Kondroektodermal dysplasi (Ellis-van Crevelds syndrom)

Kondroektodermal dysplasi, også kalt Ellis-van Crevelds syndrom er en sjelden bensykdom (skjelettdysplasi) som medfører blant annet kortvoksthet, endringer i brystkassen og overtallige fingrer og tær. Det er også vanlig med hjertefeil.

​TRS har ennå ikke utviklet en egen diagnosebeskrivelse for kondroektodermal dysplasi. Du kan lese informasjon om diagnsoen på svensk hos den svenske socialstyrelsen:

Les om Kondroektodermal dysplasi (Ellis-van Crevelds syndrom)

Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser har laget informasjon om symptomer og behandling knyttet til tenner og munnhule ved Kondroektodermal dysplasi (Ellis van Crevelds syndrom).

Les om tenner og munnhule ved kondroektodermal dysplasi, symptomer og behandling

Brukerforening

Norsk interesseforening for kortvokste (NIK)

Mer informasjon

Om kortvoksthet

TRS har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med sjeldne bensykdommer med og uten kortvoksthet: Medisinske forhold, fysisk funksjon - aktivitet og trening og om dagliglivet (barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning arbeid og fritid).  Informasjonen kan være aktuell for personer med kondroektodermal dysplasi og deres fagpersoner.

Les mer om ulike forhold ved kortvoksthet

Om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser. Du finner informasjon om dette på en egen side.

Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Om rettigheter og tjenester i det offentlige

Vi har samlet informasjon og lenker om dette på egne sider.

Les om rettigheter og tjenester i det offentlige
Fant du det du lette etter?