Tilpasset rehabilitering gir bedre tilbud til voksne med sjeldne bensykdommer

Om artikkelen

Forfattere

Ariane Kwiet (1), Anne-Mette Bredahl (1), Harald Kåre Engan (2), Natascha Hansen (3), Trine Bathen (1).

Tilknytning

1. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser  
2. Unicare Rehabilitering  
3. Unicare Jeløy

Artikkel

Artikkelen ble publisert i Journal of Rare Diseases i april 2026. Du finner fulltekstversjon av artikkelen på engelsk her: 

Feasibility and acceptability of including patients with rare bone diseases in existing pain rehabilitation programmes

Kort norsk sammendrag 

Hva viser studien?

Studien undersøkte om voksne med sjeldne bensykdommer og kroniske smerter kan delta i vanlige smerterehabiliteringsprogrammer når programmet tilpasses og helsepersonell får støtte fra eksperter på sjeldne diagnoser.

Resultatene viste at dette fungerte godt. Deltakerne opplevde rehabiliteringen som nyttig og tryggere når fagpersoner med spesialkompetanse var involvert. Mange trakk fram at tilpasset fysisk aktivitet, sykdomsspesifikk informasjon og muligheten til å møte andre med lignende diagnoser var særlig verdifullt.

Hvordan ble det undersøkt?

Studien er et samarbeidsprosjekt mellom rehabiliteringsklinikken Unicare Jeløy og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas.

To grupper på 8 voksne med ulike sjeldne bensykdommer og langvarige smerter deltok i studien. Hver gruppe deltok i ordinært smerterehabiliteringsopphold ved Unicare Jeløy som besto av tilpasset trening, undervisning og gruppesamtaler.

Programmet ble tilpasset med støtte fra fagpersoner fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas, som ga:

• undervisning, råd og veiledning til fagpersoner ved Unicare Jeløy
• undervisning til deltakerne om smerter, fysisk aktivitet og tilpasninger i hverdagen.
• råd om tilpassede aktiviteter og fysisk miljø

Nytteverdi ble undersøkt med:

• hvor gjennomførbart programmet var
• hvor fornøyde deltakerne og helsepersonellet var
• spørreskjemaer om helse og funksjon
• fysiske tester
• kvalitative intervjuer med deltakere og fagpersoner og intervjuer etter programmet

Brukermedvirkning

Brukermedvirkning har vært sentralt i prosjektet og ble ivaretatt av en referansegruppe med representanter fra:

• Norsk Interesseforening for Kortvokste
• Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
• Norsk MO- og Olliersforening
• Foreningen Fibrøs dysplasi/ McCune-Albrightsyndrom Norge  

Hvilken betydning har det for fagfeltet?

Studien tyder på at man ikke nødvendigvis trenger å lage egne rehabiliteringsprogrammer for hver sjelden diagnose. I stedet kan eksisterende tilbud tilpasses med støtte fra spesialister.

Dette kan gjøre rehabilitering mer tilgjengelig for personer med sjeldne sykdommer og bidra til bedre samarbeid mellom spesialistmiljøer og ordinære helsetjenester. Studien peker også på behovet for bedre måleverktøy som passer mennesker med svært ulike funksjonsnivåer.

Les mer

Les mer om sjeldne bensykdommer

Les mer om prosjektet "Smerterehabilitering for voksne med sjeldne bensykdommer"