Prosjektgruppedeltakere Trine Bathen og Ariane Kwiet fra TRS, Natascha Hansen og Harald Kåre Engan fra Unicare. Kristina Aa. Rasmussen og Anne-Mette Bredahl fra TRS var ikke tilstede da bildet ble tatt.
Brukermedvirkning
Flere interesseorganisasjoner for personer med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier) medvirker i prosjektet:
Mange personer med sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasi) er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av ens sosiale liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud.
Det finnes i dag ulike rehabiliteringstilbud for personer med langvarige smertetilstander mange steder i Norge. Her henvises pasienter med forskjellige diagnoser som fibromyalgi, kroniske rygg-og nakkeplager eller andre smertetilstander.
Det finnes ikke noe eget tilbud til personer med sjeldne skjelettdysplasier. Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen.
Hovedmålet med dette prosjektet er å undersøke om det er mulig å integrere en gruppe pasienter med skjelettdysplasier og langvarige smerter inn i et eksisterende tilbud for smerterehabilitering og samtidig ivareta de spesielle behov personer med en skjelettdysplasi har.
For å undersøke dette har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (heretter TRS) inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerter.
Vi forventer at resultatene kan brukes til videre forbedring av rehabiliteringstilbudet for personer med en skjelettdysplasi og kan også overføres til andre sjeldne tilstander.
Dette er første gangen TRS samarbeider på denne måten med Unicare Jeløy. Derfor er vi spesielt interessert i å høre erfaringene til deltakerne. Vi ønsker å gjennomføre en studie som ser på om et slikt opplegg vil være gjennomførbart og oppleves nyttig for deltakerne.
Intervjuer
Deltakerne vil bli spurt om å delta på et individuelt intervju for å diskutere egne tanker og erfaringer. Intervjuet vil gjennomføres 2-3 uker etter rehabiliteringsoppholdet på telefon og vil ta omtrent 30-60 minutter.
Spørreskjemaer og fysiske tester som Unicare Jeløy samler inn
Som en del av den ordinære behandlingen, samler Unicare Jeløy inn data fra standardiserte spørreskjema og tester av fysisk funksjon (gange, balanse, og lignende).
Alle pasienter får tilsendt spørreskjema før og etter opphold, som kartlegger symptomer og funksjon som er av betydning for rehabiliteringen.
Spørreskjemaet sendes digitalt og fysiske tester gjennomføres av fagpersoner på Unicare Jeløy.
Resultater fra spørreskjemaer og tester inngår i pasientjournalen og brukes i planlegging og evaluering av behandlingen.
Som deltaker i denne studien, ber vi deg om samtykke til å få utskrift av noen resultater fra journalen din.
Spørreskjemaer som prosjektet samler inn
I tillegg vil du bli bedt om å fylle ut noen spørreskjemaer på papir; i begynnelsen av oppholdet, ved avslutning og etter seks måneder.
Svarene fra dette skjemaet legges ikke inn i journalen din, men skal bare brukes i studien. Når det har gått seks måneder vil du få den andre runden med skjemaer i posten. Disse fyller du ut og sender tilbakei medfølgende konvolutt med ferdig utfylt returadresse
Prosjektet er samtykkebasert og godkjent av Personvernombud og Regional Etisk komite for Helse Sør-Øst.
Rehabiliteringsoppholdet på Unicare Jeløy i Moss består av 3 faser.
Fase 1: 3 ukers intensiv rehabilitering på Unicare Jeløy
Fase 2: ca. 2 måneder hjemme der deltakerne trener på å få til det de bestemte seg for i Fase 1.
Fase 3: 1 ukes intensiv rehabilitering. Fokus er på evaluering og korrigering av det deltakerne gjorde i fase 2, og på planlegging og utforskning av tiltak for tiden etter avsluttet opphold.
Det er gjennomført to opphold med 8 personer med en skjelettdysplasi, som ankom samtidig. Det gir mulighet til å møte andre med samme eller lignende diagnoser og utfordringer. Samtidig vil deltakerne møte andre pasienter med langvarige smerter av andre årsaker som deltar på samme rehabiliteringsopphold.
Kartlegging og tilpasset behandling
I det helhetlige og tverrfaglige rehabiliteringstilbudet, får deltakerne en kartlegging og tilpasset behandling i forhold til sin helsetilstand, funksjonsnivå, livssituasjon, ønsker og behov. Det innebærer tverrfaglig undersøkelse og behandling, undervisning/samtalegrupper, tilpasset trening (ute, i gymsal og i basseng), tøyning- og avspenning, og individuell behandling av smertene.Treningsopplegget tilpasses deltakernes funksjonsnivå.
Mål med oppholdet
Målet med rehabiliteringsoppholdet er at deltakerne etter avsluttet rehabilitering skal ha oppnådd betydelig symptomlette, en korrekt og trygg forståelse av hva som bidrar til deres plager, hvilke muligheter de har til videre bedring, og hvordan den enkelte best kan nå sine mål.
Behandlingsansvar
Unicare Jeløy vil ha ansvar for behandlingen, men TRS vil veilede de ansatte og bidra med spesifikk kompetanse om skjelettdysplasier i undervisning og samtalegrupper.
Resultatene vil bli publisert i anerkjente, fagfellevurderte tidsskrifter. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på TRS sine nettsider og i sosiale medier, og delt med interesseorganisasjonene. Funnene vil også bli presentert på foreningenes medlemssamlinger og på internasjonale forskningskonferanser. Resultatene kan også spres blant de andre sjeldensentrene og presenteres til myndighetene.
Status i prosjektet pr 15.02.2024
To grupper har nå gjennomført opphold. Prosjektgruppa er igang med innsamling og bearbeiding av data
Har du spørsmål?
Har du spørsmål til prosjektet eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte Ariane Kwiet, telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no (NB! Ikke send personopplysninger på e-post)
Hva er TRS?
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
