Locked-in syndrom

Behandlingsprogram, Nasjonal behandlingstjeneste locked-in syndrom

Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand.
Betegnelsen Locked-in syndrom brukes ved en spesifikk skade i hjernestammen, en del av hjernen med svært mange nervebaner innenfor et lite område. En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, har ikke mimikk eller kroppsspråk, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller forgiftning.

Innledning

Forløp og prognose

Pasienter med medisinsk stabil LIS i mer enn ett år, kan leve i mange år. Vanligvis gjenvinner pasienten noe funksjon i løpet av de første månedene etter skaden. Dette kan være noe bevegelighet, bedret hode/nakkekontroll og talefunksjon. Selv med store utfall er det mange som kan bo hjemme under tilrettelagte forhold. Forskning (Lèon-Carrion 2002) viser at livskvalitet i senere fase, er tilfredsstillende for de fleste

Typiske trekk

Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel ikke påvirket. Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg, og reflekterer over sine omgivelser, over sitt liv og sin situasjon. Samtidig er pasienten ute av stand til å bevege seg eller å snakke. Ofte vil en pasient i denne tilstanden i tidlig fase, bare kunne kommunisere ved å blunke, eller bevege øynene opp og ned. Det er viktig å etablere en kommunikasjon utover ja/nei, for alarm, generell formidling og omgivelseskontroll. Slik kommunikasjon er tidkrevende. Det er viktig at pasienten får medvirke i å utforme en meningsfylt tilværelse for å minimere psykiske belastninger.

Henvisning og vurdering

Pasienter med locked-in syndrom overflyttes som regel direkte fra den nevrologiske avdelingen hvor pasienten har blitt lagt inn akutt. Det kan også søkes om plass via fastlege.
Pasienten overflyttes så snart vedkommende er medisinsk stabil. LIS-koordinator vil ta poliklinisk besøk for å bistå med kommunikasjon og utveksle informasjon.
Før innleggelse er LIS-koordinator ansvarlig for kontakt med innsøkende instans og overfører informasjon til LIS-teamet på Sunnaas.
Ansvarlig sykepleier vil innhente sykepleiefaglig informasjon før innleggelse.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

  1. Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, evt navn på foresatte.
  2. Legens navn, adresse og telefonnummer.
  3. Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid. (Fysisk, psykisk og sosialt).
  4. Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
  5. Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
  6. Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
  7. Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
  8. Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
    Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
  9. Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
    Hvilken effekt hadde tiltakene?
    Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
  10. Har pasienten en individuell plan?
  11. Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
  12. Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose?
    Dersom ja:
  13. Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?

  • Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?

Epikrise fra siste opphold vedlegges

1. Utredning

Innleggelsesdag er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege.
Alle pasienter får en pasientansvarlig lege og en pasientansvarlig sykepleier. Pasientene får utlevert informasjon viktig for oppholdet. Her finnes også informasjon til pårørende. Videre vil følgende skje i løpet av første dagene under oppholdet:

  • Pasienten blir skrevet inn i journalsystemet
  • Kartlegging av pasientens behov
  • Eventuelt informasjon til pasientens pårørende
  • Omvisning i avdelingen
  • Innkomstsamtale med teamkoordinator

2. Behandling

Oppholdets mål og innhold

Tverrfaglig spesialisert rehabilitering med vekt på kognitiv og motorisk funksjon, med mål om økt selvstendighet i dagliglivet.

I tidlig fase legges det vekt på ivaretakelse og forebygging/behandling av komplikasjoner.
Tett oppfølging og samarbeid med pårørende og oppfølgende instanser

Primærrehabiliteringen varer så lenge pasienten har behov for intensiv, spesialisert tverrfaglig behandling.

For å kunne gi et behandlingstilbud som er individualisert og rettet mot den enkeltes behov og mål utføres en tverrfaglig kartlegging. Med bakgrunn i den tverrfaglige kartleggingen iverksettes kunnskapsbaserte behandlingstiltak. Pasienten får mulighet til å utvikle mestringsstrategier for å leve med skaden. Behandlingstiltakene har til hensikt å øke den enkeltes selvstendighet og funksjonsnivå. Kartleggingen og behandlingen retter seg mot følgende områder:

  • Trygghet
  • Kommunikasjon
  • Medisinske forhold
  • Motorisk funksjon
  • Kognitiv funksjon
  • Sosiale og miljømessige faktorer
  • Ernæring
  • Smerte

3. Oppfølging

Ny innleggelse på et senere tidspunkt kan bli aktuelt etter fornyet søknad med fersk statusrapport dersom pasienten selv og/eller fagpersoner rundt ham/henne finner dette hensiktsmessig. Pasientene kan oppnå små men noen ganger betydningsfulle fremskritt, i mange år etter skade. Pasientens assistenter/hjemmesykepleien må få veiledning fra de øvrige terapeutene, slik at treningsopplegg kan legges inn i de daglige rutiner.

Etter endt opphold får pasienten og aktuelle samarbeidspartnere tilsendt epikrise og tverrfaglig rapport der rehabiliteringsoppholdet og pasientens situasjon ved utskrivelse er beskrevet. Ved behov vil vi også komme med anbefaling om videre utredninger/henvisninger, videre behandlings- eller rehabiliteringstiltak.

I løpet av oppholdet forberedes utskrivning og oppfølging. Dette innebærer blant annet:

  • Møte med pårørende
  • Det er lovpålagt at alle pasienter vurderes med tanke på individuell plan. Hvis vi mener dette er riktig, gir vibeskjed til kommunehelsetjenesten.
  • Samarbeidsmøte med oppfølgende instans
  • Eventuelle tilpasninger i hjemmet i samarbeid med hjemkommune
  • Utskrivningsmøte med lege andre sentrale personer i det tverrfaglige teamet.

Det planlegges individuell oppfølging/kontroll ved  sykehus.

Sunnaas sykehus har et nasjonalt ansvar for rehabilitering og oppfølging av personer med locked-in syndrom.

Les mer om den nasjonale behandlingstjenesten

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Kontakt

Nasjonal behandlingstjenenste for locked-in syndrom
Telefon
66 96 90 00
mandag - fredag 08.00-18.00
lørdag - søndag 11.00-16.00
Sentralbordet er stengt på helligdager.
Sunnaas sykehus Nesodden
Besøksadresse
Bjørnemyrveien 11(Google maps)
1450 Nesoddtangen
Besøkstider
Besøkstidene varierer fra avdeling til avdeling. Ta kontakt for å avtale besøk.
Telefon
66 96 90 00
mandag - fredag 08.00 - 18.00
lørdag - søndag 11.00 - 16.00
Sentralbordet er stengt på helligdager.

Parkering

For parkering kjør av i bunnen av Vardenbakken (Håkonkastet), skiltet mot Sunnaas sykehus. Kjør forbi barnehagen. Her ligger en stor parkeringsplass med 140 parkeringsplasser. Parkering er uten avgift, og krever ikke parkeringsbevis.

Sunnaas sykehus hovedinngang ligger på høyre side, mot riksveien, rett bak matbutikken Rema 1000. Følg skilting ved innkjørsel syd for Rema 1000. For gående er det skiltet gangvei via en liten fiskedam og en liten park, med bil er det innkjørsel etter parken. Det henstilles til at alle pasienter og besøkende benytter hovedinngang ved resepsjonen i bygg B.

Kortidsparkering med synlig HC-bevis finnes ved hovedinngangen ved resepsjonen i bygg B.

Langtidsparkering med synlig HC-bevis finnes på vestsiden/sjøsiden av bygg E. Kjør inn Steinveien, innkjørsel syd for Rema 1000. Herfra er inngangen låst, så avtal parkering med avdelingen eller resepsjonen telefon 66 96 90 00.

Sunnaas sykehus har fem ladestasjoner for elbiler. Parkeringsplassene er reservert kun til elbiler og finnes på vestsiden/sjøsiden av bygg E. De kan benyttes gratis av alle ansatte og besøkende.

Ladepunktene er såkalte semi-hurtigladere. Det betyr at de lader vesentlig raskere enn husholdningskontakter. Kontaktene vi har hos oss passer til alle nye elbiler (Mode-3: Type-2). Passer ikke kontaktene til din bil, kan du kontakte din forhandler for å kjøpe eller få en overgang.

Reis kollektivt

​Å reise til og fra Sunnaas på Nesodden er ofte raskere med kollektiv transport enn med bil.

Det går ferger fra/til Aker brygge og Lysaker. Båten korresponderer med buss. Reisetid fra Aker brygge er 41 minutter. Fra Lysaker brygge 32 minutter.

Bussens stoppested heter Sunnaas sykehus.

Se rutetabell på Ruter.

Reis med bil

​Sunnaas ligger midt på Nesoddens vestside, ca 5 mil fra Oslo sentrum.

Med bil tar du av fra E6 mot Nesoddtangen, RV 156. Følg RV 156 til Skoklefall, ta til venstre i rundkjøringen med hestehodeskulptur. Kjør 1 km, og ta til venstre i neste rundkjøring, RV 157. Kjør ca. 2 km over Vardentoppen til du kommer til en Rema 1000-butikk på høyre hånd. Rett etter denne er avkjøringen til Sunnaas. Følg skilting til hovedinngang. Se parkeringsinformasjon.

Praktisk informasjon

Frisør

​Det er frisør på sykehuset. Frisørsalongen holder til i kjelleren i G-bygget ved garderoben til det store bassenget. Time kan bestilles på tlf 957 72 904. Besøkende kan også benytte seg av frisøren.

Mat og servering

I kantinen tilbys en rikholdig buffet der pasienter, pårørende, gjester og ansatte kan sette sammen sine måltider.

Kantinen i F-bygget er åpen mandag til torsdag kl. 08.00 - 20.00, fredag kl. 08.00 - 14.00 og søndag kl. 14.00 - 20.00. Stengt lørdager.

Kantinen i H-bygget er åpen hver dag fra kl. 08.00 - 20.00.

Last ned informasjon om ernæring og rehabilitering.

Røyking

​Sunnaas er et røykfritt sykehus. Røyking skjer på anviste steder.

Trådløst nettverk

Du kan bruke egen mobiltelefon og PC på sykehuset, men det er ikke like god dekning overalt.

Det er åpent, gratis og trådløst Internett ved bruk av egen PC/mobil/nettbrett. Sykehuset tar ikke ansvar for medbrakt teknisk utstyr.

Verdisaker

Oppbevaring av verdisaker skjer på eget ansvar. Ta med kun det du behøver. Utstyr som pc, mobiltelefoner og lesebrett har du ansvar for å oppbevare forsvarlig.