Dagligliv med ryggmargsbrokk

Første leveår, barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid

Første leveår

Første leveår handler mye om medisinske kontroller, oppfølging og behandling. Det viktigste er å bistå og trygge foreldrene slik at hverdagen fungerer, at de får gode kontakter i helsetjenesten og at barnet får en god barnehagestart (1).

Nyfødt med ryggmargsbrokk

Viktige kontakter i denne fasen:

  • Barneavdelingen på sykehuset.
    • Plan for medisinske kontroller og behandling, prosedyrer for kateterisering og tarmtømming 
  • Barnehabiliteringstjenesten.
  • Helsestasjonen.
    • Vanlige kontroller og vaksinasjonsprogram følges.
  • Vurder behov for ansvarsgruppe og individuell plan (IP) i kommunen. Aktuelle fagpersoner kan være fastlege, helsesøster, fysioterapeut og ergoterapeut.
  • Forberedelse til barnehagestart bør begynne tidlig.
    • Barnets behov bør utredes av pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen.
    • Ved behov utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP) (opplæringsloven)
    • Søknader om nødvendige ekstraressurser tar tid. 

Les mer om nyfødte med ryggmargsbrokk

​Førskolealder

Kontroller, operasjoner og trening krever fremdeles mye tid både for foreldrene og barnet. Det er viktig at barnet også får være sammen med andre barn og delta i lystbetonte aktiviteter (2).

Alle barn vil prøve å få til det som andre barn klarer. Å ha ryggmargsbrokk innebærer ofte forsinket fysisk (motorisk) utvikling og kognitive vansker. Dette blir tydeligere fra to- til tre-års-alderen (3). Barnehagen blir viktig for å bygge opp under barnets utvikling når det gjelder fysiske og sosiale ferdigheter. 

Les mer om kognitive vansker ved ryggmargsbrokk

Barnehage

Huskeliste for barnehageårene:

  • Stell og hygiene. De fleste barn med ryggmargsbrokk kateteriseres opp til to ganger i løpet av barnehagedagen. Flere assistenter bør læres opp og rutiner rundt bluferdighet avklares med foreldrene
  • Motorisk stimulering. De fleste vil trenge hjelp til å utvikle motoriske ferdigheter. Trening kan med fordel skje i barnegruppe med fysioterapeut.
  • Tekniske hjelpemidler og tilrettelegging for rullestolbruk. Mange har behov for flere hjelpemidler: rullestol, ortoser, ganghjelpemidler, ståskall, spesialstol og bord.
  • Lek inne og ute. Vurdere løsninger for at barnet kan forflytte seg selv og bruke lekeapparatene sammen med de andre barna
  • Sosiale ferdigheter. Flere vil trenge hjelp for å samhandle med andre barn, forstå koder og ta initiativ
  • Samarbeid.  Flere fagpersoner er involvert i oppfølgingen av barnet. Samarbeid mellom foreldrene, barnehagen og ulike fagpersoner kan organiseres gjennom ansvarsgruppe, kortsiktige og langsiktige planer, som individuell plan (IP) (4). Mange vil også ha en individuell opplærings plan (IOP).
  • Forberedelse til skolestart planlegges tidlig, helst høsten året før barnet skal begynne.

Skolestart

Huskeliste ved skolestart:

  • Vurdering av kognitiv funksjon med nevropsykologisk utredning anbefales. PPT kan henvise til barnehabiliteringen.  
  • Møte mellom skolen, barnehagen og foreldrene for å overføre erfaring og kunnskap om barnet.  
  • Søknad om ekstraressurser; assistent og spesialpedagog i skolen
  • Besøk på skolen for å kartlegge behov for tilpasninger, tilrettelegginger og hjelpemidler (inne og ute) ved ergoterapeut/fysioterapeut

Flere tips og informasjon om skolestart:

  • Tips til områder man bør tenke på er beskrevet i dokumentet: "Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser".
  • E-læringskurs om ryggmargsbrokk, for ansatte i skolen og skolefritidsordningen. Kurset ble laget i 2017 og tar omkring 20 minutter.

    Obs: Noen brukere opplever problemer med å åpne e-læringskursene våre. Prøv å oppdatere nettleseren eller bruk en annen nettleser dersom det ikke fungerer. Har du fortsatt problemer kan du kontakte oss på trs@sunnaas.no.

Skolestart for barn med ryggmargsbrokk

  • Mange ulike lover og regleverk gjelder for barns skolehverdag
  • Det er mange måter å tilrettelegge skoler på slik at alle kan delta.
  • Foreldre forteller: Hva er viktig å vite for en lærer som skal ta i mot en elev med ryggmargsbrokk på skolen. 
 

Skolealder

Skolebarn sammenlikner seg med jevnaldrende, og venner blir viktigere. Barnets fysiske og eventuelt kognitive problemer kan få konsekvenser for lek, læring og sosialt samvær. Noen barn opplever at de ikke strekker til i aktiviteter på skolen og i fritiden. Behovet for medisinsk oppfølging bidrar til økt fravær i skolen, og barna kan få kunnskapshull og falle utenfor sosialt (5-8).

Barna tilbringer mye tid sammen med voksne, foreldre, assistenter og fagpersoner. Flere kan framstå som verbalt sterke med godt ordforråd, men kan likevel ha vansker med å forstå sammenheng i tekster og muntlige framstillinger (5). Kognitiv funksjon kan være innen normalområdet, men likevel ha flere ha problemer med hukommelse, konsentrasjon og initiativ (eksekutive funksjoner) (9,10). Det kan være utfordrende å legge til rette for flere og sammensatte behov. Det er viktig å ta barnet og foreldrene med på råd (5).

NRK har laget en film om en gutt med ryggmargsbrokk som viser ham i aktivitet og lek:

Etter hvert forventes at barn blir mer selvhjulpne og uavhengige. Flere barn med ryggmargsbrokk vil fortsatt være avhengige av tilrettelegging og hjelp, de blir senere selvstendige enn sine jevnaldrende (10,11). For å kunne delta trenger barna hjelpemidler og tilpassede omgivelser. Valg av hjelpemidler og tilpasninger må diskuteres med barnet og foreldrene og vurderes i forhold til hvor annerledes barnet vil føle seg og hvordan de vil oppfattes av de andre barna (5).

I skolen er det viktig å huske på:

  • Målene bør være realistiske og mulig å nå. For noen kan delkompetanse i noen fag være realistisk (IOP)
  • Barnet må få hjelp til å utvikle ressurser og ferdigheter, og ha mindre fokus på vansker
  • De skal ha oppgaver og ansvar i klassen som de andre barna i klassen

Ansvar og selvstendighet

Barnet bør:

  • Tas med på praktiske oppgaver, også husarbeid, matlaging
  • Få god tid til å fullføre oppgavene før de tilbys hjelp
  • Trene på å ta egne valg, for eksempel innkjøp av klær, valg av pålegg på maten
  • Trene på å ta ansvar fra tidlig alder

Les artikkelen:

"Å få ting gjort" Behov for startmotor i hverdagen hos barn med ryggmargsbrokk.

Barn med ryggmargsbrokk har behov for tilpasset undervisning i kroppsøving. Her forteller idrettspedagog Wenche Wilhelmsen hvorfor tilrettelegging er viktig og hva man må tenke på.

 

Les om styrking av barn og ungdom med funksjonshemning i «Gi meg vinger som bærer - om overgangsprosessen mot voksenlivet», utgitt av Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen

Ungdomstid

Ungdomstid

Ungdom har økt fokus på kropp, identitet og utseende. Det er vanskelig å skille seg ut. Mange med ryggmargsbrokk kommer tidlig i puberteten (12), samtidig kan modning og selvstendighet være forsinket (9). De fleste har synlig funksjonshemning, med nedsatt gangfunksjon og mange bruker rullestol. Det er lett å føle seg annerledes enn jevnaldrende. Flere studier viser at mange skårer laver på spørsmål om livskvalitet (13). De bor lengre hjemme hos foreldrene og kan ha problemer med å komme i utdannelse eller jobb (14,15).

Det er viktig å møte andre i liknende livssituasjon for å utveksle erfaringer, sette ord på tanker og følelser og knytte sosiale nettverk med noen som er lik dem og forstår dem. Dette kan gjøres i regi av Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus foreningen.  

Viktige områder

  • Planlegge utdannelse og arbeid, yrkesveiledning , opprette kontakt med NAV
  • Flytte for seg selv, egen bolig – bli mest mulig selvstendig
  • Behov for assistanse, hvordan skal den organiseres? (Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)/  kommunale tjenester, administrere egne hjelpere?)
  • Økonomi, tallforståelse og planlegging. Mange trenger hjelp (assistent/ foreldrene/ hjelpeverge).
  • Fritid, noe å gjøre sammen med andre.  Vurdere organiserte fritidsaktiviteter, medlem i interesseorganisasjoner og annet
  • Sex, samliv og prevensjon. Les om seksualitet, identitet og prevensjon:

Ungdomsskole og videregående opplæring

Mange strever med matematikk og engelsk, forstå innholdet i det de leser og å uttrykke seg skriftlig (9). En del følger ordinær undervisning, andre har spesialundervisning og individuell opplæringsplan (IOP). Aktiv deltakelse i kroppsøving er viktig, mange trenger tilpasset opplæring i kroppsøvingsfaget. Mange er aktive brukere av mobiltelefon og sosiale medier. 

Noen anbefalinger:

  • Bred vurdering av kognitiv funksjon med nevropsykologisk utredning før overganger i utdanningsløpet, og før yrkesvalg planlegges.
  • Summen av belastninger ved å leve med ryggmargsbrokk må tas hensyn til ved yrkesvalg 
  • Linjevalg i videregående skole må planlegges ut fra medisinske og kognitive forhold. Vurdere å søke om særskilt inntak til videregående skole og forlenget skoleløp (opp til 5 år).
  • Folkehøyskole kan være et godt alternativ for mange. Noen skoler har god kunnskap og erfaring med å tilrettelegge for elever med funksjonsnedsettelser.
  • Noen vil trenge tilrettelegging i videre utdanning og studier etter videregående skole

Les mer om rettigheter og muligheter ved studier og utdanning

Lundheim folkehøyskole har lang erfaring med å ta i mot elever med ryggmargsbrokk. På skolen går både funksjonsfriske og elever med funksjonsnedsettelser. Folkehøyskole kan være et bra første alternativ for ungdom når de flytter hjemmefra.

Se film fra Lundheim her:

 

Førerkortopplæring og søknad om bil

 

Førerkort

Ikke alle kan kjøre bil selv. Egnethet for bilkjøring vurderes på flere måter. Fastlegen vurderer fysisk funksjon; blant annet syn og bevegelsesevne. Nevropsykolog gjør nevropykologisk utredning av hjernefunksjoner som for eksempel oppmerksomhet og reaksjonstid. En kjøretest (med godkjent kjørelærer) brukes for å vurdere egnethet i praksis.

       Les mer om ryggmargsbrokk og førerkort i dette skrivet ment for fastleger

Ombygging av bil og individuelt tilpasset utstyr kan være aktuelt for at personer med ryggmargsbrokk, enten de skal kjøre selv eller om andre skal kjøre bilen. Når det er klart hvem som skal kjøre bilen, kartlegges behovet for løsninger

Huskeliste kan være:

  • Hvordan komme seg inn i og ut av bilen (funksjonsvurdering)?
  • Hvilke utstyr skal med i bilen og hvordan man få det med seg, for eksempel elektrisk rullestol?
  • Nødvendig med god sittestilling over tid (støtte, trykkavlastning)
  • Sikkerhet i bilen (kollisjonspute, sikkerhetsseler, feste til rullestol og utstyr)
  • Hvordan rekke frem til og håndtere nødvendig betjeningsutstyr?

Saksbehandling og ombygging av bil tar lang tid, ofte ett år eller mer. Derfor anbefales å starte funksjonsutredning, søknad om stønad til bil og førekortopplæring i god tid før det er ønskelig at bil og førerkort er på plass. 

Les mer om stønad til bil og tilpasning av bil

Voksenlivet

Voksenlivet

Flere voksne med ryggmargsbrokk har gjennomført skolegang, er i jobb og har familie og barn (16). Flere opplever at det er krevende å håndtere og koordinere hverdagen (16,17). Medisinske og kognitive utfordringer kan føre til at noen opplever sosial isolasjon, begrensede jobbmuligheter og mindre selvstendighet sammenlignet med folk flest (16).

Lammelser og nedsatt følesans kan føre til problemer knyttet til seksualitet. Dette kan påvirke mulighet for parforhold, samliv og bli foreldre. Mangelfull koordinering av tjenesteapparatet og ufullstendige oppfølgingsrutiner er en tilleggsbelastning for mange. Noen trenger mye assistanse på grunn av fysiske og kognitive begrensninger. Mange sier at de har et godt liv, men forskning viser også på gruppenivå redusert livskvalitet (17).

Mange er avhengig av nær familie til praktisk hjelp og støtte. Når foreldrene blir eldre, eller egne barn flytter ut kan det bli nødvendig med mer offentlig hjelp. Hjelpebehovet kan endre seg hvis helseproblemer øker med alderen.

Se en film om å bli mor med ryggmargsbrokk. Filmen er laget av Axelia Larsen. 

 

Struktur er nødvendig for at voksne med ryggmargsbrokk skal kunne følge hverdagsrutiner, koordinere medisinsk oppfølging og kontakten med det lokale tjenesteapparatet (søke stønader og annet). Voksne med ryggmargsbrokk trenger tjenester som frigjør krefter, slik at de kan delta i samfunnslivet og fellesskapet med andre.  

Les faktaark for NAV ansatte om ryggmargsbrokk og arbeid

Viktige områder:

Vurdere behov for assistanse og andre hjelpetiltak i utdanning, arbeid, hjemmesituasjon og fritid
Les mer om ulike ordninger for hjelp og støtte i dagliglivet

Treffe andre i samme situasjon. Aktuelle tiltak kan være sommerleir på Frambu, kurs/opphold på Beitostølen Helsesportsenter eller Valnesfjord Helsesportsenter.  

Referanser

  1. Pelentsov LJ, Fielder AL, Esterman AJ. The Supportive Care Needs of Parents With a Child With a Rare Disease: A Qualitative Descriptive Study. Journal of pediatric nursing. 2016;31(3):e207-18.
  2. Johansen H, Dammann B, Andresen IL, Fagerland MW. Health-related quality of life for children with rare diagnoses, their parents' satisfaction with life and the association between the two. Health Qual Life Outcomes. 2013 Sep 8;11(1):152.
  3. Lomax-Bream LE, Barnes M, Copeland K, Taylor HB, Landry SH. The impact of spina bifida on development across the first 3 years. Dev Neuropsychol. 2007;31(1):1-20.
  4. Helsedirektoratet. Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator/seksjon?Tittel=individuell-plan-og-koordinator-6935 (03.12.2017.)
  5. Johansen H, Dammann B, Andresen IL. Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen. Fra tversnittsstudien: «tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser». Spesialpedagogikk  2017; 3.
  6. Holbein CE, Lennon JM, Kolbuck VD, Zebracki K, Roache CR, Holmbeck GN. Observed differences in social behaviors exhibited in peer interactions between youth with spina bifida and their peers: neuropsychological correlates. Journal of pediatric psychology. 2015;40(3):320-35.
  7. Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedstrom G. Patterns of participation in school-related activities and settings in children with spina bifida. Disabil Rehabil. 2013;35(21):1821-7.
  8. Pike M, Swank P, Taylor H, Landry S, Barnes MA. Effect of preschool working memory, language, and narrative abilities on inferential comprehension at school-age in children with spina bifida myelomeningocele and typically developing children. Journal of the International Neuropsychological Society : JINS. 2013;19(4):390-9.
  9. Lindquist B, Jacobsson H, Peny-Dahlstrand M, Strinnholm M. Kognition vid ryggmärgsbråck – en kunskapsöversikt. Malmö: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2015.
  10. Davis BE, Shurtleff DB, Walker WO, Seidel KD, Duguay S. Acquisition of autonomy skills in adolescents with myelomeningocele. Dev Med Child Neurol. 2006;48(4):253-8.
  11. Devine KA, Wasserman RM, Gershenson LS, Holmbeck GN, Essner BS. Mother-adolescent agreement regarding decision-making autonomy: a longitudinal comparison of families of adolescents with and without spina bifida. Journal of pediatric psychology. 2011;36(3):277-88.
  12. Dicianno ME, Kurrowiski BG, Yang JM, Chancellor MB, Bjjani GK,Fairman AD, Lewis NRD. Rehabilitation and medical management of adult with spina bifida. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 2008; 87(12):1027-1050
  13. Bakaniene I, Prasauskiene A, Vaiciene-Magistris N. Health-related quality of life in children with myelomeningocele: a systematic review of the literature. Child: care, health and development. 2016;42(5):625-43.
  14. Johansen, H. Velvin, G. Andresen I.L. (2011). Utfordringer i forhold til deltakelse i arbeidslivet hos personer med ryggmargsbrokk. Ergoterapeuten 4:5, s. 50-55.
  15. Holbein CE, Zebracki K, Bechtel CF, Lennon Papadakis J, Franks Bruno E, Holmbeck GN. Milestone achievement in emerging adulthood in spina bifida: a longitudinal investigation of parental expectations. Dev Med Child Neurol. 2016.
  16. Roach JW, Short BF, Saltzman HM. Adult consequences of spina bifida: a cohort study. Clinical orthopaedics and related research. 2011;469(5):1246-52.
  17. Sawin, K. J., & Bellin, M. H. (2010). Quality of life in individuals with spina bifida: a research update. Dev Disabil Res Rev 16(1), s. 47-59.

     

Sist faglig oppdatert februar 2018.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.