Tiltakene vil variere i livsfaser og etter alvorlighetsgraden av OI. Lav kroppshøyde, nedsatt muskelstyrke, smerter, økt trettbarhet og overbevegelige (hypermobile) eller ustabile ledd kan gi ulike utfordringer og behov for tilrettelegging, hjelpemidler og assistanse (2-4).

I perioder med brudd vil det bli behov for ytterligere tiltak. Det umulig å vite når bruddene kommer, men de vil komme. Da er det lurt å ha tenkt igjennom på forhånd hva som bør gjøres når situasjonen oppstår.

En episode av NRK barne-TV serien "Sånn er jeg og sånn er det"  (sesong 4, 2020), handler om  gutt med OI og hans hverdag, skole og fritidsaktiviteter.

Se "Sånn er jeg og sånn er det" episoden om en gutt med OI

Nedenfor beskrives hvilke følger moderat og alvorlig OI kan ha for dagliglivet, og vanlige tiltak for best mulig mestring. Les om dagliglivet ved mild til moderat OI her.

Spedbarn- og småba​rnsalderen

Håndtering av spedbarn med alvorlig OI er krevende fordi barnet kan bli påført skader. Lette vridninger eller drag i armene og bena under løfting, bæring, påkledning og stell kan føre til brudd.

I denne filmen, laget av TRS, får du flere tips til håndtering av babyer/ små barn med OI.

Anbefalt håndtering​ av spedbarn med alvorlig OI

• Hodet, armene og bena må understøttes 
• Et trygt grep er å legge en hånd under babyens hode og overkropp, og bruke den andre hånden som støtte under baken. Gjør hendene dine «store»
• Er ikke hendene og armene "store" nok, kan pute, teppe eller lignende brukes som understøttelse ved forflytning
• Unngå å løfte ved å ta tak under skuldrene og rundt brystet - det kan påføre skade
• Ved amming og mating med flaske kan ammepute gi god understøttelse av barnet

Stell og påkledning

• Romslige klær med gode åpninger, slik at de er lette å ta av og på
• Mange barn med OI svetter og er for varme fordi kroppens temperaturregulering er svekket 
• Påkledningen må tilpasses slik at barnet er passe varmt
• Noen barn med OI kan ha hudfolder og skjør hud som krever ekstra stell

Sitte og liggestilling

Liggende stilling

• Myk hodeskalle kan føre til endret hodefasong: den delen av skallen som ligger mot underlaget blir flatklemt hvis barnet ligger lenge i samme stilling. En polstret ring eller pute med fordypning under hodet kan minske dette.
• Myk polstring på innsiden av barnesengen forebygger at barnet slår seg på armene og bena når det speller. Barnet skal sikres mot skader i størst mulig grad, men må ikke hindres i å bevege seg
• For å gi god fjæring bør barnevognen ha polstring i bagen og luftfylte dekk

Sittende stilling

• Barnet bør ikke sitte før det har hodekontroll og styrke nok i ryggen til å holde seg oppe selv
• Det første bilsetet og barnestolen bør kunne innstilles slik at barnet får en tilbakelent stilling
• Ryggstøet må støtte hele ryggen og ikke tillate "hengekøyestilling"
• Barnesetet i bilen må gi støtte rundt hele kroppen og ha god polstring

Les mer om håndtering av spedbarn med OI:

Barnehagen

Det er viktig med samarbeid og åpenhet mellom hjemmet og barnehagen. Barnehageansatte som skal jobbe med et barn som har alvorlig OI må få tilstrekkelig opplæring i håndtering av barnet. God og nødvendig informasjon gir forutsigbarhet og gjør tilrettelegging mulig

Lek og læring

Barn med OI skal få leke som andre barn. Utfordringen er å finne balansen mellom å la barnet få utfolde seg fritt og samtidig unngå brudd, så langt det er mulig. De andre barna i barnehagen bør lære hvordan de kan leke med barnet som har OI på en mest mulig trygg måte. Barn med OI skal så langt som mulig følge utviklingen til sine jevnaldrende, lære det samme og få liknende utfordringer og oppgaver som dem.

Beredskap ved brudd

Barn som har OI vet som regel selv når de har brukket noe. Et brudd gjør like vondt hos barnet med OI som hos alle andre. De som er mye sammen med barnet bør gjøres kjent med barnets individuelle reaksjon på smerte.

Det er viktig at barnehagen i samarbeid med foreldrene og ansvarlig kirurgisk avdeling har laget en beredskapsplan for hva som skal gjøres når et brudd oppstår. Hele personalgruppen må være kjent med planen.

En beredskapsplan ved brudd skal inneholde:

• Oversikt over vanlige tegn på brudd
• Veiledning i akuttbehandling, inkludert smertelindring
• Navn og telefonnummer på den eller de som skal kontaktes

​H​​a med en l​​​​iten førstehjelpsekk i tilfelle brudd på turer

​Sekken bør inneholde beredskapsplanen, støttebandasje, eventuelt en oppblåsbar støtteskinne (splint) til å stabilisere den legemsdelen som er brukket, og smertestillende medikamenter. Type smertestillende, og dosering, avtales med behandlende barnelege/fastlege.

​​Les me​r om brudd, bruddbehandling og beredskap ved brudd ved OI​​

Selvstendighetsutvikling

Barn med moderat til alvorlig form for OI kan ofte greie flere av de daglige gjøremålene selv, men kan trenge lengre tid enn andre barn på å bli selvhjulpne (3). Barna lærer seg å spise selv til samme tid som andre. Mange trenger mer hjelp til av- og påkledning, toalettbesøk, bad, dusj og overflytting mellom for eksempel stolen, toalettet, rullestolen eller sengen.

Barna har vanligvis behov for egen assistent i barnehagen. Det er viktig at assistenten lærer barnet godt å kjenne, og er bevisst sin rolle i barnets selvstendighetsutvikling. Barnet trenger både tilsyn og tid til å leke alene med de andre barna. Det er viktig å finne en balanse så begge behovene blir dekket.

Studier av barn med alvorlig grad av OI viser at funksjonen i armene har stor betydning for hvor mye hjelp de trenger (3). Armstyrken, bevegeligheten i leddene og eventuelle feilstillinger vil påvirke:

• om de kan støtte seg på armene ved for eksempel overflytting til toalettet
• om de kan stå og gå med krykker
• om de rekker fram til hele kroppen sin

Det er viktig å bli selvhjulpen, men barn som ellers bruker mye tid og krefter på å klare seg selv, kan ofte trenge noe hjelp når det er travelt om morgenen. Trening på å bli selvhjulpen bør helst foregå når alle har bedre tid, for eksempel i helgene og feriene.

De fleste trenger ekstra hjelp og tilrettelegging i forbindelse med brudd. De kan ikke bruke armen eller benet som er brukket, og de kan være engstelige for smertene ved nye brudd.

Tilrettelegging og forflytning

• Barnehagen må være tilrettelagt for rullestolbruk både inne og på utelekeplassen
• Barn med moderat til alvorlig OI kan ha nytte av å begynne tidlig med manuell og eller elektrisk rullestol for å fremme utviklingen.

I denne filmen laget av TRS, møter vi Tellef på 1 år. Tellef har osteogenesis imperfecta (OI). Han har nylig gjennomgått operasjon med osteotomi på begge ben for å rette dem opp. Etter å ha fått operert inn nagler er han i denne videoen på  Sunnaas sykehus for rehabilitering. Beina i leggene og lårene har blitt rettet opp med nagler. Målet med rehabiliteringen er å trene opp igjen funksjonen i bena med tanke på å mestre krabbing, ståing og gåing – og å få tilpasset aktuelle hjelpemidler som manuall rullestol.

 

 

• For noen vil elektrisk rullestol være den beste løsningen, spesielt utendørs. Forskning på ulike grupper funksjonshemmede viser at  barn kan mestre å kjøre elektrisk rullestol allerede rundt 18 måneders alder (4). Dette belyses i en kompetanseundervisning i regi av NAV (for fagpersoner).

Se undervisningen om tidlig intervensjon i elektrisk rullestol

• En hvile- og leseplass med madrass og puter er hensiktsmessig, eventuelt også en polstret «lekebinge» som gir mulighet for skjermet lek

Se mer om tilrettelegging og hjelpemidler lenger ned på siden, under overskriften Barne- og ungdomsalderen.

Å hjelpe til ved løft og forflytting

Barn med moderat til alvorlig OI må ofte løftes fra for eksempel stolen til bilsetet, eller rullestolen til toalettet. De kan være redde for å få brudd i slike løftesituasjoner. Det er en reell økt risiko for brudd hvis hjelperen er ukjent.

Viktige prinsipper ved løft av barn med OI:

• Spør barnet selv, eventuelt foreldrene, om hvordan hjelpen skal gis
• Sjekk hvor barnet har armene og bena før du setter det ned i for eksempel rullestolen eller bilsetet
• Unngå å dytte, dra eller vri armene eller bena
• Større barn: beskriv hvordan du som hjelper planlegger å holde og løfte, og avklar om dette er greit
• Stopp løftet dersom barnet ber om det

Barne- og ungdo​​msalderen

Sk​ole 

For å få til en god overgang fra barnehage- til skolehverdagen er det lurt å planlegge.

Hjemmet og skolen har et gjensidig ansvar for å ta initiativ og legge til rette for samarbeid rundt barnets skolehverdag (6).

Praktisk tilrettelegging og hjelpemidler

Barn og unge med moderat og alvorlig form for OI kan ha behov for tilpasninger og hjelpemidler for å kunne være aktive, selvstendige og mest mulig trygge (5, 7).

Personer med OI som har lav kroppshøyde og feilstillinger i armene og bena kan trenge spesialtilpassede hjelpemidler. Samarbeid mellom barnet selv, foreldrene og fagpersoner som ergoterapeut, fysioterapeut og ortopediingeniør er ofte nødvendig for å finne gode løsninger. Det er et viktig prinsipp at tilrettelegging og hjelpemidler er på plass når barnet trenger dem.

Aktuelle tilrettelegginger og hjelpemidler

• Strø og salte islagte uteområder
• Automatiske døråpnere på tunge utgangsdører
• Håndtak eller rekkverk å holde i på lekestativer og i trapper
• Snublefeller på gulvet skal fjerne
• Ting som barnet bruker ofte bør plasseres i en høyde hvor barnet når fram, så klatring unngås
• Toalettet bør ha støttehåndtak og trinn 
• I dusjen er det behov for støttehåndtak, sklisikkert gulvbelegg og en stødig stol
• Ekstra sett skolebøker for å minske tyngden på skolesekken
• Ved myke (hypermobile) fingerledd kan tykk blyant eller penn bedre grepet og minske slitenhet og smerter i leddene
• PC er et hjelpemiddel når skrivemengden øker, så leddproblemer ikke går utover skrivegleden
• De som bruker rullestol trenger oftest egne rullestoler til inne- og utebruk, og eventuelt spesialstoler til kroppsøving og fritidsaktiviteter​
• Rullestolen må bli valgt og tilpasset barnets behov nå, og ikke være til å vokse i. Denne filmen laget av TRS, viser hvordan en godt tilpasset rullestol kan fungere for en gutt med OI.
  

Kommunens ergo- eller fysioterapeut er samarbeidspartnere for å vurdere behovet for tilrettelegging og anskaffelse av hjelpemidler.

Kroppsøving og utedager

Barn med moderat til alvorlig OI har behov for tilrettelagt undervisning i kroppsøvingsfaget.   Utedager og turer må planlegges slik at barnet med OI kan delta. Det må forberedes hvilke hjelpemidler som skal brukes og hvordan de kan fraktes med.

Les om kroppsøving for barn og ungdom med OI

Kunst og håndverk, og musikk

Barn med moderat til alvorlig OI kan ha behov for tilrettelegging i fagene kunst og håndverk, og musikk. Det anbefales at kontaktlærer i samarbeid med eleven og foreldrene går gjennom halvårsplanen på forhånd. Da kan de i god tid finne ut hvilke tilrettelegginger som vil bli aktuelle, for eksempel valg av musikkinstrument. 

Beredskap ved brudd

Barn og unge med OI vet ofte selv at de har brukket noe, fordi OI-brudd gjør like vondt som når andre brekker. De som er mye sammen med barnet bør gjøres kjent med barnets reaksjon på smerte. Det er viktig at skolen i samarbeid med foreldrene og ansvarlig kirurgisk avdeling har laget en beredskapsplan for hva personalet skal gjøre når et brudd oppstår. Flere blant personalet må være kjent med planen.

En beredskapsplan ved brudd bør inneholde:

• Oversikt over tegn på brudd
• Veiledning i akuttbehandling, inkludert smertelindring
• Navn og telefonnummer på den/de som skal kontaktes

​Ha med en l​​​​iten førstehjelpsekk i tilfelle brudd på turer

​Sekken bør inneholde beredskapsplanen, støttebandasje, eventuelt en oppblåsbar støtteskinne (splint) til å stabilisere den legemsdelen som er brukket, og smertestillende medikamenter. Type smertestillende, og dosering, avtales med behandlende barnelege/fastlege.

Les mer om brudd, bruddbehandling og beredskap ved brudd ved OI​​

Selvstendig for enhver pris?

Barn og unge med alvorlig til moderat form for OI beskriver at dagliglivet er preget av oppturer og nedturer og utfordringer, men også av mange gode opplevelser (7).

Mange har behov for hjelp i ulike situasjoner, for eksempel til påkledning, overflytning og ved toalettbesøk (2). De som klarer seg selv kan oppleve at det er anstrengende, og at de trenger mer tid enn andre barn og ungdommer.

Det er ikke farlig å bli sliten, men det bør tas hensyn når dagen skal planlegges. Tid og krefter skal strekke til både hjemme, på skolen og til fritidsaktiviteter. Målet er å greie seg mest mulig selv, og samtidig finne balansen mellom aktivitet og hvile, og mellom plikter og det en har lyst til å gjøre.

Råd om selvstendiggjøring

Barnet eller ungdommen, foreldrene og lærerne bør snakke om:

• Når på dagen passer det å gjøre aktivitetene og hverdagspliktene?
• Hva kan barnet greie selv og hva bør det få hjelp til?
• Kan det være forskjell mellom hva barnet skal greie selv på hverdagene og i helgene?
• Kan det i perioder, for eksempel vinterstid, være en god løsning å få hjelp til å kle på seg og dermed ha energi til sosiale aktiviteter, som i friminuttene?

Hvem kan gi assistanse i dagliglivet?       

Barn og unge med behov for hjelp har ofte assistent på skolen. Hjemme er det vanligvis foreldrene som er hjelpere. Når barnet blir større kan det å være avhengig av hjelp fra foreldre vanskeliggjøre den naturlige frigjøringsprosessen.

Flere forteller at det å bruke assistenter, men også å få hjelp fra besteforeldre, vennene og vennenes foreldre er en viktig del av det å bli selvstendig. Barn som blir vant til å instruere sine hjelpere selv, blir tryggere i å ferdes utenfor hjemmet. Da kan de som sine jevnaldrende overnatte hos venner, reise på ferie, leirskole og liknende.

Film om unge med OI

I denne filmen laget av TRS, forteller tre unge med OI om sin hverdag

Fritidsaktiviteter

Fritidsaktiviteter er viktig og bør være noe annet enn ferdighetstrening. For barn og unge med OI er det gull verdt å finne fritidsaktiviteter som er morsomme og gir fysiske utfordringer, men som samtidig ikke er for farefulle med tanke på brudd (8).

Valg av aktiviteter må først og fremst gjøres ut fra barnets lyst og interesser. De voksne rundt barn og unge som har hatt mange brudd, ønsker ofte at den som har OI skal velge lavrisiko-aktiviteter.

I en episode av podcastserien "ALLE KAN" får du høre om Sara. Hun har OI og elsker å tegne og male. tegner i små bøker og skriver dikt. Podcastserien er for barn mellom 5 og 10 år.

Mye kan legges til rette for at det blir tryggere å prøve ut og delta i aktiviteter. Stønad til aktivitetshjelpemidler kan det søkes om hos NAV.

Det er mulig å søke kommunen om fritidsassistent, støttekontakt eller personlig brukerstyrt assistent (BPA) for å kunne delta i fritidsaktiviteter.

Barn og unge med funksjonshemning kan prøve ut mange fritidsaktiviteter og aktivitetshjelpemidler på Beitostølen Helsesportsenter og Valnesfjord Helsesportssenter.

Transport

Ved moderat eller alvorlig OI kan det være er vanskelig å benytte buss og andre offentlige kommunikasjonsmidler. Transportordninger til og fra skolen, vennene og fritidsaktiviteter bør være på plass så tidlig som mulig.

Personer med alvorlig grad av OI bør ha en bil med god fjæring for å avlaste ryggen mot støt under kjøring. Gangvansker og rullestolbruk kan gi grunnlag for stønad til bil fra NAV, og til kjøreopplæring og spesialutstyr i bilen.

Overgang til voksenlivet                    

Ungdomstiden handler om å ta mer ansvar for seg selv og overgangen til et selvstendig voksenliv (9). Holland Bloorview rehabiliteringssykehus i Canada har utviklet et verktøy for selvstendighetsutvikling for barn og ungdom med funksjonsnedsettelser: Timetable for growing up.  Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge har oversatt Growing up ready til norsk. Verktøyet har fått navnet Gi meg vinger som bærer, og er omarbeidet til norske forhold. 

Les den norske versjonen "Gi ​meg vinger som bærer"

Mange unge flytter ut av foreldrehjemmet i forbindelse med utdanning. Hjelpemidler kan tas med hjemmefra dersom en flytter til en annen del av landet. Studenter kan også søke om nye hjelpemidler til en ny bolig, slik at foreldrehjemmet fortsatt er tilpasset. En del studiesteder har studentboliger tilrettelagt for rullestol og egen konsulenttjeneste for studenter med nedsatt funksjonsevne.

Vok​​senlivet

Voksne med moderat til  alvorlig OI lever i stor grad liv med vanlige livshendelser og aktiviteter (1). De har imidlertid ofte problemer med å utføre tyngre gjøremål og å gå over lengre avstander. Dermed har de behov for tilrettelegging av omgivelsene og hjelpemidler som fungerer godt (2, 10).

Det er beskrevet i forskningslitteraturen at voksne med OI har en opplevelse av mer tretthet og slitenhet (fatigue) enn resten av befolkningen (11).

Balanse i hver​dagen

Det er viktig at gjøremål kan utføres i gode arbeidsstillinger, slik at kreftene ikke brukes unødig i tungvinte omgivelser. Ofte er hev- og senkbare løsninger nødvendig på kjøkkenet og badet. Se også «Tilrettelegging og hjelpemidler» under Barne- og ungdomsalder ovenfor.

Noen kan ha nytte av å ulike tiltak for å finne en bedre balanse av aktiviteter i hverdagen. Dette kan du lære mer om i en digital undervisning (webinar) om aktivitetsbalanse, laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle type sykdommer og skader og tar ca 23 minutter.

 

Se undervisningen om aktivitetsbalanse

Utdannin​g og arbeid

Flere studier viser at mange unge voksne med moderat til alvorlig OI tar høyere utdanning, og mange er i arbeid. Yrkesdeltakelsen er imidlertid lavere enn i den generelle befolkningen og flere går tidligere ut av arbeidslivet (1, 2, 10). Mange trenger tilrettelegging under utdanning.

Les mer om regelverk og muligheter ved studier og utdanning

Noen strekker seg langt for å stå i full jobb. For å gjøre arbeidsdagen mindre krevende, er det lurt å vurdere tiltak som gjør at en kan jobbe, og samtidig ha tid og overskudd til nødvendig trening, familien og det sosiale livet. Hvilke tiltak som fungerer er individuelt og vil variere: Én person kan ha behov for å legge seg nedpå litt i arbeidstiden, en annen trenger fritak fra visse arbeidsoppgaver, mens en tredje trenger mulighet for å innpasse behandling eller trening i arbeidstiden.

Tips for å ku​​nne fortsette i jobb

• Tenk gjennom hvilke oppgaver, tidspunkter og situasjoner som er belastende
• Sett ord på hvilke tiltak som kunne vært til hjelp for å fungere bedre

• Endringer av arbeidsoppgaver
• Tilrettelegging på arbeidsplassen
• Redusert arbeidstid, for eksempel i kombinasjon med trygd

Les mer om rettigheter og muligheter i arbeidslivet

Fysisk ak​tivitet og fritid

Mange som har OI får sjeldnere brudd i voksen alder. Noen kan imidlertid utvikle smerter og andre muskel- og skjelettplager. Samtidig opplever mange at de med økende alder får mer tid til seg selv og til aktiviteter som gir overskudd og glede.

Aldersforandringer skjer på et tidligere tidspunkt i livet hos personer med OI enn det som er vanlig i befolkningen ellers, etter vår erfaring. Fysisk aktivitet er viktig for å opprettholde bevegelighet og muskelstyrke, og for mestringen av hverdagens gjøremål. Det gjelder å finne en treningsform som gir glede og overskudd.  

Les mer om  fysisk funksjon, aktivitet og trening ved OI

A​​ldring

Med økende alder kan det bli behov for mer personhjelp, andre tekniske hjelpemidler og økt grad av tilrettelegging for å lette hverdagen og forebygge skader. De som etter hvert trenger assistanse kan likevel leve et selvbestemt og aktivt liv.

Mange har erfart at en fleksibel hjelpeordning er avgjørende: en må kunne få hjelp på de tidspunktene som passer en og med færrest mulig hjelpere involvert. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning som er basert på disse prinsippene. Det innebærer at en selv velger og administrerer sine hjelpere.

Avveiningen mellom å være helt selvhjulpen eller å ta imot noe hjelp er vurderinger hver enkelt må gjøre selv. Målet er at kreftene og tiden blir brukt på det den enkelte opplever som viktig – noe som vil variere gjennom livets faser.

Brudd og b​​ruddbehandling

Voksne med OI vet som regel selv at de har brukket noe, fordi bruddet er like smertefullt som et brudd hos alle andre. 

U​​t på t​ur

​​Ha med en liten førstehjelpsekk til bruk ved brudd når du er på turer. Sekken bør inneholde beredskapsplanen, støttebandasje, eventuelt en oppblåsbar støtteskinne (splint) til å stabilisere den legemsdelen som er ​ brukket, og smertestillende medikamenter.​ Type smertestillende, og dosering, avtales med behandlende lege/fastlege.​Les mer om brudd og bruddbehandling ved OI

Les mer om brudd, bruddbehandling og beredskap ved brudd ved OI​

Le​​​s mer

Les mer om rehabilitering, fysioterapi og ergoterapi ved OI (på engelsk)

Consensus statement on physical rehabilitation in children and adolescents with osteogenesis imperfectaPhysical and Occupational therapists guide to treating people with OI, Osteogensis Imperfecta Foundation

Referanser

​​Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer fra personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner.​

Refer​anser brukt i denne teksten

1. Wekre LL, Froslie KF, Haugen L, m.fl. A population-based study of demographical variables and ability to perform activities of daily living in adults with osteogenesis imperfecta. Disability and rehabilitation. 2010;32(7):579-87.
2. Montpetit K, Dahan-Oliel N, Ruck-Gibis J, m.fl. Activities and participation in young adults with osteogenesis imperfecta. Journal of pediatric rehabilitation medicine. 2011;4(1):13-22.
3. Montpetit K, Palomo T, Glorieux FH, m.fl. Multidisciptinary Treatment of Severe Osteogenesis Imperfecta: Functional Outcomes at Skeletal Maturity. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation. 2015;96(10):1834-9.
4. Livingstone R, Paleg G. Practice considerations for the introduction and use of power mobility for children. Developmental Medicine and Child Neurology. 2013. https://doi.org/1​0.1111/dmcn.12245
   
5. Sinikumpu JJ, Ojaniemi M, Lehenkari P, m.fl. Severe osteogenesis imperfecta Type-III and its challenging treatment in newborn and preschool children. A systematic review. Injury. 2015;46(8):1440-6.
6. Svendby EB. "Fra åpen dør til å stange hodet i veggen": Foreldres erfaringer med skole – hjem – samarbeid når barna og de unge har en sjelden diagnose. Spesialpedagogikk. 2017;4: 39-52.
7. Dogba MJ, Bedos C, Durigova M, m.fl. The impact of severe osteogenesis imperfecta on the lives of young patients and their parents - a qualitative analysis. BMC Pediatrics. 2013;13.153. doi: 10.1186/1471-2431-13-153.
8. Dahan-Oliel N, Oliel S, Tsimicalis A, m.fl. Quality of life in osteogenesis imperfecta: A mixed-methods systematic review. American journal of medical genetics Part A. 2016;170a(1):62-76.
9. Dogba MJ, Rauch F, Wong T, m.fl. From pediatric to adult care: stratetic evaluation of a transition program for patients with osteogenesis imperfecta. BMC Health Services Research. 2014;14:489.
10. Balkefors V, Mattsson E, Pernow Y, m.fl. Functioning and Quality of Life in Adults with Mild-to-Moderate Osteogenesis Imperfecta. Physiotherapy Research International. 2013;18(4):203-11.
    
11. Tosi LL, Oetgen ME, Floor MK, m.fl. Initial report of the osteogenesis imperfecta adult natural history initiative. Orphanet journal of rare diseases. 2015;10:146.146. doi: 10.1186/s13023-015-0362-2.

Sist faglig oppdatert oktober 2017.