Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid

Dagligliv ved multiple osteokondromer (MO)

Multiple osteokondromer (MO) er en sjelden, arvelig tilstand der en utvikler godartede benutvekster/kuler i skjelettet, kalt osteokondromer. Personer med MO lever vanlige liv med livshendelser som andre. Både barn og voksne kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning av daglige aktiviteter.

Osteokondromer kan gi funksjonsproblemer fordi de ofte medfører nedsatt bevegelighet i ledd, feilstillinger i knokler, forkortning og sideulikhet i armer og ben. Dette kan også bidra til økt grad av smerter og tretthet (1-5).

Barn og ​ungdom

TRS erfarer at de fleste barn med MO blir selvstendige i daglige gjøremål på samme alder som andre barn. Noen kan trenge lengre tid og/ eller hjelpemidler for å utføre aktiviteter og oppgaver. Barn og unge med MO kan oppleve smerter og tretthet/slitenhet (1-3, 5, 6), som kan påvirke skoledagen (2, 5).

I denne filmen forteller unge med MO og Olliers sykdom om hvordan det er å leve med diagnosen.

Skole​​dagen

Elever med MO kan ha utfordringer med å skrive for hånd, bære tung sekk og delta i aktiviteter som krever hurtighet, styrke og utholdenhet (2, 5). For mange kan diagnosen være lite synlig og det kan være vanskelig å få forståelse for at man trenger tilpasning og tilrettelegging. Barn og unge kan også trenge hjelp til å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile.

Det er viktig at kontaktlærer samarbeider med elev og foresatte om å finne gode løsninger slik at eleven kan delta på lik linje med medelever (7). Kommuneergoterapeut og fysioterapeut kan være gode samarbeidspartnere.

Tilrettelegging og tilpasning i skoledagen

Behov for tilrettelegging vil være avhengig av alvorlighetsgraden av diagnosen. Aktuell tilrettelegging kan være:

  • Tilpassing av sittestilling, noen kan ha behov for regulerbar arbeidsstol og/eller arbeidsbord.
  • Tilrettelegging av fag som mat og helse, musikk og kunst og håndverk, kan være aktuelt for elever som har vansker med å stå over tid eller har nedsatt håndfunksjon
  • Tilrettelegging av skoleturer og utedager, noen kan trenge oftere pauser og noen trenger framkomstmidler som sykkel eller elektrisk rullestol (husk å planlegge hvordan framkomstmiddelet skal bringes med).
  • For å kunne delta i lek-, sport og fritidsaktiviteter, kan det være behov for tilpasset utstyr eller aktivitetshjelpemidler. Mer informasjon og  film om aktivitetshjelpemidler

Tilrettelegging og tilpasning av kroppsøving

Kroppsøving er et sentralt fag og en sosial læringsarena som skal bidra til at elevene lærer, opplever, sanser og skaper ved bruk av kroppen. Faget skal stimulere til bevegelsesglede og en fysisk aktiv livsstil ut fra egne interesser og forutsetninger (11). Les mer om faget kroppsøving, tilpasset opplæring og vurdering

Elever med MO kan delta i kroppsøving sammen med sine jevnaldrende, men  de kan ha behov for tilrettelegging på noen områder. Mulige konsekvenser av MO som kan ha betydning for kroppsøving og svømmeopplæring (2, 6, 8-10):

  • Nedsatt mobilitet (reduserte bevegelsesmuligheter) som følge av beinkuler.
  • Nedsatt leddbevegelighet
  • Smerter fra musklene og skjelettet.
  • Økt trettbarhet 
  • Dårlig selvbilde og selvtillit
  • Engstelse for skader
  • Manglende kompetanse og varierende aktivitetserfaring på grunn av langvarig fravær ved behandling.
  • Garderobesituasjon og svømmeopplæring kan oppleves utfordrende hvis man kjenner seg annerledes med operasjonsarr og utstående kuler.

Behov for tilrettelegging

Hvilke mål og hvilke aktiviteter som vil være hensiktsmessig for eleven vil i hovedsak være avhengig av beinkulenes plassering på kroppen og hvordan disse kulene påvirker funksjon og elevens bevegelsesmuligheter. TRS anbefaler at det planlegges og tilrettelegges for elever med MO:

  • Når kroppsøvingstimene innehar elementer med mye løp og hopp
  • Hvis idrettsteknikker og svømmeteknikker er utfordrende å få til på grunn av nedsatt leddbevegelighet
  • Ved kontaktidretter.
  • Ved turer og aktivitetsdager.

Råd til kroppsøvingslærer

  • Differensier undervisningen og ta i bruk varierte undervisningsmetoder.
  • Vurder behovet for tilpasning i samråd med eleven og foreldrene (12).
  • Ha god og kontinuerlig dialog med eleven og foresatte (7).
  • Kartlegg hvordan elevens bevegelsesmuligheter påvirker aktivitet og deltagelse i kroppsøving og annen fysisk aktivitet.
  • Planlegg valg og organisering av aktiviteter i god tid. Informer eleven og de foresatte om mål og aktiviteter i kommende periode

 Aktuell tilrettelegging

  • Variasjon i type, varighet og intensitet på aktiviteter.
  • Tilpasning og variasjon av arealet der aktiviteten skal foregå (både inne og ute)
  • Mulighet for pauser / kunne velge aktiviteter med lavere intensitet.
  • Variasjon av gruppesammensetning og størrelse på gruppen.
  • Vurdere behov for hjelpemidler ut fra type aktiviteter som er planlagt.
  • Ha tydelig regler og struktur.
  • Behovet for assistent (helt, delvis, i perioder etter operative inngrep).
  • Muligheter for å skifte i egen garderobe.

 

TRS har laget en film om tilrettelegging av skoledagen for elever med MO:

Les mer om rettigheter og muligheter for tilrettelegging i skolen

Voks​​​e​​n alder

For voksne med MO kan  smerter (2, 4, 5), muskel- skjelettplager (13) og tretthet/ slitenhet (2, 3, 5), gi vansker med å utføre daglige gjøremål som  å strekke armene  over hodehøyde, bøye seg ned mot gulvet, utføre tyngre husarbeid, gå over lenger avstander og i trapp, reise seg fra lav høyde som ut og inn i bil og å gjøre innkjøp (2).

Utdanning og arbeid

Voksne med MO kan oppleve utfordringer med å opprettholde 100% yrkesdeltakelse gjennom hele arbeidslivet (2-4). Dette gjelder særlig yrker som innebærer tunge løft eller arbeidsoppgaver som er fysisk krevende, men statisk og stillesittende arbeid kan også være utfordrende.

Tilrettelegging på arbeidsplassen og i noen tilfelle bytte av jobb eller omskolering kan være aktuelt. TRS har laget en film hvor voksne med ulike sjeldne diagnoser  forteller om sine løsninger i arbeidshverdagen.

Hva kan være til hjelp ved funksjonsproblemer?

Hvilke tiltak det kan være behov for er individuelt. For mange kan en kombinasjon av flere tiltak være aktuelt.

  • Kommune ergoterapeut og eller fysioterapeut kan bistå med funksjonsvurdering, kartlegging av aktivitetsproblemer og vurdering av tiltak og tilrettelegging.
  • Fagpersoner på TRS kan også kontaktes som diskusjonspartner og gi råd til lokale fagpersoner.

  • Ergonomisk utformede redskaper som:
    • Vinklede kniver og annet kjøkkenutstyr
    • Penn med godt grep
    • Bruk av pc eventuelt med spesialtastatur og mus.
  • Gode sitte- og arbeidsstillinger:
    • Regulerbar arbeidsstol/kontorstol som både gir god støtte og mulighet for å variere sittestillingen, både hjemme, på skolen og i arbeid.
  • Bruk av fremkomstmidler for lengre avstander, som sykkel (evt. med hjelpemotor) eller elektrisk rullestol.
  • Hjelpemidler til fritidsaktiviteter.
  • For noen kan tilpassing av bolig være aktuelt

Les mer om hjelpemidler til dagligliv og fritid

Aktivitetsbalanse (tidligere kalt energiøkonomisering) handler om å finne balanse mellom aktivitet og hvile (14).

  • Noen kan øke sin kapasitet ved gradvis opptrening.
  • Andre må lære å leve med sin kapasitet, dette innebærer at man må være mer bevisst på hva man skal bruke tiden og kreftene sine til.

Lær mer i en digital undervisning (webinar) om aktivitetsregulering, laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle type sykdommer og skader og tar 23 minutter.

Se undervisningen om aktivitetsbalanse

Tiltak og ytelser når diagnosen påvirker studier og arbeidsliv

Det er mulig å tilrettelegge utdanningssted og arbeidsplass for flere av de begrensningene diagnosen kan medføre. 

Noen andre tiltak og ytelser som kan være aktuelle er:

  • Tilleggsstipend ved studier.
  • Kompensasjon for tilpasning av arbeidstid eller arbeidsoppgaver.
  • Mentorbistand og funksjonsassistanse i studier og arbeid.
  • Tilpasninger av arbeidsoppgaver og arbeidsbelastning med omskolering eller tiltak for reduksjon i arbeidstid.

Les mer om rettigheter og muligheter under utdanning

Les mer om rettigheter og muligheter i arbeidslivet

Til tross for at flere ytelser er beregnet for problemstillinger som rapporteres hos mange med MO, erfarer TRS at disse i liten grad benyttes. Vi har ikke holdepunkter for å si om årsaken til at få benytter tiltakene er at de er lite kjent, om det er vanskeligheter å få innvilget tiltak eller om det av andre årsaker ikke er søkt. 

 

Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer fra personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. ​Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier. 

Les mer om ulike type studier og kunnskapsarbeidet på TRS 

Referanser brukt på denne siden

  1. Darilek S, Wicklund C, Novy D, m.fl. Hereditary Multiple Exostosis and Pain.  J Pediatr Orthop. 2005;25(3):369-76. (Enkeltstudie).
  2. Goud AL, de Lange J, Scholtes VAB, m.fl. Pain, Physical and Social Functioning, and Quality og Life in Individuals with Multiple Hereditary Exostoses in the Netherlands. J Bone Joint Surg. 2012; 94(11):1013-20. (Enkeltstudie).
  3. Bathen T, Fredwall S, Steen U, Svendby EB. Fatigue and pain in children and adults with multiple osteochondromas in Norway, a cross-sectional study. International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing. 2019; 34: 28-35.(Enkeltstudie).
  4. Chhina H, Davis JC, Alvarez CM. Health-related quality of life in people with hereditary multiple exostoses. Journal of pediatric orthopedics. 2012;32(2):210-4. (Enkeltstudie).
  5. Caino S, Alba R, Bevilacqua S, Roizen M, Obregon MG, Fano V. Osteochondromatosis: clinical variability and factors related to quality of life in children and adults. Arch Argent Pediatr. 2022;120(3):180-6. (Enkeltstudie).
  6. Wessel LE, Goldfarb CA, Vuillermin C, Hutchinson DT, Bohn D, Steinman S, m.fl. The Impact of Isolated Versus Multiple Osteochondromas: Analysis of the CoULD Registry. Journal of pediatric orthopedics. 2022;42(7):387-92. (Enkeltstudie).
  7. Svendby E. Fra åpen dør til å stange hodet i veggen": Foreldres erfaringer med skole–hjem–samarbeid når barna og de unge har en sjelden diagnose. Spesialpedagogikk. 2017;4:38-52 (Enkeltstudie).
  8. D'Ambrosi R, Caldarini C, Ragone V, Facchini RM. Effect of multiple hereditary exostoses on sports activity in children. Journal of orthopaedics. 2018;15(4):927-30. (Enkeltstudie).
  9. D'Ambrosi R, Ragone V, Caldarini C, m.fl. The impact of hereditary multiple exostoses on quality of life, satisfaction, global health status, and pain. Archives of orthopaedic and trauma surgery. 2017;137(2):209-15. (Enkeltstudie).
  10. De Oliveira NSP, da Silva MRS, de Mattos CBR. Use of Pediatric Outcomes Data Collection Instrument to Evaluate Functional Outcomes in Multiple Hereditary Exostoses. Journal of Pediatric Orthopaedics. 2023;43(5):332-6. (Enkeltstudie).
  11. Kunnskapsdepartementet. Læreplan I kroppsøving2019. (Offentlig nettside).
  12. Kunnskapsdepartementet. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova): Lovdata; 1998. Sist oppdatert 01.01.2023. (Offentlig nettside).
  13. Matsumoto K, Ogawa H, Komura S, Akiyama H. Functional Impairment of Hip Joint and Activities of Daily Living Failure in Patients with Multiple Hereditary Exostoses. Indian Journal of Orthopaedics. 2022;56(9):1572-7. (Enkeltstudie).
  14. Farragher JF, Jassal SV, McEwen S, Polatajko HJ. Energy management education and occupation-related outcomes in adults with chronic diseases: A scoping review. British Journal of Occupational Therapy. 2020;83(9):561-75. (Systematisk oversikt).

 Sist faglig oppdatert mars 2024.

Sist oppdatert 07.03.2024