Smerterehabilitering for voksne personer med en skjelettdysplasi

​Om pro​sjektet

​P​​​rosjektorganisering

Prosjek​​ttype

Annet forskningsprosjekt

​​​Prosjektansvarlige

Fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:

  • ​Ariane Kwiet, prosjektleder 
  • Trine Bathen, prosjektmedarbeider 
  • Anne-Mette Bredahl, prosjektmedarbeider 
  • Kristina Aamodt Rasmussen, prosjektmedarbeider 

Fra samarbeidspartner: Unicare Jeløy

  • ​Natascha Hansen, FoU ansvarlig Unicare Jeløy 
  • Harald Kåre Engan, FoU ansvarlig Unicare 
En gruppe mennesker som poserer for et bilde i snøen
Prosjektgruppedeltakere Trine Bathen og Ariane Kwiet fra TRS, Natascha Hansen og Harald Kåre Engan fra Unicare. Kristina Aa. Rasmussen og Anne-Mette Bredahl fra TRS var ikke tilstede da bildet ble tatt.

 

​​​Brukermedvirkning 

Flere interesseorganisasjoner for personer med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier) medvirker i prosjektet: 

Bakgrunn, formål, metode og etikk 

Mange personer med sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasi) er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av ens sosiale liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud. 

Det finnes i dag ulike rehabiliteringstilbud for personer med langvarige smertetilstander mange steder i Norge. Her henvises pasienter med forskjellige diagnoser som fibromyalgi, kroniske rygg-og nakkeplager eller andre smertetilstander. 

Det finnes ikke noe eget tilbud til personer med sjeldne skjelettdysplasier. Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen. 

Hovedmålet med dette prosjektet er å undersøke om det er mulig å integrere en gruppe pasienter med skjelettdysplasier og langvarige smerter inn i et eksisterende tilbud for smerterehabilitering og samtidig ivareta de spesielle behov personer med en skjelettdysplasi har. 

For å undersøke dette har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (heretter TRS) inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerter. 

Vi forventer at resultatene kan brukes til videre forbedring av rehabiliteringstilbudet for personer med en skjelettdysplasi og kan også overføres til andre sjeldne tilstander. 

​Dette er første gangen TRS samarbeider på denne måten med Unicare Jeløy. Derfor er vi spesielt interessert i å høre erfaringene til deltakerne. Vi ønsker å gjennomføre en studie som ser på om et slikt opplegg vil være gjennomførbart og oppleves nyttig for deltakerne.

Intervj​uer

Deltakerne vil bli spurt om å delta på et individuelt intervju for å diskutere egne tanker og erfaringer. Intervjuet vil gjennomføres 2-3 uker etter rehabiliteringsoppholdet på telefon og vil ta omtrent 30-60 minutter. 

Spørreskjemaer og fysis​​ke tester som Unicare Jeløy samler inn

​Som en del av den ordinære behandlingen, samler Unicare Jeløy inn data fra standardiserte spørreskjema og tester av fysisk funksjon (gange, balanse, og lignende). 

  • ​Alle pasienter får tilsendt spørreskjema før og etter opphold, som kartlegger symptomer og funksjon som er av betydning for rehabiliteringen. 
  • Spørreskjemaet sendes digitalt og fysiske tester gjennomføres av fagpersoner på Unicare Jeløy. 
  • Resultater fra spørreskjemaer og tester inngår i pasientjournalen og brukes i planlegging og evaluering av behandlingen. 
  • Som deltaker i denne studien, ber vi deg om samtykke til å få utskrift av noen resultater fra journalen din.

​​Spørreskjemae​r som prosjektet samler inn

  • I tillegg vil du bli bedt om å fylle ut noen spørreskjemaer på papir; i begynnelsen av oppholdet, ved avslutning og etter seks måneder. 
  • ​Svarene fra dette skjemaet legges ikke inn i journalen din, men skal bare brukes i studien. Når det har gått seks måneder vil du få den andre runden med skjemaer i posten. Disse fyller du ut og sender tilbakei medfølgende konvolutt med ferdig utfylt returadresse 

Prosjektet er samtykkebasert og godkjent av Personvernombud og Regional Etisk komite for Helse Sør-Øst.

REK: Prosjekt ID: 603756 
SIKT nr: 887653 

Finansiering

TRS finansierer interne prosjektmedarbeidere. I tillegg er prosjektet tildelt 505.000 kroner i forskningsmidler for 2024 fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).  

Om rehabili​​​teringsoppholdet 

​Organise​​​ring og innhold

Rehabiliteringsoppholdet på Unicare Jeløy i Moss består av 3 faser.

  • ​​Fase 1: 3 ukers intensiv rehabilitering på Unicare Jeløy 
  • Fase 2: ca. 2 måneder hjemme der deltakerne trener på å få til det de bestemte seg for i Fase 1. 
  • Fase 3: 1 ukes intensiv rehabilitering. Fokus er på evaluering og korrigering av det deltakerne gjorde i fase 2, og på planlegging og utforskning av tiltak for tiden etter avsluttet opphold. 

Det er gjennomført to opphold med 8 personer med en skjelettdysplasi, som ankom samtidig. Det gir mulighet til å møte andre med samme eller lignende diagnoser og utfordringer. Samtidig vil deltakerne møte andre pasienter med langvarige smerter av andre årsaker som deltar på samme rehabiliteringsopphold. 

Kartlegging og t​​ilpasset behandling

I det helhetlige og tverrfaglige rehabiliteringstilbudet, får deltakerne en kartlegging og tilpasset behandling i forhold til sin helsetilstand, funksjonsnivå, livssituasjon, ønsker og behov.  Det innebærer tverrfaglig undersøkelse og behandling, undervisning/samtalegrupper, tilpasset trening (ute, i gymsal og i basseng), tøyning- og avspenning, og individuell behandling av smertene. Treningsopplegget tilpasses deltakernes funksjonsnivå. 

Mål med oppholdet

Målet med rehabiliteringsoppholdet er at deltakerne etter avsluttet rehabilitering skal ha oppnådd betydelig symptomlette, en korrekt og trygg forståelse av hva som bidrar til deres plager, hvilke muligheter de har til videre bedring, og hvordan den enkelte best kan nå sine mål. 

​Behandlingsansvar

Unicare Jeløy vil ha ansvar for behandlingen, men TRS vil veilede de ansatte og bidra med spesifikk kompetanse om skjelettdysplasier i undervisning og samtalegrupper. 

Mer inf​​ormasjon

Planlagte resultater

Resultatene vil bli publisert i anerkjente, fagfellevurderte tidsskrifter. En forenklet oppsummering av hovedfunn og betydningen av disse vil bli publisert på norsk på TRS sine nettsider og i sosiale medier, og delt med interesseorganisasjonene. Funnene vil også bli presentert på foreningenes medlemssamlinger og på internasjonale forskningskonferanser. Resultatene kan også spres blant de andre sjeldensentrene og presenteres til myndighetene.   

Status i prosjektet pr 15.02.2024

To grupper har nå gjennomført opphold. Prosjektgruppa er igang med innsamling og bearbeiding av data

​​Har du spørsmål? 

Har du spørsmål til prosjektet eller ønsker å trekke deg fra deltakelse, kan du kontakte Ariane Kwiet, telefonnummer 66 96 90 00, epostadresse: arikwi@sunnaas.no (NB! Ikke send personopplysninger på e-post) ​                 







Hva er TRS?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
Les mer om TRS, våre diagnoser og se hva slags tilbud du kan få
Dammen_foto Bård Gudim Sunnaas sykehus HF.jpg
Sist oppdatert 21.02.2024