​

Organisering av tjenest​​eapparatet

Personer som har eller er pårørende til en som har en sjelden diagnose, vil ofte møte representanter fra tjenesteapparatet som ikke umiddelbart forstår hvilke konsekvenser diagnosen kan ha. Det kan dreie seg om både synlige og usynlige plager, som påvirker livsutfoldelse og realisering av muligheter. Det er viktig at involverte instanser får tilgang til god informasjon, slik at de kan velge rett tiltak og fatte vedtak. Hjelpeapparatet har ulike ansvarsområder og nivåer som det kan være vanskelig å få oversikt over. Instansene som nevnes under har ansvaret for de vanligste ytelsene.

NA​​V

Tjenestetilbudene i NAV omfatter arbeidsrettede tiltak og tjenester, trygdeytelser, tekniske hjelpemidler til varig bruk og økonomisk sosialhjelp. Les mer på NAVs nettside eller kontakt ditt lokale NAV-kontor.

Komm​​​unen

Kommunene har ansvar for mange ulike tjenester. Kontakt din kommune for nærmere oversikt over tjenestetilbudet i din kommune.​

​Ansv​ar for helsetilbud

Kommunen har ansvar for helsetilbud utenom sykehusene og hjelpemidler av midlertidig karakter. Alle kommuner skal ha en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering, som skal ha en oversikt over tilbudet i kommunen og helseregionen. Les mer om koordinering av tjenester på helsedirektoratets nettsider.

​Ansvar for tj​enester til praktisk bistand, avlastning og tilrettelegging

Kommunen har ansvar for tjenester til praktisk bistand, herunder brukerstyrt personlig assistanse og hjemmehjelp. Videre har kommunen ansvar for omsorgslønn og avlastningstiltak for personer og familier som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Kommunen samarbeider med Husbanken om låne- eller tilskuddsordninger til ulike boligformål.

Ansvar​​​ for barnehage, grunnskoler med mer

Kommunen har også ansvar for barnehager og grunnskole, herunder retten til spesialpedagogisk hjelp under skolepliktig alder, støttekontakt, individuelt habiliteringstilbud, samt utforming og oppfølging av individuell plan.  

Ansvar for lærin​g ​og mestring innen helse

​​Kommunene har en sentral rolle i å tilby befolkningen informasjon, undervisning og veiledning for å forebygge og håndtere helseutfordringer. De fleste kommuner har informasjon om lærings- og mestringstilbud på egne nettsider.

​Les mer om kommunale lærings og mestringstilbud hos Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helseMange kommuner har også en frisklivssentral som er en helsefremmende og forebyggende kommunal helsetjeneste.

Les mer om frisklivssentraler hos HelseNorge​​
Fylkeskommu​​nen

Fylkeskommunen har ansvar for:

• Videregående opplæring for unge mellom 16 og 19 år, og for fagopplæring (lærlingordningen).
• Voksenopplæring og pedagogisk-psykologisk tjeneste/oppfølgingstjeneste.
• Tannhelse og tannlegetjenester for alle under 18 år, samt for andre grupper som er nevnt i Lov om tannhelsetjenesten.       
  
• Tildeling av skoleskyss for grunnskole og videregående skole for dem med rett til skoleskyss uavhengig av avstand til skolen. Spørsmål om skoleskyss og søknad om dette tas opp med den enkelte skole.
• Transporttjenesten for funksjonshemmede (TT-kort) . Dette er aktuelt ved manglende evne til å benytte seg av kollektivtilbudet. Kontakt din fylkeskommune for nærmere informasjon. 

Les mer om Fylkeskommunens oppgaver hos Ung.no