Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Smerterehabilitering for voksne personer med en skjelettdysplasi

​Om pro​sjektet

​P​​​rosjektorganisering

Prosjek​​ttype

Annet forskningsprosjekt

​​​Prosjektansvarlige

Fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:

  • ​Ariane Kwiet, prosjektleder 
  • Trine Bathen, prosjektmedarbeider 
  • Anne-Mette Bredahl, prosjektmedarbeider 

Fra samarbeidspartner: Unicare Jeløy

  • ​Natascha Hansen, FoU ansvarlig Unicare Jeløy 
  • Harald Kåre Engan, FoU ansvarlig Unicare 
Prosjektansvarlige, fire personer

Foto: TRS

Prosjektgruppedeltakere Trine Bathen og Ariane Kwiet fra TRS, Natascha Hansen og Harald Kåre Engan fra Unicare. Anne-Mette Bredahl fra TRS var ikke tilstede da bildet ble tatt.

​​​Brukermedvirkning 

Flere interesseorganisasjoner for personer med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier) medvirker i prosjektet: 

Bakgrunn, formål og etikk 

Mange personer med sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasi) er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av ens sosiale liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud. 

Det finnes i dag ulike rehabiliteringstilbud for personer med langvarige smertetilstander mange steder i Norge. Her henvises pasienter med forskjellige diagnoser som fibromyalgi, kroniske rygg-og nakkeplager eller andre smertetilstander. 

Det finnes ikke noe eget tilbud til personer med sjeldne skjelettdysplasier. Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen. 

Hovedmålet med dette prosjektet er å undersøke om det er mulig å integrere en gruppe pasienter med skjelettdysplasier og langvarige smerter inn i et eksisterende tilbud for smerterehabilitering og samtidig ivareta de spesielle behov personer med en skjelettdysplasi har. 

For å undersøke dette har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (heretter TRS) inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerter. 

I tillegg ønsket vi å vite mer om hvilke behov personer med en skjelettdysplasi har for rehabilitering og hvilke erfaringer de har med rehabilitering i kommune- og spesialisthelsetjeneste.

Vi forventer at resultatene kan brukes til videre forbedring av rehabiliteringstilbudet for personer med en skjelettdysplasi og at erfaringene også kan overføres til andre sjeldne tilstander.

Prosjektet er samtykkebasert og godkjent av Personvernombud og Regional Etisk komite for Helse Sør-Øst.

REK: Prosjekt ID: 603756 
SIKT nr: 887653 

Metode

​Dette er første gangen TRS samarbeider på denne måten med Unicare Jeløy. Derfor var vi spesielt interessert i å høre erfaringene til deltakerne. Vi har gjennomført en studie som ser på om et slikt opplegg vil være gjennomførbart og oppleves nyttig for deltakerne.

Kartleggingsmetoder

Intervj​uer

Deltakerne har blitt spurt om å delta på et individuelt intervju for å diskutere egne tanker og erfaringer. Intervjuet ble gjennomført på telefon 2-3 uker etter rehabiliteringsoppholdet. I tillegg ble fokusgruppeintervjuer gjennomført med ansatte på Unicare Jeløy og på TRS

Spørreskjemaer og fysis​​ke tester samlet inn av Unicare Jeløy

​Som en del av den ordinære behandlingen, samlet Unicare Jeløy inn data fra standardiserte spørreskjema og tester av fysisk funksjon (gange, balanse, og lignende). 

  • ​Alle pasienter fikk tilsendt spørreskjema før og etter opphold, som kartla symptomer og funksjon av betydning for rehabiliteringen. 
  • Resultater fra spørreskjemaer og tester inngikk i pasientjournalen og ble brukt i planlegging og evaluering av behandlingen. 
​​Spørreskjemae​r samlet inn i prosjektet
  • I tillegg har deltagerne fylt ut noen spørreskjemaer på papir; i begynnelsen av oppholdet, ved avslutning og etter seks måneder. 

Om rehabili​​​teringsoppholdet 

​Organise​​​ring og innhold

Rehabiliteringsoppholdet på Unicare Jeløy i Moss består av 3 faser.

  • ​​Fase 1: 3 ukers intensiv rehabilitering på Unicare Jeløy 
  • Fase 2: ca. 2 måneder hjemme der deltakerne trener på å få til det de bestemte seg for i Fase 1. 
  • Fase 3: 1 ukes intensiv rehabilitering. Fokus er på evaluering og korrigering av det deltakerne gjorde i fase 2, og på planlegging og utforskning av tiltak for tiden etter avsluttet opphold. 

Det er gjennomført to opphold med 8 personer med en skjelettdysplasi, som ankom samtidig. Det ga mulighet til å møte andre med samme eller lignende diagnoser og utfordringer. Samtidig fikk deltakerne møte andre pasienter med langvarige smerter av andre årsaker som deltok på samme rehabiliteringsopphold. 

Kartlegging og t​​ilpasset behandling

I det helhetlige og tverrfaglige rehabiliteringstilbudet på Unicare Jeløy, får deltakerne en kartlegging og tilpasset behandling i forhold til sin helsetilstand, funksjonsnivå, livssituasjon, ønsker og behov.  Det innebærer tverrfaglig undersøkelse og behandling, undervisning/samtalegrupper, tilpasset trening (ute, i gymsal og i basseng), tøyning- og avspenning, og individuell behandling av smertene. Treningsopplegget tilpasses deltakernes funksjonsnivå. 

Mål med oppholdet

Målet med rehabiliteringsoppholdet er at deltakerne etter avsluttet rehabilitering skal ha oppnådd betydelig symptomlette, en korrekt og trygg forståelse av hva som bidrar til deres plager, hvilke muligheter de har til videre bedring, og hvordan den enkelte best kan nå sine mål. 

​Behandlingsansvar

Unicare Jeløy hadde ansvar for behandlingen, mens TRS  veiledet de ansatte og bidro med spesifikk kompetanse om skjelettdysplasier i undervisning og samtalegrupper. 

Mer inf​​ormasjon

Les mer om Unicare Jeløy​ 

 

Vi har gjennomført en digital spørreskjemaundersøkelse til voksne med sjeldne beinsykdommer i Norge, for å undersøke deres behov for og erfaringer med rehabilitering i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Disse dataene ble samlet inn sommer/ høst 2024.

Finansiering

TRS finansierer interne prosjektmedarbeidere. I tillegg ble prosjektet tildelt 505.000 kroner i forskningsmidler for 2024 fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).  

 

Modellrapport for rehabilitering

Det er planlagt at erfaringer fra prosjektet skal brukes til å lage en rapport med modeller for hvordan framtidig rehabilitering for personer med sjeldne beinsykdommer bør foregå. 

Planlagte resultater

Resultatene vil bli publisert i anerkjente, fagfellevurderte tidsskrifter. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på TRS sine nettsider og i sosiale medier, og delt med interesseorganisasjonene. Funnene vil også bli presentert på foreningenes medlemssamlinger og på internasjonale forskningskonferanser. Resultatene kan også spres blant de andre sjeldensentrene og presenteres til myndighetene.   

Status i prosjektet pr 06.08.2025

  • To grupper har gjennomført opphold ved Unicare Jeløy. Datainnsamlingen er ferdig og analysert. Artikkelskrivingen pågår.
  • Spørreundersøkelse er gjennomført sommer/ høsten 2024. Anlayse og artikkelskriving pågår.
  • Prosjektgruppa er igang med arbeid med modellrapporten, som ferdigstilles når data fra rehabiliteringsstudien og spørreundersøkelsen  er publisert.

​​Har du spørsmål? 

Har du spørsmål til prosjektet eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte Ariane Kwiet, telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no (NB! Ikke send personopplysninger på e-post) ​                 







Sist oppdatert 08.08.2025