Psykologiske forhold ved kortvoksthet

Det er ingen klar sammenheng mellom grad av funksjonsnedsettelse og opplevelse av å ha et innholdsrikt og meningsfylt liv. Hvordan det å være kortvokst vil påvirke en persons liv vil avhenge av mange faktorer; personlige, familiemessige og samfunnsmessige. Det som oppleves svært belastende for en person, kan for en annen være helt uproblematisk. Likedan kan det som på et tidspunkt i livet oppleves som vanskelig, på et annet tidspunkt oppleves som enkelt av en og samme person. Det er derfor umulig å si med sikkerhet hvilke psykologiske konsekvenser det kan ha for en bestemt person å leve som kortvokst.

Foreldrereaksjoner

Noen av de diagnosene som gir kortvoksthet vil ha synlige tegn som gjør at diagnosen kan stilles med en gang barnet er født. De fleste foreldre vil være helt uforberedt, og siden dette er svært sjeldne tilstander, vil de heller ikke ha kunnskap om hva tilstanden innebærer. Det blir mye å forholde seg til, både praktisk og følelsesmessig. For mange kan dette oppleves som en krise som de kan ha behov for hjelp til å håndtere.

Kortvoksthet har i stor grad vært tema i sagn og eventyr, og kortvokste har vært vist fram som underholdning, for eksempel på sirkus. Dette er en kompliserende følelsesmessig faktor som det ikke alltid er lett snakke om. For noen foreldre kan det være godt å snakke med fagfolk om dette. For andre vil det være helt umulig, og temaet må i så fall ikke bli presset på dem.

Ikke alle barn som er kortvokste har synlige tegn på dette ved fødselen, og de utvikler seg normalt i en periode. Etter en tid kan foreldrene og andre gradvis begynne å undre seg over at barnet ikke vokser eller viser andre tegn på at noe ikke er som det bør være. Denne tiden med uvisshet kan være vond for mange foreldre. De kan føle seg mistrodd, enten ved at helsepersonell legger skylden for manglende vekst på dem, eller ved at de bagatelliserer foreldrenes bekymringer. Det kan være en tid med selvbebreidelser og mange fantasier om hva som kan være galt. Ofte vil det å få en diagnose kunne være en lettelse. Det vil i hvert fall gi foreldrene noe konkret å forholde seg til og være et utgangspunkt for å kunne mestre situasjonen. Noen må imidlertid fortsette å leve uten klar diagnose. Dette gir enda større usikkerhet i forhold til hva som kan forventes av utvikling og mulige vansker fremover, og familien kan trenge tett oppfølging.

I de fleste tilfeller kan det gjøres svært lite for å øke barnets vekst. En del foreldre vil i de første årene lete intenst etter muligheter for dette, for eksempel veksthormonbehandling og muligheter for forlengelsesoperasjoner. Dette er medisinske og etiske temaer der det ikke finnes klare svar på og enighet om hva som er riktig, og foreldre vil kunne få forskjellige råd fra forskjellige personer og miljøer. Alle foreldre har et sterkt ønske om å gjøre det beste for sine barn, og de kan derfor havne i en vanskelig valgsituasjon. Behandling må kanskje settes i gang mens barnet er så lite at det ikke selv kan ta del i avgjørelsen. Spesielt vanskelig kan det være i forhold til forlengelsesoperasjoner, der ubehag og smerte under og etter operasjonene må veies opp mot fordelen av lengre ben eller armer senere i livet.

Familieliv 

I familier der det er søsken med vanlig høyde, vil også de være involvert i temaene som angår kortvokstheten, og de må få anledning til å vise reaksjoner på dette. For at de skal kunne forstå situasjonen bedre, kan det være godt for dem å være noe med i eventuell behandling og ved kontroller hos lege eller på sykehus. De må også trekkes med i samtaler om hvordan andre menneskers reaksjoner på kortvokstheten kan møtes. De vil da bli bedre i stand til å takle situasjoner de selv kan komme i, og ha mulighet til å være gode støttespillere for den som er kortvokst.

Det vil være godt for hele familien om familielivet ikke styres mer enn nødvendig av at ett av barna er kortvokst. Søsken vil kunne hjelpe foreldre til å rette oppmerksomhet mot andre områder. For foreldre som har flere barn, vil det ofte være en utfordring å få tiden til å rekke til alt det barna skal gjøre. Hvis det barnet som er kortvokst trenger mye oppfølging, og ikke kan være med på samme type fritidsaktiviteter som sine søsken, kan denne utfordringen bli ekstra stor og kreve mye oppfinnsomhet fra foreldrene.

Selv om den første tiden for mange oppleves som vanskelig, vil de fleste familier som har barn som er kortvokste finne fram til en livsførsel der barnets kortvoksthet er en naturlig del av livet. Gledene over mestring og framskritt blir ofte større enn bekymringene. 

Oppvekst

Siden de forskjellige diagnosene som fører til kortvoksthet er sjeldne tilstander, vil helsepersonell ofte være interessert i å få se nøye på de barna de kommer i kontakt med. Det kan bety at barna blir vist fram til mange ukjente mennesker både når de er på sykehus og i andre situasjoner. For noen barn er dette helt uproblematisk, men andre kan oppleve det som en belastning. Spesielt kan det være belastende dersom det blir snakket mye om avvik, og samtalen går over hodet på barnet. Dette må barnet i størst mulig grad få slippe, og det ligger et stort ansvar på helsepersonell å ivareta dette.

Siden tilstanden er så synlig, vil barn kunne få en del spørsmål og kommentarer angående sin kortvoksthet. For noen er dette greit, og de kan selv bruke det til gode kontakter med andre mennesker. Andre kan oppleve det brysomt. De kan trenge hjelp til å finne gode svar, og eventuelt få støtte på at de har rett til å la være å svare på alle spørsmål. Mange foreldre er engstelige for at barna skal bli ertet. Det er lite som tyder på at de i stor grad er utsatt for det. Men også kommentarer i forhold til kortvokstheten som i utgangspunktet ikke er vondt ment, kan oppleves ubehagelige for barnet. I en del situasjoner vil barnet oppleve å bli beglodd. Det er viktig at voksne rundt er oppmerksomme på dette og hjelper barnet å finne måter å håndtere det på.

Kortvokste barn vil ofte kunne oppfattes som yngre enn de er og kan bli behandlet deretter. Det er viktig at de møter forventninger og krav som er tilpasset alderen.

Barnet må få mulighet til å snakke om sin kortvoksthet og sin opplevelse av den. Det kan være viktig å forsøke å få til noen samtaler i sammenhenger der det faller naturlig med nærhet, for eksempel på sengekanten. Barnet må få lov til å være litt sint og lei seg, uten at foreldrene tar seg altfor nær av det, men de må likevel ikke bagatellisere barnets opplevelser.

Barn og unge vil kunne forsøke å skåne sine foreldre når det gjelder å fortelle om vonde episoder og å klage over det som er problematisk. Spesielt for barn som har en far eller mor som også er kortvokst, vil tanker rundt arvelighet kunne være vanskelig å ta opp. Det er derfor en utfordring for både foreldre, helsepersonell og andre å legge til rette slik at det blir mulig for barnet å snakke om sine tanker med noen de har tillit til; det trenger ikke alltid være foreldrene.

Barn som er kortvokste vil normalt forsøke å få til så mye som mulig av det andre barn klarer. Foreldrene vil se dette med glede og støtte og oppmuntre barna til mestring. På den måten blir mange påfallende dyktige til å klare praktiske gjøremål som man ville tro kortvokstheten egentlig satte begrensninger for. Dette vil de fleste ha stor glede av framover i livet, men det er en fare for at de noen ganger strekker seg for langt og stiller for store krav til egen mestring. Det kan være nødvendig for foreldre og andre voksne å dempe sin egen oppmuntring, og gi barnet rom for å be om hjelp. Det kan være en vanskelig balansegang mellom å støtte og oppmuntre og likevel gi hjelp når det er nødvendig.

Etter som barn blir eldre vil mange bli opptatt av aktiviteter som er fysisk krevende, og som gjør at de beveger seg lengre vekk fra nærmiljøet. For kortvokste barn som har problemer med å holde følge med de andre, vil dette kunne føre til at de ikke har mulighet til å delta i alt det jevnaldrende er opptatt av, og noen vil velge nye aktiviteter eller venner.

I ungdomstiden er det ofte stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende og det å være mest mulig lik alle andre. I denne perioden vil derfor kortvoksthet kunne være ekstra belastende. Det er ikke lett å få klær som passer og er moteriktige, og det kan melde seg tanker om at man ikke er attraktiv nok verken for venner eller kjærester. Muligheten for å stifte familie kan virke fjern.

I ungdomstiden kan det melde seg nye tanker rundt egen kortvoksthet. Det kan gjelde forhold til egen kropp og hvordan man kan håndtere påtrengende situasjoner og egne reaksjoner på dem. For noen kan det være aktuelt å lære seg å sette grenser for hva som er greit å snakke om og hvordan det kan gjøres. Mange voksne kortvokste forteller at ungdomstiden var vanskelig, og noen har hatt god nytte av å snakke med psykolog eller andre fagpersoner i denne tiden.

For noen vil det oppleves godt å få kontakt med andre ungdommer som er kortvokste eller har andre funksjonsnedsettelser, for eksempel gjennom interesseorganisasjoner eller helsesportslag.

Voksenliv

De som ikke har stor funksjonsnedsettelse på grunn av sin kortvoksthet, vil gjerne søke å mestre like mye som andre mennesker, selv om mye er ekstra slitsomt. Ofte vil de i større grad enn andre oppleve konflikter mellom krav fra arbeidsliv og egen kapasitet. Det gjelder også i forhold til hjem og familie og i forhold til venner og samfunnsdeltakelse. De vil kunne bruke uforholdsmessig mye krefter på å oppfylle egne og andres forventinger om å mestre et vanlig liv. I noen tilfeller vil dette kunne føre til at de midt i livet opplever å ha brukt opp kreftene og ikke lengre klarer full yrkesaktivitet. Har man satset mye på normal yrkesaktivitet, kan en slik overgang til delvis eller hel uførhet være en prosess som krever bearbeiding og nyorientering. Dersom man kommer gjennom en slik prosess på en god måte, vil mange oppleve at de får et bedre liv med nye muligheter til å ta hensyn til egne behov og ønsker.

Den fysiske funksjonsnedsettelsen kan for noen gi utfordringer i forhold til seksualitet og samliv. Noen kan ha behov for hjelpemidler og spesiell rådgivning, og det er viktig at hjelpeapparatet er åpne for å drøfte dette temaet.

I mange tilfelle vil diagnosen være arvelig. For noen er dette enkelt. De ønsker seg barn og satser på det når livssituasjonen på andre områder ligger til rette for det. For andre kan dette være et vanskelig etisk valg, der resultatet kan bli å velge å leve barnløs, ta fosterdiagnostikk med sikte på abort eller et aktivt valg om å få barn. Det kan være viktig å ha gode drøftingspartnere i denne prosessen.

Kortvokste som får egne barn vil kunne møte fordommer om at det var galt av dem å sette barn til verden. En del mennesker ser ut til å synes de har rett til å blande seg inn i livet til mennesker med funksjonsnedsettelse, og de kan komme med støtende og sårende bemerkninger. Dersom man får barn som er kortvokste, vil man kunne ha perioder der man selv lurer på om det var riktig å ta sjansen på å føre diagnosen videre. Dette kan være et vanskelig tema å snakke om, både for barn og foreldre. På den andre siden, vil felles diagnose og felles utfordringer kunne gi et spesielt nært forhold og opplevelse av fellesskap.

Å leve i parforhold, og å være foreldre, kan være ekstra krevende for mennesker som er kortvokste. For mange vil det være vanskelig å ta fullverdig del i praktisk arbeid i hus og hjem og i forhold til barns fritidsaktiviteter. Selv om partneren ikke opplever det problematisk å måtte ta hovedansvar for mye praktisk arbeid, vil personer som er kortvokste kunne ha skyldfølelse fordi de ikke overkommer det de selv synes er deres del av arbeidet.

Det å alltid være ekstremt synlig når man er ute blant andre mennesker, fortsetter for mange å være en belastning hele livet. Som voksen finner man måter å møte det på, og mange klarer i perioder å heve seg over andres blikk og barns kommentarer. I andre perioder kan det bli for vanskelig, og det blir til at man styrer unna situasjoner der man vet det er stor fare for uønsket oppmerksomhet. Også nærmeste familie kan til tider oppleve denne synligheten som plagsom, og kan i noen tilfeller søke å unngå å være sammen med den som er kortvokst i offentlig sammenheng. Det trenger ikke å bety at de skammer seg, men at all oppmerksomheten også oppleves ubehaglig for dem. Dette er et vanskelig tema å snakke om, men det er viktig at man forsøker å forstå hverandre og sammen finner fram til måter å håndtere synlighet på.

I likhet med alle andre, vil personer som er kortvokste leve liv med både gode og mindre gode sider. De vil møte noen ekstra utfordringer på grunn av sin kortvoksthet. De fleste av disse løser de best på egen hånd, eller med hjelp fra familie og venner. Men noen ganger kan det være behov for tiltak fra hjelpeapparatet - også i forbindelse med følelsesmessige forhold. For småbarnsfamilier vil helsestasjonen være et mulig sted å henvende seg. I forhold til større barn vil pedagogisk psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) eller barne- og ungdomspsykiatrien være en mulighet. For voksne vil psykiatriske poliklinikker, familievernkontor eller privatpraktiserende psykolog/psykiater kunne gi tilbud. Fastlegen kan være behjelpelig med henvisninger. Det er også mulig å ta kontakt med TRS for drøfting av slike spørsmål.

Les mer om psykisk helse, behandlingstilbud og rettigheter

Det å være kortvokst trenger ikke å oppleves belastende for alle eller til enhver tid. Å leve med en slik funksjonsnedsettelse kan gi opphav til gode mestringsopplevelser og kanskje til ekstra nære forhold innad i familien. Mange opplever også spennende møter med andre mennesker med liknende funksjonsnedsettelse. Erfaringene med å leve som kortvokst kan av mange brukes positivt, gi en personlig styrke og et litt videre perspektiv på livet.

Sist faglig oppdatert før 2012.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.