Om prosjektet
Prosjektorganisering
Prosjekttype:
Annet forskningsprosjekt
Status:
Startet vår 2023
Prosjektansvarlige:
Fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:
- Ariane Kwiet, prosjektleder
- Trine Bathen, prosjektmedarbeider
- Anne-Mette Bredahl, prosjektmedarbeider
- Kristina Aamodt Rasmussen, prosjektmedarbeider
Fra samarbeidspartner: Unicare Jeløy
- Natascha Hansen, FoU ansvarlig Unicare Jeløy
- Harald Kåre Engan, FoU ansvarlig Unicare
Brukermedvirkning
Flere interesseorganisasjoner for personer med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier) medvirker i prosjektet:
- Norsk forening for osteogenesis imperfecta NFOI)
- Norsk interesseforening for kortvokste (NiK)
- Norsk forening for multiple osteokondromer og Olliers syndrom
- Norsk forening for fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom
Bakgrunn
Mange personer med sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasi) er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av ens sosiale liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud.
Det finnes i dag ulike rehabiliteringstilbud for personer med langvarige smertetilstander mange steder i Norge. Her henvises pasienter med forskjellige diagnoser som fibromyalgi, kroniske rygg-og nakkeplager eller andre smertetilstander.
Det finnes ikke noe eget tilbud til personer med sjeldne skjelettdysplasier. Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen.
Formål og hvilken nytte har dette for brukerne av TRS?
Hovedmålet med dette prosjektet er å undersøke om det er mulig å integrere en gruppe pasienter med skjelettdysplasier og langvarige smerter inn i et eksisterende tilbud for smerterehabilitering og samtidig ivareta de spesielle behov personer med en skjelettdysplasi har.
For å undersøke dette har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (heretter TRS) inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerter.
Vi forventer at resultatene kan brukes til videre forbedring av rehabiliteringstilbudet for personer med en skjelettdysplasi og kan også overføres til andre sjeldne tilstander.
Metode
Dette er første gangen TRS samarbeider på denne måten med Unicare Jeløy. Derfor er vi spesielt interessert i å høre erfaringene til deltakerne. Vi ønsker å gjennomføre en studie som ser på om et slikt opplegg vil være gjennomførbart og oppleves nyttig for deltakerne.
Intervjuer
Deltakerne vil bli spurt om å delta på et individuelt intervju for å diskutere egne tanker og erfaringer. Intervjuet vil gjennomføres 2-3 uker etter rehabiliteringsoppholdet på telefon og vil ta omtrent 30-60 minutter.
Spørreskjemaer og fysiske tester som Unicare Jeløy samler inn
Som en del av den ordinære behandlingen, samler Unicare Jeløy inn data fra standardiserte spørreskjema og tester av fysisk funksjon (gange, balanse, og lignende).
- Alle pasienter får tilsendt spørreskjema før og etter opphold, som kartlegger symptomer og funksjon som er av betydning for rehabiliteringen.
- Spørreskjemaet sendes digitalt og fysiske tester gjennomføres av fagpersoner på Unicare Jeløy.
- Resultater fra spørreskjemaer og tester inngår i pasientjournalen og brukes i planlegging og evaluering av behandlingen.
- Som deltaker i denne studien, ber vi deg om samtykke til å få utskrift av noen resultater fra journalen din.
Spørreskjemaer som prosjektet samler inn
- I tillegg vil du bli bedt om å fylle ut noen spørreskjemaer på papir; i begynnelsen av oppholdet, ved avslutning og etter seks måneder.
- Svarene fra dette skjemaet legges ikke inn i journalen din, men skal bare brukes i studien. Når det har gått seks måneder vil du få den andre runden med skjemaer i posten. Disse fyller du ut og sender tilbakei medfølgende konvolutt med ferdig utfylt returadresse
Resultater fra prosjektet
Resultatene vil bli publisert i anerkjente, fagfellevurderte tidsskrifter. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på TRS sine nettsider og i sosiale medier, og delt med interesseorganisasjonene. Funnene vil også bli presentert på foreningenes medlemssamlinger og på internasjonale forskningskonferanser. Resultatene kan også spres blant andre sjeldensentrene og presenteres til myndighetene.
Rehabiliteringsoppholdet, organisering, innhold og henvisning
Organisering og innhold
Rehabiliteringsoppholdet på Unicare Jeløy i Moss består av 3 faser, det er viktig at du deltar i alle fasene
- Fase 1: 3 ukers intensiv rehabilitering på Unicare Jeløy
- Fase 2: ca. 2 måneder hjemme der du trener på å få til det du bestemte deg for i Fase 1.
- Fase 3: 1 ukes intensiv rehabilitering. Fokus er på evaluering og korrigering av det du har gjort i fase 2, og på planlegging og utforskning av tiltak for tiden etter avsluttet opphold.
Du vil være en del av en gruppe med 6-8 personer med en skjelettdysplasi, som ankommer samtidig. Det gir mulighet til å møte andre med samme eller lignende diagnoser og utfordringer. Samtidig vil deltakerne møte andre pasienter med langvarige smerter av andre årsaker som deltar på samme rehabiliteringsopphold.
Kartlegging og tilpasset behandling
I det helhetlige og tverrfaglige rehabiliteringstilbudet, vil du få en kartlegging og tilpasset behandling i forhold til din helsetilstand, funksjonsnivå, livssituasjon, ønsker og behov. Det innebærer tverrfaglig undersøkelse og behandling, undervisning/samtalegrupper, tilpasset trening (ute, i gymsal og i basseng), tøyning- og avspenning, og individuell behandling av smertene dine. Treningsopplegget vil tilpasses deltakernes funksjonsnivå.
Mål med oppholdet
Målet med rehabiliteringsoppholdet er at du etter avsluttet rehabilitering skal ha oppnådd betydelig symptomlette, en korrekt og trygg forståelse av hva som bidrar til dine plager, hvilke muligheter du har til videre bedring, og hvordan du best kan nå dine mål.
Behandlingsansvar
Unicare Jeløy vil ha ansvar for behandlingen, men TRS vil veilede de ansatte og bidra med spesifikk kompetanse om skjelettdysplasier i undervisning og samtalegrupper.
Mer informasjon
Les mer om Unicare Jeløy
Hvem kan delta på oppholdet og i prosjektet?
- Du må være over 18 år med en sjelden skjelettdysplasi som TRS kompetansesenter har ansvar for.
- Lurer du på om din diagnose er inkludert, se TRS sin nettside (lenke til diagnoselisten), eller ta kontakt med prosjektleder Ariane Kwiet telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no.
- Du må også fylle kriteriene for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten.
- Du må kunne delta i en av to planlagte opphold ved Unicare Jeløy høsten 2023:
- Gruppe 1: 7.9. - 27.9.2023 og 14.12. - 20.12.2023
- Gruppe 2: 26.10. - 16.11. 2023 og 1.2. - 7.2.2024
- Du må samtykke skriftlig til å delta i studien.
Unicare Jeløy har plass til 16 pasienter (2 grupper a 6-8) og det rekrutteres fortløpende. Dette kan bety at ikke alle får være med. Når gruppene er fulltegnet, kan potensielle deltakere settes på en venteliste.
Henvisning og kontakt med prosjektleder
Oppholdet krever henvisning fra lege. Deltakerne må være over 18 år, ha en sjelden skjelettdysplasi som TRS kompetansesenter har ansvar for, og fylle kriteriene for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten.
Deltakerne kan henvises:
TA KONTAKT!
Alle som er interessert i å delta og skal få henvisning fra lege, må ta kontakt med prosjektleder Ariane Kwiet på forhånd, telefonnummer 66 96 90 00 .
Det er viktig at ikke henvisningen sendes uten at man har tatt kontakt.
Henvisningene samles slik at deltakere med sjelden skjelettdysplasi kan komme sammen i en liten gruppe (6-8 pasienter) og følge opplegget sammen, samtidig som de integreres i den store gruppen med smertepasienter som er på institusjonen på samme tidspunkt.
Har du spørsmål?
Har du spørsmål til prosjektet eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte Ariane Kwiet, telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no (NB! Ikke send personopplysninger på e-post)