TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

- En del av Nasjonal kompetansestjeneste for sjeldne diagnoser

Arrangementer

Onsdag 16.10.
Gruppeopphold på Beitostølen for barn og ungdom med Marfans syndrom 2019
Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, gruppeopphold for barn og ungdom med Marfans syndrom. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering på Beitostølen.
Mandag 04.11.
Minileir for barn i alderen ti til tolv år 2019-11-04
Møt nye venner som også har en sjelden diagnose! Minileiren er for deg mellom 10-12 år med en av TRS sine diagnoser og en av dine foreldre/pårørende.
Mandag 20.01.
Kurs om forberedelse til skolestart 2020
TRS kompetansesenter arrangerer kurs for barn med våre diagnoser som starter på skolen høsten 2020 og deres foreldre/foresatte.

11.10.2019
Ny tverrfaglig poliklinikk for barn i alderen 0 – 5 år med akondroplasi
Oslo Universitetssykehus starter høsten 2019 tverrfaglig poliklinikk for utredning og oppfølging av barn i alderen 0 – 5 år med akondroplasi. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser vil delta inn i dette arbeidet.
07.10.2019
Oppdatert informasjon om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved sjeldne diagnoser med skjelettforandringer, med og uten kortvoksthet
TRS har oppdatert informasjonen om fysisk funksjon, aktivitet og trening for kortvokste. Siden har fått ny adresse og teksten er utvidet til også å omfatte diagnoser med skjelettforandringer (skjelettdysplasier) uten kortvoksthet.
07.10.2019
Oppdatert informasjon om dagligliv ved sjeldne diagnoser med skjelettforandringer og kortvoksthet
TRS har oppdatert informasjonen om "Dagligliv" ( barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid, fritid) ved sjeldne diagnoser som innebærer skjelettforandringer og kortvoksthet.
19.09.2019
Nye retningslinjer for akondroplasi
Våren 2020 kommer nye retningslinjer for oppfølging av barn og voksne med akondroplasi.