Barn sammenligner seg med andre barn og vil prøve å få til det samme som dem. Å ha ryggmargsbrokk innebærer ofte forsinket fysisk (motorisk) utvikling og kognitive vansker. Dette blir tydeligere fra to- til tre-års-alderen (2). Barnehagen bidrar til å bygge opp under utviklingen av fysiske, psykiske og sosiale ferdigheter.
Barnet trenger å være sammen med og leke med andre barn (3). Kontroller, operasjoner og trening krever fremdeles mye tid både for foreldrene og barnet.
Samarbeidet med barnehagen er viktig, og de ansatte må få tilstrekkelig opplæring i barnets behov for tilrettelegging og assistanse.
Å begynne på skolen er en milepæl og en av de store overgangene i livet. Forberedelse til skolestart må starte tidlig, helst høsten året før barnet skal begynne.
TRS har laget og samlet informasjon om skolestart for barn med en sjelden diagnose. Her finner du råd til fagpersoner og foreldre, om tilrettelegging og tilpassing i skole, kroppsøving og fysisk aktivitet for barn med sjeldne diagnoser: Skriftlig informasjon, e-læringskurs, filmer og podcaster. Her finner du også mye informasjon spesielt om ryggmargsbrokk. Du finner også informasjon om lover, rettigheter og regelverk for skolen.
Skolebarn sammenlikner seg med jevnaldrende, og venner blir viktigere. Barnets fysiske- og eventuelt kognitive utfordringer kan påvirke evnen til lek, læring og sosialt samvær. Noen barn opplever at de ikke strekker til i aktiviteter på skolen og i fritiden.
Behov for tilrettelegging og tilpassing av undervisningen
Økt fravær
Behovet for medisinsk oppfølging bidrar til økt fravær i skolen. Dette kan få konsekvenser både faglig og sosialt (6-8). Digital kommunikasjon i klasserommet kan være et verktøy for å inkludere barn som har langvarig fravær på grunn av sin helsetilstand, for eksempel med Teams, Zoom eller
skolerobot.
Kognitive vansker
Barn med ryggmargsbrokk kan ha utfordringer med hukommelse, konsentrasjon og initiativ (eksekutive funksjoner) (9,10).
- De kan ha godt ordforråd, men likevel ha vansker med å forstå innhold og sammenheng i tekster og muntlige framstillinger (8). Dette kan føre til at det er lett å overvurdere hva barnet får med seg i undervisningen eller hvordan de tolker informasjon og beskjeder.
- De trenger tilpasset støtte for hukommelse, struktur, planlegging, igangsetting og tidsoppfatning.
Les om Kognition vid ryggmärgsbråck – en kunskapsöversikt fra Föreningen Habilitering i Sverige (MMCUP) Les mer om psykologi og kognisjon ved ryggmargsbrokk
Råd ved kognitive vansker hos skolebarn med ryggmargsbrokkHuskeliste for skolen
- Barnet må få tilpassede oppgaver og ansvar i klassen. Planlegg sammen med barnet
- Barnet må få hjelp til å utvikle ressurser og ferdigheter, og ha mindre fokus på vansker.
- Noen trenger hjelp til å lære sosiale ferdigheter og samhandling med andre barn
- Faglige mål bør være realistiske og mulig å nå. For noen kan målet være å oppnå delkompetanse i noen fag (IOP)
- Barn med ryggmargsbrokk har behov for tilpasset undervisning i kroppsøving. Dette beskrives i en film fra TRS.
Ansvar og selvstendighet i skolealderen
Etter hvert forventes det at barn blir selvhjulpne og uavhengige. Barn med ryggmargsbrokk kan fortsatt være avhengige av tilrettelegging og hjelp, og blir senere selvstendige enn jevnaldrende (10-12). Hjelpemidler og tilpassede omgivelser øker barnas muligheter til å delta sammen med andre. Det kan være utfordrende å legge til rette for flere og sammensatte behov, og det er viktig å ta barnet og foreldrene med på råd.
Barn og unge med behov for hjelp har ofte assistent på skolen. Hjemme er det vanligvis foreldrene som bistår med både praktisk hjelp og organisering av aktiviteter.
Selvstendighet
Barn med ryggmargsbrokk bør starte tidlig med å være med på å planlegge og gjøre aktiviteter som for eksempel egenomsorg og av-/påkledning (13-15). Det er viktig at barnet:
- Involveres og tar aktivt del i kateterisering/tissing og tarmtømming
- Tas med på praktiske oppgaver i hjemmet, som matlaging og husarbeid
-
Få god tid til å fullføre oppgavene før de tilbys hjelp. Gi støtte underveis ved behov
- Oppmuntres til å ta egne valg, for eksempel å velge pålegg på maten, velge klær
- Trener på å instruere assistenter og andre hjelpere
- Lærer seg å bruke aktuelle hjelpemidler på en trygg og effektiv måte
Samarbeid
Barnet eller ungdommen, foreldrene og lærerne bør snakke om:
- Når på dagen passer det å gjøre aktivitetene og hverdagspliktene?
- Hva kan de greie selv og hva bør de få hjelp til?
- Kan de for eksempel få hjelp om morgenen når de skal på skolen, og greie mer selv i helgene?
Gode ressurser om ansvar og selvstendighet
Her finner du de svenske retningslinjene
- Holland Bloorview rehabiliteringssykehus i Canada har utviklet et verktøy for best mulig selvstendighetsutvikling for barn og ungdommer med en funksjonsnedsettelse: "Timetable for growing up". Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge har oversatt verktøyet til norsk, og gitt det navnet «Gi meg vinger som bærer».
Ungdomstid
Ungdommer med ryggmargsbrokk er som ungdommer flest, med tanker, drømmer og ønsker for fremtiden. Noen kommer tidlig i puberteten (16), det kan være utfordrende hvis modning og selvstendighet er forsinket (10).
Ungdom med ryggmargsbrokk kan ha behov for mer hjelp og assistanse og noen bor lengre hjemme hos foreldrene. Forskning tyder på at ungdom med ryggmargsbrokk kan ha lavere livskvalitet enn jevnaldrende (17).
Fordi mange trenger mer tilrettelegging kan det være en utfordring å starte på utdanning eller jobb (18,19), derfor er det viktig med støtte fra omgivelser og hjelpeapparat i denne perioden.
Støtte fra andre
Ungdomstiden kan medføre utfordringer for alle. Det er ofte stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende og det å være mest mulig lik alle andre. En synlig funksjonshemming, som nedsatt gangfunksjon eller bruk av rullestol og andre hjelpemidler, kan føre til at de føler seg annerledes enn jevnaldrende. Det er viktig å møte andre i liknende livssituasjon for å utveksle erfaringer, sette ord på tanker og følelser og knytte sosiale nettverk.
-
Interesseorganisasjoner som Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen kan være med på å gi fellesskap. De fokuserer på det sosiale og arrangerer samlinger og kurs.
-
Andre steder hvor du kan treffe andre i samme situasjon er for eksempel sommerleir/ungdomskurs på Frambu, kurs/opphold på Beitostølen Helsesportsenter eller Valnesfjord Helsesportsenter.
-
For noen er sosiale medier et sted å treffe andre med samme interesser.
Viktige områder i ungdomstiden
Ungdomstiden handler om å ta mer ansvar for seg selv og forberede overgangen til et selvstendig voksenliv. Dette er prosesser som kan ta tid, og innebærer blant annet å:
- Planlegge utdannelse og arbeid, søke yrkesveiledning.
- Flytte for seg selv og bli mest mulig selvstendig.
- Organisere eventuell assistanse (Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) eller kommunale tjenester, hvem skal administrere hjelperne?).
- Organisere økonomi. Mange trenger hjelp (assistent/ foreldrene/ verge), på grunn av vansker med tallforståelse og planlegging .
- Organisere fritiden, finne noe å gjøre sammen med andre. Vurder organiserte fritidsaktiviteter, medlemskap i interesseorganisasjoner og for eksempel sosiale medier
- Finne ut av seksualitet, samliv og prevensjon. Du finner gode råd på siden medisinske forhold ved ryggmargsbrokk.
Ungdomsskole og videregående opplæring
Mange strever med matematikk og språk, å forstå innholdet i det de leser og å uttrykke seg skriftlig (9). En del følger ordinær undervisning, andre har spesialundervisning og individuell opplæringsplan (IOP). Mange trenger tilpasset opplæring i
kroppsøvingsfaget. Mange trenger også
tilrettelegging i skoleomgivelser og fag.
Noen anbefalinger
-
Få en bred vurdering av kognitiv funksjon med nevropsykologisk utredning før overganger i utdanningsløpet, og i planlegging av yrkesvalg
- Ta hensyn til summen av belastninger ved å leve med ryggmargsbrokk når du velger yrke
- Vurder å søke om særskilt inntak til videregående skole og forlenget skoleløp
- Vurder behov for tilrettelegging i videre utdanning og studier etter videregående skole
Les mer om rettigheter og muligheter ved studier og utdanning
-
Folkehøyskole kan være et godt alternativ for mange. Noen skoler har god kunnskap og erfaring med å tilrettelegge for elever med funksjonsnedsettelser. I en film laget av TRS møter du ei jente med ryggmargsbrokk som forteller om sine erfaringer fra folkehøyskole.
Les mer om folkehøyskole, studier og høyere utdanning
Voksenlivet
Mange voksne med ryggmargsbrokk har gjennomført skolegang, er i jobb og har familie (20). Mange forteller om gode liv, men noen beskriver også lavere livskvalitet enn andre (21). Utfordringer knyttet til hydrocephalus kan påvirke flere områder, som utdanning, arbeid, sosiale relasjoner og livskvalitet (20).
Arbeid
I denne filmen laget av TRS møter du fem voksne med sjeldne diagnoser, og en av dem har ryggmargsbrokk. De forteller om hva som fungerer for dem i deres arbeidsliv.
Både arbeidsgivere og arbeidstakere har plikter og rettigheter. NAV har mange tjenester og ytelser for tilrettelegging i arbeidslivet, TRS har samlet informasjon om dette på en egen nettside
Les mer om rettigheter og muligheter i arbeidslivet
TRS har også laget et eget faktaark til NAV ansatte om ryggmargsbrokk og arbeid.
Les faktaark for NAV-ansatte om ryggmargsbrokk og arbeid
Koordinering, assistanse og hjelpebehov
Det kan være krevende å håndtere og koordinere hverdagen (21, 22). Medisinske og kognitive utfordringer kan føre til at noen opplever sosial isolasjon, begrensede jobbmuligheter og mindre selvstendighet sammenlignet med folk flest (18).
Noen trenger mye assistanse på grunn av fysiske og kognitive begrensninger. Mangelfull koordinering av tjenesteapparatet og ufullstendige oppfølgingsrutiner kan være en tilleggsbelastning. Mange benytter nær familie til praktisk hjelp og støtte. Når foreldrene blir eldre, eller egne barn flytter ut, kan det bli nødvendig med mer offentlig hjelp. Hjelpebehovet kan endre seg hvis helseproblemer øker med alderen.
Unge og voksne med ryggmargsbrokk trenger tjenester som frigjør krefter, slik at de kan delta i samfunnslivet og fellesskapet med andre. Vurder behov for assistanse og andre hjelpetiltak i utdanning, arbeid, hjemmesituasjon og fritid.
Les mer om ulike ordninger for hjelp og støtte i dagliglivet
Det er nyttig å ha struktur for å følge opp hverdagsrutiner, og for å koordinere medisinsk oppfølging og kontakten med det lokale tjenesteapparatet (søke stønader og annet). Hukommelseshjelpemidler og påminningsfunksjoner kan være nyttige.
Seksuell helse, graviditet og fødsel
De fleste med ryggmargsbrokk er seksuelt aktive eller er interessert i å bli det, slik som andre. Derfor bør helsepersonell ha innsikt i hvordan ryggmargsbrokk påvirker seksualfunksjon og hvilke behandlinger og hjelpemidler som finnes (23). Det er også viktig at kvinner med ryggmargsbrokk får hjelp til å planlegge graviditet og fødsel.
Trenger du mer informasjon eller noen å snakke med om seksualitet? Du kan blant annet benytte deg av Ungdomstelefonen og Sex og Samfunns chattjeneste.
Mer informasjon finner du på sidene om:
Å være foreldre med ryggmargsbrokk
Å få barn når man har ryggmargsbrokk kan gi praktiske utfordringer som man må finne løsninger på.
Foreningen for Funksjonshemmede Foreldre – En forening for foreldre med ulike funksjonsvariasjoner (funkisforeldre.no), har nyttige tips blant annet om Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og hjelpemidler.
I en film laget av TRS, møter du tre foreldre som selv har sjeldne diagnoser. De forteller om utfordringer og løsninger de har funnet for å få hverdagen til å fungere. Her møter du Cato som har ryggmargsbrokk og er far til to tenåringsdøtre
I en film laget av Axelia Larsen møter du Brita som har ryggmargsbrokk og er en vanlig mamma.
Å bli eldre med ryggmargsbrokk
Økt alder er forbundet med nedsatt fysisk kapasitet for alle mennesker. Noen voksne med ryggmargsbrokk trapper ned yrkesaktivitet tidligere enn andre (24). Det kan bli behov for mer personhjelp, nye tekniske og ortopediske hjelpemidler samt mer tilrettelegging både hjemme og på arbeidsplassen.
Det er viktig at den enkelte kan få råd og veiledning, at nye utfordringer i forbindelse med aldring møtes med forståelse, og at nødvendige tiltak og hjelpeordninger er tilgjengelige.
Områder som kan være aktuelle i flere livsfaser
Førerkort, bil og transport
Ryggmargsbrokk nevnes i Helsedirektoratets førerkortveileder som en av diagnosene hvor det kreves spesialistvurdering for å oppfylle helsekravene til førerkort. Fastlege må vurdere henvisning til egnet spesialist. TRS anbefaler henvisning til en førerkortvurdering der et tverrfaglig team kartlegger de kognitive og fysiske mulighetene til å kunne kjøre trygt. Ikke alle kan kjøre bil selv.
Uavhengig av om du får stønad fra NAV til å kjøpe en bil eller om du betaler bilen selv, kan du få stønad fra NAV til spesialutstyr og tilpasning av bilen som er nødvendig på grunn av funksjonsnedsettelsen.
Det anbefales å starte utredning av funksjon og søknad om stønad til bil og førerkortopplæring, i god tid før det er ønsket at bil skal være klar.
TRS har laget en egen nettside med aktuelle retningslinjer og rettigheter, med lenker til informasjon hos NAV og andre instanser. Her finner du også en film som TRS har laget om førerkortvurdering for personer med ryggmargsbrokk.
Les mer om helsekrav for førerkort og tilrettelegging av bil
Balanse i hverdagen
En studie fra TRS publisert i 2021 viser høy forekomst av slitenhet (fatigue) hos middelaldrende med ryggmargsbrokk (25). Vær oppmerksom på at bivirkninger av legemidler, smerter, psykiske helseplager og søvnvansker kan bidra til økt tretthet, les mer på siden om medisinske forhold ved ryggmargsbrokk.
Dagen inneholder mange aktiviteter som må gjøres. Tenk over hva som er viktig for deg å klare selv og hva du kan få hjelp til. Hva ønsker du å bruke tiden og kreftene på? Dette kan du lære mer om i en digital undervisning (webinar) om aktivitetsbalanse, laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle typer sykdommer og skader og tar cirka 23 minutter.
Her finner du undervisningen om aktivitetsbalanseTilrettelegging av bolig
Noen trenger å tilrettelegge hjemmet sitt. På TRS sin nettside om Hjelpemidler, tilrettelegging og bolig, finner du mer informasjon om hvordan det kan løses praktisk og hvor du kan søke om støtte.
Tekniske og ortopediske hjelpemidler
Hjelpemidler må vedlikeholdes, sjekkes og byttes med jevne mellomrom. Spesielt er det viktig å ha de riktige trykkfordelende sitteputene og madrassene for å forebygge trykkskade på huden. Ortoser kan også forårsake skade på huden.
- Det anbefales en årlig gjennomgang sammen med ergo- eller fysioterapeut for å vurdere om hjelpemidler skal byttes ut og om situasjonen din fører til at nye hjelpemidler er aktuelle.
- Det er avgjørende å lære riktige teknikker for å kunne utnytte hjelpemidlene effektivt.
- Personer med god innsikt over egne behov og aktiv bruk av hjelpemidler kan søke om brukerpass fra NAV. Ordningen gir mulighet for utvidet ansvar og økt innflytelse i egen hjelpemiddelsak. Les mer om ulike typer hjelpemidler og brukerpass
Reiser
Personer med ryggmargsbrokk som bruker rullestol, kan ha behov for ekstra planlegging, tilrettelegging og lure løsninger når de skal ut å reise. Dette kan du lese mer om på siden om hjelpemidler, tilrettelegging og bolig.
Referanser
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
Referanser brukt i denne teksten
-
Pelentsov LJ, Fielder AL, Esterman AJ.
The Supportive Care Needs of Parents With a Child With a Rare Disease: A Qualitative Descriptive Study.
Journal of pediatric nursing. 2016;31(3):e207-18. (Enkeltstudie).
-
Lomax-Bream LE, Barnes M, Copeland K, Taylor HB, Landry SH.
The impact of spina bifida on development across the first 3 years. Dev Neuropsychol. 2007;31(1):1-20. (Enkeltstudie).
- Johansen H, Dammann B, Andresen IL, Fagerland MW.
Health-related quality of life for children with rare diagnoses, their parents' satisfaction with life and the association between the two. Health Qual Life Outcomes. 2013 8;11(1):152. (Enkeltstudie).
-
Livingstone R, Paleg G. Practice considerations for the introduction and use of power mobility for children. Developmental Medicine and Child Neurology. 2014;56(3):210-221. (Systematisk oversikt).
- Helsedirektoratet. Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator. (Veileder)
Individuell plan - en rettighet - helsenorge.no
18.07.2022. (Offentlig nettside).
-
Johansen H, Dammann B, Andresen IL.
Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen. Fra tversnittsstudien: «tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser». Spesialpedagogikk 2017; 3:53-63. (Enkeltstudie).
- Holbein CE, Lennon JM, Kolbuck VD, Zebracki K, Roache CR, Holmbeck GN.
Observed differences in social behaviors exhibited in peer interactions between youth with spina bifida and their peers: neuropsychological correlates. Journal of pediatric psychology. 2015;40(3):320-35. (Enkeltstudie)
- Lindquist B, Jacobsson H, Strinnholm M, Peny-Dahlstrand M. 2022.
A scoping review of cognition in spina bifida and its consequences for activity and participation throughout life. Acta Paediatricia 2022;00:1-32 (Systematisk oversikt).
- Pike M, Swank P, Taylor H, Landry S, Barnes MA.
Effect of preschool working memory, language, and narrative abilities on inferential comprehension at school-age in children with spina bifida myelomeningocele and typically developing children. Journal of the International Neuropsychological Society : JINS. 2013;19(4):390-399. (Enkeltstudie)
- Lindquist B, Jacobsson H, Peny-Dahlstrand M, Strinnholm M. Kognition vid ryggmärgsbråck – en kunskapsöversikt. Malmö: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2015. (Kunnskapsoversikt).
Bakaniene I, Ziukiene L, Vasiliauskiene V, Prasauskiene A. (2018).
Participation of Children with Spina Bifida: A Scoping Review Using the International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) as a Reference Framework.Medicina (Kaunas) . 2018. 30;54(3):40. (Systeamtisk oversikt).
-
Devine KA, Wasserman RM, Gershenson LS, Holmbeck GN, Essner BS.
Mother-adolescent agreement regarding decision-making autonomy: a longitudinal comparison of families of adolescents with and without spina bifida. Journal of pediatric psychology. 2011;36(3):277-288. (Enkeltstudie)
Driscoll CFB & Holmbeck GN. Self-Management in Youth With Spina Bifida: Associations With Parent Factors in the Context of a Summer Camp Intervention" J Pediatr Psychol. 2022; 25:jsac058. (Enkeltstudie).
-
Peny-Dahlstrand, P. 2011
To get things done, the challenge in everyday life for children with spina bifida. Quality of performance, autonomy and participation (gu.se) Dr.gradsavhandling Universitetet i Gøteborg
-
Oscarson KA, Jacobsson H, Peny-Dahlstrand M, Svensson E: Nationella Riktlinjer för Barn och ungdomar födda med ryggmärgsbråck (arbetsterapeuterna.se) (Retningslinje (svensk))
-
Dicianno ME, Kurrowiski BG, Yang JM, Chancellor MB, Bjjani GK,Fairman AD, Lewis NRD.
Rehabilitation and medical management of the adult with spina bifida. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 2008; 87(12):1027-1050 (Systematisk oversikt).
- Bakaniene I, Prasauskiene A, Vaiciene-Magistris N. Health-related quality of life in children with myelomeningocele: a systematic review of the literature. Child Care Health Dev. 2016;42(5):625-43. (Systematisk oversikt).
- Johansen H, Velvin G, Andresen IL.
Utfordringer i forhold til deltakelse i arbeidslivet hos personer med ryggmargsbrokk. Ergoterapeuten 2011;4:50-55. (Enkeltstudie).
-
Holbein CE, Zebracki K, Bechtel CF, Lennon Papadakis J, Franks Bruno E, Holmbeck GN.
Milestone achievement in emerging adulthood in spina bifida: a longitudinal investigation of parental expectations. Dev Med Child Neurol. 2017;59(3):311-316. (Enkeltstudie).
- Bendt M, Gabrielsson H, Riedel D, Hagman G, Hultling C, Franzén E, m.fl. Adults with spina bifida: A cross-sectional study of health issues and living conditions. Brain Behav. 2020 Aug;10(8):e01736. doi: 10.1002/brb3.1736.
- Sawin K J & Bellin MH.
Quality of life in individuals with spina bifida: a research update. Dev Disabil Res Rev 2010;16(1): 47-59. (Systematisk oversikt).
- Roach JW, Short BF, Saltzman HM.
Adult consequences of spina bifida: a cohort study. Clinical orthopaedics and related research. 2011;469(5):1246-1252. (Enkeltstudie)
-
Streur CS, Corona L, Smith JE, Lin M, Wiener JS, Wittmann DA. Sexual Function of Men and Women With Spina Bifida: A Scoping Literature Review . Sexual Medicine Reviews. 2021;9(2):244-66. (Systematisk oversikt)
-
Lidal IB & Larsen KL. Anxiety, depression, and fatigue in middle-aged and older persons with spina bifida: a cross-sectional study. Disability and rehabilitation.2021. Nov 26:1-11. (Enkeltstudie).
-
Lidal IB, Larsen KL, Hoff M. 50 Years and older – born with spina bifida: participation, health issues and physical function. Disability and rehabilitation. 2021 Jan;43(2):241-250. (Enkeltstudie).
Sist faglig oppdatert september 2022.