Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Pågående forskning og prosjekter
Her finner du informasjon om pågående prosjekter ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser: Post. doc. og doktorgradsprosjekter, mastergradsprosjekter, andre forsknings- og utviklingsprosjekter og internasjonale prosjekter.
Ansvarlige: Det er Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser som er hovedansvarlig for prosjektet. De samarbeider med mange aktører i feltet, TRS er med i prosjektet med Gry Velvin.
Key4OI er et internasjonalt prosjekt hvor både fagpersoner og personer med OI har vært med. Prosjektet har jobbet for å oppnå internasjonal, tverrfaglig enighet om et standard sett av resultatmål med tilhørende måleinstrumenter til bruk i oppfølging av personer med osteogenesis imperfecta. Dette vil gi sammenlignbare data på tvers av institusjoner og landegrenser, og dermed danne et godt utgangspunkt for forbedring av behandling, oppfølging og forskning på større populasjoner med OI.
TRS er representert i arbeidsgruppen i prosjektet og med i pilotprosjekt for utprøving av verktøyene i Norge.
Ansvarlig på TRS: Lena Lande Wekre.
Det pågår i 2021 en stor global studie på OI – og hvilken påvirkning OI har på den enkelte med diagnosen, deres liv og deres økonomi. TRS er representert i styringsgruppen for dette prosjektet.
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
