Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Annet forskningsprosjekt
Pågående, startet 2022, planlagt avsluttet 2024
Ariane Kwiet, Brede Damman og Trine Bathen, Sjeldensenteret
Forskningsbibliotekar Hilde Strømme, Medisinsk bibliotek ,Universitetet i Oslo
Formålet med studien er å få en oversikt over forskningen og det eksisterende kunnskapsgrunnlaget om langvarige smerter og fatigue ved disse diagnosene. Dette vil kunne gi kunnskap som er viktig i møte med både fagpersoner, personer med diagnosene og deres pårørende. Det vil også kunne legge grunnlag for videre internasjonal forskning.
Smerter og fatigue er vanlige plager hos personer med multiple osteokondromer og Olliers sykdom. Det synes imidlertid å finnes lite eller spredt forskningsbasert kunnskap. Vi mener det er viktig å systematisere og kritisk vurdere den kunnskapen som finnes, både om forekomst av langvarige smerter og fatigue, mulige årsaksmekanismer, måleverktøy og behandlingsmetoder.
Vi vil utføre en systematisk review, med systematisk litteratursøk og kritisk vurdering. Vi vil inkludere alle studier som rapporterer resultater om langvarige smerter og / eller fatigue hos personer med diagnsoene multiple osteokondromer og Olliers syndrom. Arbeidet vil bli utført etter gjeldende anbefalinger for systematisk review (PRISMA).
Protokoll for studien er registrert i PROSPERO, internasjonal database for registrering av protokoll for systematisk review.
Her kan du lese protokollen hos PROSPERO (på engelsk)
Resultater planlegges publisert som en vitenskapelig artikkel i et fagfellevurdert internasjonalt tidsskrift. Det vil også bli laget populærvitenskapelige presentasjoner.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.