Nasjonal behandlingstjeneste for locked-in syndrom

Målgruppen og henvisninger

Målgruppen er pasienter med store lammelser i alle fire ekstremiteter og store kommunikasjonsvansker, som har normal eller tilnærmet normal kognisjon og som er fullt pleietrengende i dagliglivets aktiviteter.

Det kan være vanskelig å avgjøre om en pasient har locked-in syndrom – ta gjerne kontakt med oss i tvilstilfeller eller ved andre spørsmål. En «bevisst pasient som ikke får kommunisert» vil som regel være i vår målgruppe. Slagenhet, annen sykehusavdeling og fastlege eller sykehjemslege kan henvise. Vi reiser ut til slagenheter i hele Norge og bistår allerede før overflytting til Sunnaas sykehus, bl.a. med å etablere kommunikasjonsmetode.

Tjenesten omfatter locked-in syndrom forårsaket av ervervet hjerneskade (som regel hjerneslag i hjernestammen), ikke lignende tilstand grunnet medfødt eller degenerativ sykdom. Tilbudet ved Sunnaas sykehus skjer i tillegg til regional og lokal oppfølging.

Mål, kvalitet, årsrapporter, referansegruppe

Tjenestens kliniske resultatmål er at alle nyhenviste pasienter som skal innlegges Sunnaas sykehus overføres direkte fra akuttenhet, at alle pasienter får tilbud om årlig oppfølging, og at målgruppen mottar likeverdige tjenester uavhengig av bl.a. geografi, økonomi, sosial status, alder og kjønn.

I tillegg til behandlingsansvaret har den nasjonale tjenesten oppgaver innen kompetansespredning, kvalitetssikring og forskning.

Vi bruker kvalitetsverktøy som inkluderer Sunnaas sykehus sitt generelle kvalitetssystem med avvikssystem, internrevisjoner, kvalitetsstyring, mm. samt akkreditering ved CARF (Commission on the Accreditation of Rehabilitation Facilities). Tjenesten har et eget internt kvalitetsregister.

Tjenesten rapporter årlig til Helsedirektoratet. Her finner man også informasjon om tjenestens referansegruppe med medlemmer fra alle helseregioner samt brukerrepresentant.