Bedring av den fysiske funksjonen ved AMC

​Behandlingsmetoder

Klinisk undersøkelse

Grunnlaget for en god og målrettet behandling av et barn med AMC, er en grundig klinisk undersøkelse. Siden den bakenforliggende årsaken til funksjonsutfallene/endringene er vanskelig å bringe på det rene, må behandlingen basere seg på konkrete funn. Så tidlig som mulig må det gjøres en kartlegging av ledd og muskulatur slik at man kan sette i gang riktig behandling.

Manuell tøyning

Hos et nyfødt barn med AMC kan det være stivhet (kontrakturer) i mange ledd. Leddene kan være stive i bøyd stilling, eller de kan være stive i strak stilling. Ofte forekommer både bøyde og strake, stive ledd hos samme person.

Det er viktig å komme i gang med tøyningsbehandling så raskt som mulig. Er leddflatene jevne i formen og tilpasset hverandre, kan vanlig tøyningsregime for stive (kontrakte) ledd følges. Det vil si daglige, gjentatte tøyninger kombinert med bruk av skinner (ortoser) eller gips.
Kontrakturene kan hos noen virke voldsomme ved fødselen, men bevegeligheten kan økes en god del i løpet av de første ukene og månedene. Kontrakturene som da gjenstår kan det ta lengre tid å redusere.

I ledd der barnet har muskelkraft eller potensiale i muskulaturen til å utvikle kraft, oppnås ofte bedret bevegelighet raskere.
Hvor hyppig man skal tøye manuelt må avveies i forhold til hvor alvorlige kontrakturene er. Generelt kan man si at de stive leddene bør tøyes manuelt 2-3 ganger om dagen. Ved hver behandling tøyes hvert ledd ca. 5 ganger á ca. 20 sekunder. Har barnet kontrakturer i mange ledd, tar det tid når alle leddene skal tøyes så ofte.

På sykehuset blir behandlingen først og fremt ivaretatt av fysioterapeut og annet kvalifisert personale, og foreldrene blir undervist i hvordan de selv kan tøye barnets ledd. Når barnet kommer hjem, må en lokal fysioterapeut påta seg hovedansvaret for å sikre at barnet får god behandling med tøyninger. Fysioterapeuten må fortsette veiledningen av foreldrene, og de må avtale hvordan de skal fordele behandlingen mellom seg.

Pårørende skal ikke bli pålagt ansvaret for behandlingen, men naturlig nok vil en stor del av arbeidet falle på dem. Foreldrene kan synes at det er vanskelig å behandle barnet, og de kan være redde for å påføre det smerte. Barnet trenger også ro og hvile mellom hver gang det skal stelles, og kan ikke uroes med altfor hyppige tøyningssekvenser. Stell, bleieskift og kos på fanget er situasjoner der det kjennes naturlig for foreldrene å tøye barnets ledd. Ofte er fysioterapeuten hyppig inne i bildet til å begynne med, men etter hvert som foreldrene blir tryggere, blir rollen mer veileder og oppfølger.

Når barnet begynner i barnehage, bør en del av tøyningen gjøres der. Fysioterapeuten skal veilede barnehagepersonalet i hvordan barnets ledd skal tøyes. Ofte har barnet en assistent som kan utføre dette, og det blir et samarbeid mellom assistenten og fysioterapeuten. Det er viktig at tidspunktene vurderes, slik at barnet ikke tas ut av meningsfylte aktiviteter. Mange av de vanlige aktivitetene i barnehagen kan dessuten tilrettelegges slik at de har positiv virkning på bevegelighet og styrke for barnet med AMC.

Ortoser

Bruk av ortoser har vist seg å ha god effekt for mange helt fra spedbarnsalder. Leddene vil da være under kontinuerlig passiv strekk mellom manuelle tøyninger. Det man har oppnådd i bevegelighet ved manuell tøyning opprettholdes, og man trenger ikke å tøye så ofte i løpet av døgnet. Nytt og mer kroppsvennlig materiale har gjort at ortosene er brukervennlige også når barnet blir større og begynner å røre mer på seg.

Etter som barnet blir større og utvikler sitt bevegelsesmønster, skal det være uten ortoser store deler av dagen. På den måten vil det aktivt få brukt den bevegeligheten som er oppnådd. Små barn sover mye og det vil i lang tid være aktuelt å sette på ortoser under søvn.

Tilvirkningen og tilpassingen av ortoser er ofte et samarbeid mellom ortopediingeniør, ergoterapeut og fysioterapeut. Den første tiden vil det skje endringer i leddenes bevegelighet som gjør at ortosene må justeres hyppig for å ha effekt. I tillegg spiller barnets naturlige vekst inn i forhold til ortosenes størrelse. Ortoser som ikke passer godt blir ikke brukt. Se også i avsnittet under om "Gips".

Gips

Gipsing er mest aktuell som metode for å korrigere kontrakturer i store ledd, slik som hofter, knær, ankler og albuer. Når mekanisk tøyning med gips avsluttes, må den følges opp med manuell tøyning for å vedlikeholde oppnådd bevegelighet, eventuelt kombinert med en ortose.

Gipsing i forbindelse med korrigering og operasjon av klumpfot er vanlig. Noen ganger kan kontrakturene i føttene og anklene korrigeres kun av gips, uten at operasjon er nødvendig.

TRS har vært i kontakt med fagmiljøer som har oppnådd gode resultater av å bruke ortoser i stedet for gips ved korrigering av blant annet klumpfot. Ved bruk av ortoser i kombinasjon med aktive tøyninger over lang tid, så lenge som opp til ett år, har man fått så funksjonell stilling i leddene, at operasjon har vært unødvendig.

Valg av metode

Metodene man velger for å tøye varierer etter hvilke ledd som er stive, i hvilken grad de er stive og etter hvilke metoder behandlerne kjenner seg fortrolige med. Når det gjelder en så sjelden diagnose som AMC, oppfordres behandlerne til å søke informasjon og råd hos hverandre og der erfaringen finnes. Det vil være en individuell avveining i hvilken grad og i hvilket omfang man skal bruke manuell tøyning og/eller ortoser/gips.

Alle anerkjente metoder og kombinasjoner av metoder for tøyning som blir valgt har effekt. Det må vektlegges at behandlingen ikke påfører barnet unødig smerte, og at behandlingsregimene ikke blir så rigide at de går utover barnets spontane utvikling og naturlige samvær med foreldrene og andre nære personer.

Tidsperspektiv

Tøyning bør fortsette så lenge man oppnår økning i bevegelighet. Samtidig må det stimuleres til aktiv bruk av leddet. Er muskulaturen som skal utføre den oppnådde bevegeligheten mangelfull, må det etter hvert avveies hvilken nytte man har av det ekstra bevegelighetsutslaget. Passiv bevegelighet kan også være nyttig i enkelte situasjoner.

Når barnet blir større og begynner på skolen, blir det mindre tid til behandling. Omfanget av både grov- og finmotoriske aktiviteter vil imidlertid øke, og dette bidrar til å vedlikeholde bevegelighet og styrke. Det vil bli en avveining mellom nødvendigheten og nytten av tøyning, og det som anses som meningsfylte og utviklende aktiviteter.

Det må vurderes i hvert enkelt tilfelle om behandling med tøyninger og ortoser skal forsette eller avsluttes. Er man i tvil om bevegeligheten man har oppnådd er maksimal (det som etter forholdene kan forventes), kan man ta en pause i tøyningsopplegget. Det kan dreie seg om noen uker, for eksempel vil skoleferien være et naturlig avbrekk etter som barnet blir større. Leddutslagene måles og sammenliknes før og etter pausen. Om reduksjonen i bevegelighet ikke har noen praktisk betydning for daglig aktivitet og selvstendighet, bør man trappe ned intensiteten av manuelle tøyninger og bruken av ortoser. For noen vil det i oppveksten være nok å bruke ortoser om natten for å vedlikeholde bevegeligheten. Det er imidlertid aldri for sent å ta opp igjen et tøyningsprogram.

Koordinering av tiltak

Barn med AMC blir ofte værende lenger på sykehus enn det som er vanlig etter en fødsel. Det er mange undersøkelser som skal gjøres i forbindelse med at diagnosen stilles, barnets helsetilstand skal ivaretas og videre tiltak skal planlegges. Foreldrene må være inkluderte i denne prosessen rundt barnet. I denne perioden vil det være mange mennesker rundt dem til enhver tid, og mange de har kunnet vende seg til med sine spørsmål.

Når de kommer hjem kan de kjenne seg alene og engstelige i forhold til ansvaret for barnet. Det må derfor etableres en kontakt med det lokale hjelpeapparat. Den lokale helsestasjon er ansvarlig for dette. Det har vist seg å være vellykket at foreldrene den første tiden har èn person som de kan ta kontakt med om det er noe de er i tvil om eller ønsker å diskutere. Videre er det viktig at det gjøres avtaler om regelmessige kontroller. En god, individuell plan som alle, inkludert foreldrene, kan enes om, er et nyttig verktøy å jobbe ut fra. Den må evalueres og justeres jevnlig. På dette stadiet i forløpet bør man vurdere å opprette en ansvarsgruppe.

Tilrettelegging for fysisk aktivitet og trening 

Nytten av fysisk aktivitet og trening

Det er godt dokumentert at det å være i fysisk aktivitet er sunt. Dette gjelder også barn og voksne med funksjonshemning. En riktig, tilpasset form for fysisk aktivitet gjør kroppen godt og gjør at man tåler større fysisk belastning, får bedre utholdenhet og mer energi. Det er ofte fysisk slitsomt å mestre en hverdag som funksjonshemmet, og er man i god form oppleves dette mindre belastende.

Gleden ved å bevege seg og være fysisk aktiv kan erfares tidlig, og det er viktig at barn med AMC også hjelpes til å erfare dette. Voksne som er involverte i barnets utvikling og oppvekst har en utfordring i å stimulere og legge til rette for egnede aktiviteter.

 Vurdering av funksjon

Fysioterapeut og ergoterapeut bør jevnlig foreta en funksjonsvurdering av barnet. Etter en slik vurdering kan man gi råd om hvordan man kan stimulere til fysisk aktivitet og mestring av hverdagen, og hva som eventuelt er nødvendig av spesifikk tilrettelegging. Førskolelærer/spesialpedagog kan være samarbeidspartner i forhold til motorisk aktivitet og lek.

Noen barn med AMC er sterkt bevegelseshemmet og vil på grunn av innskrenket bevegelighet ikke følge den vanlige, normerte motoriske utvikling. Det er viktig at behandlerne har forståelse for dette og ikke prøver å tvinge barnet inn i "riktige" bevegelsesmønstre ut fra motorisk utviklingstenkning. Barnet vil i de fleste tilfeller selv finne frem til den måten å gjøre ting på som er mest hensiktsmessig. Det er derfor viktig å observere barnets spontanmotorikk.

Barnet må stimuleres til aldersrelatert aktivitet ut fra sine forutsetninger. Muskulaturen må trenes og vedlikeholdes i takt med oppnådd leddbevegelighet. Praktiske og funksjonelle løsninger må finnes underveis, slik at muskulaturen får utfordringer gjennom lystbetont og hensiktsmessig aktivitet. Her vil det være av betydning å ha resultatet av CT/MR undersøkelsen, slik at man har en pekepinn om hva som kan forventes av mulig styrke. Et barn med AMC vil lære seg å bruke armer og ben på alternative måter, og ved tilrettelegging av omgivelsene og bruk av hjelpemidler kan mange klare seg svært bra. Enkelte barn med AMC vil være avhengige av ortoser/skinner og/eller spesiallagede sko for å kunne gå, andre vil være avhengige av rullestol. For mange er det aktuelt med en kombinasjon av å gå med eller uten hjelpemidler og å bruke ulike rullestoltyper.

Fritids- og treningsaktiviteter

Det er viktig å tilrettelegge for fritidsaktiviteter som barnet kan delta i og som det trives med. Opplevelsesaspektet er like viktig som treningsaspektet. Eksempler på aktuelle aktiviteter er ridning og svømming. Selv barn med AMC som er svært bevegelseshemmede, lærer seg en teknikk som gjør dem i stand til å svømme, og de har stor nytte og glede av vannaktiviteter. For noen blir det en tilfredstillende treningsform opp gjennom hele livet.

Valg av fritidsaktiviteter skal styres av interesser og påvirkes ofte av hva venner driver med. Med kreativitet og fantasi i tilretteleggingen kan mange aktiviteter som i utgangspunktet synes umulige for et barn med AMC, bli mulige. Eksempel på dette er å tilpasse musikkinstrumenter for å kunne spille i korps og å kjøre slalåm med spesialutstyr som "sitski". Det kommer stadig nytt spesialutstyr på markedet både for sommer- og vinterbruk. Fritidshjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering kan ved søknad dekkes økonomisk av folketrygden.

Opphold på et helsesportsenter som Beitostølen og Valnesfjord gir anledning til å prøve ut mange alternative aktiviteter og treningsformer både for sommer- og vinterbruk. Dette er aktuelt både for barn og voksne. Utstyr som trengs for å kunne gjennomføre aktivitetene vil være tilgjengelig for de fleste. Her vil man også få informasjon om mulighetene for å fortsette med organiserte aktiviteter i sitt lokalmiljø. Et treningsopphold som går over 3 – 5 uker, vil gjøre at de fleste får økt sin utholdenhet og styrke. Mange voksne føler at dette gir dem overskudd i flere måneder, og de får inspirasjon til å komme i gang med aktiviteter på egenhånd. Søknad til helsesportsentrene sendes gjennom fastlege. 

Fysioterapi resten av livet?

Innholdet i dette kapittelet har vært konsentrert mest om behandling av barn med AMC. Behandlingen og tilretteleggingen for aktivitet i denne alderen er med på å danne grunnlaget for en best mulig funksjon senere i livet og er derfor ekstra viktig. De fleste personer med AMC vil imidlertid ha behov for kontakt med og oppfølging av fysioterapeut i perioder gjennom oppvekst og voksen alder. Fysioterapeuten er en aktuell samarbeidspartner for skolen når det gjelder tilrettelegging av kroppsøvingsfaget. Man skal imidlertid ikke la fysioterapi erstatte kroppsøving.

Fysioterapi kan også være aktuelt i forbindelse med intensiv behandling før og etter eventuelle operasjoner, eller det kan dreie seg om mer generell fysioterapi i forhold til muskel- og skjelettplager. Det er viktig å være i så allsidig aktivitet som mulig for å prøve å forebygge denne type plager. Mange personer med AMC er imidlertid avhengige av et stereotypt bevegelsesmønster i det daglige, og de får derfor lett smertetilstander i muskulaturen. Noen vil ha behov for hjelp av fysioterapeut til å opprettholde muskelstyrke. Det gjelder ofte de mest bevegelseshemmede og de eldre som har, eller gradvis får, redusert evne til å være i fysisk aktivitet.

Personer med AMC kan i noen ledd ha større passiv enn aktiv bevegelighet. Denne bevegeligheten må utnyttes i funksjon og trenger ofte vedlikehold. For voksne og eldre som ikke får regelmessig behandling, kan det i tillegg kjennes godt å få tøyd ut den bevegelsen som leddet faktisk har. De som ikke får hjelp til dette av noen i sitt nærmiljø kan henvises til fysioterapeut. Det er derfor viktig å ha kontakt med en fast fysioterapeut som kjenner problematikken generelt rundt diagnosen AMC og spesielt i forhold til den det gjelder. Behandling i alle aldre vil da kunne legges opp etter behov.