Hva er TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser og ett av ni sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. TRS samler, bygger opp og sprer kompetanse om sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli fra et tverrfaglig perspektiv.

Bilde av Sunnaasbygg med dam
Sunnaas sykehus

Se diagnoselisten for beskrivelser av over 100 diagnoser.​

Kjernetilbud

  • diagnoseinformasjon (nettsider, filmer og podkaster med mer)  
  • kurs for fagpersoner og personer med en sjelden diagnose
  • forskning og prosjektarbeid
  • undervisning og veiledning
  • nettverksbygging, nasjonalt og internasjonalt

Kontakt med TRS​​​​

  • Helsepersonell og andre fagpersoner kan henvende seg til TRS for råd fra våre tverrfaglige team
  • Som pasient eller pårørende kan du henvende deg og få veiledning om hvor i tjenesteapparatet du kan få hjelp

TRS tilbyr ikke utredning, diagnostikk eller individuell behandling

Kart og kontaktinformasjon finner du her.

Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent  ​​

TRS kompetansesenter arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse om sjeldne diagnoser og temaer knyttet til disse.  


Dette gjør vi gjennom å være oppdatert på ny forskning, eget forsknings- og utviklingarbeid, delta i nasjonale og internasjonale fagnettverk og på fagkonferanser, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi arrangerer fysiske og digitale kurs og webinarer, utvikler filmer og podkaster.  Vi har nettsider med omfattende kunnskap om sjeldne diagnoser som er tilknyttet TRS.  
   

Vi samarbeider tett med fagpersoner og personer med sjeldne diagnoser, i tverrfaglige klinikker, på kurs, gjennom prosjekter og gjennom samarbeid med brukerorganisasjonene. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.   
 
TRS  hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo. 

​​

Samarbeid o​g medvirkning

Samarb​eid med tjenesteapparatet

TRS samarbeider med fagpersoner i hele landet om oppbygging av tjenester for diagnostikk, oppfølging og behandling for de diagnosegruppene TRS har ansvar for. For noen diagnosegrupper deltar TRS også i klinikker i samarbeid med spesialisthelsetjenesten.

Nedenfor finner du en liste over noen av de oppfølgings- og behandlingsttjenestene TRS samarbeider med:

Samarbeid med interesseorganisasjoner

Brukermedvirkningen står sentralt i senterets virksomhet. Diagnosegruppenes organisasjoner har i stor grad deltatt i utformingen av TRS. Målet er at alle skal ha den kunnskap og innsikt som er nødvendig for å kunne leve et selvbestemt liv. TRS skal ikke erstatte det lokale tjenesteapparatet, men være et supplement til dette. Det innebærer samarbeid mellom de som selv har en diagnoser, pårørende og fagpersoner på alle nivå i ulike etater og fagpersoner på TRS.

Senter​rådet

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen på TRS. Rådet skal ha innsikt i sentrale og strategiske dokumenter for hele den nasjonale kompetansetjenesten (NKSD) og TRS. Representanter for interesseorganisasjonene er representert i senterrådet.

Les mer om Senterrådet

Kontaktperson for kom​munikasjon mellom interesseorganisasjonene og TRS

Sosionom Brede Dammann er kontaktperson for interesseorganisasjonene for TRS-diagnosene. Han tar imot henvendelser fra interesseorganisasjonene om bidrag til kurs og annet samarbeid. Han kan nås på tlf. 66969513 eller brede.da​mmann@sunnaas.no

 

Bilde av sosionom Brede Damman

Kontaktpersonen skal bidra til:

  • Kontinuitet i kontakten mellom TRS og interesseforeningene.
  • Likeverdig tilbud til de ulike foreningene (og diagnosegruppene).
  • At erfaringer og samarbeid med én forening overføres til de andre foreningene.
  • Informasjon og inspirasjon til foreningenes styrer vedrørende muligheter i samarbeidet med TRS.
  • Bedre kommunikasjon og oversikt over ønsker og temaer for fagdager, samlinger mm.
  • Tydeligere linje inn til TRS fra alle foreningene, og i kommunikasjonen internt i TRS.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har laget en ressursside for personer som er brukermedvirkere i referansegrupper og senterråd. Der kan du lære om brukermedvirkning og samproduksjon på sjeldenfeltet. Bli kjent med rollen din i senterråd eller referansegruppe. Få tips om formelle krav og rammer og hvordan ha god dialog.

Gå til ressurssiden om b​rukermedvirkning på sjeldenfeltet​

Forskning​​ og utvikling

Forskningen på TRS er organisert i en tematisk forskningsgruppe for sjeldne tilstander. Forskningsgruppen er en av fire forskningsgrupper på Sunnaas Sykehus. Hovedformålet til forskningsgruppen er å stimulere til innhenting, nyskaping og formidling av forskning og kunnskap om de sjeldne tilstandene TRS har ansvar for. Målet er å bidra til kvalitetsforbedring av tilbudet til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.

Les mer om forskningen på TRS

Hva ​betyr TRS?

Bokstavene TRS er en forkortelse for Trenings- og rådgivingssenteret, som senteret het da det ble opprettet som et statlig prøveprosjekt i 1992. Driften ble senere permanent og senteret er nå en del av Sunnaas sykehus.

De senere år har oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet til statlige kompetansesentre i større grad fått fokus på forskning og kunnskapsformidling, og trening er ikke lenger en del av senterets oppgaver. Man har allikevel valgt å beholde bokstavene TRS da dette er blitt et merkenavn.

Les om historien til TRS

 

Sist oppdatert 05.12.2022