Avsluttede prosjekter og publikasjoner beskrives på en egne sider:
Les om avsluttede TRS prosjekterSe oversikten over TRS publikasjoner
Pågående forskning og prosjekter
Post. doc. og doktorgradsprosjekter
Akondroplasi-studien
Type: Doktorgradsarbeid
Ansvarlig TRS: Overlege Svein Otto Fredwall
Status: Pågår, startet februar 2017
Les mer om prosjektet
Aktiv medvirkning og selvstendighet: En studie av relasjoner mellom helsepolitiske føringer og brukererfaringer.
Type: Post. doc. prosjekt
Ansvarlig TRS: Anne-Stine Bergquist Røberg
Status: Pågår, startet 2019
Les mer om prosjektet
Norsk studie om Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år, av voksne med antatt Marfans syndrom
Type: Doktorgradsarbeid
Ansvarlige: Prosjektleder: Svend Rand-Hendriksen, TRS
ph.d. kandidat: Thy Thy Vanem, Thoraxkirurgisk avdeling, Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo
Status: Pågående
Les mer om prosjektet
Andre forsknings- og utviklingsprosjekter
Anerkjennelse, samhandling og utforskende tilnærming - grunnpilarer for et inkluderende kroppsøvingsfag
Type: Vitenskapelig fagbok
Ansvarlig: Ellen Berg, TRS, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere
Status: Pågående, oppstartet 2017.
Les mer om prosjektet
En studie av utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer med sjeldne diagnoser
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlige: Gry Velvin, Brede Dammann og Trond Haagensen
Pågående: oppstart november 2019
Les mer om prosjektet
Kan Virtual Reality brukes for å fremme forståelse for hvordan det er å være kortvokst, og hvilke utfordringer det kan innebære?
Et pilotprosjekt der vi skal lage Virtual Reality-film, og til å teste det ut som virkemiddel for å øke forståelse for mennesker som er kortvokste, og deres hverdagsutfordringer.
Type: Annet forskningsprosjekt/utviklingsprosjekt
Ansvarlige: Eirik Wahl Seeberg og Bendik Fjeldstad, TRS
Samarbeid med: Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK)
Status: Pågående, oppstart høsten 2018.
Les mer om prosjektet
Modeller for inkludering og tilpasset opplæring i kroppsøving – en gjennomgang og utvikling av en 'ny' tanke og refleksjonsmodell
Type: Kapittel i en vitenskapelig antologi/bok om Modellbasert kroppsøving
Ansvarlig: Ellen Berg, TRS, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere
Status: Pågående, oppstartet 2017.
Les mer om prosjektet
RareSleep - et forskningsprosjekt om sjeldne diagnoser og søvn
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlig: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, i samarbeid med TRS og flere andre instanser.
Ansvarlig TRS: Karina Heldal
Status: Pågående, oppstartet 2020.
Les mer om prosjektet på nettsidene til Frambu
Søvnapne og kraniofaciale forhold hos voksne med Marfans syndrom
Type: Annet forskningsprosjekt
Prosjektleder: Stefan Axelsson, TAKO senteret Lovisenberg Sykehus
Ansvarlige TRS: Nina Riise og Trine Bathen
Status: Pågående
Les mer om prosjektet
Voksne med akondroplasi og deres erfaringer og opplevelser med fysisk aktivitet
Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlig: Ellen Berg, TRS, i samarbeid med interne og eksterne samarbeidspartnere
Status: Pågående, oppstartet 2017.
Les mer om prosjektet
Voksne med Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS) og andre familiære thorakale aortaaneurismer og disseksjoner (FTAAD): Psykososiale forhold
En tverrsnittstudie om livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.
Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlig: Prosjektledere Gry Velvin og Heidi Johansen, TRS.
Samarbeid med: Professor Kerstin Fuglmeyer, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm, Marfanforeningen og Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom.
Status: Pågående (oppstart 2017, planlagt slutt 2024)
Les mer om prosjektet
Voksne med ryggmargsbrokk – fokus på fysisk funksjon
Type: Fagutvikling
Status: Pågående (oppstart januar 2017, planlagt slutt 2020)
Ansvarlige: Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen, overlege Ingeborg Lidal og overlege Marie Hoff. TRS
Les mer om prosjektet
Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den
Et pilotprosjekt for å prøve ut alternative metoder for forskningsformidling i samarbeid med brukerne.
Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlige: Gry Velvin, Trine Bathen og Thale Hartman, TRS.
Samarbeid med:
- Marfanforeningen (foreningen for personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og lignende tilstander)
- Amy Østertun Geirdal og Ellen Berg, OsloMet
Status: Pågående (oppstart høsten 2018, planlagt slutt 2020)
Les mer om prosjektet
Internasjonale samarbeidsprosjekter og nettverk
Dansk - Norsk forskningsnettverk om rehabilitering og funksjonshemming; The Phlegethon network
Ansvarlig TRS: Anne-Stine Bergquist Røberg
Samarbeid mellom Aalborg og Aarhus universitet, Metropolitan University College, Via University College, Hvidovre og Hammel Hospital, Roskilde, København, Randers og Favrskovs kommuner i Danmark. Fra Norge, OsloMet og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Mer om nettverket:
The Phlegethon network is inspired by different theoretical approaches consisting of anthropological, educational and sociological. Though, Pierre Bourdieu's sociological theories form the primary frame of the studies consisting of field, capital and strategy, which enables the researchers to focus on the reproductive mechanisms of treatment in the Scandinavian welfare state.
Faglig nettverk om Marfans syndrom og lignende tilstander
Ansvarlig TRS: Nina Riise
Samarbeid med: Marfanklinikken i Hamburg ved Yskert von Kodolitsh; Marfanklinikken i Berlin ved Petra Gehle; Universitetssykehuset i Ghent ved Julie de Backer; Oslo Universitetssykehus ved Kirsten Krogh Sørensen og Odd Geiran; Universitetssykehuset i Seattle ved Peter Byers; Marfanforeningene i Belgia, Hamburg og Norge .
Planlagt resultat: Systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander.
Les mer om nettverket
Nordisk samarbeid vedrørende arthrogryposis multiplex congenita (AMC)
Samarbeid med fagmiljøer i Norge, Danmark og Sverige
Aktivitet: årlige møter for fagpersoner der fokus er å dele kunnskap og erfaringer
Ansvarlig TRS: Unni Steen
Nordisk samarbeid vedrørende dysmeli
Samarbeid med fagmiljøer i nordiske land
Aktivitet: Nordisk dysmeliseminar annethvert år
Ansvarlig TRS: Anne-Karin Vik
Nordisk samarbeid vedrørende Osteogenesis Imperfecta (OI)
Fagnettverk og brukernettverk tilknyttet OI-Norden
Planlagt resultat: Utvikle nordisk undersøkelsesprotokoll for barn med OI
Ansvarlig TRS: Skjelettdysplasiteamet v. koordinator
Nordisk samarbeid vedrørende skjelettdysplasier
Samarbeid med fagmiljøer i Norge og Sverige
Aktivitet: Nordisk workshop annethvert år
Mål: Få kunnskap om og utveksle erfaringer om drift av skjelettdysplasiklinikk.
Ansvarlig TRS: Svein Otto Fredwall
TRS deltakelse i andre internasjonale fagnettverk
Norden Osteogenesis Imperfecta federation, Osteogenesis Imperfecta Federation, Europe IF, International Federation for Spina Bifida, Nettverk rundt Transition-modell MMC