Det offentlige velferdssystemet inneholder en rekke lover, tjenester, ytelser og tiltak som kan være nyttig for personer med sjeldne diagnoser. Under finner du en beskrivelse av hvordan gode forberedelser kan bidra til finne frem til gode tjenester for deg. Du finner også en oversikt over av ulike rettigheter og tjenester i det offentlige.
Forberedelser før møter og søknader til hjelpeapparatet
Når du ønsker å søke hjelpeapparatet om tjenester er det flere ting å huske på. Begynn planleggingen tidlig, allerede før du søker om hjelp.
Det er svært viktig at du forstår og tydelig formulerer hva du trenger hjelp med. Reflekter over dine behov for støtte, enten det er på grunn av helseutfordringer eller endringer i livet ditt.
Vurder dine egne behov, selv om det kan være utfordrende, spesielt hvis de har økt gradvis og blitt vanskeligere å håndtere alene. Vær ærlig med deg selv om hva du kan, hva som er utfordrende, og hva du ikke lenger klarer. Når du overveier å søke hjelp eller en tjeneste, tenk godt gjennom hva du trenger. Målet er å kunne si: «Dette er min situasjon». Det kan være nyttig å diskutere dette med en likeperson for å bli mer sikker på dine behov og hva du vil søke om.
Når du har identifisert dine behov, søk etter informasjon om relevante hjelpetilbud eller tjenester. Denne informasjonen finnes ofte på kommunens eller Navs nettsider. Noen ganger trenger du også muntlig informasjon. Husk at offentlige etater er forpliktet til å gi all nødvendig informasjon når du ber om det. En forberedende samtale med en tjenesteperson kan avklare om du fyller vilkårene for tjenesten og om det er fornuftig å søke. Du får også informasjon om nødvendig dokumentasjon.
Før du skriver søknaden, skaff nødvendig dokumentasjon. Ta kontakt med fagpersoner (lege, fysioterapeut eller andre) som kan bekrefte dine behov og hvorfor de kvalifiserer for tjenesten du ønsker. Det er viktig at disse fagpersonene uttrykker sine profesjonelle vurderinger, ikke bare gjengir dine ord. Dette sikrer at din situasjon blir riktig vurdert. Gjennomgå dokumentasjonen fra fagpersonene før du sender inn søknaden for å forsikre at den korrekt reflekterer dine behov. Unøyaktigheter kan påvirke vurderingen av dine behov og tildeling av tjenester.
God planlegging og gjennomføring forbedrer sjansene dine for å oppnå det du ønsker.
Still deg selv noen spørsmål før samtale om behov og tjeneser:
Har jeg nok kunnskap? Har jeg lest om tjenester og forberedt spørsmål? Kjenner jeg rollen min? Er jeg trygg på at mine behov er reelle? Er jeg følelsesmessig klar? Hva gjør jeg hvis jeg møter motstand eller blir avvist?
Det er viktig at du forklarer tydelig hva du trenger og hvorfor. Når du gir klar informasjon, kan den andre personen også svare godt. Målet er at dere begge forstår mer om hva du trenger og hvilke løsninger som finnes.
Forklar situasjonen din tydelig, uten å kreve noe. Det er best om den du snakker med foreslår løsninger. Samtalen kan gi deg gode poeng til en søknad du skal skrive senere.
Les om lover, rettigheter og tjenester for ulike områder:
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.