Smerterehabilitering for voksne personer med en skjelettdysplasi
Om prosjektet
Prosjektorganisering
Prosjekttype
Annet forskningsprosjekt
Prosjektansvarlige
Fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:
- Ariane Kwiet, prosjektleder
- Trine Bathen, prosjektmedarbeider
- Anne-Mette Bredahl, prosjektmedarbeider
Fra samarbeidspartner: Unicare Jeløy
- Natascha Hansen, FoU ansvarlig Unicare Jeløy
- Harald Kåre Engan, FoU ansvarlig Unicare

Foto: TRS
Brukermedvirkning
Flere interesseorganisasjoner for personer med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier) medvirker i prosjektet:
- Norsk forening for osteogenesis imperfecta NFOI)
- Norsk interesseforening for kortvokste (NiK)
- Norsk forening for multiple osteokondromer og Olliers syndrom
- Norsk forening for fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom
Bakgrunn, formål og etikk
Metode
Finansiering
TRS finansierer interne prosjektmedarbeidere. I tillegg ble prosjektet tildelt 505.000 kroner i forskningsmidler for 2024 fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Modellrapport for rehabilitering
Det er planlagt at erfaringer fra prosjektet skal brukes til å lage en rapport med modeller for hvordan framtidig rehabilitering for personer med sjeldne beinsykdommer bør foregå.
- Det er gjennomført flere digitale møter og en to-dagers workshope med brukerrepresentanter og andre aktører høsten 2024 for å utdype kunnskapsgrunnlaget i rapporten.
Planlagte resultater
Resultatene vil bli publisert i anerkjente, fagfellevurderte tidsskrifter. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på TRS sine nettsider og i sosiale medier, og delt med interesseorganisasjonene. Funnene vil også bli presentert på foreningenes medlemssamlinger og på internasjonale forskningskonferanser. Resultatene kan også spres blant de andre sjeldensentrene og presenteres til myndighetene.
Status i prosjektet pr 06.08.2025
- To grupper har gjennomført opphold ved Unicare Jeløy. Datainnsamlingen er ferdig og analysert. Artikkelskrivingen pågår.
- Spørreundersøkelse er gjennomført sommer/ høsten 2024. Anlayse og artikkelskriving pågår.
- Prosjektgruppa er igang med arbeid med modellrapporten, som ferdigstilles når data fra rehabiliteringsstudien og spørreundersøkelsen er publisert.
Har du spørsmål?
Har du spørsmål til prosjektet eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte Ariane Kwiet, telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no (NB! Ikke send personopplysninger på e-post)