Hva skjer før, under og etter behandling?

En ny studie fra TRS har undersøkt opplevelse av helseplager og bruk av helsetjenester hos voksne med Loeys-Dietz syndrom (LDS) og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom (vEDS). Dette er i liten grad undersøkt tidligere.

STROKE har publisert FIRST Oslo artikkelen om implementering av en langt mer intensiv type trening etter hjerneslag på Aker Helsearena. Mer intensiv gangtrening gir forbedret resultat sammenlignet med ordinær rehabilitering.

Anne Beate Budalen er ny leder i brukerutvalget ved Sunnaas sykehus HF. Hun representerer Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og LHL hjerneslag Østfold. I denne sammenheng er hun representant for pårørende.

Ungdomsrådet åpnet denne uken et eget rom for unge pasienter, pårørende og besøkende. Det er ment som et fristed for alle mellom 13 og 25 år.

Til tross for at kommunene gjør sitt beste for å ta imot pasienter med sammensatte behov, forteller pasienter at de selv – eller deres pårørende – blir sine egne koordinatorer.

Anne-Kristine Schanke professor emerita, dr.philos og tidligere sjefpsykolog ved Sunnaas sykehus HF, mottok 14. november Kongens fortjenstmedalje.

Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp” på Frambu 24.02.2020-28.02.2020. Tilbudet gjelder også søsken til personer med en av TRS diagnosene.

I samarbeid med stiftelsen Spinalis i Sverige inviterer TRS kompetansesenter til utstillingen «Å leve med ryggmargsbrokk» på Sunnaas sykehus. Det blir åpning med vernissage i området ved hovedinngangen torsdag 14. november kl. 12.

Etter å ha vært gjennom evaluering av tilbudene fra 14 leverandører, er det besluttet at konkurransen i innovasjonsprosjektet «Et SLAG for fremtiden» avlyses.

Regional koordinerende enhet på Sunnaas sykehus tar i bruk ny løsning for digital postgang. Gevinstene er mange når mer enn 36 000 brev nå sendes helelektronisk fra journalsystemet DIPS til Digipost.

Norsk hjerneslagregister har lagt fram årsrapport 2018, som handler om slagrammede over 18 år. Men også barn kan få slag. Derfor må vi få et register som forteller oss hvor mange det er og hva som skjer med disse.

Representanter fra ni ulike brukerorganisasjoner, Sunnaas sykehus og pasient- og brukerombudet var 24. oktober samlet til dialogmøte på lærings- og mestringssenteret på Sunnaas sykehus.

Vi har én ledig plass i ungdomsrådet og søker deg som vil være med å representere og være et talerør for unge pasienter og pårørende på Sunnaas sykehus.

Personer med Marfans syndrom kan gjøre en fullgod jobb i de fleste typer arbeid, men bør unngå tunge fysiske yrker. Noen vil ha nytte av tilpasninger for å kunne fungere i arbeid. Denne faktasiden/faktaarket gir informasjon og gode råd om M...

Oslo Universitetssykehus starter høsten 2019 tverrfaglig poliklinikk for utredning og oppfølging av barn i alderen 0 – 5 år med akondroplasi. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser vil delta inn i dette arbeidet.

- Det hjelper lite med universell utforming utenfor fysioterapilokalene når tilbudet innenfor dørene ikke er tilrettelagt for funksjonsnedsatte.

TRS har oppdatert informasjonen om fysisk funksjon, aktivitet og trening for kortvokste. Siden har fått ny adresse og teksten er utvidet til også å omfatte diagnoser med skjelettforandringer (skjelettdysplasier) uten kortvoksthet.

TRS har oppdatert informasjonen om "Dagligliv" ( barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid, fritid) ved sjeldne diagnoser som innebærer skjelettforandringer og kortvoksthet.

Kompetansegruppen tilbyr undervisningsopplegg om forebygging og behandling av trykksår, er involvert i flere prosjekter og har utarbeidet e-læringskurs og infomateriell. På EPUAP verdenskongress vant de pris for beste presentasjon av undervisningsopplegg.

Lurer du på hva helsepersonell skrev i pasientjournalen din? Ved å logge deg på helsenorge.no kan du se utvalgte dokumenter om din behandling på sykehuset.

Våren 2020 kommer nye retningslinjer for oppfølging av barn og voksne med akondroplasi.

Rehabiliteringsuniverset Sunbapp er et læringsspill for barn og unge med ryggmargsskade eller hjerneskade. Spillet er utviklet på Sunnaas sykehus og er nå gratis tilgjengelig for iPad i AppStore.

NAV har oppdatert sine sider med informativ informasjon om søknad om bilstønad og spesialutstyr for tilpasning av bil. Derfor har TRS oppdatert sin veileder til søknad om bilstønad.

- Rehabilitering er lønnsomt. Det gir økt arbeidsførhet, mer trivsel og mindre institusjonalisering. Men det er store variasjoner i tilbudet og ikke alle får det den rehabiliteringen de trenger.

Under Rehabiliteringskonferansen forgikk det en innovasjonssmie hvor Innovasjonsprisen 2019 ble delt ut. Prisen gikk til Youwell, et selskap som leverer e-helseløsninger.

I samarbeid med TRS kompetansesenter har poliklinikken ved Sunnaas sykehus startet opp en medisinsk rehabiliteringspoliklinikk for voksne med en skjelettdysplasi.

TRS har oppdatert informasjonen om medisinske forhold ved arthrogryposis multiplex congenita (AMC) med utvidet tekst om kirurgisk behandling og en film om behandling av klumpføtter hos barn med AMC

Norge har et stort potensial for å utvikle norsk helsenæring og fremtidens rehabiliteringstjenester. Sunnaas sykehus har de faglige forutsetningene for å etablere et senter for teknologisk intervensjon i rehabilitering.

Vi har oppdatert filmen vår om hvordan man håndterer en baby med osteogenesis imperfecta (OI). Her får du også ny informasjon om påkledning. Se filmen

TRS har laget ny film. I filmen møter du to gutter og fire jenter som forteller om hvordan det er å leve med de sjeldne diagnosene multiple osteokondromer og Olliers sykdom

Når jeg nå i høst, tiltrer som ny leder for den Regionale kompetansetjenesten for rehabilitering, ønsker jeg å starte med de samme spørsmålene som ledesnor. Hva er viktig for dere som jobber i rehabiliteringstjenester i Helse Sørøst? Og hva...

Boken "Samproduksjon i forskning.Forskning med nye aktører", ble utgitt i mai 2019. Ellen Berg Svendby, spesialpedagog på TRS har sammen med to medforfattere skrevet et kapittel i boken.

Anne-Stine Bergquist Rødberg er forfatter av et kapittel i boken New Dynamics of Disability and Rehabilitation som ble utgitt av forlaget Palgrave Macmillan i august 2019.

Uten felles beskrivelser av hva rehabilitering er, og tydeliggjøring av hvilket nivå i helsetjenesten som skal tilby hva, vil den uønskede variasjonen i tilbudet fortsette. Det slår panelet i et seminar om hjernehelse fast under Arendalsuka.

Hvordan bedre samhandlingen mellom ulike nivåer i helsetjenesten, og hvordan redusere uønsket variasjon i rehabilitering? Vi tar debatten på Arendalsuka 13. august! Sammen med Hjernerådet, arrangerer vi seminar om hjernehelse: Reddet liv skal også leves.

TRS deltar på Arendalsuka med presentasjon av prosjekt om Virtual Reality. I tillegg kan du lære mer om gener, ivaretakelse av søsken og se debatt om sjeldenstrategien.

Vi har oppdatert nettsidene våre med informasjon om diagnosene Brachyolmi, Akrokallosalt syndrom og Camurati-Engelmanns syndrom.

Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at den norske definisjonen av en sjelden diagnose skal endres fra færre enn 1 per 10 000 til færre enn 1 per 2 000 innbyggere.

TRS er åpent med redusert bemanning hele sommeren.

På bakgrunn av den siste tids medieomtaler om renholdernes arbeidsforhold og renhold på Sunnaas sykehus kommenterer Inger Nitteberg saken. 

Gjennom prosjektet «Et SLAG for fremtidens helsetjeneste» skal det utvikles innovasjoner som har som målsetting å sikre slagpasienters funksjonsnivå ved overgang fra døgnrehabilitering til hjemmet.

Torsdag 20. juni 2019 behandlet styret for Helse Sør-Øst økonomisk langtidsplan. I denne planen ligger Sunnaas sykehus HFs neste byggetrinn inne som en del av finansieringsbehovet i perioden.

Bedret diagnostikk og behandling av hjernesvulst de siste tiårene har ført til flere langtidsoverlevere. Samtidig opplever et økende antall pasienter seneffekter etter gjennomgått behandling.

På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er det utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (tverrgående armdysmeli).

I denne artikkelen beskrives funnene fra et systematisk litteratursøk etter vitenskapelige artikler om livskvalitet hos personer med arvelige aortatilstander

TRS har laget en film om hvordan det er å være foreldre med en sjelden diagnose.

En betydelig andel av dem som ble lagt inn på sykehus etter 22. juli hadde store fysiske og psykiske plager 3-4 år etter terrorangrepene. Det viser nylig publisert forskning blant et utvalg pasienter, om følgene av terroren.

Klinikkoverlege Frank Becker ved Sunnaas sykehus presenterte behovet for nasjonale normer ved hjerneslag på et seminar om hjerneslagsrehabilitering på Stortinget torsdag 22. mai.

TRS har laget en ny podkast som handler om fysisk funksjon hos voksne med ryggmargsbrokk.

I denne artikkelen beskrives funnene fra et systematisk litteratursøk etter vitenskapelige artikler om voksne med akondroplasi.