Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette kan du lese om på denne siden. Du finner også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.

Mennesker som sitter sammen og snakker, bilde

Å få et barn med en sjelden diagnose

Kortvokst barn sammen med en voksne, illustrasjonsbilde 

Å få et barn med en sjelden diagnose er først og fremst å få et barn - med alt det innebærer av gleder og bekymringer. Noen foreldre får vite at de vil få et barn som er annerledes allerede under svangerskapet. Andre foreldre blir klar over det ved fødselen, mens noen først får stilt diagnosen når barnet blir eldre.

Det kan oppleves både som vanskelig og som en lettelse å få stilt en diagnose. Det kan gi foreldrene noe konkret å forholde seg til - et utgangspunkt for å mestre situasjonen både praktisk og følelsesmessig. Når og hvordan foreldre finner ut at barnet har en sjelden diagnose påvirker måten de opplever og håndterer dette på.

Som forelder er det naturlig å bekymre seg for den utredningen og behandlingen barnet ditt eventuelt skal igjennom - og ikke minst for hvordan fremtiden vil bli. Det kan gi tanker som «hvorfor fikk akkurat mitt barn dette?» og «hvordan kan jeg støtte mitt barn godt nok?». Særlig i familier hvor andre har samme diagnose kan det i tillegg oppstå skyldfølelse (1). Det er utfordrende når mye er usikkert, og foreldre møter ofte fagpersoner som kjenner lite til diagnosen. Det kan også være krevende hvis barnets diagnose gir nye utfordringer (2). Det er viktig at foreldre får støtte i vanskelige perioder.

Støttetiltak til foreldre og familie

Mange kan oppleve at de rundt er usikre på hvordan man best kan hjelpe. Foreldre vet best hva de trenger. Er det for eksempel å komme med middagsmat, å ha noen å snakke med, å kjøre søsken til fritidsaktiviteter eller er det å være barnevakt så dere voksne får tid til å ta vare på parforholdet? Foreldre kan hjelpe nettverket ved å være så konkret som mulig.

Søsken

Det å ha et barn med en sjelden diagnose påvirker hele familien. Det er viktig å finne en balanse hvor alle i familien, også eventuelle søsken, opplever at de blir sett og hørt like mye. Det er viktig at søsken ikke føler seg utestengt av den delen av familielivet som angår den sjeldne diagnosen. Det kan være godt for dem å bli med til kontroller hos lege, på sykehus eller liknende.

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har laget en podcast om hvordan det er å være søsken til en person med en sjelden diagnose.

Hør podcasten "Å være søsken til en person med en sjelden diagnose"

Tilbud som kan støtte foreldre

  • Helsesykepleier og fastlege vet ofte hva som finnes av lokale tilbud.
  • En del familier opplever at det kan være godt å møte andre som har barn med samme diagnose, for eksempel i regi av brukerforeninger eller kurs på TRS. Du finner mer informasjon om brukerforeninger for sjeldne diagnoser lenger ned på siden. Du finner informasjon om kurs TRS arrangerer under arrangementer på TRS' nettside
  • Barne - ungdom og familiedirektoratet (Bufdir) arrangerer kursopplegget "Hva med Oss?", for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne.
Les om Hva med Oss kursene hos Budir
  • Ulike ressurser kan brukes for å fortelle om diagnosen til barnet og til andre:
    • TRS har oversatt en barnebok som handler om å være annerledes "IKKE FOR STOR...Ikke FOR LITEN... Akkurat passe for meg. Hva er kortvoksthet", fra organisasjonen Understanding Dwarfism.
Last ned boken her
    • Mange foreldre har også nytte av å se NRK-serien «Sånn er jeg, og sånn er det» sammen med barna sine. Flere av episodene handler om barn med sjeldne diagnoser.
Her finner du NRK serien "Sånn er jeg og sånn er det"
    • I en lydbok for barn "Alle kan", får du høre fortellingene om tolv barn som bor rundt om i Norge. Tolv helt ekte barn. Felles for dem alle er at de har en funksjonsnedsettelse. Noen av dem har en sjelden diagnose.
Her finner du lydboken "Alle kan"

Å leve med en sjelden diagnose

Mann med armdysmeli som skriver på datamaskin, illustrasjonsfoto 

Nedenfor kan du lese om noen av de vanligste utfordringene ved å leve med en sjelden diagnose. Det er store variasjoner i hvilke utfordringer den enkelte opplever og hvordan disse håndteres.

Å leve med en lite kjent diagnose

Å ha en sjelden diagnose kan gi noen utfordringer i møtet med hjelpeapparatet. Helsepersonell og andre fagpersoner har ofte lite kunnskap om tilstanden og det kan være vanskelig å finne nødvendig informasjon (3). I møte med hjelpeapparatet opplever mange at de må forklare diagnosen gjentatte ganger og at de ikke alltid blir forstått. TRS opplever at fagpersoner kan ha behov for kunnskap og veiledning.

Opplevelsen av å bli møtt med manglende kunnskap om diagnosen sin gjør at mange finner informasjon på egenhånd og blir ekspert på egen diagnose. Noen opplever dette som en tilleggsbelastning, men samtidig nødvendig for god mestring. Personer som har god kunnskap om egen sykdom er også bedre rustet til å medvirke i beslutningsprosesser som gjelder eget liv i møte med hjelpeapparatet.

Personer med en sjelden diagnose kan oppleve å i bli møtt med manglende forståelse fra familie, venner og kollegaer, og kan føle seg alene med sine problemer og behov (3). Mange kan derfor ha nytte av å treffe andre med samme diagnose for å dele erfaringer og få en følelse av fellesskap.

Å være annerledes

Å leve med sjelden diagnose kan gi en følelse av å være annerledes – uavhengig av hvor synlig diagnosen er (4). Følelsen av å skille seg ut kan være vanskelig, og i ungdomstiden kan det være spesielt utfordrende siden det er større oppmerksomhet på kropp og utseende. Blikk og spørsmål fra andre kan være slitsomt, for eksempel på skolen, bussen eller jobben. Det å se på noe som er annerledes er ikke vondt ment, men det kan oppleves belastende å få uønsket oppmerksomhet (5).  

I samarbeid med Norsk interesseforening for Kortvokste har TRS Kompetansesenter laget VR-filmer hvor vi ønsket å ta tak i hvordan det oppleves å bli møtt som annerledes.  I denne filmen får vi folks reaksjoner når de ser på den ene VR-filmen.

 


Hva kan en gjøre?

Hvis du føler på dette eller kjenner noen som kanskje føler på det, kan det hjelpe å prate om det. Mange kan ha nytte av å snakke med personer man har tillit til, for eksempel et familiemedlem, en nær venn eller en fagperson. Det kan være viktig å snakke om følelsene sine rundt egen kropp, og drøfte hvordan man skal håndtere oppmerksomhet og reaksjoner på ubehagelige situasjoner. For enkelte kan det være aktuelt å lære seg å sette grenser for hva som er greit å snakke om, og måten det skal gjøres på.

Mobbing og erting

Foreldre er ofte bekymret for at barnet skal bli ertet eller mobbet på skolen. Hvis det er mistanke om mobbing på skolen, kan det være en god idé å ta kontakt med barnets lærere eller helsesykepleier på skolen. Alle barn har rett til et godt læringsmiljø og trivsel på skolen.

Her kan du lese mer om erting og mobbing på skolen:

  • Nasjonalt fagnettverk for dysmeli har oversatt heftet "Erting og mobbing, hva skal en gjøre? Tips for barn, ungdom, foreldre og lærere".  Dette kan være nyttig for barn og unge med sjeldne diagnoser. Heftet kan lastes ned fra Oslo Universitets- sykehus sine nettsider.
Her finner du heftet Erting og mobbing, hva skal en gjøre?
  • Utdanningsdirektoratet har utarbeidet en guide til foreldre som opplever at barnet ikke har det bra på skolen og er bekymret for mobbing.
Her finner du Utdanningsdirektoratets guide til foreldre

Å få en diagnose i voksen alder

Noen personer får først konstatert diagnosen i voksen alder. Dette kan oppleves både som vanskelig og som en lettelse. Det kan være vanskelig å akseptere at man må leve med en diagnose resten av livet. Ofte vil det gi usikkerhet rundt fremtiden, og tanker rundt tidligere valg i forhold til familie og karriere. Å få en diagnose kan samtidig oppleves som en lettelse. En diagnose kan gi en forklaring på symptomer og bedre forståelse for hva som skal til for å leve best mulig med tilstanden.

I en podcast TRS har laget kan du høre to kvinner fortelle om hvordan det var for dem å få stilt en diagnose i voksen alder.

Her finner du podcasten om å få en diagnose i voksen alder

Å leve med smerter

Å leve med en sjelden diagnose kan for noen bety å leve med smerter (6-8). Smerter kan være forårsaket av diagnosen. Andre belastninger i livet, tanker og følelser, kan bidra til å opprettholde og forsterke smerter (9). For å leve best mulig med smerter, er det viktig å ha kunnskap om de forholdene som påvirker hvor stor plass smerten får i hverdagen din.

Kroppen, hvem vi er som personer (tanker og følelser), hvordan vi har det i livet, hvilken grad av støtte vi har og hva vi faktisk gjør, påvirker smerteopplevelsen. God smertemestring gjør at smertene tar mindre plass og kan gi deg mer energi til å delta i meningsfylte og lystbetonte aktiviteter.

Smerter og søvn

Sjeldne diagnoser kan gi utfordringer med søvn. Søvnproblemer kan ha flere årsaker, men vi vet at smerter og søvn påvirker hverandre gjensidig. Ved langvarig smerte er søvnforstyrrelser et vanlig tilleggsproblem. En dag med mye smerter følges ofte av en natt med dårlig søvn, og etter en natt med lite søvn oppleves smertene sterkere.

Avbrutt søvn, mye våkentid i sengen og for lite dyp søvn er vanlig hos personer med smerter.  En natt med lite søvn senker smerteterskelen betraktelig, mens god søvn hever den. Det finnes effektiv hjelp mot søvnvansker hvor man jobber med livsstil og vaner rundt søvn. Dette krever motivasjon og stor egeninnsats.

Hjelp til mestring av smerter og søvnvansker

Mange kan ha nytte av hjelp til mestring av smerter. Støtte til smertemestring handler om å gjøre deg bevisst på de forhold som påvirker smertene. Dette kan hjelpe deg til å ta gode valg som gjør at smertene får minst mulig plass i livet ditt. Støtte til smertemestring vil ikke ta bort smerten, men vil gi deg gode verktøy å møte den med.  Oppmerksomhetstrening (mindfulness) er eksempel på et slikt verktøy. Noen kan ha et stort utbytte av selvhjelpsmateriell, mens andre kan ha nytte av smertemestringskurs eller andre generelle mestringstilbud i gruppe

Selvhjelpsmateriell

Smerter:

Det å forstå hva smerter er er viktig for å kunne mestre smertene. I denne filmen laget av Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN), får du en forklaring på hva smerter er og hva man kan gjøre med det.

 

 

Søvn:

Smertemestringskurs

Flere kommuner og sykehus har lærings- og mestringssentre som tilbyr smertemestringskurs, kurs for mestring av søvnvansker og livsstyrketrening.

Smerteklinikk

Hvis du har langvarige smerter som begrenser livskvaliteten din betydelig, kan du be om henvisning til smerteklinikk for å få profesjonell tverrfaglig smertebehandling. Alle helseregioner har smerteklinikker. Det er fastlegen din som skriver henvisning til smerteklinikk. I henvisningen er det viktig å få med informasjon om smertens plassering, varighet og hyppighet, hvordan det påvirker livskvaliteten din og relevante somatiske diagnoser.

Mestring av livet med en sjelden diagnose

Å mestre livet med en sjelden diagnose handler om hvordan du håndterer diagnosen i hverdagen.

Mestringsstrategier

Mestringsstrategier er ulike måter å håndtere utfordringer på, for eksempel å skjule sine plager, være åpen om diagnosen og tilpasse aktiviteter (4). Mestringsstrategier varierer fra person til person – men også fra situasjon til situasjon. Mestringsstrategier kan både være hensiktsmessige eller uhensiktsmessige. Dette avhenger av hvilke konsekvenser det gir og hvilke reaksjoner den vekker hos personen og andre.

TRS har laget flere filmer med personer med sjeldne diagnoser. I de to filmene nedenfor møter du to ungdommer som forteller om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose.

 


 


 

 


 

Flere filmer om det å leve med en sjelden diagnose finner du på TRS sin youtubekanal

Mestring og overmestring i hverdagen

Det å leve med en sjelden diagnose kan bety at du må ta litt ekstra hensyn, for eksempel ta flere pauser, ikke bære tungt og bruke hjelpemidler ved lengre avstander. Hensyn er viktig for å minimere smerte, slitenhet (fatigue) og forverring av tilstanden (10). Samtidig er det viktig å ikke la seg begrense for mye, da det kan bety at man kan gå glipp av mange gode opplevelser. Derfor er det vesentlig å finne en balansegang mellom hva man har lyst til å delta i og hva kroppen tåler.

Som ung kan det være utfordrende å finne denne balansegangen slik at man strekker seg for langt. Barn og ungdommer kan ha bruk for litt hjelp fra voksne for å finne en god balanse.

I voksen alder har noen funnet strategier for å mestre utfordringer i hverdagen, mens andre har behov for støtte. Mange bruker mye krefter på å oppfylle egne og andres forventninger om å mestre et "vanlig" liv (11). Det kan være utfordrende å møte krav fra arbeidslivet, hjem og familie, og venner. Det er fare for å strekke seg for langt og stille for store krav til egen mestring.

Noen opplever å ha "brukt opp" kreftene midt i livet og ikke lengre klare å stå i full jobb. En overgang til hel eller delvis uførhet kan være en vanskelig følelsesmessig prosess som tar tid. Kommer man i gjennom prosessen på en god måte, vil mange oppleve å få en bedre hverdag.

Seksualitet og samliv

Alle har behov for å føle seg verdsatt, attraktiv og oppleve nærhet til andre - både psykisk og fysisk. Seksualitet og samliv kan være en viktig del av dette, men hvis du har vondt, er sliten, sover dårlig eller har fysiske begrensninger, kan det være utfordrende (12).

På TRS kommer vi i kontakt med ungdommer og voksne med sjeldne diagnoser som strever med tanker om ikke å være en attraktiv partner fordi de føler seg annerledes. Noen kan ha nytte av å møte andre med samme diagnose, mens andre kan oppleve tankene så plagsomme at man kan ha behov for profesjonell hjelp.

Helsepersonell snakker dessverre lite om seksualitet i møtet med personer med sjeldne diagnoser (13, 14). Dette kan gjøre det vanskelig for deg å ta opp temaet og få den hjelp du trenger.

Noen kan ha bruk for hjelpemidler, medisiner eller psykologisk støtte for å få et bedre seksualliv. Snakk med fastlegen som eventuelt kan henvise deg til sexolog eller annen fagperson, som kan hjelpe deg videre.

Nyttige ressurser om seksualitet og samliv

Å være forelder med en sjelden diagnose

Mange personer med sjeldne diagnoser får barn. Dette gir gleder og bekymringer – som det gjør for alle foreldre. I tillegg kan det gi noen utfordringer når man har en sjelden diagnose.

Noen foreldre har begrensninger som gjør at det kan være vanskeligere å delta i alle praktiske oppgaver og oppfølging av barn (15). Dette kan gi en følelse av ikke å strekke til. Å be om hjelp kan for noen oppleves som vanskelig. Samtidig kan det å få hjelp gi overskudd til å gjøre hyggelig ting, både for barna og en selv.

Noen tilstander er arvelige, og det er en risiko for at barn får samme diagnose. Tanker rundt begrensninger og arvelighet kan føre til bekymring, sorg og skyldfølelse. Dette forsterkes om foreldre møter skepsis og fordommer fra folk rundt dem (16, 17).  

Noen kan ha nytte av hjelp til å bearbeide tanker og følelser og få veiledning for å kunne ta best mulige valg.

På tross av utfordringer kan mange med sjeldne diagnoser bli flotte og fullverdige foreldre. Noen ganger må de bare må gjøre ting på en litt annen måte, kanskje bruke hjelpemidler eller assistanse – og fokusere på alt det de får til (18).

TRS har laget en film om hvordan det kan oppleves å være foreldre med en sjelden diagnose. ​I denne filmen møter du tre foreldre som selv har sjeldne diagnoser: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), kortvoksthet og ryggmargsbrokk. De forteller om utfordringer og løsninger de har funnet for å få hverdagen til å fungere.

 


 

Hjelpetilbud for psykiske plager

Mennesker som holder hendene sammen, bilde
 

Å leve med en sjelden diagnose kan i perioder gi grubling, bekymring og negative følelser. Tristhet, håpløshet, frustrasjon, sinne, skyld, skam og angst kan være eksempler på negative følelser. Det kan være godt å ha noen å snakke med. Disse tankene og følelsene kan bli så plagsomme at det er lurt å oppsøke hjelp. Mange kan ha nytte av å møte andre med samme diagnose i brukerforeninger. En del brukerforeninger kan hjelpe med å gi kontakt til likeperson.

Oversikt over Norske brukerforeninger for sjeldne diagnoser

Nedenfor finner du en liste over brukerforeninger som kan være aktuelle for personer med diagnoser som TRS har ansvar for. Du finner også informasjon om aktuelle norske og internasjonale brukerforeninger på siden for den enkelte diagnosen

AMC foreningen, arthrogryposis multiplex congenitaForeningen Fibrøs dysplasi / McCune Albrights syndrom NorgeNorsk forening for Marfans syndrom og lignende tilstanderNorsk DysmeliforeningNorsk forening for Ehlers-Danlos syndromNorsk forening for osteogenesis imperfecta, NFOINorsk interesseforening for kortvokste, NIKNorsk MO- og OlliersforeningRyggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen

Ressurser og hjelpetilbud for psykisk helse for barn og voksne

Noen kan ha nytte av selvhjelpsmateriell, gruppetilbud eller kurs, mens andre kan ha behov for å snakke med en psykolog eller annen fagperson. Vi har nedenfor samlet lenker hvor du kan få mer informasjon om psykisk helse og hjelpetilbud.

Barn og unge, ressurser og hjelpetilbud

  • Informasjon om psykisk helsehjelp for barn og unge finner du hos HelseNorge.no
Les om psykisk helsehjelp for barn og unge hos HelseNorge
  • Nettportalen Hjelptilhjelp.no har informasjon om hvordan du kan finne hjelp for psykiske problemer i din kommune.
Les om hjelp til psykiske problemer hos Hjelptilhjelp.no
  • Mental Helse Ungdom har informasjon om psykiske helseplager, forebygging og hjelpetiltak
Les om psykisk helse, forebygging og hjelpetiltak hos Mental Helse Ungdom
  • Unge Funksjonshemmede har gjennom prosjektet "Se hele Mennesket" fokus på at ungdom med funksjonsnedsettelser skal få helhetlige behandlingstilbud, som også ivaretar psykisk helse. Du finner filmer og informasjonsmateriell på deres nettsider.
Les om psykisk helse og hvordan du kan snakke om det hos Unge Funksjonshemmede
  • "Ung Livsmestring" er et digitalt mestrinsverktøy utviklet av Akershus Universitetssykehus, i samarbeid med unge med ulike helseutfordringer. 
Her finner du selvhjelpsverktøyet "Ung livsmestring"

Voksne, ressurser og hjelpetilbud

  • Informasjon om psykisk helsehjelp for voksne finner du hos HelseNorge.no.
Les om psykisk helsehjelp for voksne hos HelseNorge
  • Nettportalen Hjelptilhjelp.no har informasjon om hvordan du kan finne hjelp for psykiske problemer i din kommune.
Les om hjelp til psykiske problemer hos Hjelptilhjelp.no
  • Norsk helseinformasjon (NHI) tilbyr gratis elektroniske selvhjelpskurs ved psykiske plager.
Her finner du selvhjelpskursene om psykiske plager
  • AssistertSelvhjelp.no tilbyr nettbaserte mestringsverktøy med veiledet selvhjelp for psykiske plager. Mange kommuner tilbyr assistert selvhjelp, og dekker utgiftene til dette. Dersom man bor i en kommune som ikke tilbyr dette må man betale selv.

Les om tilbudet til AssistertSelvhjelp.no

Referanser

Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.

Les mer om ulike type studier og kunnskapsarbeidet på TRS

Referanser brukt i denne teksten

  1. Gallo AM, Angst D, Knafl KA, Hadley E, Smith C. Parents sharing information with their children about genetic conditions. J Pediatr Health Care. 2005;19(5):267-275. (Enkeltstudie).
  2. Pfeiffer KM, Brod M, Smith A, Gianettoni J, Viuff D, Ota S, m.fl.. Assessing the impacts of having a child with achondroplasia on parent well-being. Qual Life Res. 2021;30(1):203-215. (Enkeltstudie).
  3. von der Lippe C, Diesen PS, Feragen KB. Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature. Mol Genet Genomic Med. 2017;5(6):758-773. (Systematisk oversikt).
  4. Uhlenbusch N, Löwe B, Depping MK. Perceived burden in dealing with different rare diseases: a qualitative focus group study. BMJ Open. 2019;9(12):e033353. (Enkeltstudie).
  5. de Jong IG, Reinders-Messelink HA, Janssen WG, Poelma MJ, van Wijk I, van der Sluis CK. Mixed feelings of children and adolescents with unilateral congenital below elbow deficiency: an online focus group study. PLoS One. 2012;7(6):e37099. (Enkeltstudie).
  6. Muriello M, Clemens JL, Mu W, Tran PT, Rowe PC, Smith CH, et al. Pain and sleep quality in children with non-vascular Ehlers-Danlos syndromes. Am J Med Genet A. 2018;176(9):1858-1864. (Enkeltstudie).
  7. Arponen H, Waltimo-Sirén J, Valta H, Mäkitie O. Fatigue and disturbances of sleep in patients with osteogenesis imperfecta - a cross-sectional questionnaire study. BMC Musculoskelet Disord. 2018;19(1):3. (Enkeltstudie).
  8. Velvin G, Bathen T, Rand-Hendriksen S, Geirdal A. Systematic review of chronic pain in persons with Marfan syndrome. Clin Genet. 2016;89(6):647-658. (Systematisk oversikt).
  9. Jacobsen H, Jacobsen BH. Gjengangerne - Stress, smerter og søvn. Arneberg forlag. 2017. (Lærebok).
  10. Thijssen CGE, Dekker S, Bons LR, Gökalp AL, Kauling RM, van den Bosch AE, m.fl.. Health-related quality of life and lived experiences in males and females with thoracic aortic disease and their partners. Open Heart. 2020;7(2). (Enkeltstudie).
  11. Jaeger G, Röjvik A, Berglund B. Participation in society for people with a rare diagnosis. Disabil Health J. 2015;8(1):44-50. (Enkeltstudie).
  12. Kwan KS, Roberts LJ, Swalm DM. Sexual dysfunction and chronic pain: the role of psychological variables and impact on quality of life. Eur J Pain. 2005;9(6):643-652. (Enkeltstudie).
  13. Heller MK, Gambino S, Church P, Lindsay S, Kaufman M, McPherson AC. Sexuality and Relationships in Young People With Spina Bifida and Their Partners. J Adolesc Health. 2016;59(2):182-188. (Enkeltstudie).
  14. Remme A. Unges erfaringer med seksualitet og funksjonsevne. Unge funksjonshemmede; 2017. (Rapport). 
  15. Kilkey M, Clarke H. Disabled men and fathering: Opportunities and constraints. Community, Work & Family. 2010;13:127-146. (Enkeltstudie).
  16. Frederick A. Visibility, respectability, and disengagement: The everyday resistance of mothers with disabilities. Soc Sci Med. 2017;181:131-138. (Enkeltstudie).
  17. Malacrida C. Performing motherhood in a disablist world: Dilemmas of motherhood, femininity and disability. International Journal of Qualitative Studies in Education. 2009;22:99-117. (Enkeltstudie).
  18. Shpigelman CN. How to support the needs of mothers with physical disabilities? Disabil Rehabil. 2015;37(11):928-935. (Enkeltstudie).


 

Sist faglig oppdatert i juni 2021.

Fant du det du lette etter?