Moderat til alvorlig form av OI, konsekvenser for dagliglivet
Hva er moderat til alvorlig form av OI?
Personer med moderat form kan ha medfødte brudd. Personer med alvorlig OI kan få flere brudd i fosterlivet eller ved fødselen. Det er vanlig med nedsatt til markert nedsatt høyde og eller lengdevekst. Mange er rullestolbrukere. Andre kjennetegn er:
- ett til mer enn tre brudd per år (varierer med alder)
- kompresjonsbrudd i ryggen kan skje ved moderat OI, er vanligere ved alvorlig OI
- feilstillinger i de lange rørknoklene (legger og lår)
- skjevhet i ryggsøylen (skoliose), ved alvorlig OI
Les mer om medisinske forhold ved OI
Dagligliv og tilrettelegging
Å ha moderat til alvorlig OI vil gi utfordringer for dagliglivet i ulike livsfaser, og både barn og voksne med OI har nytte av tverrfaglig oppfølging (1, 2). Lav kroppshøyde, nedsatt muskelstyrke, smerter, økt trettbarhet og overbevegelige (hypermobile) ledd kan gi ulike utfordringer og behov for tilrettelegging (3-7).
I perioder med brudd vil det bli behov for ytterligere tilrettelegging i dagliglivet. Da er det lurt å ha tenkt igjennom på forhånd hva som bør gjøres når situasjonen oppstår.
Fysioterapeuter og ergoterapeuter er viktige fagpersoner for å legge til rette for best mulig funksjon og deltakelse i dagliglivet (7, 8). Helsepersonell anbefales å bruke standardiserte verktøy for å kartlegge funksjon og pasienterfaringer. En internasjonal arbeidsgruppe, «Key4OI», har kommet med anbefalinger om verktøy som er hensiktsmessige for barn og voksne med OI (9).
Her finner du verktøyene hos Key4OINedenfor beskrives hvilke følger moderat og alvorlig OI kan ha for dagliglivet, og vanlige tiltak for best mulig mestring, for barn, ungdom og voksne. Nederst på siden beskrives områder som kan være aktuelle i flere livsfaser (bil/transport, hjelpemidler, bolig og reiser).
Spedbarn- og småbarnsalderen
Håndtering av spedbarn med OI
Håndtering av spedbarn med alvorlig OI er krevende, fordi lette vridninger eller drag i armene og bena under løfting, bæring, bading, påkledning og bleieskift kan føre til brudd. Mange barn med OI svetter og er for varme fordi kroppens temperaturregulering er svekket. Det er viktig at foreldre fort blir trygge på å håndtere barnet på en god måte (7, 8, 10):
Løfting, bæring og håndtering
- Håndter barnet med rolige bevegelser (gentle and slow movements), hodet, armene og bena må understøttes.
- Unngå å løfte ved å ta tak under skuldrene og rundt brystet.
- Et trygt grep er å legge en hånd under babyens hode og overkropp, og bruke den andre hånden som støtte under baken. Gjør hendene dine «store».
- Er ikke hendene og armene "store" nok, kan pute, teppe eller lignende brukes som understøttelse ved forflytning.
- Spedbarnet bør bæres tett inntil kroppen, gjerne med bryst mot bryst.
- Ved amming og mating med flaske kan ammepute gi god understøttelse av barnet.
Les mer om håndtering av spedbarn med OI:
Håndtering af Spedbørn med OI (dansk brosjyre)Caring for infants and children with with OI, (engelsk brosjyre)Stell og påkledning
Sitte og liggestilling
Liggende stilling
- Myk hodeskalle kan føre til endret hodefasong: den delen av hodet som ligger mot underlaget kan bli flatt hvis barnet ligger lenge i samme stilling.
- Det er fint å variere hvilken side barnet ligger på, og et sammenrullet håndkle kan gi støtte posisjonering.
- En polstret ring eller pute med fordypning under hodet kan minske dette når barnet ligger på ryggen.
- Myk polstring på innsiden av barnesengen forebygger at barnet slår seg på armene og bena når det spreller. Barnet skal sikres mot skader i størst mulig grad, men må ikke hindres i å bevege seg.
- For å gi god fjæring bør barnevognen ha polstring i bagen og luftfylte dekk.
Sittende stilling
- Barnet bør ikke sitte før det har hodekontroll og styrke nok i ryggen til å holde seg oppe selv.
- Det første bilsetet og barnestolen bør kunne innstilles slik at barnet får en tilbakelent eller liggende stilling.
- Ryggstøet må støtte hele ryggen og ikke tillate "hengekøyestilling".
- Barnesetet i bilen må gi støtte rundt hele kroppen, inkludert hodet, og ha god polstring
Barnehagen
Samarbeid og åpenhet mellom hjemmet og barnehagen er viktig. Barnehageansatte som skal jobbe med et barn OI må få tilstrekkelig opplæring i håndtering av barnet. God og nødvendig informasjon gir forutsigbarhet og gjør tilrettelegging mulig.
Lek, læring og tilrettelegging
Barn med OI skal få leke som andre barn. Utfordringen er å finne balansen mellom å la barnet få utfolde seg fritt og samtidig unngå brudd, så langt det er mulig. De andre barna i barnehagen bør lære hvordan de kan leke med barnet som har OI på en mest mulig trygg måte. Barn med OI skal så langt som mulig følge utviklingen til sine jevnaldrende, lære det samme og få liknende utfordringer og oppgaver som dem (8).
Noen tips om tilrettelegging i barnehagen:
- Inne i barnehagen er det viktig at leker og alt barna skal ha tak i er plassert slik at det nås av alle.
- God framkommelighet er viktig, og snublefeller bør unngås.
- En hvile- og leseplass med madrass og puter er hensiktsmessig, eventuelt også en polstret «lekebinge» som gir mulighet for skjermet lek og hvile.
Beredskap ved brudd
Et brudd gjør like vondt hos barnet med OI som hos alle andre. De som er mye sammen med barnet bør gjøres kjent med barnets reaksjon på smerte.
Barnehagen bør i samarbeid med foreldrene og ansvarlig kirurgisk avdeling utarbeide en beredskapsplan for hva som skal gjøres når et brudd oppstår. hele personalgruppen må være kjent med planen.
Les mer i TRS' anbefalinger om brudd, bruddbehandling og beredskap ved brudd, ved OISelvstendighet og assistanse
Barn med moderat til alvorlig form for OI kan ofte greie flere av de daglige gjøremålene selv, men kan trenge lengre tid enn andre barn på å bli selvhjulpne (4, 7, 8).
Barna lærer seg å spise selv til samme tid som andre, men mange trenger mer hjelp til av- og påkledning, toalettbesøk, bad, dusj og overflytting mellom for eksempel stolen, toalettet, rullestolen eller sengen.
I barnehagen har barnet vanligvis behov for egen assistent, som lærer barnet godt å kjenne, og er bevisst sin rolle i barnets selvstendighetsutvikling. Barnet trenger både tilsyn og tid til å leke alene med de andre barna. Det er viktig å finne en balanse så både assistanse- og selvstendighetsbehovene blir dekket.
Funksjonen og spesielt muskelstyrken i armene har stor betydning for hvor mye hjelp barn med moderat til alvorlig grad av OI trenger, blant annet i forflytning (4, 7, 11-13). Armstyrken, bevegeligheten i leddene og eventuelle feilstillinger vil påvirke om de kan:
- støtte seg på armene ved for eksempel overflytting til toalettet
- stå og gå med ganghjelpemidler som krykker eller rullator
- rekke fram til hele kroppen sin og utføre aktiviteter innen egenomsorg (påkledning etc).
Det er viktig å bli selvhjulpen, men barn som ellers bruker mye tid og krefter på å klare seg selv, kan ofte trenge noe hjelp når det er travelt om morgenen. Trening på å bli selvhjulpen bør helst foregå når alle har bedre tid, for eksempel i helgene og feriene.
De fleste trenger ekstra hjelp og tilrettelegging i forbindelse med brudd. Det å ikke kunne bruke armen eller benet som er brukket vil kunne sette selvstendighets-utviklingen tilbake, og de kan være engstelige for smertene ved nye brudd.
Gangfunksjon, forflytning og mobilitet
Mange barn med moderat til alvorlig OI lærer seg å gå selv. Noen trenger et ganghjelpemiddel, som en rullator, som nevnt over er da armstyrken viktig. Å kunne stå og gå noen skritt selv har stor betydning for utvikling av selvstendighet, og kan for eksempel det gjøre det mulig for barnet å klare toalettbesøk selv (7).
Barn med alvorlig OI kan ha nytte av å begynne tidlig med manuell og elektrisk rullestol for å fremme utvikling og deltakelse i leken (7, 8, 14, 15):
- Barnehagen må være tilrettelagt for manuell rullestolbruk inne og for elektrisk rullestol på utelekeplassen
- En godt tilpasset manuell rullestol er et viktig framkomstmiddel innendørs for barn med alvorlig OI, det gir også god armtrening (8). For at rullestolen skal bli brukt, må den være lett i vekt, lettkjørt og passe stor, ikke “en stol å vokse I" (7, 8).
- Elektrisk rullestol er aktuelt for å holde tritt med de andre og delta i leken utendørs. Barn uten kognitive utfordringer kan lære å bruke elektrisk rullestol allerede fra 18 måneders alder (14). Les mer om elektrisk rullestol for små barn hos NAV Kunnskapsbanken.
I denne filmen møter vi Tellef på 4 år, han har alvorlig OI. Filmen viser hvordan fysioterapeut og barnehagen tilrettelegger for at han skal kunne fungere best mulig.
Å hjelpe til ved løft og forflytting
Barn med moderat til alvorlig OI må ofte løftes fra for eksempel stolen til bilsetet, eller rullestolen til toalettet. De kan være redde for å få brudd i slike løftesituasjoner. Det er en reell økt risiko for brudd hvis hjelperen er ukjent.
Viktige prinsipper ved løft av barn med OI:
- Spør barnet selv, eventuelt foreldrene, om hvordan hjelpen skal gis.
- Sjekk hvor barnet har armene og bena før du setter det ned i for eksempel rullestolen eller bilsetet.
- Unngå å dytte, dra eller vri armene eller bena.
- Større barn: beskriv hvordan du som hjelper planlegger å holde og løfte, og avklar om dette er greit.
- Stopp løftet dersom barnet ber om det.
Barne- og ungdomsalderen
Skole
For å få til en god overgang fra barnehage- til skolehverdagen er det lurt å planlegge. Hjemmet og skolen har et gjensidig ansvar for å ta initiativ og legge til rette for samarbeid rundt barnets skolehverdag (16).
Les mer om skolestart og skolehverdag med en sjelden diagnose
I en episode av NRK barne-TV serien "Sånn er jeg og sånn er det" (sesong 4, 2020), kan du møte en gutt med OI og hans hverdag, skole og fritidsaktiviteter.Se "Sånn er jeg og sånn er det" episoden om en gutt med OIUtfordringer i hverdagen, praktisk tilrettelegging og hjelpemidler
Noen barn med moderat til alvorlig OI kan ha smerter i ulike deler av kroppen (2, 6, 17, 18). Noen forteller også at de blir mer slitne og trøtte enn sine jevnaldrende.
Barn og unge med moderat og alvorlig form for OI kan ha behov for tilpasninger og hjelpemidler for å kunne være aktive, selvstendige og mest mulig trygge (7;8;19;20).
Personer med OI som har lav kroppshøyde og feilstillinger i armene og bena kan trenge spesialtilpassede hjelpemidler. Samarbeid mellom barnet selv, foreldrene og fagpersoner som ergoterapeut, fysioterapeut og ortopediingeniør er ofte nødvendig for å finne gode løsninger.
Det er et viktig prinsipp at tilrettelegging og hjelpemidler er på plass når barnet trenger dem. Aktuell tilrettelegging:
Tilrettelegging av uteområder og fremkommelighet i skolebygget
- strø og salte islagte uteområder
- automatiske døråpnere på tunge utgangsdører
- håndtak eller rekkverk å holde i på lekestativer og i trapper
- snublefeller på gulvet skal fjernes
Toalett og dusj/ garderobe
- Toalettet bør ha støttehåndtak og trinn.
- I dusjen er det behov for støttehåndtak, sklisikkert gulvbelegg og en stødig stol.
Klasserom og undervisning
- plasser ting som barnet bruker ofte i en høyde hvor barnet når fram, så klatring unngås
- riktig høyde på arbeidsbord og –stol
- stødig arbeidsstol med god rygg- og fotstøtte
- ekstra sett skolebøker for å minske tyngden på skolesekken
- tykk blyant eller penn kan bedre grepet og minske slitenhet og smerter i leddene, ved overbevegelige (hypermobile) fingerledd
- benytte PC når skrivemengden øker, så leddproblemer ikke går ut over skrivegleden
Mobilitet og forflytningshjelpemidler
- De som bruker rullestol trenger oftest manuell rullestol innendørs og elektrisk til utebruk. I tillegg kan det være aktuelt med spesialstoler til kroppsøving og fritidsaktiviteter.
- Rullestolen må bli valgt og tilpasset barnets behov nå, og ikke være til å vokse i. Denne filmen laget av TRS, viser hvordan en godt tilpasset rullestol kan fungere for en gutt med OI.
Kroppsøving og utedager
Barn med moderat til alvorlig OI har behov for tilrettelagt undervisning i kroppsøvingsfaget. Utedager og turer må planlegges slik at barnet med OI kan delta. Det må forberedes hvilke hjelpemidler som skal brukes og hvordan de kan fraktes med.
Les om kroppsøving for barn og ungdom med OI
Mat og helse, kunst og håndverk, og musikk
Barn med moderat til alvorlig OI kan ha behov for tilrettelegging i disse fagene. Det anbefales at kontaktlærer i samarbeid med eleven og foreldrene går gjennom halvårsplanen på forhånd. Da kan de i god tid finne ut hvilke tilrettelegginger som vil bli aktuelle. Det kan være behov for å tilrettelegge både arbeidsstillinger og oppgaver på grunn av for eksempel overbevegelige (hypermobile) ledd, og vansker med å stå over tid.
Beredskap ved brudd
Et brudd gjør like vondt hos barnet med OI som hos alle andre. De som er mye sammen med barnet bør gjøres kjent med barnets reaksjon på smerte. Skolen bør i samarbeid med foreldrene og ansvarlig kirurgisk avdeling utarbeide en beredskapsplan for hva personalet skal gjøre når et brudd oppstår. Hele personalgruppen bør være kjent med planen.
Les mer i TRS' anbefaølinger om brudd, bruddbehandling og beredskap ved brudd ved OISelvstendig for enhver pris?
Barn og unge med alvorlig til moderat form for OI beskriver at dagliglivet er preget av oppturer og nedturer og utfordringer, men også av mange gode opplevelser (20).
Mange har behov for hjelp i ulike situasjoner, for eksempel til påkledning, overflytning og ved toalettbesøk (3, 7, 8). De som klarer seg selv kan oppleve at det er anstrengende, og at de trenger mer tid enn andre barn og ungdommer.
Det er ikke farlig å bli sliten, men det bør tas hensyn når dagen skal planlegges. Tid og krefter skal strekke til både hjemme, på skolen og til fritidsaktiviteter. Målet er å greie seg mest mulig selv, og samtidig finne balansen mellom aktivitet og hvile, og mellom plikter og det en har lyst til å gjøre.
Råd om selvstendiggjøring
Barnet eller ungdommen, foreldrene og lærerne bør snakke om:
- Når på dagen passer det å gjøre aktivitetene og hverdagspliktene?
- Hva kan barnet greie selv og hva bør det få hjelp til?
- Kan det være forskjell mellom hva barnet skal greie selv på hverdagene og i helgene?
- Kan det i perioder, for eksempel vinterstid, være en god løsning å få hjelp til å kle på seg og dermed ha energi til sosiale aktiviteter, som i friminuttene?
Hvem kan gi assistanse i dagliglivet?
Barn og unge med behov for hjelp har ofte assistent på skolen. Hjemme er det vanligvis foreldrene som er hjelpere. Når barnet blir større kan det å være avhengig av hjelp fra foreldre vanskeliggjøre den naturlige frigjøringsprosessen.
Flere forteller at det å bruke assistenter, men også å få hjelp fra besteforeldre, vennene og vennenes foreldre er en viktig del av det å bli selvstendig. Barn som blir vant til å instruere sine hjelpere selv, blir tryggere i å ferdes utenfor hjemmet. Da kan de som sine jevnaldrende overnatte hos venner, reise på ferie, leirskole og liknende.
Film om unge med OI
I denne filmen laget av TRS, forteller tre unge med OI om sin hverdag
Fritidsaktiviteter
Fritidsaktiviteter er viktig og bør være noe annet enn ferdighetstrening. For barn og unge med OI er det gull verdt å finne fritidsaktiviteter som er morsomme og gir fysiske utfordringer, men som samtidig ikke er for farefulle med tanke på brudd (7, 8, 21).
Les mer om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved OIValg av aktiviteter må først og fremst gjøres ut fra barnets lyst og interesser. De voksne rundt barn og unge som har hatt mange brudd, ønsker ofte at den som har OI skal velge lavrisiko-aktiviteter. Mye kan legges til rette for at det blir tryggere å prøve ut og delta i aktiviteter sammen med venner/klassekamerater (8). Aktuelle tiltak kan være:
I en episode av podcastserien "ALLE KAN" får du høre om Sara. Hun har OI og elsker å tegne og male. tegner i små bøker og skriver dikt. Podcastserien er for barn mellom 5 og 10 år. Les mer og hør podcasten om Sara
Overgang til voksenlivet
Ungdomstiden handler om å ta mer ansvar for seg selv og overgangen til et selvstendig voksenliv. Unge med moderat til alvorlig OI kan trenge støtte i denne prosessen (8, 22-25).
Et verktøy for selvstendighetsutvikling for barn og ungdom med funksjonsnedsettelser: Timetable for growing up, er utviklet av Holland Bloorview rehabiliteringssykehus i Canada. Den norske versjonen "Gi meg vinger som bærer" er utviklet av Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen.
Mange unge flytter ut av foreldrehjemmet i forbindelse med utdanning.
- Hjelpemidler kan tas med hjemmefra dersom en flytter til en annen del av landet.
- Studenter kan også søke om nye hjelpemidler til en ny bolig, slik at foreldrehjemmet fortsatt er tilpasset.
- En del studiesteder har studentboliger tilrettelagt for rullestol
- Høyskoler og universiteter har egen konsulenttjeneste for studenter med nedsatt funksjonsevne.
Les mer om regelverk og muligheter ved studier og utdanningVoksenlivet
Voksne med moderat til alvorlig OI lever i stor grad liv med vanlige livshendelser og aktiviteter (1, 24). Det å ha OI selv eller få et barn med OI kan gi psykologiske utfordringer og behov for støtte.
Les mer om psykologiske forhold ved OI Det å være forelder med en sjelden diagnose kan gi noen utfordringer. I denne filmen laget av TRS møter vi tre foreldre som har lever med en sjelden diagnose. I filmen forteller de om fysiske utfordringer i foreldrerollen, forventninger fra samfunnet og tilpasninger som gjør hverdagen enklere. Møt tre vanlige familier med noen uvanlige utfordringer.
Balanse i hverdagen
Personer med moderat til alvorlig OI kan ha vansker med å utføre tyngre gjøremål (som husarbeid og handling), og å gå over lengre avstander (26-28). Dermed har de behov for tilrettelegging av omgivelsene og hjelpemidler som fungerer godt (3, 26, 29, 30). Noen utvikler smerter og andre muskel- og skjelettplager (2, 6, 18, 21, 27, 28). Studier beskriver også at voksne med OI opplever mer tretthet og slitenhet (fatigue) enn resten av befolkningen (2, 5, 27, 28, 31).
Det er viktig at gjøremål kan utføres i gode arbeidsstillinger, slik at kreftene ikke brukes unødig i tungvinte omgivelser. Ofte er hev- og senkbare løsninger nødvendig på kjøkkenet og badet. Les mer om hjelpemidler, tilrettelegging og bolig i avsnittet nederst på siden.
Noen kan ha nytte av ulike tiltak for å finne en bedre balanse av aktiviteter i hverdagen. Lær mer om aktivitetsbalanse i et webinar laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus.
Se undervisningen om aktivitetsbalanseLes også mer om mestring av smerter og tretthet på siden om psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser
Utdanning og arbeid
Mange unge voksne med moderat til alvorlig OI tar høyere utdanning, og mange er i arbeid. Yrkesdeltakelsen er imidlertid lavere enn i den generelle befolkningen og flere går tidligere ut av arbeidslivet (1;3;29). Mange trenger tilrettelegging under utdanning og arbeid (26).
Les mer om regelverk og muligheter ved studier og utdanningNoen strekker seg langt for å stå i full jobb. For å gjøre arbeidsdagen mindre krevende, er det lurt å vurdere tiltak som gjør at en kan jobbe, og samtidig ha tid og overskudd til nødvendig trening, familien og det sosiale livet.
Hvilke tiltak som fungerer er individuelt og vil variere: Én person kan ha behov for å legge seg nedpå litt i arbeidstiden, en annen trenger fritak fra visse arbeidsoppgaver, mens en tredje trenger mulighet for å innpasse behandling eller trening i arbeidstiden.
I denne filmen laget av TRS møter du seks arbeidstakere som forteller om hvordan det er å søke jobb, komme på intervju og stå i jobb med en sjelden diagnose.
Tips for å kunne fortsette i jobb
- Tenk gjennom hvilke oppgaver, tidspunkter og situasjoner som er belastende
- Sett ord på hvilke tiltak som kunne vært til hjelp for å fungere bedre
- Endringer av arbeidsoppgaver
- Tilrettelegging på arbeidsplassen
- Redusert arbeidstid, for eksempel i kombinasjon med trygd
Les mer om rettigheter og muligheter i arbeidslivetFysisk aktivitet og fritid
Mange som har OI får sjeldnere brudd i voksen alder. Noen kan imidlertid utvikle smerter og andre muskel- og skjelettplager. Samtidig opplever mange at de med økende alder får mer tid til seg selv og til aktiviteter som gir overskudd og glede.
Aldersforandringer skjer på et tidligere tidspunkt i livet hos personer med OI enn det som er vanlig i befolkningen ellers, etter vår erfaring. Fysisk aktivitet er viktig for å opprettholde bevegelighet og muskelstyrke, og for mestringen av hverdagens gjøremål. Det gjelder å finne en treningsform som gir glede og overskudd.
Les mer om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved OIBrudd og bruddbehandling
Voksne med OI vet som regel selv at de har brukket noe, fordi bruddet er like smertefullt som et brudd hos alle andre.
Ut på tur
Ha med en liten førstehjelpsekk til bruk ved brudd når du er på turer. Sekken bør inneholde beredskapsplanen, støttebandasje, eventuelt en oppblåsbar støtteskinne (splint) til å stabilisere den legemsdelen som er brukket, og smertestillende medikamenter.
Les mer i TRS' anbefalinger om brudd, bruddbehandling og beredskap ved brudd, ved OI
AldringMed økende alder kan det bli behov for mer personhjelp, andre tekniske hjelpemidler og økt grad av tilrettelegging for å lette hverdagen og forebygge skader (27). De som etter hvert trenger assistanse kan likevel leve et selvbestemt og aktivt liv.
Mange har erfart at en fleksibel hjelpeordning er avgjørende: en må kunne få hjelp på de tidspunktene som passer en og med færrest mulig hjelpere involvert. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning som er basert på disse prinsippene. Det innebærer at en selv velger og administrerer sine hjelpere.
Avveiningen mellom å være helt selvhjulpen eller å ta imot noe hjelp er vurderinger hver enkelt må gjøre selv. Målet er at kreftene og tiden blir brukt på det den enkelte opplever som viktig – noe som vil variere gjennom livets faser.
Les mer om støtteordninger og praktisk bistand
Områder som kan være aktuelle i flere livsfaser
Her finner du informasjon om områder som kan være aktuelle for familier med barn, ungdom/ unge voksne og voksne med moderat til alvorlig OI.
Førerkort, bil og transport
Ved moderat eller alvorlig OI kan det være er vanskelig å benytte buss og andre offentlige kommunikasjonsmidler. For noen kan det være aktuelt å søke NAV om stønad til førerkort og bil.
Uavhengig av om du får stønad fra NAV til å kjøpe en bil eller om du betaler bilen selv, kan du få stønad fra NAV til spesialutstyr og tilpasning av bilen som er nødvendig på grunn av funksjonsnedsettelsen. Personer med alvorlig grad av OI bør ha en bil med god fjæring for å avlaste ryggen mot støt under kjøring.
Det anbefales å starte utredning av funksjon og søknad om stønad til bil og førerkortopplæring, i god tid før det er ønsket at bil skal være klar.
TRS har laget en egen nettside med aktuelle retningslinjer og rettigheter for stønader til bil, med lenker til informasjon hos NAV og andre instanser.
Les mer om helsekrav for førerkort, stønad til bil og tilrettelegging av bil
Tilrettelegging av bolig
Noen trenger å tilrettelegge hjemmet sitt. På TRS sin nettside om Hjelpemidler, tilrettelegging og bolig, finner du mer informasjon om hvordan det kan løses praktisk og hvor du kan søke om støtte.
Tekniske og ortopediske hjelpemidler
Hjelpemidler må vedlikeholdes, sjekkes og byttes med jevne mellomrom. Det anbefales en årlig gjennomgang sammen med ergo- eller fysioterapeut for å vurdere om hjelpemidler skal byttes ut og om situasjonen din fører til at nye hjelpemidler er aktuelle.
- Det er avgjørende å lære riktige teknikker for å kunne utnytte hjelpemidlene effektivt.
- Personer med god innsikt over egne behov og aktiv bruk av hjelpemidler kan søke om brukerpass fra NAV. Ordningen gir mulighet for utvidet ansvar og økt innflytelse i egen hjelpemiddelsak. Les mer om ulike typer hjelpemidler og brukerpass
Reiser
Personer med OI som bruker rullestol, kan ha behov for ekstra planlegging, tilrettelegging og lure løsninger når de skal ut å reise. Dette kan du lese mer om på siden om hjelpemidler, tilrettelegging og bolig.
Mer informasjon
Om dagligliv og OI
Les mer om rehabilitering, fysioterapi og ergoterapi ved OI (på engelsk)
Consensus statement on physical rehabilitation in children and adolescents with osteogenesis imperfectaManaging the patient with osteogenesis imperfecta: a multidisciplinary approachPhysical and Occupational therapists guide to treating people with OI, Osteogensis Imperfecta FoundationSe også
Referanser
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer fra personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
Les mer om kunnskapsarbeidet på TRS
Søkestrategi
For denne teksten ble det gjort et systematisk søk i databasene Medline, Cinahl og Eric 06.02.23, med følgende søkeord: Osteogenesis imperfecta OR brittle bone disease AND occupational therapy OR physiotherapy OR daily activity OR activities of daily living OR ADL OR fatigue OR rehabilitation OR physical function OR mobility OR pain OR school.
Referanser brukt i denne teksten
- Wekre LL, Froslie KF, Haugen L, m.fl. A population-based study of demographical variables and ability to perform activities of daily living in adults with osteogenesis imperfecta. Disability and rehabilitation. 2010;32(7):579-87. (Enkeltstudie).
- Rapoport M, Bober MB, Raggio C, Wekre LL, Rauch F, Westerheim I, m fl. The patient clinical journey and socioeconomic impact of osteogenesis imperfecta: a systematic scoping review. Orphanet journal of rare diseases. 2023;18(1):34. (Systematisk oversikt).
- Montpetit K, Dahan-Oliel N, Ruck-Gibis J, m.fl. Activities and participation in young adults with osteogenesis imperfecta. Journal of pediatric rehabilitation medicine. 2011;4(1):13-22. (Enkeltstudie).
- Montpetit K, Palomo T, Glorieux FH, m.fl. Multidisciptinary Treatment of Severe Osteogenesis Imperfecta: Functional Outcomes at Skeletal Maturity. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation. 2015;96(10):1834-9. (Enkeltstudie).
- Harsevoort AG, Gooijer K, van Dijk FS, van der Grijn DA, Franken AA, Dommisse AMV, m fl. Fatigue in adults with Osteogenesis Imperfecta. BMC musculoskeletal disorders. 2020;21(1):1-6. (Enkeltstudie).
- Rodriguez Celin M, Kruger KM, Caudill A, Murali CN, Nagamani SCS, Smith PA, m fl. A multicenter study to evaluate pain characteristics in osteogenesis imperfecta. American journal of medical genetics Part A. 2023;191(1):160-72. (Enkeltstudie).
- Mueller B, Engelbert R, Baratta-Ziska F, Bartels B, Blanc N, Brizola E, m fl. Consensus statement on physical rehabilitation in children and adolescents with osteogenesis imperfecta. Orphanet journal of rare diseases. 2018;13(1):158. (Konsensusbasert retningslinje).
- Marr C, Seasman A, Bishop N. Managing the patient with osteogenesis imperfecta: a multidisciplinary approach. Journal of multidisciplinary healthcare. 2017;10:145-55. (Ikke-systematisk oversikt)
- Nijhuis W, Franken A, Ayers K, Damas C, Folkestad L, Forlino A, m fl. A standard set of outcome measures for the comprehensive assessment of osteogenesis imperfecta. Orphanet journal of rare diseases. 2021;16(1):1-16. (Konsensusbasert retningslinje).
Carroll
RS, Donenfeld P, McGreal C, Franzone JM, Kruse RW, Preedy C, et al.
Comprehensive pain management strategy for infants with moderate to severeosteogenesis imperfecta in the perinatal period. Paediatric and Neonatal Pain.
2021;3(4):156-62. (Enkeltstudie).
Montpetit
K, Lafrance M-E, Glorieux FH, Fassier F, Hamdy R, Rauch F. Predicting ambulatory function at skeletal maturity in children with moderate to severeosteogenesis imperfecta. European journal of pediatrics. 2021;180(1):233-9. (Enkeltstudie).
Carvalho PdAF, Regis TS, Faiçal AVB, da Silva Lago RMR, Terse-Ramos R, Acosta AX. Functional status of individuals with osteogenesis imperfecta: data from a reference center. Jornal de pediatria. 2022. 99 (1). (Enkeltstudie).
Ashby
E, Montpetit K, Hamdy RC, Fassier F. Functional Outcome of Humeral Rodding inChildren With Osteogenesis Imperfecta. Journal of pediatric orthopedics.
2018;38(1):49-53. (Enkeltstudie).
Livingstone R, Paleg G. Practice considerations for the introduction and use of power mobility for children. Developmental Medicine and Child Neurology. 2013. https://doi.org/10.1111/dmcn.12245. (Systematisk oversikt).
Pituch E, Rushton PW, Ngo M, Heales J, Arguin AP. Powerful or Powerless? Children's, Parents', and Occupational Therapists' Perceptions of Powered Mobility. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics. 2017;39(3):276-91. (Enkeltstudie).
Svendby EB. "Fra åpen dør til å stange hodet i veggen": Foreldres erfaringer med skole – hjem – samarbeid når barna og de unge har en sjelden diagnose. Spesialpedagogikk. 2017;4: 39-52. (Enkeltstudie).
Provenzano AH, Åström E, Löwing K. Exploring pain interference and self-perceived health status in children with Osteogenesis Imperfecta-A cross-sectional study. 2022. 23:876. (Enkeltstudie).
Tucker-Bartley A, Lemme J, Gomez-Morad A, Shah N, Veliu M, Birklein F, m fl. Pain Phenotypes in Rare Musculoskeletal and Neuromuscular Diseases. Neuroscience & Biobehavioral Reviews. 2021; 124: 267-290. (Systematisk oversikt).
Sinikumpu JJ, Ojaniemi M, Lehenkari P, m.fl. Severe osteogenesis imperfecta Type-III and its challenging treatment in newborn and preschool children. A systematic review. Injury. 2015;46(8):1440-6. (Systematisk oversikt).
Dogba MJ, Bedos C, Durigova M, m.fl. The impact of severe osteogenesis imperfecta on the lives of young patients and their parents - a qualitative analysis. BMC Pediatrics. 2013;13.153. doi: 10.1186/1471-2431-13-153. (Enkeltstudie)
Dahan-Oliel N, Oliel S, Tsimicalis A, m.fl. Quality of life in osteogenesis imperfecta: A mixed-methods systematic review. American journal of medical genetics Part A. 2016;170a(1):62-76. (Systematisk oversikt).
Dogba MJ, Rauch F, Wong T, m.fl. From pediatric to adult care: stratetic evaluation of a transition program for patients with osteogenesis imperfecta. BMC Health Services Research. 2014;14:489. (Enkeltstudie).
Michalovic A, Anderson C, Thorstad K, Rauch F, Tsimicalis A. Exploring the Perceived Self-management Needs of Young Adults With Osteogenesis Imperfecta. Clinical Nurse Specialist. 2020;34(3):99-106. (Enkeltstudie).
Hill M, Hammond J, Sharmin M, Lewis C, Heathfield M, Crowe B, m fl. Living with osteogenesis imperfecta: A qualitative study exploring experiences and psychosocial impact from the perspective of patients, parents and professionals. Disabil Health J. 2022;15(1):101168. (Enkeltstudie).
Carrier JI, Siedlikowski M, Chougui K, Plourde S-A, Mercier C, Thevasagayam G, m fl. A best practice initiative to optimize transfer of young adults with osteogenesis imperfecta from child to adult healthcare services. Clinical Nurse Specialist. 2018;32(6):323-35. (Systematisk oversikt).
Gehlen M, Schwarz-Eywill M, Hinz C, Pfeifer M, Siebers-Renelt U, Ratanski M, m fl. Rehabilitation of orphan diseases in adulthood: osteogenesis imperfecta. Zeitschrift Rheumatologie. 2021;80(1):29-42. (Enkeltstudie).
Mc Donald D, Mc Donnell T, Martin-Grace J, Mc Manus G, Crowley RK. Systematic review of health related-quality of life in adults with osteogenesis imperfecta. Orphanet journal of rare diseases. 2023;18(1):36. (Systematisk oversikt).
Orlando G, Pinedo-Villanueva R, Reeves ND, Javaid MK, Ireland A. Physical function in UK adults with osteogenesis imperfecta: a cross-sectional analysis of the RUDY study. Osteoporosis international. 2021;32(1):157-64. (Enkeltstudie).
- Balkefors V, Mattsson E, Pernow Y, m.fl. Functioning and Quality of Life in Adults with Mild-to-Moderate Osteogenesis Imperfecta. Physiotherapy Research International. 2013;18(4):203-11. (Enkeltstudie).
Sist faglig oppdatert juni 2023.