Avsluttede prosjekter

Her finner du oversikt over avsluttede prosjekter ved TRS.

Et utval​​g avsluttede prosjekter

Det er gjennomført mange flere prosjekter og studier ved TRS, du kan finne artikler på siden publikasjoner. ​

Doktorgra​​​ds​arbeider og post.doc. prosjekter

Akondroplasistudien

  • Type: Doktorgradsarbeid                                                         
  • Ansvarlig TRS: Overlege Svein Otto Fredwall                                                 
  • Status: Avsluttet
  • Les mer om prosjektet

Norsk studie om ​​​Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år, av voksne med antatt Marfans syndrom

  • Type: Doktorgradsarbeid
  • Ansvarlige: Prosjektleder: Svend Rand-Hendriksen, TRS
  • Ph.d. kandidat: Thy Thy Vanem, Thoraxkirurgisk avdeling, Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo
  • Status: Avsluttet 2021
  • Les mer om​ prosjektet


Psychoso​cial aspects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue


"Cognitive rehabilitation of executive functions in adults with spina bifida: efficacy of Goal Ma​​​​nagement Training." 


En popu​lasjonsbeskrivelse av voksne med osteogenesis imperfecta i Norge, kliniske og sosiale forhold 

  • Type: Doktorgradsarbeid                                                                       
  • Ansvarlig TRS: Lena Lande Wekre                                           
  • Samarbeid: Aker Universitetssykehus, TAKO, OI-foreningen, UiO
  • Status: Avsluttet 2012

    Les mer om pr​​osjektet

     

Fire- årig studie o​m betydningen av å delta i Ridderrennet

  • Type: Post.doc. studie 
  • Ansvarlig: Psykolog Anne Mette Bredahl ved TRS og Norges Idrettshøyskole
  • Status: Avsluttet


Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn. En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjons​​hemminger og kroppsøvingsfaget 

  • Type: Doktorgradsarbeid                                                                   
  • Ansvarlig: Ellen Berg                                             
  • Finansiert av Norges Idrettshøgskole og TRS                               
  • Avsluttet 2013
  • Les mer om prosjektet


Marfans synd​​​rom en diagnostisk utfordring, aspekter fra en norsk kohortestudie

  • Type: Doktorgradsarbeid
  • Ansvarlig TRS: Svend Rand-Hendriksen                                         
  • Samarbeid: Marfanforeningen, OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Diakonhjemmet sykehus                                                                
  • Avsluttet: 2010
  • ​Les mer om prosjektet    ​  ​                                                    

 

Maste​​rgr​​ads​​​p​​rosjekter

Fysisk form​ og aktivitetsvaner hos voksne med akondroplasi

Type: Mastergradsprosjekt
Ansvarlig TRS: Fysioterapeut Olga de Vries                                      
Status: Masteroppgave ved UiO, ferdig februar 2019

Les mer om pro​sjektet og masteroppgaven

Livskvalitet, belastningsp​​lager og protesebruk hos voksne med reduksjonsdeformitet i armene

Ansvarlig: Ergoterapeut Anne-Karin Vik, TRS og OUS                 
Finansiering: Sophies Minde Ortopedi AS                                         
Status: Masteroppgave ved UiO, ferdig januar 2019

Les mer om prosjektet og masteroppgaven


Mastergradsoppgave om voksne ​​​med amyoplasi

Tittel: Funksjon hos voksne med amyoplasi
Ansvarlig TRS: Ergoterapeutspesialist Unni Steen (Veileder: Lena Lande Wekre) 
Status: Avsluttet 2017      

Les mer om projsektet og masteroppgaven

Mastergradsoppgave om f​atigue ved Marfans syndrom

Tittel: Marfans syndrom og fatigue: En tverrsnittstudie i en gruppe voksne personer med Marfans syndrom.
Ansvarlig TRS: Trine Bathen, (Gry Velvin, Svend Rand-Hendriksen, veil.)                                                                                                        
Samarbeid: Marfanforeningen, UiO (Hilde Stendal Robinson)  
Status: Avsluttet 2013

​Du finner masteroppgaven her

Masteroppgaven er del av et større prosjekt om psykososiale forhold ved Marfans syndrom

Det er også publisert to artikler basert på funnene i masteroppgaven:Bathen T, Velvin G, Rand-Hendriksen S, Robinson HS. Fatigue in adults with Marfan syndrome, occurrence and associations to pain and other factors. Publisert i: Am J Med Genet A. 2014. 164A(8):1931-9.    
Bathen T. Fatigue Severity Scale (FSS) anvendt i ergoterapeutisk praksis ved Marfans syndrom. Publisert i: Ergoterapeuten. 2014 nr 4.


Mastergradsop​​pgave om verdibasert ledelse

Tittel: "Uten tillit rakner alt"                                                            
Ansvarlig TRS: Kjersti Vardeberg                                                                

Status: Avsluttet 2011

Mastergradsop​​pgave om kortvokste i Norge

Tittel: Strevsomt å være kortvokst : En kartleggingsstudie av voksne kortvokste med hensyn til deltagelse i arbeidslivet, kroppslige plager, bruk av helsetjenester og trygdeytelser                                               
Ansvarlig TRS: Heidi Johansen, Inger Lise Andresen                               
Samarbeid: Kunnskapssenteret (Kåre Birger Hagen), Norsk interesseforening for kortvokste                                               
Status: Avsluttet 2007

Det er også publisert tre artikler bastert på funnene i mastergradsstudien:

​​

Andre fo​​rskn​​ings o​g utviklingsprosjekter

RareSleep - et forskn​​​ingsprosjekt om​​ sjeldne diagnoser og søvn

Type: Annet forskningsprosjekt

Ansvarlig: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, i samarbeid med TRS og flere andre instanser.

Ansvarlig TRS: Karina Heldal

Status: TRS sin deltakelse i prosjektet er avsluttet, men hovedprosjektet pågår fremdeles på Frambu

Les mer om prosjektet på nettsidene til Frambu

 

Aktiv medvirkning og selvstendighet: En studie av relasjoner mellom helsepolitiske føringer og brukererfaringer"

Ansvarlige: Anne-Stine Bergqusit Røberg.

Les mer om prosjektet

 

Modeller for inkl​​udering og tilpasset opplæring i kroppsøving – en gjennomgang og utvikling av en 'ny' tanke og refleksjonsmodell.

Type: Kapittel i en vitenskapelig antologi/bok om Modellbasert kroppsøving. Ansvarlig: Ellen Berg, TRS, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere.

Les om prosjektet

 

Voksne med ryggmarg​​sbrokk, fokus på fysisk funksjon

Type: Fagutvikling​​

Ansvarlige: Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen, overlege Ingeborg Lidal og overlege Marie Hoff. TRS

Les mer om prosjektet

 

Kan Virtual Re​ality brukes for å fremme forståelse for hvordan det er å være kortvokst, og hvilke utfordringer det kan innebære?

Et pilotprosjekt der vi skal lage Virtual Reality-film, og til å teste det ut som virkemiddel for å øke forståelse for mennesker som er kortvokste, og deres hverdagsutfordringer.

Type: Annet forskningsprosjekt/utviklingsprosjekt
Ansvarlige: Eirik Wahl Seeberg og Bendik Fjeldstad, TRS
Samarbeid med: Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK)
Status: Avsluttet 2020

Les mer om prosjektet


Å s​​pre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den. Et pilotprosjekt for å prø​​ve ut alternative metoder for forskningsformidling i samarbeid med brukerne.

Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlige: Gry Velvin, Trine Bathen og Thale Hartman, TRS.
Samarbeid med:
Marfanforeningen (foreningen for personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og lignende tilstander)
Amy Østertun Geirdal og Ellen Berg, OsloMet
Status: Avsluttet januar 2021

Les om prosjektet


Anerkjennelse, samhandling og utforskende tilnærming - grunnpilarer for et inkluderende kropps​øvingsfag

Type: Fagbok
Ansvarlig TRS: Ellen Berg
Status: Avsluttet, boken Kroppsøving - med rom for alle ble publisert i januar 2021

Les om prosjektet og boken 

 

Forskning om rehabilitering og funksjonshemming: A​​ntropologiske, pedagogiske og sosiologiske perspektiver

Type: Bokkapittel i en antologi med rehabiliterings- funksjonshemmingsforskning bestående av ulike antropologiske, pedagogiske og sosiologiske bidrag.
Ansvarlig: Anne-Stine Bergqist Røberg, TRS, i samarbeid med The Phlegethon Network (Dansk-Norsk forskningsnettverk om rehabilitering og funksjonshemming).
Status: Avsluttet, boken ble publisert august 2019.

Les mer om boken


Barn som ​medskapere av kunnskap i forskning

Voksne med dysmeli i Norge; utdanning, arbeid og hve​​rdagsliv

Ansvarlig TRS: Heidi Johansen, Trine Bathen, Svend Rand-Hendriksen                                                                                       
Samarbeid: Dysmeliforeningen, koordinator Anne-Karin Vik - Nasjonalt fagnettverk for dysmeli og overlege Kristin Østlie ved Helse Innlandet          

Les mer om prosjektet                                  

Tiltak og tj​​​​enester til barn med sjeldne diagnoser

Ansvarlig TRS: Brede Dammann, Heidi Johansen (Inger Lise Andresen, veileder).                                                                                                 
Samarbeid: Brukerforeningene, HØKH/Ullevål (forskningsbistand; metode og statistikk)                                                                             
Status: Avsluttet juli 2018

Les mer om prosjektet

 

Anbefalt fysioterapioppf​​ølging for barn med osteogenesis imperfecta

Ansvarlige for studien: Olga deVries, Lena Lande Wekre, TRS    
Samarbeid: Heidi Johansen, Inger Lise Andresen TRS. Norsk forening for osteogenesis imperfecta
Status: Avsluttet 2016

Les mer o​m prosjektet

 

Trening av eksek​​utive vansker hos barn med ryggmargsbrokk

Pilotprosjekt som bygger på nevropsykolog Jan Stubberuds (TRS) doktorgradsprosjekt om trening av eksekutive vansker hos voksne med ryggmargsbrokk. Oppstart 2014. Status: Avsluttet

Les mer om pilotstudien hjernetrening hos barn med ryggmargsbrokk

 

Hvilke probl​​​emstillinger og spørsmål er relevante når man ønsker mer kunnskap om "Hvordan det oppleves å leve med amyoplasi – i møtet med andre mennesker?"

Ansvarlig TRS: Elise Christensen (Gry Velvin, veil.)                           
Samarbeid: AMC-foreningen                                                                        
Status: Avsluttet

Les artikkel fra prosjektet

 

Samarbe​​id rundt utvikling av anbefalt oppfølging av barn med MMC

Ansvarlig TRS: Tove Helland
Samarbeid: Barbro Lindquist, Svend Mathsson , Habiliteringsteam i Norge
Planlagt resultat: Systematisk, likeverdig og god oppfølging av barn med MMC

Status: Avsluttet

 

Aldring og funksj​​​onshemning

Ansvarlig TRS: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen
Samarbeid: FoA (Senter for funksjonshemning og aldring), Frambu, SSD på RH, SINTEF helse

Status: Avsluttet

 

Pågående prosjekter 

Pågående prosjekter beskrives på en egen side:

Les om pågåen​de TRS prosjekter


 


 

Avsluttede prosjekter

    Hva er TRS?

    TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
    Les mer om TRS, våre diagnoser og se hva slags tilbud du kan få
    Dammen_foto Bård Gudim Sunnaas sykehus HF.jpg
    Sist oppdatert 16.05.2024