Er du voksen med en sjelden beinsykdom? Vil du delta i en digital spørreundersøkelse om dine erfaringer med rehabilitering?

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) jobber med å utarbeide en rapport som skisserer modeller for rehabilitering for voksne med sjeldne beinsykdommer. I den forbindelse trenger vi å øke kunnskapen om hvilke behov denne gruppen har for rehabilitering i kommune- og spesialisthelsetjeneste, og hvilke erfaringer de har.

Publisert 25.06.2024
Sist oppdatert 26.06.2024

Digitalt spørreskjema og samtykke

Spørreundersøkelsen er digital og gjennomføreres på cirka 15 til 20 minutter.

  • Du logger inn med bank ID og samtykker først i et samtykkeskjema
  • Når du har samtykket kan du trykke på lenke til spørreskjema som besvares anonymt. 

Samarbeidspartnere

Spørreskjemaet er utarbeidet av TRS, i samarbeid med:

  • Norsk forening for osteogenesis imperfecta
  • Norsk MO- og Olliers forening
  • Norsk interesseforening for kortvokste
  • Fibrøs dysplasi / McCune Albrightssyndrom Norge
  • Unicare rehabilitering og Unicare Jeløy

Etikk

Undersøkelsen er godkjent av Regional Etisk Komite og personvernombud som del av prosjektet Smerterehabilitering for voksne med en sjelden beinsykdom

Data samles inn og behandles i en sikker portal, Tjeneste for Sensitive Data (TSD), Universitetet i Oslo.

Hvem kan delta? 

Voksne over 18 år, med en sjelden beinsykdom som har eller har hatt erfaring med, og eller behov for rehabilitering: 

  • i spesialisthelsetjenesten, for eksempel opphold på en rehabiliteringsinstitusjon  
  • i kommunehelsetjenesten, for eksempel fysioterapeut, ergoterapeut eller psykolog i kommunen  
  • har opplevd behov for rehabilitering, men ikke har fått tilbud som passet deg. 

Vil du bli med? 

Undersøkelsen er åpen og mulig å svare på frem til 01.09.2024.

Her finner du informasjon og samtykkeskjema, med lenke videre til spørreundersøkelsen