Locked-in syndrom

Behandlingsprogram, Nasjonal behandlingstjeneste locked-in syndrom

Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand.
Betegnelsen Locked-in syndrom brukes ved en spesifikk skade i hjernestammen, en del av hjernen med svært mange nervebaner innenfor et lite område. En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, har ikke mimikk eller kroppsspråk, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller forgiftning.

Innledning

Forløp og prognose

Pasienter med medisinsk stabil LIS i mer enn ett år, kan leve i mange år. Vanligvis gjenvinner pasienten noe funksjon i løpet av de første månedene etter skaden. Dette kan være noe bevegelighet, bedret hode/nakkekontroll og talefunksjon. Selv med store utfall er det mange som kan bo hjemme under tilrettelagte forhold. Forskning (Lèon-Carrion 2002) viser at livskvalitet i senere fase, er tilfredsstillende for de fleste

Typiske trekk

Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel ikke påvirket. Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg, og reflekterer over sine omgivelser, over sitt liv og sin situasjon. Samtidig er pasienten ute av stand til å bevege seg eller å snakke. Ofte vil en pasient i denne tilstanden i tidlig fase, bare kunne kommunisere ved å blunke, eller bevege øynene opp og ned. Det er viktig å etablere en kommunikasjon utover ja/nei, for alarm, generell formidling og omgivelseskontroll. Slik kommunikasjon er tidkrevende. Det er viktig at pasienten får medvirke i å utforme en meningsfylt tilværelse for å minimere psykiske belastninger.

Henvisning og vurdering

Pasienter med locked-in syndrom overflyttes som regel direkte fra den nevrologiske avdelingen hvor pasienten har blitt lagt inn akutt. Det kan også søkes om plass via fastlege.
Pasienten overflyttes så snart vedkommende er medisinsk stabil. LIS-koordinator vil ta poliklinisk besøk for å bistå med kommunikasjon og utveksle informasjon.
Før innleggelse er LIS-koordinator ansvarlig for kontakt med innsøkende instans og overfører informasjon til LIS-teamet på Sunnaas.
Ansvarlig sykepleier vil innhente sykepleiefaglig informasjon før innleggelse.

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

  1. Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, evt navn på foresatte.
  2. Legens navn, adresse og telefonnummer.
  3. Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid. (Fysisk, psykisk og sosialt).
  4. Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
  5. Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
  6. Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
  7. Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
  8. Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
    Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
  9. Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
    Hvilken effekt hadde tiltakene?
    Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
  10. Har pasienten en individuell plan?
  11. Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
  12. Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig / privat) for samme tilstand/diagnose?
    Dersom ja:
  13. Hva har lokale oppfølgingsopplegg bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?

  • Hva har tilkommet av nytt funksjonstap?

Epikrise fra siste opphold vedlegges

1. Utredning

Innleggelsesdag er det samtale og undersøkelse ved sykepleier og lege.
Alle pasienter får en pasientansvarlig lege og en pasientansvarlig sykepleier. Pasientene får utlevert informasjon viktig for oppholdet. Her finnes også informasjon til pårørende. Videre vil følgende skje i løpet av første dagene under oppholdet:

  • Pasienten blir skrevet inn i journalsystemet
  • Kartlegging av pasientens behov
  • Eventuelt informasjon til pasientens pårørende
  • Omvisning i avdelingen
  • Innkomstsamtale med teamkoordinator

2. Behandling

Oppholdets mål og innhold

Tverrfaglig spesialisert rehabilitering med vekt på kognitiv og motorisk funksjon, med mål om økt selvstendighet i dagliglivet.

I tidlig fase legges det vekt på ivaretakelse og forebygging/behandling av komplikasjoner.
Tett oppfølging og samarbeid med pårørende og oppfølgende instanser

Primærrehabiliteringen varer så lenge pasienten har behov for intensiv, spesialisert tverrfaglig behandling.

For å kunne gi et behandlingstilbud som er individualisert og rettet mot den enkeltes behov og mål utføres en tverrfaglig kartlegging. Med bakgrunn i den tverrfaglige kartleggingen iverksettes kunnskapsbaserte behandlingstiltak. Pasienten får mulighet til å utvikle mestringsstrategier for å leve med skaden. Behandlingstiltakene har til hensikt å øke den enkeltes selvstendighet og funksjonsnivå. Kartleggingen og behandlingen retter seg mot følgende områder:

  • Trygghet
  • Kommunikasjon
  • Medisinske forhold
  • Motorisk funksjon
  • Kognitiv funksjon
  • Sosiale og miljømessige faktorer
  • Ernæring
  • Smerte

3. Oppfølging

Ny innleggelse på et senere tidspunkt kan bli aktuelt etter fornyet søknad med fersk statusrapport dersom pasienten selv og/eller fagpersoner rundt ham/henne finner dette hensiktsmessig. Pasientene kan oppnå små men noen ganger betydningsfulle fremskritt, i mange år etter skade. Pasientens assistenter/hjemmesykepleien må få veiledning fra de øvrige terapeutene, slik at treningsopplegg kan legges inn i de daglige rutiner.

Etter endt opphold får pasienten og aktuelle samarbeidspartnere tilsendt epikrise og tverrfaglig rapport der rehabiliteringsoppholdet og pasientens situasjon ved utskrivelse er beskrevet. Ved behov vil vi også komme med anbefaling om videre utredninger/henvisninger, videre behandlings- eller rehabiliteringstiltak.

I løpet av oppholdet forberedes utskrivning og oppfølging. Dette innebærer blant annet:

  • Møte med pårørende
  • Det er lovpålagt at alle pasienter vurderes med tanke på individuell plan. Hvis vi mener dette er riktig, gir vibeskjed til kommunehelsetjenesten.
  • Samarbeidsmøte med oppfølgende instans
  • Eventuelle tilpasninger i hjemmet i samarbeid med hjemkommune
  • Utskrivningsmøte med lege andre sentrale personer i det tverrfaglige teamet.

Det planlegges individuell oppfølging/kontroll ved  sykehus.

Sunnaas sykehus har et nasjonalt ansvar for rehabilitering og oppfølging av personer med locked-in syndrom.

Les mer om den nasjonale behandlingstjenesten

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Arrangementer

  • Mandag 21.10.
    Brain Camp locked-in syndrom

    Sunnaas sykehus, i samarbeid med Sunnaasstiftelsen, inviterer til gruppeopphold for pasienter med locked-in syndrom 21.-24. oktober 2019.

Kontakt

Nasjonal behandlingstjeneste for locked-in syndrom
Sunnaas sykehus Nesodden
Besøksadresse
Bjørnemyrveien 11(Google maps)
1453 Bjørnemyr
Besøkstider
Besøkstidene varierer fra avdeling til avdeling. Ta kontakt for å avtale besøk.
Telefon
66969000
mandag - fredag 08.00 - 18.00
Sentralbordet er stengt i helger og på helligdager.

Parkering

Det er avgiftsfri parkering på hovedparkeringsplassen nord for Rema 1000. Følg skilting fra hovedveien.

Ved hovedinngangen finnes korttidsparkeringsplasser merket med HC-symbol.

Langtidsparkering med HC-symbol finnes i Steinveien på vestsiden av bygg E.

Ladestasjoner for elbiler finnes i Steinveien på vestsiden av bygg E. Ladepunktene er semi-hurtigladere som passer alle nyere elbiler (Mode-3: Type-2).

Reis kollektivt

Det går båter fra Aker brygge og Lysaker til Nesoddtangen. Båtene korresponderer med buss til Sunnaas sykehus. Reisetid fra Aker brygge er 39 minutter. Fra Lysaker brygge 23 minutter.

Fra Aker brygge til Nesoddtangen tar du båtrute nr. B10.
Fra Lysaker til Nesoddtangen tar du båtrute nr. B11.

Fra Nesoddtangen går det korresponderende buss rute nr. 575 eller 570 til Sunnaas.

Båtene går inntil tre ganger i timen.

Billett kjøpes ombord eller via billettappen RuterReise.
Se www.ruter.no for mer informasjon.

Reis med bil

Sunnaas sykehus ligger på Nesoddens vestside, ca. 6 mil fra Oslo sentrum. Turen tar rundt 50 minutter. 

Med bil følger du fylkesvei 156 eller 157. Følg skilting mot Nesoddtangen og videre til Sunnaas sykehus.

Se kart.

Praktisk informasjon

Basseng

Sykehuset har to basseng; store og lille basseng.

Store basseng:
25 meters svømmebasseng. Bassenget er åpent alle hverdager, både for pasienter og besøkende. De som ikke er inneliggende pasienter kan kjøpe badekort i kantinen i F-bygget. Bassenget er åpent mandag til fredag kl. 08.30 til 12.00, samt mandag og torsdag kl. 13.00 til 14.30. Onsdag og fredag kl. 13.00 til 15.15.

Store basseng leies ut til organisasjoner på kveldene og i helgene til trening og folkebad. For mer informasjon, se organisasjonenes egne nettsider. 

Lille basseng:
Terapibasseng. Bassenget er åpent for inneliggende pasienter på dagtid alle hverdager. Bassenget er ikke åpent for besøkende. Bassenger er noe utleid til Nesodden kommune og organisasjoner som bla. babysvømming/småbarnssvømming.

For mer informasjon om grupper ledet av fysioterapeut i regi av Nesodden kommune, kontakt kommunen på tlf. 66 96 45 42 eller e-post Møyfrid Stave Hopland, fagsjef for ergo- og fysioterapi til voksne, Nesodden kommune.

For mer informasjon om babysvømming, se organisasjonens egne nettsider. 

Det gjøres oppmerksom på at det er strengt fokus på vannkvalitet i sykehuset, og at bassengene kan bli stengt på kort varsel. Ta gjerne kontakt med Servicetorg på 66 96 90 00 før du kommer for å sikre deg om at bassenger er åpent.

Besøkstider

Besøkstidene varierer fra avdeling til avdeling. For å ta hensyn til pasientenes program på dagtid må besøk avtales direkte med den enkelte avdeling.

Utenfor hovedinngangens åpningstid må du ringe sykehusets sentralbord for å komme inn i sykehuset. Det er en fordel hvis du vet hvilken avdeling du skal besøke før du ankommer.

Foto, film, lydopptak og sosiale medier

​På et sykehus befinner mange seg i en ekstra sårbar situasjon, og har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å overse, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av.

Enten du er privatperson eller journalist, må du ha tillatelse til å ta bilde eller gjøre film- eller lydopptak ved sykehuset. Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Frisør

​Det er frisør på sykehuset. Frisørsalongen holder til i kjelleren i G-bygget ved garderoben til det store bassenget. Time kan bestilles på tlf 957 72 904. Besøkende kan også benytte seg av frisøren.

Hva bør jeg ha med meg?

​Medisiner/legemidler

Ta med egne medisiner/legemidler og en oppdatert liste over legemidler fra din fastlege. Under korte innleggelser kan det være hensiktsmessig at du bruker dine egne medbragte legemidler.

A- og B-preparater må låses inn på avdelingen, bruken kontrolleres av lege/sykepleier.

Dokumenter

Det er viktig at du tar med deg relevante dokumenter fra NAV, tidligere undersøkelser, individuell rapport og rapporter fra aktuelle faggrupper som for eksempel logoped, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog​ hvis du har dette tilgjengelig. 

Treningstøy og badetøy

En del av tilbudet innebærer fysisk aktivitet og trening. Det er derfor ønskelig at du tar med deg treningstøy og badetøy. Sørg også for at du har yttertøy og skotøy til ulike værforhold. 

Kart

Trykk på kartet for å få det i større format (pdf).

Kart Sunnaas sykehus

Kveldsaktiviteter

Shuffleboard
Shuffleboard er en spennende aktivitet som likner på curling. Egnet for alle, både sittende og stående. Shuffleboard kan spilles både inne og ute. Gjennom aktiviteten får man trent på øye-håndkoordinasjon og strategisk tenking.

Bueskyting
Bueskyting kan drives som hobby, trim eller som toppidrett på Paralympicsnivå, alt etter ønske og behov. Det stilles store krav til nøyaktighet og koordinasjon. Rullestolbrukere konkurrerer nesten på lik linje med stående. Det finnes spesialutstyr, som hanske med hake på langfingeren for de som ikke har nok fingerstyrke til å trekke opp strengen. Bueskyting kan læres av alle, og man behøver ikke være fysisk sterk for å bli en dyktig bueskytter.

Bordtennis
Bordtennis er verdens raskeste ballspill passer både for stående og sittende utøvere, og for de med funksjonsnedsettelse i begge armene. Flere bordtennisspillere spiller med racketen i munnen, mellom hake og skulder eller armstump. Bordtennis er en teknisk idrett, med store krav til koordinasjon, reaksjon og hurtighet. Det gir også god balansetrening og er en Paralympicsøvelse.
Vi tilrettelegger slik at alle kan delta, uansett funksjonsnivå og uavhengig om man har spilt før.

Boccia
Boccia er en aktivitet for alle og er et presisjons- og fokusspill. De som ikke kan kaste eller trille kulen kan benytte en renne hvor kulen puffes ned. Boccia spilles enten i lag eller individuelt og er en Paralympicsøvelse.

Turløyper
Det er skiltet fire ulike turløyper i nærområdet som du kan benytte deg av om du ønsker. Løypene er merket og du får kart i servicetorg.

Kveldsbønn
Hver torsdag kveld er det kveldsbønn/gudstjeneste med en enkel liturgi i Stillerommet/kapellet. Ulykker, sykdom og død kan gi mange tanker og spørsmål. Her er det lav terskel for å komme.

Mat, servering og kantine

I kantinen tilbys en rikholdig buffet der pasienter, pårørende, gjester og ansatte kan sette sammen sine måltider.

Kantinen i F-bygget er åpen mandag til torsdag kl. 08.00 - 20.00, fredag kl. 08.00 - 14.00 og søndag kl. 14.00 - 20.00. Stengt lørdager.

Kantinen i H-bygget er åpen hver dag fra kl. 08.00 - 20.00.

Sunnaas sykehus tilbyr et næringsrikt og variert kosthold, om det er medisinske eller kulturelle grunner for det sørger vi for at du får en spesiell diett.

Last ned informasjon om ernæring og rehabilitering.

Nødplan

Her finner du informasjon som kan være nyttig etter hjemkomst:

Når du kommer hjem – forslag til nødplan

Røyking, alkohol og andre rusmidler

Sunnaas er et røykfritt sykehus, røyking skjer på anviste steder.

Det er ikke tillatt å bruke eller være påvirket av alkohol, eller andre rusmidler, så lenge du er pasient ved sykehuset, eller er i permisjon. Sykehuset er ansvarlig for deg også under permisjoner. Brudd på reglene kan få konsekvenser for ditt opphold.

Tilgang til sykehusbygget

​Du får tildelt ditt eget nøkkelkort som du bruker når du skal inn og ut av sykehuset og terassen når hovedinngangen er stengt.

Besøkende som kommer utenom åpningstid følger instruks ved hovedinngangen (bygg B).

Hovedinngangen er åpen og betjent mandag til fredag kl. 8.00 - 18.00, lørdag og søndag 11.00 - 16.00. Stengt på helligdager.  

Tro og livssyn

Ulykker, sykdom og død kan gi mange tanker og spørsmål.
Sykehusprestene er her for å møte pasienters, pårørendes og ansattes behov for samtale, sjelesorg, veiledning og kirkelige handlinger.

Det stille rommet er åpent hele døgnet for stillhet, meditasjon og bønn, og er et all-religiøst rom. Du finner det i underetasjen i H-bygget, til høyre ved trappen.

Prestetjenesten ivaretar også pasienter som tilhører andre kirke-, religions- og livssynssamfunn, og formidler kontakt med aktuelle ressurspersoner.

Tankene kan være mange og ordene få. Uansett hvor man er i livet, kan det være godt å ha noen å snakke med. Ta gjerne kontakt direkte med oss, eller gjennom teamet ditt.

Trådløst nettverk

Du kan bruke egen mobiltelefon og PC på sykehuset, men det er ikke like god dekning overalt.

Det er åpent, gratis og trådløst Internett ved bruk av egen PC/mobil/nettbrett. Logg deg på SykehusGjest, registrer deg med navn og telefonnumer. Du mottar da en registreringskode som er gyldig i 7 dager. Etter dette må du registrere deg på nytt.

Sykehuset tar ikke ansvar for medbrakt teknisk utstyr.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.