Trond Haagensen, sosionom, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser 

Status

Pågående, oppstart november 2019

Bakgrunn

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser erfarer at mange av de personene vi møter med sjeldne diagnoser forteller om utfordringer i møte med arbeidslivet. En digital historie "Hun ville jobbe", som TRS har laget forteller om noen utfordringer og muligheter en person med en sjelden diagnose kan møte i sin jobbsituasjon.

 

Illustrasjonsbilde fra digital historie

 

Se historien om "Sara"

Noen tidligere studier fra TRS viser at voksne med dysmeli, kortvoksthet og Marfans syndrom har tidligere gjennomsnittlig alder for avslutning av arbeidslivet enn den generelle befolkningen. Men det finnes enda lite forskning og erfaringer om hvilke løsninger som kan bidra til at personer med sjeldne diagnoser kan stå lenger i arbeidslivet.

Prosjektbeskrivelse

Prosjektet omhandler arbeid og helse for personer som har en sjelden diagnose, og består av fire delprosjekter:

1. Kunnskapsoppsummering av forskning og litteratur om arbeid for personer med sjeldne diagnoser

I dette delprosjektet planlegges det å gjøre en systematisk oppsummering av relevant litteratur på området. Det er utarbeidet en egen protokoll for dette.

Hovedansvarlig er Gry Velvin. Ekstern samarbeidspartner er OsloMet. Oppstart desember 2019, planlagt avsluttet 2021.

2. Webinar om  arbeidsliv for personer med sjeldne diagnoser i 2020

For å dele og samle kunnskap og erfaringer om tiltak for tilpassing av arbeid for personer med sjeldne diagnoser planlegges det et seminar for NAV ansatte og andre aktuelle fagpersoner. Idéen er utformet på Frambu kompetansesenter og er et samarbeid mellom flere kompetansesentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser                                                                     

Hovedansvarlig fra TRS: Trond Haagensen.

3. Læringskurs om helse og arbeid for personer med sjeldne diagnoser i 2021

For å dele og samle kunnskap og erfaringer om utfordringer og muligheter i arbeidslivet når en har en sjelden diagnose planlegges et læringskurs i 2021 arbeid for personer med sjeldne diagnoser. Målgruppe for læringskurset er både personer med sjeldne diagnoser og fagfolk som jobber med sjeldne diagnoser.  

Hovedansvarlig fra TRS: Brede Dammann og Trond Haagensen. Mer informasjon om kurset kommer senere.

4. Mulige masterprosjekter om arbeid og helse ved kroniske sykdommer og sjeldne diagnoser

TRS Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviterer masterstudenter til samarbeid om to planlagte prosjekter om spesielle utfordringer personer med sjeldne diagnoser (synlige og/eller ikke synlige fysiske funksjonsnedsettelser) erfarer i arbeidslivet.

Begge prosjektene har spesielt fokus på samarbeidet mellom helsesektoren og NAV. En gruppe forskere og klinikere på TRS er i gang med en kunnskapsoppsummering på området som vil kunne være til hjelp for utforming av spørsmål og problemstillinger til de aktuell prosjektene.

For begge prosjektene vil TRS legge til rette for at studentene kan kontakte brukerne/fagfolk   for drøfting av erfaringer i forhold til tematikken.

Les mer om de planlagte prosjektene:

Arbeidsutfordringer ved sjeldne diagnoser

Formålet med prosjektet et å få mer kunnskap om spesielle utfordringer   personer med sjeldne diagnoser kan oppleve med arbeidsdeltakelse. Vi håper at mer kunnskap kan bidra til bedre og mer målrettede tjenester til de som trenger de og bidra til at helseaspektet og arbeidsaspektet i større grad er samforent ved arbeidsevnevurderinger og inkludering.

Metode

Det kan være aktuelt med en kvalitativ studie med fokusgruppeintervju eller en annen form for intervju. Eventuelt mixed-method (Intervjuer + spørreskjema)

Det er ønskelig at studenten er med og diskuterer videre utforming av prosjektet.

TRS kan bidra med

  • Klinisk erfaring og kompetanse med gruppene ut fra et sosialfaglig perspektiv
  • Bistand til å finne, bruke og analysere relevante spørreskjema, utvikle relevante intervjuguider osv.
  • Praktisk tilrettelegging for gjennomføring av studien
  • Rekruttere relevante respondenter
  • Kurs i 2021 for personer med sjeldne diagnoser som er i jobb og opplever utfordringer i arbeidslivet.
    • Studenten kan da eventuelt være med
    • Kan gjennomføre datainnsamling under/ i etterkant av kurset
  • Kurs for fagpersoner samme uken der en masterstudent kan:
    • Studenten kan da eventuelt være med
    • Kan samle inn kunnskap om hvilke erfaringer fagpersoner har i spenningspunktet mellom helse og NAV når det gjelder sjeldne diagnoser.

Les mer

Prosjektet beskrives nærmere i en presentasjon fra mastertorg på OsloMet 29.01.20.

Kontaktperson TRS

Brede Dammann. Ta gjerne kontakt hvis du har spørsmål om masterprosjektet brede.damman@sunnaas.no

Evaluering av hvilken betydning nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser har for tilrettelegging, tilpasninger og oppfølging i arbeidslivet

 

Formålet med prosjektet er a) å få mer kunnskap om hvilken betydning sjeldensentraene har for at personer med den sjeldne diagnosen Osteogenesis Imperfecta (medfødt benskjørhet) skal utnytte sin arbeidskapasitet best mulig i yrkeslivet,  og b) om kvaliteten på samarbeidet med NAV bedres når sjeldensentraene bistår.

Metode

Det kan være aktuelt med en kvalitativ studie med fokusgruppeintervju eller en annen form for intervju. Eventuelt mixed-method (Intervjuer + spørreskjema)

Det er ønskelig at studenten er med og diskuterer videre utforming av prosjektet.

TRS kan bidra med

  • Oversikt over relevant kunnskap.
  • Klinisk erfaring og kompetanse med gruppene ut fra et sosialfaglig perspektiv- engasjert fagmiljø
  • Hjelp til rekruttering, tilrettelegging og bistand ved fokusgruppeintervju og ev. individuelle intervjuer
  • Bistand å finne, bruke og analysere relevante spørreskjema.
  • Hospitering og veiledning
  • Praktisk tilrettelegging for gjennomføring av studien
  • Økonomisk støtte med inntil kr. 50.000,- til utgifter knyttet til studien (Fellesenheten i NKSD har gitt tilsagn om støtte til prosjektet om det leveres fullstendig prosjektrapport og budsjett)

Les mer

Prosjektet beskrives nærmere i en presentasjon fra mastertorg på OsloMet 29.01.20.

Kontaktperson TRS

Brede Dammann. Ta gjerne kontakt hvis du har spørsmål om masterprosjektet brede.damman@sunnaas.no


Fant du det du lette etter?