Det offentlige velferdssystemet inneholder en rekke lover, tjenester, ytelser og tiltak som kan være nyttig for personer med sjeldne diagnoser. Under finner du en beskrivelse av hvordan gode forberedelser kan bidra til finne frem til gode tjenester for deg. Du finner også en oversikt over av ulike rettigheter og tjenester i det offentlige.
Forberedelser
Å finne frem til riktig tjeneste, ytelse eller tiltak krever gode forberedelser og samhandling. Disse forberedelsene bør starte i god tid før du har tenkt å søke om en tjeneste. Den viktigste forberedelsen er å avklare og tydeliggjøre hvilke behov for bistand som du egentlig har. Du bør derfor gjøre en egenvurdering av hva du trenger bistand til. Dette kan være behov som kommer av ulike former for funksjonstap eller endringer i livssituasjonen.
I noen tilfeller kan slike egenvurderinger medføre ganske krevende erkjennelser. Særlig gjelder dette behov som har vokst seg gradvis sterkere, og som det koster stadig større anstrengelser å klare selv. Egenvurderingen er derfor din egen realitetsorientering. Du forteller deg selv hva du klarer bra, hva som er krevende og hva som ikke går lenger. Hvis du tenker å søke om en tjeneste, ytelse eller annen form for tiltak, bør du ha tenkt grundig gjennom hvilke behov du har. Dette gjelder både i forhold til hva du sier til deg selv, men også hva du skal si til de som spør. Målet for denne prosessen er å kunne si til deg selv, og til andre: «Det er sånn det er»!
Noen opplever hjemmebesøk eller andre samtaler om behov som ubehagelig og vanskelig. Man vet ikke helt hva man skal si, og ofte sier man at man klarer mer enn man egentlig gjør. Faren er da at tjenesten blir mindre og dårligere enn det virkelige behovet skulle tilsi. Har man laget en egenvurdering på forhånd, er det derfor greit å kunne vise til den, som en oppsummering av hvordan du tenker.
Når behovet er avklart er det også nyttig å skaffe seg informasjon om aktuelle tjeneste eller ytelser, og finne ut mer om det som stemmer best med ditt/dine behov. Informasjon om tilbud og tjenester finnes ofte på kommunens eller på Navs nettsider, men i mange tilfeller er det nødvendig med muntlig informasjon i tillegg. Når noen spør, har det offentlige plikt til å gi all nødvendig informasjon.
Etter at disse forberedelsene er gjort, kan man begynne arbeidet med å søke om en tjeneste eller ytelse, hvis det fremdeles er aktuelt. Før søknaden sendes, bør evt. dokumentasjon (fra leger, annet helsepersonell eller andre) være gjennomgått av den eller de det gjelder. Dette gjøres for å sikre at søknaden og dokumentasjonen gir like vurderinger av behovet. Dessverre skjer det at uttalelser er upresise og at dette påvirker vurderingen av behovet og utmåling av tjenester. Gode forberedelser gir økt mulighet for et ønsket resultat.
Les om lover, rettigheter og tjenester for ulike områder:
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
