TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

- En del av Nasjonal kompetansestjeneste for sjeldne diagnoser

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for en rekke sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.

TRS jobber tverrfaglig og med personer i alle aldre. Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap.

Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.

Mandag 11.06.
Gruppeopphold for barn og ungdom med OI eller AMC
Sommeropphold på Beitostølen
Tirsdag 11.09.
Kurs for foreldre til barn med dysmeli, 0 - 2 år
Kurset er for foreldre til barn mellom 0 -2 år med dysmeli. Kurset gjelder for både foreldrene og barnet. Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

22.06.2018
Skal spre forskningskunnskap sammen
Marfanforeningen og TRS har som målsetting å gjøre kunnskap om Marfans syndrom bedre kjent. Nå har de fått 400 000 kroner til arbeidet fra Extra-stiftelsen.
15.06.2018
Du kan ennå delta!
Det er fremdeles mulig å delta i tverrsnittstudien om psykososiale forhold hos voksne med familiære thorakale aorta aneurismer/disseksjoner (FTAAD). Her undersøkes livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.
12.06.2018
Viktig konferanse om Marfans syndrom og lignende tilstander
Fagpersoner fra TRS deltok i mai 2018 på internasjonal konferanse om Marfans syndrom og lignende tilstander i Amsterdam
08.06.2018
GDPR – nytt europeisk regelverk for personvern – Hva betyr det for TRS?
EUs forordning for personvern, The General Data Protection Regulation (GDPR) bli norsk lov i 2018. Det betyr at vi får nye regler for personvern i Norge.