Skolestart og skolehverdag med en sjelden diagnose

Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. Informasjon om diagnosen og barnets behov er viktig. På denne siden finner du nyttig informasjon som TRS har laget, og samlet, om det være skoleelev med en sjelden diagnose.

tegning av barn foran en skole

​​​Begy​nn​​​e på skolen, informasjon og tilrettelegging

B​​ekymri​nger og forventninger

Det å være skolestarter er en ny rolle for barnet. TRS erfarer at foreldre er opptatt av at barnet skal ha det bra og at de skal få den hjelpen de trenger. Dette kan du høre mer om i en liten filmet presentasjon fra digitalt skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser.

"Å ha et barn ​som​ skal begynne på skolen", ved psykolog Anne Mette Bredal

​​Barn med sjeldne diagnoser er mest som andre barn, og mange gleder seg til å begynne på skolen. I en film laget av TRS møter du noen sjeldne skolestartere.

 ​Forb​er​​ed​​​​​else til skolestart

​​TRS har laget en sjekkliste om hva det kan være lurt å tenke på når man forbereder skolestart for barn med sjeldne diagnoser. Hva som må forberedes er avhengig av diagnose og barnets behov. 

Her finner du sjekklisten

​​​In​​formere ​​​o​​m at barnet ​​​har ​en sjelden diagnose

Det finnes mye god informasjon om hvordan det er å være barn med en sjelden diagnose. TRS erfarer at det kan være nyttig informasjon til skoleansatte, andre barn og foreldre. Nedenfor finner du TV progr​​​a​​mm​​​​​​​er, filmer, ​​​​pod​​cast, bøker og nettinformasjon om å ha en sjelden diagnose

«Sånn e​​r jeg og sånn er det» (NRK): 

I Barne TV serien "Sånn er jeg og Sånn er det" fra NRK møter du flere barn med sjeldne diagnoser:

Marius ha​r dysmeli

Thoma​s er kortvokst

Rikke ha​r arthrogryposis multiplex congenita (AMC) 

Henrik har ryggmargsbrokk

Jon-Kristian har osteogenesis imperfecta (OI)

Super​​nytt (NRK):

I Supernytt 31. januar 2022 møter du Maja som er kortvokst

En dag i r​​ullestol (NRK):

Klassekameratene til Helena har fått prøve ut en dag i rullestol for å se hvordan hun har det.

Se ​innslaget om en dag i rullestol

​​Min s​​​jeldn​​e historie

Min sjeldne historie er en nettportal som samler historiene fra personer med sjeldne diagnoser. Her møter du blant annet Oskar, han har en kortvokstdiagnose som heter akondroplasi. ​

​Se his​to​rien om Oskar

Alle ka​​​​n! En lydbok for barn (podcast)

I lydboken Alle kan! får du høre fortellingene om tolv barn som bor rundt i Norge. Noen av dem har sjeldne diagnoser.

Aron har arthrogryposis multiplex congenita (AMC), og elsker å sykle

Linus har dysmeli og elsker å svømme under vann

Sara har ostogenesis imperfecta (OI), hun er glad i å tegne

​Podcast ​om mestring

​I episode 3 av podcastserien Underveis: en podcast om mestring fra Unge Funksjonshemmede, møter vi 13 år gamle Filip som er født kortvokst, men som ikke lar det hindre han i å delta i ulike aktiviteter.

​Hør podc​asten m​​​ed Filip ​​

Ba​​rnebok​​ om å være kortvokst

TRS har med tillatelse fra  organisasjonen Understanding Dwarfism laget norsk oversettelse av barneboken "Ikke for stor... Ikke for liten... akkurat passe for meg. Hva er kortvoksthet". Boken er publisert på sidene til Understanding Dwarfism og kan leses der. ​

Les barne​bok om å​ være kortvokst

TRS har laget informasjon om mange av de sjeldne diagnosene TRS er kompetansesenter for. Dette kan også være nyttig for skoleansatte og foreldre å lese.

Her finner du informasjon om de sjeldne diagnosene TRS er kompetansesenter for

Kurs om skolestart for foreldre til barn med sjeldne diagnoser

TRS har i flere år arrangert kurs for foreldre. I en studie publisert i 2023 beskriver foreldre at kursene oppleves som nyttige og gjorde det lettere å samarbeide med skolen. Dette kan du høre mer om i en podcast fra TRS. 

Her finner du podcasten Betydningen av skolestartkurs

Inkludering og funksjonsmangfold

NRK Supers temadager handler i 2023 om funksjonsnedsettelser. ​Programleder Salamatu ''Sally'' Kamara inviterer til en helt unik seilas når 13 barn og unge mellom 10 og 14 år tar over som mannskap på fullriggeren SS «Christian Radich»i en uke. I «Et hav av muligheter» får vi se hvordan barna gjør det mulige mulig ved å vise mot og samarbeid. Noen av barna har funksjonsnedsettelser, andre ikke. Noen av barna har sjeldne diagnoser

Her finner du NRK Super serien "Et hav av muligheter"

Redd Barna har laget et undervisningsopplegg for elever og lærere, som kan brukes for å jobbe med inkludering og funksjonsmangfold i skolen.

Her finner du Redd Barnas undervisningsopplegg​

 

Tilrettelegging og tilpasning i skolen for barn med sjeldne diagnoser

TRS har laget informas​jon om skolestart og skolehverdag for noen av de diagnosene som TRS har kompetansesenteransvar for. Informasjonen er laget til skole- og kommuneansatte, og til foreldre. Nedenfor finner du e-læringskurs, filmer og nettinformasjon om skolehverdagen med en sjelden diagnose.

​TRS har laget gratis e-læringskurs om skolestart med dysmeli, kortvoksthet og ryggmargsbrokk. Kursene er ment for skoleansatte, men kan gjerne også tas av foreldre og andre fagpersoner i kommunen.

Her finn​​er du e​-læringskursene

​For noen diagnoser har TRS laget filmer om skolehverdagen med en sjelden diagnose. Filmene kan være aktuelle å se både for skoleansatte, foreldre og fagpersoner i kommunen. 

Kort​vokst og skolestart

Dysmeli og skolehverdagen

Dysmeli​​ en informasjonsfilm til lærere, ungdom med dysmeli forteller

Multiple os​teo​​​kondromer og tilrettelegging i skolen

Ryggm​args​​brokk, hva bør lærere vite?​

Vårt liv ​med AMC

​Kropp​​sø​v​​​i​​​ng​​​ og​​​ fy​​sisk a​​​k​​​tivitet i skolen

TRS får mange spørsmål om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen for elever med sjeldne diagnoser. Derfor har vi laget, og samlet, informasjon om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen:

TRS har laget nettinformasjon og film om svømmeopplæring for kortvokste.

Her finner du ​informasjon om vanntilvenning og svømmeopplæring for kortvokste

​Beitostølen Helsesportsenter har laget flere hefter om tilpasning av lek og fysisk aktivitet:

Leker for alle

Tilrettelegging ​av fysisk aktivitet i sal

 

Reg​​e​​​lv​er​​​k ​​​f​​​​​​​o​​​​r​​​ t​ilr​e​​​​​​​​​t​​tel​egging​​ i s​​​​​​​​kolen

​​​​​S​​kolegang og sko​​lehverdag er styrt av mange ulike lover og regelverk, TRS har samlet informasjon om dette på en egen nettside: 

Les om lover og rettigheter i grunnskole og videregående skole

Det finnes også mange andre nettsider med god informasjon om rettigheter og muligheter for tilpassing og tilrettelegging i skolen:

Andre rettigheter og ​​tje​​neste​​​r i ​det of​​fentlige

Det finnes mange rettigheter og tjenester i ​​​​det offentlige som kan være nyttig for foreldre å vite om. Dette har vi samlet informasjon om på en egen side

Les om lover, r​ettigheter og tjenester i det offentlige​​

Hva er TRS?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
Les mer om TRS, våre diagnoser og se hva slags tilbud du kan få
Dammen_foto Bård Gudim Sunnaas sykehus HF.jpg
Sist oppdatert 12.02.2024