TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

- En del av Nasjonal kompetansestjeneste for sjeldne diagnoser

Arrangementer

Mandag 20.01.
Kurs om forberedelse til skolestart 2020
TRS kompetansesenter arrangerer kurs for barn med våre diagnoser som starter på skolen høsten 2020 og deres foreldre/foresatte.
Tirsdag 10.03.
Kurs for foreldre til barn 0-3 år med skjelettdysplasier 2020-03-10
Kurs for foreldre til barn 0-3 år som har AMC,OI, MO/MHE, FD, MAS*, akondroplasi eller andre skjelettdysplasier som tilhører TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

12.11.2019
Kurs om å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp” på Frambu 24.02.2020-28.02.2020. Tilbudet gjelder også søsken til personer med en av TRS diagnosene.
01.11.2019
Utstilling om ryggmargsbrokk på Sunnaas
I samarbeid med stiftelsen Spinalis i Sverige inviterer TRS kompetansesenter til utstillingen «Å leve med ryggmargsbrokk» på Sunnaas sykehus. Det blir åpning med vernissage i området ved hovedinngangen torsdag 14. november kl. 12.
15.10.2019
Ny faktaside om Marfans syndrom og arbeidsliv
Personer med Marfans syndrom kan gjøre en fullgod jobb i de fleste typer arbeid, men bør unngå tunge fysiske yrker. Noen vil ha nytte av tilpasninger for å kunne fungere i arbeid. Denne faktasiden/faktaarket gir informasjon og gode råd om M...
11.10.2019
Ny tverrfaglig poliklinikk for barn i alderen 0 – 5 år med akondroplasi
Oslo Universitetssykehus starter høsten 2019 tverrfaglig poliklinikk for utredning og oppfølging av barn i alderen 0 – 5 år med akondroplasi. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser vil delta inn i dette arbeidet.