Hva skjer før, under og etter behandling?

Jobber du med personer med dysmeli? Da er dette seminaret aktuelt for deg. Earlybirdpris ved påmelding før 31. august.

Med en spesiell interesse for sjeldne diagnoser valgte Andrea Madsen å skrive sin mastergradsoppgave om kosthold og risiko for hjerte- og karsykdom blant norske voksne med akondroplasi.

Etter en omfattende høringsrunde foreligger nå den nye definisjonen av habilitering og rehabilitering med fokus på pasientens mål.

RKR har gjennomført anonymiserte spørreundersøkelser om bruk av kunnskapsbasert praksis i rehabiliteringstjenestene i Helse Sør-Øst. Resultatet er nå publisert i BMC Health Services Research. 

Marfanforeningen og TRS har som målsetting å gjøre kunnskap om Marfans syndrom bedre kjent. Nå har de fått 400 000 kroner til arbeidet fra Extra-stiftelsen.

Det er fremdeles mulig å delta i tverrsnittstudien om psykososiale forhold hos voksne med familiære thorakale aorta aneurismer/disseksjoner (FTAAD). Her undersøkes livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.

Sunnaas sykehus HF sin treningspoliklinikk flytter til totalrenoverte lokaler i det tidligere apoteket i bygg 99 på Aker helsearena.

Fagpersoner fra TRS deltok i mai 2018 på internasjonal konferanse om Marfans syndrom og lignende tilstander i Amsterdam

EUs forordning for personvern, The General Data Protection Regulation (GDPR) bli norsk lov i 2018. Det betyr at vi får nye regler for personvern i Norge.

Samarbeid og innspill fra brukerne av kompetansesenteret, brukerforeningene og det tjenesteapparatet de som lever med en sjelden diagnose møter, er viktig for TRS. Gjennom året møtes vi på en rekke arenaer.

Har du eller din interesseorganisasjon ideer til et prosjekt TRS kan formidle videre? Masterstudenter og utdannelsesinstitusjoner tar iblant kontakt med TRS om mulige temaer for større og mindre prosjekter.

TRS har skrevet ny informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved klassisk Ehlers-Danlos' syndrom (EDS)

Etter flere års forskning, uttesting og sterk støtte fra Sunnaas sykehus, har den lyse ideen til spesialsykepleier Pål Erik Plaum nå kommet et skritt nærmere realisering.

TRS har oppdatert informasjonen om medisinske forhold: Diagnostikk, behandling og oppfølging ved Loeys-Dietz' syndrom.

TRS har skrevet ny informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved multiple osteokondromer (MO)

TRS har oppdatert informasjonen om medisinske forhold: Diagnostikk, behandling og oppfølging ved Marfans syndrom

TRS har skrevet ny informasjon om dagliglivet ved den sjeldne diagnosen MO / MHE

TRS har skrevet ny informasjon om diagnosegruppen Spondyloepifyseal dysplasi (SED), en gruppe tilstander med endringer i ryggvirvlene og rørknoklene.

Sunnaas sykehus HF har nå oversendt sin utviklingsplan til Helse Sør-Øst, etter at styret godkjente den 25. april. Fremtidens utfordringer og behov løses best ved å videreutvikle sykehuset som høyspesialisert rehabiliteringssykehus, konkluderer planen.

En gruppe forskere har forsøkt å finne frem til de aktive ingrediensene i rehabilitering. Nå har de langt på vei lykkes gjennom Rehabilitation Treatment Specification System (RTSS). To av forskerne, Tessa Hart og John Whyte, gir oss svaret...

Dr. Martijn A. Spruit, ledende internasjonal forsker på lungerehabilitering, sentral i European Respiratory Society, og medforfatter i flere ERS/ATS-retningslinjer, er ny leder for Fagnettverk for lungerehabilitering i Helse Sør-Øst. 

Nå kan endelig helsetjenesten i kommunene samle inn pasientdata til statistiske formål. Det ble mulig ved opprettelsen av Kommunalt Pasientregister (KPR).   

Helsedirektoratet har lagt frem en rapport om opprettelse av en mer omfattende Masterutdanning innen fysioterapi. Her er Fysioterapiforbundets reaksjon på rapporten.

Med de nye retningslinjene for hjerneslag er det første gang vi i kompetansetjenesten får mulighet til å igangsette arbeid med kartlegging og implementering av en nasjonal retningslinje fra Helsedirektoratet. 

TRS har skrevet ny informasjon om diagnosegruppen FTAAD, en gruppe arvelige bindevevstilstander med påvirkning av hovedpulsåren (aorta) og andre pulsårer (arterier).

TRS har oppdatert informasjonen om fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom.

Det er mange ulike typer tiltak som utgjør helheten i kreftrehabilitering. For å finne ut hva som har effekt, må delelementer studeres hver for seg. POLARIS- prosjektet har tatt den store jobber med å innhente originaldata fra studier fra h...

De nye utviklingsplanene for helseforetakene ligger nå ute til høring. Vi har kontaktet noen sentrale aktører i feltet som har vært med å utforme planene i egne foretak, for å høre nærmere om hvilke planer og tiltak de mener vil møte fremti...

Behandlingsmetoder i hjerneslagrehabilitering gjennomgår stadig store forandringer. Det har tradisjonelt vært mange forskjellige metodiske tilnærminger. Dagens kunnskap forteller oss at høy intensitet gir bedre effekt enn trening med lav in...

Spesialergoterapeut Unn Svarverud er månedens innovatør i februar for hennes arbeid med forflytningsvingen. Forflytningsvingen sikrer trygg forflytning for personer med ryggmargsskade og kombinerer tre hjelpemidler; brett, duk og hjulbeskytter.

Rare Disease Day er en årlig markering siste dag i februar. Temaet i år er: Forskning for hvem?

TRS har skrevet ny informasjon om forhold i dagliglivet ved den sjeldne diagnosen ryggmargsbrokk.

For at vi skal fortsette den gode utviklingen av feltet, må vi starte tidlig med en satsing på lærevillige og vitebegjærlige unge talenter. Gjennom det nye Early career-programmet ønsker RKR å engasjere unge fagpersoner og ledere i et felles nettverk. 

Anne-Stine Røberg, nyansatt sykepleier på TRS, disputerer 28. februar. Tittel på avhandlingen er "Momentum of Coordination Reform: Changing Rehabilitation Policies and Practices? A Critical Discourse Analysis".

TRS har skrevet ny informasjon om medisinske forhold ved den sjeldne diagnosen vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS).

TRS har nå publisert informasjon om den sjeldne medfødte diagnosen Stüve-Wiedemanns syndrom

I RKE sitt brukerrådsmøte 8. januar ble to nye medlemmer ønsket velkommen og samtidig takket vi de to medlemmene som gikk ut av rådet.

Regional koordinerende enhet (RKE) har tatt i bruk Digipost og vi har fått ny postadresse. Vi minner samtidig om at henvisninger til rehabilitering ved private rehabiliteringsinstitusjoner skal sendes elektronisk.

Musikk bli stadig mer brukt som terapiform i rehabilitering. Audun Myskja, lege, forfatter og musiker, har lenge vært talsperson og forsket på effekten av musikk i trening av ulike pasientgrupper, blant annet Parkinsons sykdom. Nå får han f...

Det å holde seg kontinuerlig oppdatert på ny kunnskapsbasert praksis er en forutsetning for å levere kvalitet på alle nivåer innen helse, og i all behandling av pasienter. Likevel viser forskning at det å informere klinikere om ny kunnskaps...

En ny studie fra TRS viser at mange voksne med en-arms dysmeli i Norge rapporterer kroniske smerter. Flest rapporterer smerter i nakke og skulder, og smertene kommer i voksen alder.

Ryggmargsbrokk er en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Medfødte forandringer i hjernen og opphopning av væske i hjernens hulrom (hydrocephalus) er vanlig. TRS har nå laget en film om hydrocephalus og shuntsvikt.

En oppsummering med metaanalyse av flere studie påstår at Transkutan elektrisk nervestimulering (TENS), men kommentarer plukker fra hverandre premissene.

Robinows syndrom er en svært sjelden, arvelig, tilstand som kan føre til kortvoksthet, forandringer i ansikt, tenner, skjelettet og kjønnsorganer.

TRS har skrevet ny informasjon om psykologiske forhold og om forhold i dagliglivet ved den sjeldne diagnosen klassisk Ehlers-Danlos' syndrom (EDS).

TRS har skrevet ny informasjon om psykologiske forhold og om forhold i dagliglivet ved den sjeldne diagnosen vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS).

Den tverrfaglige poliklinikken har ansvar for diagnostikk og oppfølging av personer med arvelige bindevevstilstander med arteriesykdom.

Fagpersoner fra TRS kompetansesenter og Oslo Universitetssykehus var i november 2017 på tre dagers hospitering ved klinikken «Marfan-Zentrum» på Charité universitetssykehus i Berlin.