Digital spørreundersøkelse om rehabilitering for voksne med sjeldne beinsykdommer, svarfrist 09. oktober.
Vil du hjelpe oss og dele dine erfaringer? TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) undersøker nå hvilke erfaringer voksne med sjeldne beinsykdommer har med rehabilitering i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og hvilke behov de har.
Du kan delta hvis:
- Du har en sjelden sykdom som påvirker skjelettet (sjelden beinsykdom), og er over 18 år
- Du noen gang er fått rehabiliteringstjenester:
- Enten i spesialisthelsetjenesten, for eksempel opphold på en rehabiliteringsinstitusjon
- Eller i kommunehelsetjenesten, for eksempel fysioterapeut, ergoterapeut eller psykolog i kommunen
- Du har opplevd behov for rehabilitering, men ikke har fått tilbud som passet deg.
Svar på digitalt spørreskjema innen 09.oktober
Spørreundersøkelsen er digital, besvares anonymt og gjennomføres på cirka 15 til 20 minutter.
- Du logger inn med bank ID og samtykker først i et samtykkeskjema
- Når du har samtykket kan du trykke på lenke til spørreskjema som besvares anonymt
Undersøkelsen er åpen og mulig å svare på frem til 09.10.2024.
Her finner du informasjon og samtykkeskjema, med lenke videre til spørreundersøkelsen
Hva skal dataene brukes til?
TRS jobber med å utarbeide en rapport som skisserer modeller for rehabilitering for voksne med sjeldne beinsykdommer. Kunnskap om hvilke erfaringer personer med sjeldne beinsykdommer har for rehabilitering og hvilke behov de har vil være en viktig del av rapporten. Vårt mål er at dette skal kunne bidra til bedre tjenester for denne gruppen.
Samarbeidspartnere
Spørreskjemaet er utarbeidet av TRS, i samarbeid med:
- Norsk forening for osteogenesis imperfecta
- Norsk MO- og Olliers forening
- Norsk interesseforening for kortvokste
- Fibrøs dysplasi / McCune Albrightssyndrom Norge
- Unicare rehabilitering og Unicare Jeløy
Etikk
Undersøkelsen er godkjent av Regional Etisk Komite og personvernombud som del av prosjektet Smerterehabilitering for voksne med en sjelden beinsykdom.
Data samles inn og behandles i en sikker portal, Tjeneste for Sensitive Data (TSD), Universitetet i Oslo.
Spørsmål?
Har du spørsmål kan du kontakte prosjektleder Ariane Kwiet, telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no