Behandling

Locked-in syndrom

Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand. Betegnelsen Locked-in syndrom brukes ved en spesifikk skade i hjernestammen, en del av hjernen med svært mange nervebaner innenfor et lite område. En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, har ikke mimikk eller kroppsspråk, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller forgiftning.

Pasienter med medisinsk stabil LIS i mer enn ett år, kan leve i mange år. Vanligvis gjenvinner pasienten noe funksjon i løpet av de første månedene etter skaden. Dette kan være noe bevegelighet, bedret hode/nakkekontroll og talefunksjon. Selv med store utfall er det mange som kan bo hjemme under tilrettelagte forhold. Forskning (Lèon-Carrion 2002) viser at livskvalitet i senere fase, er tilfredsstillende for de fleste

Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel ikke påvirket. Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg, og reflekterer over sine omgivelser, over sitt liv og sin situasjon. Samtidig er pasienten ute av stand til å bevege seg eller å snakke. Ofte vil en pasient i denne tilstanden i tidlig fase, bare kunne kommunisere ved å blunke, eller bevege øynene opp og ned. Det er viktig å etablere en kommunikasjon utover ja/nei, for alarm, generell formidling og omgivelseskontroll. Slik kommunikasjon er tidkrevende. Det er viktig at pasienten får medvirke i å utforme en meningsfylt tilværelse for å minimere psykiske belastninger.

Henvisning og vurdering

Pasienter med locked-in syndrom overflyttes som regel direkte fra den nevrologiske avdelingen hvor pasienten har blitt lagt inn akutt. Det kan også søkes om plass via fastlege.

Pasienten overflyttes så snart vedkommende er medisinsk stabil. LIS-koordinator vil ta poliklinisk besøk for å bistå med kommunikasjon og utveksle informasjon.

Før innleggelse er LIS-koordinator ansvarlig for kontakt med innsøkende instans og overfører informasjon til LIS-teamet på Sunnaas.

Ansvarlig sykepleier vil innhente sykepleiefaglig informasjon før innleggelse.

Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, evt navn på foresatte.
Legens navn, adresse og telefonnummer.
Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid. (Fysisk, psykisk og sosialt).
Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
Hvilken effekt hadde tiltakene?
Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
Har pasienten en individuell plan?
Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose?
Dersom ja:
Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?

Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?

Epikrise fra siste opphold vedlegges

Før

Innleggelsesdag er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege.
Alle pasienter får en pasientansvarlig lege og en pasientansvarlig sykepleier. Pasientene får utlevert informasjon viktig for oppholdet. Her finnes også informasjon til pårørende. Videre vil følgende skje i løpet av første dagene under oppholdet:

Pasienten blir skrevet inn i journalsystemet
Kartlegging av pasientens behov
Eventuelt informasjon til pasientens pårørende
Omvisning i avdelingen
Innkomstsamtale med teamkoordinator

Under

Oppholdets mål og innhold

Tverrfaglig spesialisert rehabilitering med vekt på kognitiv og motorisk funksjon, med mål om økt selvstendighet i dagliglivet.

I tidlig fase legges det vekt på ivaretakelse og forebygging/behandling av komplikasjoner.
Tett oppfølging og samarbeid med pårørende og oppfølgende instanser

Primærrehabiliteringen varer så lenge pasienten har behov for intensiv, spesialisert tverrfaglig behandling.

For å kunne gi et behandlingstilbud som er individualisert og rettet mot den enkeltes behov og mål utføres en tverrfaglig kartlegging. Med bakgrunn i den tverrfaglige kartleggingen iverksettes kunnskapsbaserte behandlingstiltak. Pasienten får mulighet til å utvikle mestringsstrategier for å leve med skaden. Behandlingstiltakene har til hensikt å øke den enkeltes selvstendighet og funksjonsnivå. Kartleggingen og behandlingen retter seg mot følgende områder:

Trygghet
Kommunikasjon
Medisinske forhold
Motorisk funksjon
Kognitiv funksjon
Sosiale og miljømessige faktorer
Ernæring
Smerte

Etter

Ny innleggelse på et senere tidspunkt kan bli aktuelt etter fornyet søknad med fersk statusrapport dersom pasienten selv og/eller fagpersoner rundt ham/henne finner dette hensiktsmessig. Pasientene kan oppnå små men noen ganger betydningsfulle fremskritt, i mange år etter skade. Pasientens assistenter/hjemmesykepleien må få veiledning fra de øvrige terapeutene, slik at treningsopplegg kan legges inn i de daglige rutiner.

Etter endt opphold får pasienten og aktuelle samarbeidspartnere tilsendt epikrise og tverrfaglig rapport der rehabiliteringsoppholdet og pasientens situasjon ved utskrivelse er beskrevet. Ved behov vil vi også komme med anbefaling om videre utredninger/henvisninger, videre behandlings- eller rehabiliteringstiltak.

I løpet av oppholdet forberedes utskrivning og oppfølging. Dette innebærer blant annet:

Møte med pårørende
Det er lovpålagt at alle pasienter vurderes med tanke på individuell plan. Hvis vi mener dette er riktig, gir vibeskjed til kommunehelsetjenesten.
Samarbeidsmøte med oppfølgende instans
Eventuelle tilpasninger i hjemmet i samarbeid med hjemkommune
Utskrivningsmøte med lege andre sentrale personer i det tverrfaglige teamet.

Det planlegges individuell oppfølging/kontroll ved sykehus.

Sunnaas sykehus har et nasjonalt ansvar for rehabilitering og oppfølging av personer med locked-in syndrom.

Les mer om nasjonal behandlingstjeneste for locked-in syndrom

Kontakt

Sunnaas sykehus Nesodden Nasjonal behandlingstjeneste for locked-in syndrom

Kontakt Nasjonal behandlingstjeneste for locked-in syndrom

Sunnaas sykehus Nesodden

Bjørnemyrveien 11

1453 Bjørnemyr

Finn frem

Transport

Parkering og parkeringsbevis

Det er avgiftsfri parkering på hovedparkeringsplassen nord for Rema 1000. Følg skilting fra hovedveien.

Parkeringen har et avmerket område for pasienter og ansatte på Sunnaas sykehus. Du kan få et parkeringsbevis i servicetorg i bygg B. Legg dette synlig i frontruten.

Parkering med HC-symbol

Ved hovedinngangen finnes korttidsparkeringsplasser merket med HC-symbol.

Langtidsparkering med HC-symbol finnes i Steinveien på vestsiden av bygg E/F, og på sørsiden av bygg D.

Ladestasjon

Du må ha egen ladekabel og bruke appen CloudCharge.

Ladestasjoner for elbiler finnes i Steinveien på vestsiden av bygg E/F. Ladepunktene er semi-hurtigladere som passer alle nyere elbiler (Mode-3: Type-2).

Pasienter som er registrert på forhånd lader gratis*. Ring servicetorg i god tid før, slik at vi kan registrere deg i systemet før du kommer. Dette kan ta opptil to arbeidsdager.

Servicetorg

66 96 90 00

*Andre besøkende kan se gjeldende priser ved ladepunktene.

Det går båter fra Aker brygge og Lysaker til Nesoddtangen. Båtene korresponderer med buss til Sunnaas sykehus. Reisetid fra Aker brygge er 36 minutter. Fra Lysaker brygge 20 minutter.

Fra Aker brygge til Nesoddtangen tar du båtrute nr. B10.
Fra Lysaker til Nesoddtangen tar du båtrute nr. B11.

Fra Nesoddtangen går det korresponderende buss rute nr. 575 eller 570 til Sunnaas bussholdeplass.

Båtene går inntil tre ganger i timen. Se www.ruter.no for mer informasjon om rutetider.

Billett kjøpes på billettautomat, ombord eller via billettappen RuterReise.

Sunnaas sykehus ligger på Nesoddens vestside, ca. 6 mil fra Oslo sentrum. Turen tar rundt 50 minutter.

Med bil følger du fylkesvei 156 eller 157. Følg skilting mot Nesoddtangen og videre til Sunnaas sykehus.

På GPS kan du legge inn besøksadressen Bjørnemyrveien 11, 1453 Bjørnemyr, eller GPS koordinatorer 59.8361781,10.6420094,17Z.

Kart (google maps)

Praktisk informasjon

Sykehuset har to basseng, store basseng (25 meter) og lille basseng (terapibasseng).

Bassenget er et terapibasseng med opptil 32 grader. Maks 10 pasienter kan være i bassenget samtidig.

Lille basseng kan kun benyttes av pasienter.

Egentrening svømming i lille basseng krever påmelding via din fysioterapeut.
Det er kun pasienter med påmelding som kan benytte det lille bassenget.
Avklar med badevakten at du er klarert for egentrening.

Åpningstider for egentrening

NB: Disse åpningstidene gjelder i ordinær drift, fom. uke 32. I sommer kan bassenget kun brukes til trening med din fysioterapeut eller idrettspedagog.

Mandag: 09.00-11.30 og 13.00-14.30
Tirsdag: 09.00-11.00 og 17.00-18.30
Onsdag: 09.00-11.30
Torsdag: 09.00-11.30
Fredag: 09.00-11:30

Endringer kan forekomme på kort varsel. Plakat vil da bli hengt opp ved det lille bassenget.
Lille bassengt blir stengt på ettermiddagen hvis det arrangeres konserter i samme tidsperiode.
Lille basseng er stengt lørdag, søndag, helligdager og offentlige fridager.

Åpningstider for trening med terapeut

Trening med terapeut krever påmelding.
Det er ingen badevakt i det tidsrommet.
Det er ikke tillatt å gå inn i garderoben før din terapeut er tilstede.

Onsdag: 13.00-14.30
Torsdag: 13.00-14.30

Endringer kan forekomme på kort varsel. Plakat vil da bli hengt opp ved det lille bassenget.
Lille bassengt blir stengt på ettermiddagen hvis det arrangeres konserter i samme tidsperiode.
Lille basseng er stengt lørdag, søndag, helligdager og offentlige fridager.

Det store bassenget er 25m langt og 3m dypt på det dypeste. Bassenget holder ca. 28 grader.

Nesodden kommune leier bassengene til folkebad, skolesvømming og trening i de tidene sykehuset ikke disponerer bassengene selv. Åpningstidene for folkebadet finner du på Nesodden kommunes nettsider.

Åpningstider: For pasienter og medarbeidere

Tirsdag: 09.00-11.30 og 13.00-14.00
Torsdag: 09.15-10.00 og 13.00-14.30

Åpningstider: Kun medarbeidere

Tirsdag: 14.00-14.45
Torsdag: 08.30-09.15

Regler

Det er kun pasienter som er klarerte kan benytte bassenget, badstue og gruppetimer med idrettspedagog.
Bruk av store basseng uten behandler krever påmelding via din fysioterapeut.
Bruk av badstue krever påmelding via din fysioterapeut.
Alle pasienter og medarbeidere må henvende seg i vaktbua for registrering hos badevakt før de går i garderoben.

Vær oppmerksom på

Endringer kan forekomme på kort varsel. Plakat vil da bli hengt opp ved det store bassenget.
Det store bassenget er stengt helligdager og offentlige fridager.
Øvrige tider i bassenget disponeres av Nesodden kommune til folkebad, skolesvømming og trening.

Pasienter kan delta på folkebadet

Folkebadet er gratis for pasienter.
Avklar med avdelingen at du er klarert for egentrening i det store bassenget. Så melder medarbeider deg på til folkebadets badevakt.
Pasientene kan ikke bruke bassenget eller badstuen i tidene kommunen leier til skolesvømming og trening.
Bassenget er stengt helligdager og offentlige fridager

Åpningstider Folkebad

Åpningstider for folkebadet finner du på Nesodden kommune sine nettsider. Der finner du også informasjon ved endringer i åpningstider, stengt basseng ol. som angår folkebadet.

Sunnaas sykehus er ikke ansvarlig for åpningstidene for folkebadet.

Familiebading

Kun for ansatte og deres familier.
Familiebading krever medlemskap av bedriftsidrettslaget.
Bassenget er stengt helligdager og offentlige fridager.

Torsdag: 16.00-18.00 i store basseng

Skal du besøke en som er pasient på sykehuset, må det avtales direkte med avdelingen.

Besøk Sunnaas sykehus

Besøk Sunnaas sykehus

På et sykehus befinner mange seg i en ekstra sårbar situasjon, og har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å overse, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av.

Enten du er privatperson eller journalist, må du ha tillatelse til å ta bilde eller gjøre film- eller lydopptak ved sykehuset. Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Det er frisør på sykehuset. Frisørsalongen holder til i kjelleren i G-bygget ved garderoben til det store bassenget. Time kan bestilles på tlf 957 72 904. Besøkende kan også benytte seg av frisøren.

Hva som gjelder for ditt rehabiliteringsopphold finner du utfyllende informasjon om på Rehabiliteringstilbud og undersøkelser. Men som regel bør du ta med følgende:

Individuell plan eller individuell opplæringsplan og dokumentasjon fra tidligere utredninger eller vurderinger, dersom du har dette.
Oppdatert medisinliste (legemiddelliste). Denne kan du få hos fastlegen din. Når du er innlagt, får du medisiner du trenger. Hvis du ved et kort opphold (opptil 3 dager) ønsker å bruke egen medisin, må du ta den med i originalemballasjen (medisinesken).
Ortopediske og andre hjelpemidler dersom du har det.
Treningstøy og eventuelt badetøy. En del av rehabiliteringen innebærer fysisk aktivitet og trening. Sørg også for at du har yttertøy og skotøy til ulike værforhold.

Vår veiviser på Sunnaas sykehus: MazeMap

Last ned MazeMap på din telefon eller nettbrett, så finner du lettere rundt på sykehuset.

Her finner du veiledning og mer om MazeMap

Virtuell omvisning inne på sykehuset via Google Street View & 360

Gå til Google Maps, trykk på Street View & 360, så kan du bevege seg rundt i bildet.

Sunnaas sykehus HF på Google Maps

Kart over uteområdet

Trykk på kartet for å få det i større format (pdf)

Det er to kantiner i sykehuset en i bygg F og en i bygg H.

Her spiser du som pasient alle måltider (frokost, lunsj, middag, kveldsmat), med mindre annet er avtalt med avdelingen.

Sunnaas sykehus tilbyr et næringsrikt og variert kosthold, om det er medisinske eller kulturelle grunner for det sørger vi for at du får en spesiell diett.

Les mer om ernæring og rehabilitering.

Her finner du informasjon som kan være nyttig etter hjemkomst:

Når du kommer hjem – forslag til nødplan

Er du under 18 år kan en av foreldrene dine overnatte på rommet. Ønsker dere ikke det, hjelper vi dere med alternativer. Den som er sammen med deg får gratis mat i sykehusets kantine.

Hvem kan overnatte i sykehuset?

Pårørende til inneliggende barn og unge opp til 18 år. Barn har krav på å ha en pårørende i sykehuset og prioriteres foran andre pårørende som ønsker å overnatte i sykehuset.
Pårørende til sårbare pasientgrupper, hvis behandlingsansvarlig lege og teamet vurderer at det er nødvendig.
Pårørende til pasienter hvis det er nødvendig for rehabiliteringen.
Barn som er pårørende.
Assistenter til innlagte pasienter hvis det vurderes nødvendig.

Disponible pårørenderom

Portnerboligen (2 rom, maks 4 personer, men kun én husstand)
Rom i klinikken
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (2 rom, kun én husstand per rom)

Kostnad

Hvis du får plass. er det gratis for pårørende å overnatte i sykehuset.

Vi har et stort utvalg av organiserte aktiviteter for pasientene, og et utvalg av aktiviteter du kan gjøre på egen hånd som pasient eller pårørende.

Pasientaktiviteter

Beskrivelse av aktiviteter

Sunnaas er et røykfritt sykehus, røyking skjer på anviste steder.

Det er ikke tillatt å bruke eller være påvirket av alkohol, eller andre rusmidler, så lenge du er pasient ved sykehuset, eller er i permisjon. Sykehuset er ansvarlig for deg også under permisjoner. Brudd på reglene kan få konsekvenser for ditt opphold.

På dette sykehuset kan du treffe en Sykehusklovn!

Verdens beste reseptfrie medisin er et besøk av en sykehusklovn!
Sykehusklovnene er en gruppe profesjonelle scenekunstnere som har spesialisert seg i arbeid med barn på sykehus. Gjennom improvisasjon, lydhørhet og sin helt spesielle klovnekommunikasjon besøker de pasienter, pårørende og helsepersonell. Sammen skaper klovn og barn unike øyeblikk hvor sykehusets rutiner må vike plass for noe annet.

Sykehusklovnene kan tenne livsgnist, øke selvtillit og hente frem barnets friske krefter. Effekten av latter, lek og undring kan mobilisere uante krefter i små og store kropper. Og et klovnemøte kan være en etterlengtet pustepause til foresatte når de ser sine barn og unge fryde seg.

Sykehusklovnene kan ikke forandre situasjonen, men de kan gjøre noe med opplevelsen. Og slik kan et sykehusopphold også bli preget av latter, smil og positive minner. Sykehusklovner kan brukes som magisk medisin og kanskje kan det vonde trylles bort for en liten stund.

Les mer om Sykehusklovnene

Du får tildelt ditt eget nøkkelkort som du bruker når du skal inn og ut av sykehuset og terassen når hovedinngangen er stengt.

Besøkende som kommer utenom åpningstid følger instruks ved hovedinngangen (bygg B).

Ulykker, sykdom og død kan gi mange tanker og spørsmål. Sykehusprest og diakon er her for å møte pasienters, pårørendes og ansattes behov for samtale, sjelesorg, veiledning og kirkelige handlinger.

Det stille rommet er åpent hele døgnet for stillhet, meditasjon, lystenning og bønn, og er et livsynssåpent rom. Du finner det innerst i underetasjen i H-bygget.

Prestetjenesten ivaretar også pasienter som tilhører andre kirke-, religions- og livssynssamfunn, og formidler kontakt med aktuelle ressurspersoner.

Tankene kan være mange og ordene få. Uansett hvor man er i livet, kan det være godt å ha noen å snakke med.

Kontakt

Du kan kontakte diakon Laila Bjerkehagen Andresen og sykehusprest Katrine Bråtane (i permisjon). Du kan også be teamet ditt ta kontakt.

Laila Bjerkehagen Andresen

Diakon

laila.bjerkehagen.andresen@sunnaas.no

Du kan bruke egen mobiltelefon og PC på sykehuset, men det er ikke like god dekning overalt.

Det er åpent, gratis og trådløst Internett ved bruk av egen PC/mobil/nettbrett.

Sykehuset tar ikke ansvar for medbrakt teknisk utstyr.

Oppbevaring av verdisaker skjer på eget ansvar. Ta med kun det du behøver. Utstyr som pc, mobiltelefoner og lesebrett har du ansvar for å oppbevare forsvarlig.

På avdeling for kognetiv rehabilitering er det ikke låsbare skap.

Locked-in syndrom

Henvisning og vurdering

Før