HELSENORGE

En studie av utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer med sjeldne diagnoser

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser erfarer både i møte med brukere og gjennom forskning at personer med sjeldne diagnoser kan oppleve utfordringer i arbeidslivet. Dette prosjektet ønsker å belyse utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer som har en sjelden diagnose.

Illustrasjonsbilde arbeid

Prosjektorganisering

Prosjekttype

Annet forskningsprosjekt

Ansvarlige:

Gry Velvin, sosionom, Ph.d, Brede Dammann, sosionom og Trond Haagensen, sosionom, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser 

Status

Pågående, oppstart november 2019

Bakgrunn

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser erfarer at mange av de personene vi møter med sjeldne diagnoser forteller om utfordringer i møte med arbeidslivet. En digital historie "Hun ville jobbe", som TRS har laget forteller om noen utfordringer og muligheter en person med en sjelden diagnose kan møte i sin jobbsituasjon.

 

Illustrasjonsbilde fra digital historie

 

Se historien om "Sara"

Noen tidligere studier fra TRS viser at voksne med dysmeli, kortvoksthet og Marfans syndrom har tidligere gjennomsnittlig alder for avslutning av arbeidslivet enn den generelle befolkningen. Men det finnes enda lite forskning og erfaringer om hvilke løsninger som kan bidra til at personer med sjeldne diagnoser kan stå lenger i arbeidslivet.

Prosjektbeskrivelse

Prosjektet omhandler arbeid og helse for personer som har en sjelden diagnose, og består av fem delprosjekter:

1. Kunnskapsoppsummering av forskning og litteratur om arbeid for personer med sjeldne diagnoser

I dette delprosjektet planlegges det å gjøre en systematisk oppsummering av relevant litteratur på området. Det er utarbeidet en egen protokoll for dette.

Hovedansvarlig er Gry Velvin. Ekstern samarbeidspartner er OsloMet. Oppstart desember 2019, planlagt avsluttet 2022.

2. Webinar om  arbeidsliv for personer med sjeldne diagnoser i 2020

For å dele og samle kunnskap og erfaringer om tiltak for tilpassing av arbeid for personer med sjeldne diagnoser, ble det i 2020 arrangert to webinarer for NAV ansatte og andre aktuelle fagpersoner. Webinarene hadde til sammen over 300 deltagere.

Målet var å bidra til at personer med sjeldne diagnoser skulle få mulighet til å få- eller beholde arbeid. Idéen er utformet på Frambu kompetansesenter og er et samarbeid mellom flere kompetansesentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.     

Evalueringen etter webinarene viste at deltakerne fikk bedret sin kunnskap om sjeldensentrene, mulighetene for samarbeid og tilgangen på informasjon om det å leve med en sjelden diagnose. Flere deltagere ville formidle sine inntrykk til kolleger, og det ble også uttrykt at deltakerne kunne ønsket seg at denne informasjon hadde nådd NAV tidligere.                                                               

Hovedansvarlig fra TRS: Trond Haagensen.

3. Læringskurs om helse og arbeid for personer med sjeldne diagnoser i 2021

For å dele og samle kunnskap og erfaringer om utfordringer og muligheter i arbeidslivet når en har en sjelden diagnose ble det arrangert et læringskurs i november 2021 om arbeid for personer med sjeldne diagnoser. Målgruppe for læringskurset var både personer med sjeldne diagnoser og fagfolk som jobber med sjeldne diagnoser.  Det deltok 30 personer på kurset. Alle deltakere var i arbeid og hadde en av diagnosene TRS har kompetansesenter ansvar for.  

Hovedansvarlig fra TRS: Brede Dammann og Trond Haagensen.

4. Fokusgruppeintervjuer om erfaringer fra å stå i jobb med en sjelden diagnose

Hensikt

Fokusgruppeintervjuene vil øke kunnskapen om hvilke barrierer og muligheter personer med ulike sjeldne diagnoser opplever i arbeidslivet. Overordnet målsetting er å belyse hvordan et utvalg personer med sjeldne diagnoser som jobber full- eller deltid, forteller om sin vei inn i arbeidslivet, hvordan de fungerer i arbeidslivet og hva de vektlegger har betydning for å være i arbeid.

Metode

Kvalitativ studie med fokusgruppeintervju blant noen av deltakerne på læringskurset i 2021.  

Kontaktpersoner TRS

Hovedansvarlig for studien: Gry Velvin

Prosjektmedarbeidere: Trond Haagensen, Brede Dammann og Gunnbjørg K. Aune

5. Samarbeid og bidrag på digitalt kurs for ansatte i NAV.

Bakgrunn

Som en forlengelse av webinarene om arbeidslivet i 2020, og læringskurset om arbeid og sjeldne diagnoser i 2021, ser Arbeids- og velferdsdirektoratet behov for å fokusere på hvordan saksbehandlere i NAV kan øke sin kompetanse på arbeidsrettede tiltak for personer med sjeldne diagnoser.  

Hensikt

Å øke kompetansen til veiledere og saksbehandlere slik at de best mulig kan hjelpe brukere med sjeldne diagnoser til å få og stå i arbeid

Metode

Digitalt kurs med forankring i IA og sykefraværskontoret i Arbeids- og velferdsdirektoratet.

Kurset planlegges avviklet i løpet av 2022

Prosjektmedarbeidere på TRS: Trond Haagensen og Brede Dammann

Fant du det du lette etter?