Ryggmargsskade hos barn - rehabilitering

Behandlingsprogram, Enhet for barn og unge

En ryggmargsskade kan føre til  varierende grad av lammelse i muskler, tap av følelse, tap av naturlige funksjoner (urinering, tarmtømming og seksualfunksjon) samt dårligere regulering av blodtrykk og kroppstemperatur. Skade på ryggmargen kan skyldes enten ulykke (traumatisk) eller komme som følge av sykdom (atraumatisk).

Innledning

Vi tilbyr rehabiliteringsopphold, kontrollopphold, vurderingsopphold og ambulant vurdering til barn og unge med ryggmargsskade i aldersgruppen 1-18 år.

Behovet for rehabilitering er en følge av svikt i fysisk funksjon, kognitiv funksjon, kommunikasjon, samt atferds- og følelsesmessige problemer som kan oppstå på grunn av skaden.

Rehabiliteringen skal tilpasses det enkelte barns behov og skal foregå i tett samarbeid med pårørende, kommunal helsetjeneste, habiliteringstjeneste og evt andre. Rehabiliteringen skal sikre at barnet tross funksjonsutfall skal kunne leve et aktivt liv og sikre deltagelse, mestring og trivsel.

Barns rettigheter på sykehus

Les på helsenorge.no

Barns rettigheterHelserettigheter for barn

 

Henvisning og vurdering

Du må være medisinsk stabil og klar for spesialisert rehabilitering for å for å få tilbud om plass.    

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

  1. Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, evt navn på foresatte.
  2. Legens navn, adresse og telefonnummer.
  3. Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid. (Fysisk, psykisk og sosialt).
  4. Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
  5. Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
  6. Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
  7. Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
  8. Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
    Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
  9. Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
    Hvilken effekt hadde tiltakene?
    Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
  10. Har pasienten en individuell plan?
  11. Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
  12. Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose?
    Dersom ja:
  13. Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?

  • Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?

Epikrise fra siste opphold vedlegges

1. Utredning

Innleggelse

Målet for innleggelsesdagen er å sørge for at du blir ivaretatt og tatt imot på en faglig og forsvarlig måte.
På innleggelsesdag er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege.

Du får en pasientansvarlig lege og en pasientansvarlig sykepleier. Du og dine pårørende får informasjon om oppholdet og om sykehuset.

Du får et fast behandlingsteam. de første dagene vil de jobbe for å finne ut hva du trenger mest.

2. Behandling

Rehabiliteringsprosessen

Et tverrfaglig team samarbeider med deg og dine pårørende i rehabiliteringsprosessen. Du får en individuelt tilpasset timeplan  med terapitimer og aktiviteter/avtaler hver uke. En teamkoordinator i samarbeid med lege koordinerer rehabiliteringen, og sikrer samhandling internt i sykehuset eller med eksterne samarbeidspartnere. Vi arrangerer målsettingsmøter for å sikre fremgang i prosessen.

Sammen med deg definerer vi kortsiktige og langsiktige mål, som dokumenteres i målplanen. Pårørende kan delta på møter.

Du får tilbud om å delta på kurs med temaer relatert til din skade.

Teamet består av pasientansvarlig lege, pasientansvarlig sykepleier og representanter for de øvrige involverte faggruppene.

I avdelingen finnes forskjellige yrkesgrupper som sammen vil arbeide for at du skal oppnå dine mål:

  • lege 
  • sykepleier 
  • hjelpepleier
  • fysioterapeut
  • ergoterapeut
  • logoped/pedagog
  • psykolog
  • sosionom 

Egeninnsats

Din egen innsats i rehabiliteringen er svært viktig. Rehabilitering foregår fra du våkner om morgenen til du legger deg om kvelden. Du trener på å gjenvinne funksjoner i dagliglivets aktiviteter som for eksempel personlig hygiene, måltider, påkledning og forflytning. Det kan være en utfordring å finne en balanse mellom aktivitet/trening og hvile. Teamet vil hjelpe og veilede deg om dette.

Skole og utdanning

Barn og ungdom har krav på individuelt tilpasset skolegang under oppholdet. Skolegangen tilpasses barnets funksjonsnivå og i samarbeid med lokal skole.
Akershus fylkeskommune/Nesodden videregående skole har ansvar for opplæring, og har en avdeling på Sunnaas.

Helhetlig rehabilitering

Helhetlig rehabilitering har fokus på din totale livssituasjon. Følger av skaden innen områder som familieliv, meningsfull hverdag, livskvalitet og psykisk helse er sentrale punkter i rehabiliteringen.

Tverrfaglig rehabilitering

Helhetlig rehabilitering forutsetter en tverrfaglig tilnærming der en rekke ulike fagpersoner bidrar til å belyse og bedre pasientens livssituasjon. Et tverrfaglig team kan bestå av lege, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, sykepleier, helsefagarbeider, psykolog, teamkoordinator og logoped/pedagog.

Målstyrt rehabilitering

Under et rehabiliteringsopphold er det nødvendig å prioritere noen behandlingstiltak framfor andre. Derfor må behandlingen utformes med utgangspunkt i tett kommunikasjon mellom deg og dine pårørende og det tverrfaglige teamet. Ved betydelig kognitiv svikt kan dette innebære store utfordringer. Målene må kontinuerlig vurderes på nytt opp mot din evne til å delta i målsettingen.

Rehabiliteringstiltak tar hensyn til

  • personlige faktorer (personlighet, interesser, mestringsevne, alder, skolesituasjon mm.)
  • symptombildet (utfall, symptomer, endringer etter aktuelle skade)
  • tidsaspektet (dvs. hvor pasientens befinner seg i rehabiliteringsforløpet) hvor endringer kan skje raskt, spesielt tidlig i forløpet

Mål for pasientene skal være relevante og oppnåelige. Det vil være både langsiktige mål og mål som kan oppnås etter kortere tid. Pasienten er selv med i denne prosessen men om det er vanskelig selv å sette mål, bistår det tverrfaglige teamet. Barnas pårørende er også viktige samarbeidspartnere når mål skal bestemmes.

Sentrale mål for rehabiliteringen er at du

  • og pårørende lærer om skaden og dens følgevirkninger, forebygging av komplikasjoner og mulige senskader
  • oppnår størst mulig grad av selvstendighet i daglige aktiviteter
  • ivaretar ernæringsbehov, hud, blære og tarmfunksjon
  • får veiledning/rådgivning om behandling og trening, på kort og lang sikt
  • mestrer ny livssituasjon

Involvering av pårørende

Vi ønsker at pårørende  deltar i pasientmøter, målsettingsarbeidet, pårørendemøter, opplæring og familiedager samt pårørendeseminar. Vi er spesielt opptatt av barn som pårørende (søsken) og vil invitere til barnedag der det er behov. 

Utskrivning

Lengden på et rehabiliteringsopphold varierer. Behandlingsteamet ditt vil gi deg en antatt oppholdslengde ved første pårørendemøte. Dette er veiledende oppholdslengde og den justeres under oppholdet. Teamet samarbeider med oppfølgende instans i din hjemkommune. Når det er medisinsk forsvarlig, bør du reise hjem på permisjon. Det er viktig for den videre rehabiliteringen å se hva som fungerer hjemme slik at du kan trene videre med dette når du komme tilbake fra permisjon.

I løpet av oppholdet forberedes utskrivning og oppfølging. Dette innebærer blant annet

  • møte med pårørende og pasient
  • ved behov for individuell plan (IP) gir vi beskjed til kommunehelsetjenesten
  • samarbeidsmøte med oppfølgende instans. Vi benytter også tele- og videokommunikasjon.
  • eventuelle tilpasninger i hjemmet i samarbeid med hjemkommune
  • tilrettelegging og tilpasning på på skole
  • videre rehabilitering i annen institusjon eller kommunal oppfølging avklares
  • utskrivningsmøte med lege og det tverrfaglige teamet
  • epikrise sendes fastlege
  • tverrfaglig rapport sendes med pasientens samtykke til oppfølgende instanser

3. Oppfølging

Pasienter med ervervet ryggmargsskade har rett til livslang oppfølging i Norge. Fastlegen eller pasientansvarlig lege på sykehus kan henvise til videre oppfølging.

I samarbeid med oppfølgende instans legges det til rette for videre oppfølging. Etter endt opphold får du og aktuelle samarbeidspartnere tilsendt medisinsk epikrise og tverrfaglig rapport der rehabiliteringsoppholdet og din situasjon er beskrevet.

Ved behov vil det tverrfaglige teamet også komme med anbefaling om videre utredninger/henvisninger, videre behandlings- eller rehabiliteringstiltak.

Temahefter for ryggmargsskadde

Vi anbefaler temaheftene ABC for ryggmargsskadde.

Disse laster du ned hos Landsforeningen for ryggmargsskadde, LARS

abchefter.jpg

Kontrollopphold

Vi tilbyr 5-10 dagers kontrollopphold ca. ett år etter utskrivning.

Kontrollopphold for ryggmargsskadde

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Kontakt

Enhet for barn og unge
Telefon
66969000
mandag - fredag 08.00-18.00
lørdag - søndag 11.00-16.00
Sentralbordet er stengt på helligdager.
Sunnaas sykehus Nesodden
Besøksadresse
Bjørnemyrveien 11(Google maps)
1453 Bjørnemyr
Besøkstider
Besøkstidene varierer fra avdeling til avdeling. Ta kontakt for å avtale besøk.
Telefon
66969000
mandag - fredag 08.00 - 18.00
lørdag - søndag 11.00 - 16.00
Sentralbordet er stengt på helligdager.

Praktisk informasjon

Basseng

Bassengene er åpne alle hverdager for pasienter. De som ikke er pasienter ved sykehuset, kan kjøpe badekort i kantinen i F-bygget. Store basseng er åpent mandag til fredag kl. 08.30 til 12.00, samt mandag og torsdag kl. 13.00 til 14.30. Onsdag og fredag 13.00 til 15.15. Stengt i helger og på helligdager.

For grupper ledet av fysioterapeut i det lille bassenget på ettermiddagen i regi av Nesodden kommune, ta kontakt på
tlf. 66 96 45 41 eller e-post til Møyfrid Stave Hopland, fagsjef for ergo- og fysioterapi til voksne, Nesodden kommune.

 

Store basseng holder sommerstengt fra 25. juni til og med 12. august.

Besøkstider

Besøkstidene varierer fra avdeling til avdeling. For å ta hensyn til pasientenes program på dagtid må besøk avtales direkte med den enkelte avdeling.

Utenfor hovedinngangens åpningstid må du ringe sykehusets sentralbord for å komme inn i sykehuset. Det er en fordel hvis du vet hvilken avdeling du skal besøke før du ankommer.

Foto, film, lydopptak og sosiale medier

​På et sykehus befinner mange seg i en ekstra sårbar situasjon, og har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å overse, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av.

Enten du er privatperson eller journalist, må du ha tillatelse til å ta bilde eller gjøre film- eller lydopptak ved sykehuset. Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Frisør

​Det er frisør på sykehuset. Frisørsalongen holder til i kjelleren i G-bygget ved garderoben til det store bassenget. Time kan bestilles på tlf 957 72 904. Besøkende kan også benytte seg av frisøren.

Hva bør jeg ha med meg?

​Medisiner/legemidler

Ta med egne medisiner/legemidler og en oppdatert liste over legemidler fra din fastlege. Under korte innleggelser kan det være hensiktsmessig at du bruker dine egene medbragte legemidler.

A- og B-preparater må låses inn på avdelingen og brukes kontrolleres av lege/sykepleier.

Dokumenter

Det er viktig at du tar med deg relevante dokumenter fra NAV, tidligere undersøkelser, individuell rapport og rapporter fra aktuelle faggrupper som for eksempel logoped, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog​ hvis du har dette tilgjengelig. 

Treningstøy og badetøy

En del av tilbudet innebærer fysisk aktivitet og trening. Det er derfor ønskelig at du tar med deg treningstøy og badetøy. Sørg også for at du har yttertøy og skotøy til ulike værforhold. 

Kveldsaktiviteter

Shuffleboard
Shuffleboard er en spennende aktivitet som likner på curling. Egnet for alle, både sittende og stående. Shuffleboard kan spilles både inne og ute. Gjennom aktiviteten får man trent på øye-håndkoordinasjon og strategisk tenking.

Bueskyting
Bueskyting kan drives som hobby, trim eller som toppidrett på Paralympicsnivå, alt etter ønske og behov. Det stilles store krav til nøyaktighet og koordinasjon. Rullestolbrukere konkurrerer nesten på lik linje med stående. Det finnes spesialutstyr, som hanske med hake på langfingeren for de som ikke har nok fingerstyrke til å trekke opp strengen. Bueskyting kan læres av alle, og man behøver ikke være fysisk sterk for å bli en dyktig bueskytter.

Bordtennis
Bordtennis er verdens raskeste ballspill passer både for stående og sittende utøvere, og for de med funksjonsnedsettelse i begge armene. Flere bordtennisspillere spiller med racketen i munnen, mellom hake og skulder eller armstump. Bordtennis er en teknisk idrett, med store krav til koordinasjon, reaksjon og hurtighet. Det gir også god balansetrening og er en Paralympicsøvelse.
Vi tilrettelegger slik at alle kan delta, uansett funksjonsnivå og uavhengig om man har spilt før.

Boccia
Boccia er en aktivitet for alle og er et presisjons- og fokusspill. De som ikke kan kaste eller trille kulen kan benytte en renne hvor kulen puffes ned. Boccia spilles enten i lag eller individuelt og er en Paralympicsøvelse.

Turløyper
Det er skiltet fire ulike turløyper i nærområdet som du kan benytte deg av om du ønsker. Løypene er merket og du får kart i servicetorg.

Kveldsbønn
Hver torsdag kveld er det kveldsbønn/gudstjeneste med en enkel liturgi i Stillerommet/kapellet. Ulykker, sykdom og død kan gi mange tanker og spørsmål. Her er det lav terskel for å komme.

Mat, servering og kantine

I kantinen tilbys en rikholdig buffet der pasienter, pårørende, gjester og ansatte kan sette sammen sine måltider.

Kantinen i F-bygget er åpen mandag til torsdag kl. 08.00 - 20.00, fredag kl. 08.00 - 14.00 og søndag kl. 14.00 - 20.00. Stengt lørdager.

Kantinen i H-bygget er åpen hver dag fra kl. 08.00 - 20.00.

Sunnaas sykehus tilbyr et næringsrikt og variert kosthold, om det er medisinske eller kulturelle grunner for det sørger vi for at du får en spesiell diett.

Last ned informasjon om ernæring og rehabilitering.

Nødplan

Her finner du informasjon som kan være nyttig etter hjemkomst:

Når du kommer hjem – forslag til nødplan

Røyking, alkohol og andre rusmidler

Sunnaas er et røykfritt sykehus, røyking skjer på anviste steder.

Det er ikke tillatt å bruke eller være påvirket av alkohol, eller andre rusmidler, så lenge du er pasient ved sykehuset, eller er i permisjon. Sykehuset er ansvarlig for deg også under permisjoner. Brudd på reglene kan få konsekvenser for ditt opphold.

Tilgang til sykehusbygget

​Du får tildelt ditt eget nøkkelkort som du bruker når du skal inn og ut av sykehuset og terassen når hovedinngangen er stengt.

Besøkende som kommer utenom åpningstid følger instruks ved hovedinngangen (bygg B).

Hovedinngangen er åpen og betjent mandag til fredag kl. 8.00 - 18.00, lørdag og søndag 11.00 - 16.00. Stengt på helligdager.  

Tro og livssyn

Ulykker, sykdom og død kan gi mange tanker og spørsmål.
Sykehusprestene er her for å møte pasienters, pårørendes og ansattes behov for samtale, sjelesorg, veiledning og kirkelige handlinger.

Det stille rommet er åpent hele døgnet for stillhet, meditasjon og bønn, og er et all-religiøst rom. Du finner det i underetasjen i H-bygget, til høyre ved trappen.

Prestetjenesten ivaretar også pasienter som tilhører andre kirke-, religions- og livssynssamfunn, og formidler kontakt med aktuelle ressurspersoner.

Tankene kan være mange og ordene få. Uansett hvor man er i livet, kan det være godt å ha noen å snakke med. Ta gjerne kontakt direkte med oss, eller gjennom teamet ditt.

Trådløst nettverk

Du kan bruke egen mobiltelefon og PC på sykehuset, men det er ikke like god dekning overalt.

Det er åpent, gratis og trådløst Internett ved bruk av egen PC/mobil/nettbrett. Logg deg på SykehusGjest, registrer deg med navn og telefonnumer. Du mottar da en registreringskode som er gyldig i 7 dager. Etter dette må du registrere deg på nytt.

Sykehuset tar ikke ansvar for medbrakt teknisk utstyr.

Verdisaker

Oppbevaring av verdisaker skjer på eget ansvar. Ta med kun det du behøver. Utstyr som pc, mobiltelefoner og lesebrett har du ansvar for å oppbevare forsvarlig.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.