Spondyloepimetafyseal dysplasi (SEMD)

​Spondyloepimetafyseal dysplasi (SEMD) er en gruppe av sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier), med endringer i skjelettet og kortvoksthet. 

TRS har ennå ikke utviklet en egen diagnosebeskrivelse for spondyloepimetafyseal dysplasi (SEMD).  Det finnes flere ulike undertyper SEMD, hos Orphanet kan du lese om noen av dem på engelsk

Brukerforening

Norsk interesseforening for kortvokste (NIK)

Mer informasjon

Om kortvoksthet

TRS har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med sjeldne bensykdommer med og uten kortvoksthet: Medisinske forhold, fysisk funksjon - aktivitet og trening og om dagliglivet (barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning arbeid og fritid).  Informasjonen kan være aktuell for personer med spondyloepimetafyseal dysplasi og deres fagpersoner.

Les mer kortvoksthet

Om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser. Du finner informasjon om dette på en egen side.

Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Om rettigheter og tjenester i det offentlige

Vi har samlet informasjon og lenker om dette på egne sider.

Les om rettigheter og tjenester i det offentlige

                

 
 
 
Fant du det du lette etter?