Hva skjer før, under og etter behandling?

Svein Otto Fredwall, overlege og ph.d-stipendiat ved TRS, er godt i gang med sitt doktorgradsprosjekt om voksne med akondroplasi. Onsdag var prosjektet oppe til midtveisevaluering med Katharina Stibrandt Sunnerhagen, professor ved Universit...

I vår nye podkast forteller Heidi Johansen og Trine Bathen på TRS og tidligere leder i dysmeliforeringen Kjersti Grøtting om en studie som er gjort på voksne med dysmeli.

TRS har skrevet ny informasjon om tre sjeldne undertyper av Ehlers Danlos syndrom (EDS): Klassisk-lignende EDS, brittle cornea syndrom og muskulokontraktural EDS.

En ny artikkel ser nøyere på de mest vanlige måleskjemaene for armfunksjon etter hjerneslag. I hvor stor grad måler de det som er viktig for pasienter og pårørende, og ikke bare helsepersonell?

RKR har gjennomført en spørreundersøkelse for å kartlegge hvordan de 47 anbefalingene i de nye retningslinjene for hjerneslag blir fulgt opp hos tverrfaglige team på sykehus og rehabiliteringssentre i regionen.

De fleste kjenner intensiv gangtreningprosjektet, FIRST Oslo, ved Aker helsearena. Resultatet av dette har inspirert både de involverte teamene, beslutningstakere og ledere i Oslo kommune, som nå har bevilget 2 millioner kroner til oppfølgi...

Det har lenge vært et politisk ønske om å overføre ansvar for en del rehabiliteringstjenester fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten. Asker kommune tar ansvar og utdanner kunnskapseksperter for å styrke og videreutvikle rehab...

Tidligere forskning har vist at speilterapi kan være et nyttig supplerende tiltak for å trene opp armfunksjonen til slagpasienter. En ny randomisert studie viser imidlertid at speilterapi ikke har noen effekt i forhold til kontrollgruppen s...

Januarnummeret av Archives of Physical Medicine and Rehabilitation (APMR) for 2019 har en rekke artikler fra Dr. John Whyte og kolleger om klassifiseringssystemet RTSS som beskriver de aktive ingrediensene i rehabilitering.

«Volition" eller viljestyring, er et sentralt begrep i det nye klassifiseringssystemet for rehabiliteringsintervensjoner, RTSS. En ny artikkel, med John Whyte som hovedforfatter, beskriver hvilken rolle viljestyring har for å oppnå gode res...

Februar er den internasjonale måneden for Marfans syndrom. Det passet bra å innlede den med fagseminaret som TRS hadde gleden av å være vertskap for 28.01.19

Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, gruppeopphold for barn og ungdom med Marfans syndrom. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering på Beitostølen.

Ved Sunnaas sykehus er det utviklet en helautomatisert desinfeksjonsmetode som effektivt dreper mikrober i rom der pasienter med smitte har oppholdt seg.

TRS har oppdatert informasjonen om medisinske forhold ved ryggmargsbrokk. Teksten inneholder informasjon om diagnostisering, behandling og oppfølging.

Ønsker du å være med å påvirke hvordan vi kan forbedre pasienttilbudet til unge pasienter? Vi søker nå deg som vil være med å representere og være et talerør for unge pasienter un...

TRS har fått prosjektmidler til et prosjekt om Virtual Reality (VR).

RKR har samarbeidet med Hilde Tinderholt Myrhaug i Folkehelseinstituttet på denne systematiske oversikten.

TRS har med tillatelse fra organisasjonen Understanding Dwarfism laget norsk oversettelse av barneboken "Ikke for stor... Ikke for liten... akkurat passe for meg. Hva er kortvoksthet".

En annen ny meta-analyse fra POLARIS viser positiv effekt av trening på kreftrelatert fatigue.

To meta-analyser, ulikt resultat?

Det nærmer seg jul og vi i RKR vil benytte anledningen til å takke våre partnere og kontakter gjennom det siste året for et godt samarbeid.   

RKR tilbyr omfattende opplæring i høyintensiv gangtrening for klinikere i Oslo kommune. Tilbudet omfatter både personlig opplæring i USA og nettbasert kursing. 

Fysioterapeuter ved Sunnaas sykehus har oppdatert den norske versjonen av databasen med 500 nye øvelser.  

Statens legemiddelverk oppdaterte nylig informasjonen om en type bredspektrede antibiotikamedisiner – fluorokinoloner. Forskning har vist at denne type antibiotika kan øke risiko for at hovedpulsåren (aorta) får utposinger eller rifter

Nettverk for lungerehabilitering besluttet på forrige samling å publisere en studie basert på felles datasett og innsamling av pasientdata fra lungepasienter i Helse Sør-Øst.  

REHPA er Danmarks nasjonale kompetansesenter for rehabilitering og palliasjon. De driver med utstrakt kartlegging, forskning og formidling av kunnskap om kreftrehabilitering og andre livstruende sykdommer. REHPA skal nå lede samlingene i Ne...

Margrete Halvorsen kommer til Sunnaas sykehus HF fra Politidirektoratet hvor hun har ledet kommunikasjonsstaben siden 2012. Hun tiltrer 14. januar 2019.

RKR rekrutterer klinikere til å være med i et program for å teste ut Kunnskapsambassadørrollen. Hvis du vil være med på dette banebrytende prosjektet, kan du melde deg på innen 15. desember.

RKR har endelig fått godkjent norsk versjon av pasientrapporteringsskjemaene i PROMIS PROFIL57. Nå løftes verktøyet nasjonalt og vi inviterer våre venner i praksisfeltet til å være med å evaluere resultatet. 

Hvordan er det å få vite at du har en sjelden, arvelig diagnose i voksen alder?

Grunnforskning, medisiner, klassifikasjon og stor sum til forskning på hypermobil EDS var noen av mange interessante temaer på EDS-konferansen i Ghent i september 2018.

Overlege Svein Otto Fredwall mottok i dag den gledelige nyheten om at hans doktorgradsprosjekt kan ferdigstilles med full støtte fra Extrastiftelsen.

Beitostølen helsesportssenter arrangerer i samarbeid med Norsk fagnettverk for dysmeli, gruppeopphold for barn og ungdom med dysmeli, høsten 2019.

TRS har laget animasjonsfilm om sykdommer i hovedpulsåren (aorta) ved arvelige tilstander med påvirkning av hovedpulsåren

- Dette er et etterlengtet tilbud, sa helseminister Bent Høie da han åpnet Studio 99 på Aker helsearena. Sunnaas sykehus’ treningspoliklinikk på Aker er nå blitt til treningslab Studio 99.

TRS har skrevet ny informasjon om arteriell tortuosity syndrom (ATS), en sjelden arvelig tilstand med endringer i pulsårene (arteriene).

Foreldre til barn med sjeldne diagnoser ønsker seg en bedre koordinert oppfølging av barnas helse- og opplæringstjenester. Det kommer fram i en studie utført av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

TRS har oppdatert informasjonen om medisinske forhold: Diagnostikk, behandling og oppfølging ved AMC.

Det finnes mange muligheter for tilpassing og tilrettelegging i arbeidslivet. Vi har nå samlet mye nyttig informasjon på våre nettsider.

Sunnaas sykehus HF er akkreditert for tre nye år av CARF (Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities). Akkrediteringen er en offisiell anerkjennelse av at foretaket oppfyller internasjonale kvalitetsstandarder for rehabilitering.

Med en spesiell interesse for sjeldne diagnoser valgte Andrea Madsen å skrive sin mastergradsoppgave om kosthold og risiko for hjerte- og karsykdom blant norske voksne med akondroplasi.

Etter en omfattende høringsrunde foreligger nå den nye definisjonen av habilitering og rehabilitering med fokus på pasientens mål.

RKR har gjennomført anonymiserte spørreundersøkelser om bruk av kunnskapsbasert praksis i rehabiliteringstjenestene i Helse Sør-Øst. Resultatet er nå publisert i BMC Health Services Research. 

Marfanforeningen og TRS har som målsetting å gjøre kunnskap om Marfans syndrom bedre kjent. Nå har de fått 400 000 kroner til arbeidet fra Extra-stiftelsen.

Det er fremdeles mulig å delta i tverrsnittstudien om psykososiale forhold hos voksne med familiære thorakale aorta aneurismer/disseksjoner (FTAAD). Her undersøkes livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.

Sunnaas sykehus HF sin treningspoliklinikk flytter til totalrenoverte lokaler i det tidligere apoteket i bygg 99 på Aker helsearena.

Fagpersoner fra TRS deltok i mai 2018 på internasjonal konferanse om Marfans syndrom og lignende tilstander i Amsterdam

EUs forordning for personvern, The General Data Protection Regulation (GDPR) bli norsk lov i 2018. Det betyr at vi får nye regler for personvern i Norge.

Samarbeid og innspill fra brukerne av kompetansesenteret, brukerforeningene og det tjenesteapparatet de som lever med en sjelden diagnose møter, er viktig for TRS. Gjennom året møtes vi på en rekke arenaer.

Har du eller din interesseorganisasjon ideer til et prosjekt TRS kan formidle videre? Masterstudenter og utdannelsesinstitusjoner tar iblant kontakt med TRS om mulige temaer for større og mindre prosjekter.