Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Studier og utdanning
De fleste med sjeldne diagnoser følger vanlige utdanningsløp. Diagnosen kan imidlertid medføre noen utfordringer. Det finnes ulike tiltak som skal legge til rette for at alle får mest mulig likeverdige muligheter. Felles for de aktuelle rettighetene er at du må spørre om dem for å få de. Det er derfor viktig at den enkelte kjenner til de muligheter som finnes og gjør et valg ut fra denne kunnskapen.
Valg av utdanning og yrke
Valg av utdanning og yrke må vurderes sammen med:
Interesser, evner og anlegg
Utdanning og hva den krever
Jobbmuligheter og økonomi.
Det kan derfor være lurt å diskutere dette med familie eller andre som kjenner deg godt. Valget du gjør får stor betydning for mange år fremover. Det har også betydning dersom det på et tidspunkt er aktuelt å skifte jobb.
Hvilken utdanning og yrkesvei skal du velge?
Å finne ut hva man passer til og hva man ønsker å arbeide med, er en spennende prosess. Nettsidene nedenfor gir god hjelp.
Nettsiden Utdanning.no gir veiledning og mange god tips når du vil finne ut mer om hva vil bli. Her finner du nettsiden Jobbkompasset.no som har oversikt over mange yrker, hva slags utdanning du trenger, hva slags personlige egenskaper som kreves og hvilke jobbmuligheter yrket gir.
Nettsiden Jobbsafari.no har persontypetester som kan gi god holdepunkter både for valg av yrke og i jobbintervjuer
Organisasjonen Unge Funksjonshemmede har laget en fin film hvor tre unge forteller om sine erfaringer og tanker om utdanning.
Folkehøyskole - en overgang mellom videregående skole og videre studier
For mange unge kan et år på folkehøyskole være en mulighet for å bli kjent med seg selv og være et ledd i prosessen med selvstendiggjøring i forhold til hjemmet.
TRS har laget en film om hvordan noen unge med ryggmargsbrokk har opplevd sitt år på folkehøyskole. Denne kan være aktuell for unge med andre sjeldne diagnoser også.
Dette har organisasjonen Unge Funskjonshemmede undersøkt i et prosjekt. Prosjektrapporten konkluderer blant annet med at mange elever med funksjonsnedsettelser opplever en positiv holdningsendring i løpet av året på folkehøyskolen. Flere motbeviser ansattes forventninger til hva de klarer og ikke klarer.
Unge funksjonshemmede har samlet informasjon til deg som er ung, har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom og er interessert i å gå på folkehøgskole. I veilederen gis råd om hva som kan være lurt å tenke på når man skal søke på folkehøgskole.
Unge funksjonshemmede har også utviklet en veileder til rådgivere på videregående skole, hvor vi informerer om mulighetene for tilrettelegging i dette skoleslaget. Denne veilederen egner seg for alle som bistår elever i søknadsprosessen til folkehøgskolen.
Nettsiden Folkehøgskole.no har informasjon om alle landets 83 folkehøyskoler, med mer enn 700 ulike linjer, mange også med egne opplegg for tilrettelagt undervisning.
Økonomiske rettigheter og muligheter i studier og utdanning
Personer som har en funksjonsnedsettelse kan ha spesielle økonomiske utfordringer. Dette kan være på grunn av utgifter direkte knyttet til det å leve med diagnosen, men kan også ha indirekte årsaker. For eksempel kan det kreve så mye tid og krefter å leve med diagnosen at det ikke blir mulig å ta jobb i ferier og ved siden av studier. For å kompensere for dette finnes det muligheter for å søke om økonomisk støtte innenfor det ordinære utdanningsløpet.
Støtte om sommeren
Elever og studenter i høyere utdanning som ikke kan jobbe i sommerferien på grunn av nedsatt funksjonsevne, kan få støtte i tolv måneder
Ekstrastipend
Elever og studenter i høyere utdanning som ikke kan jobbe ved siden av utdanningen på grunn av nedsatt funksjonsevne, kan få et ekstrastipend.
Støtte ved forsinkelse ut over ett undervisningsår
Dersom læringsmiljøet eller studiesituasjonen ved lærestedet ikke er tilpasset funksjonshemmingen og studieprogresjonen påvirkes kan lån omgjøres til stipend.
Læremiddel. Dersom du på grunn av funksjonshemming har særlig store utgifter til bøker og undervisningsmateriell sammenliknet med andre elever, kan du få dekket de faktiske utgiftene.
Boutgifter. Dersom du deltar i arbeidsrettet aktivitet eller arbeidsrettet utredning, kan du få dekket nødvendige merutgifter.
Reiseutgifter. Dersom du deltar i arbeidsrettet aktivitet eller arbeidsrettet utredning, kan du få dekket nødvendige utgifter.
Universiteter og høgskoler har etter lovverket en plikt til tilrettelegging. Dette betyr at alle utdanningssteder så langt det er mulig og rimelig, skal tilrettelegge studiesituasjonen for studenter med særskilte behov. Det kan innebære all form for tilrettelegging som f.eks:
NAV hjelpemiddelsentral har laget et kurs for fagpersoner om tilrettelegging for ungdom og voksne med forskjellige typer funksjonsnedsettelser, i ungdomsskole, videregående skole, høyere utdannelse og arbeidslivet.
Alle læresteder er pålagt å ha en egen kontaktperson samt en egen handlingsplan for studenter med funksjonsnedsettelser. Kontaktpersonen vil ha kjennskap til aktuelle tiltak og tilretteleggingsmuligheter både i forhold til den praktiske gjennomføringen av studiene og forhold som bolig- og transportspørsmål.
Ta kontakt med det enkelte studiested for å få mer informasjon.
Mentor er et tilskudd fra NAV for å frikjøpe en kollega eller en medstudent som hjelper deg med å mestre en jobb eller utdanning. Det er arbeidsgiveren/ stusdiestedet som søker om tilskuddet.
I forhold til det å komme inn på studier, finnes det også aktuelle tiltak. Mange opplever at diagnosen fører til utfordringer gjennom skolegangen i form av fravær fra undervisningen. Noen har sykdomsperioder som krever operasjoner eller tilsyn. Andre har smerteproblematikk eller trettbarhet som gjør at de blir hengende etter resten av klassen og må jobbe for å ta igjen det tapte faglig sett. Noen har gjennomført skolegangen, men med et karaktersnitt som ble noe dårligere enn det deres evner skulle tilsi.
Du kan søke om særskilt vurdering dersom du mener resultatene dine fra videregående er dårligere enn det som kreves for utdanningen, og at dette skyldes sykdom eller funksjonsnedsettelse.
Valg av yrke, søke jobb og tilrettelegging i arbeidslivet
Hvilket yrke skal du velge? Hvordan går du frem når du skal søke jobb? Hvilke rettigheter og muligheter har du for tilrettelegging av arbeidssituasjonen? Dette har vi samlet informasjon om på en egen side.
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
