Smerterehabilitering for voksne personer med en skjelettdysplasi
Type: Annet forskningsprosjekt
Status: Startet vår 2023
Ansvarlige for studien på TRS: Prosjektleder Ariane Kwiet
Les mer om prosjektet
”Hva skjuler seg bak beskrivelsen Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)?” - En studie av voksne med AMC i Norge
Type: Forskning
Status: Åpen for rekruttering mars 2023 til desember 2023
Ansvarlige for studien: Prosjektleder Lena Lande Wekre
Les mer om prosjektet
Systematisk kunnskapsoppsummering om langvarige smerter og fatigue ved diagnosene multiple osteokondromer og Olliers sykdom
Type: Annet forskningsprosjekt
Status: Pågående, oppstart 2022
Les mer om prosjektet
Psykisk helse og mestring hos voksne kortvokste - en digital gruppebasert intervensjonsstudie
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarige: Svein Fredwall, Anne-Mette Bredahl, Elisabeth Fagereng og Taran
Blakstvedt
Status: Pågående, oppstart januar 2023
Les mer om prosjektet
En studie av utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer med sjeldne diagnoser
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlige: Gry Velvin, Brede Dammann og Trond Haagensen
Pågående: oppstart november 2019
Les mer om prosjektet
Livskvalitet og psykisk helse hos voksne kortvokste med en skjelettdysplasi
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlige: Svein Fredwall, Anne-Mette Bredahl, Elisabeth Fagereng
Oppstart: November 2021
Les mer om prosjektet
Middelaldrende og eldre personer med ryggmargsbrokk – en 4 års oppfølgingsstudie
Type: Fagutvikling
Status: Pågående (Oppstart mars 2021, planlagt slutt i 2022)
Ansvarlig: Thea Vigen, Phd. og overlege (TRS)
Les mer om prosjektet
Simulering av kunnskapsbaserte beslutningsprosesser
Type: Annet forskningsprosjekt
Status: Pågående
Ansvarlig: Ariane Kwiet
Samarbeid: Samarbeidspartnere: Claire Glenton (Fagseksjon for Kunnskapsbasert praksis, HVL)
Les mer om prosjektet
Søvnapne, hjerte-kar og kraniofaciale forhold hos voksne med Marfans syndrom
Type: Annet forskningsprosjekt
Prosjektansvarlig: TAKO senteret Lovisenberg Sykehus
Ansvarlige TRS: Nina Riise og Trine Bathen
Status: Pågående
Les mer om prosjektet
Voksne med akondroplasi og deres erfaringer og opplevelser med fysisk aktivitet
Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlig: Anne-Mette Bredahl, TRS, i samarbeid med interne og eksterne samarbeidspartnere
Status: Pågående, oppstartet 2017.
Les mer om prosjektet
Voksne med Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS) og andre familiære thorakale aortaaneurismer og disseksjoner (FTAAD): Psykososiale forhold
En tverrsnittstudie om livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.
Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlig: Prosjektledere Gry Velvin og Heidi Johansen, TRS.
Samarbeid med: Professor Kerstin Fuglmeyer, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm, Marfanforeningen og Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom.
Status: Pågående (oppstart 2017, planlagt slutt 2024)
Les mer om prosjektet
Internasjonale prosjekter
TRS deltar i flere internasjonale prosjekter
Ernæring hos kortvokste med en skjelettdysplasi
Type: Kvalitativ pilotstudie basert på fokusgruppeintervjuer
Ansvarlige TRS: Overlege Svein Fredwall (prosejktleder), klinisk ernæringsfysiolog Johanne Kjellevik Ledang (ansvarlig for gjennomføring), psykologspesialist Anne Mette Bredahl, sosionom Gry Velvin
Samarbeid: klinisk ernæringsfysiolog Natassja Billich ved Murdoch Children's Research Institute i Melbourne, Australia
Status: Pågående, oppstartet 2023
Les mer om prosjektet
Key4OI - felles undersøkelsesverktøy for barn og voksne med osteogenesis imperfecta (OI)
Key4OI er et internasjonalt prosjekt hvor både fagpersoner og personer med OI har vært med. Prosjektet har jobbet for å oppnå internasjonal, tverrfaglig enighet om et standard sett av resultatmål med tilhørende måleinstrumenter til bruk i oppfølging av personer med osteogenesis imperfecta. Dette vil gi sammenlignbare data på tvers av institusjoner og landegrenser, og dermed danne et godt utgangspunkt for forbedring av behandling, oppfølging og forskning på større populasjoner med OI.
Det er laget en film som beskriver prosjektet:
Prosjektet har også en egen nettside.
En artikkel om prosjektet ble publisert i Orphanet Journal of Rare diseases i mars 2021: A standard set of outcome measures for the comprehensive assessment of osteogenesis imperfecta.
TRS er representert i arbeidsgruppen i prosjektet og med i pilotprosjekt for utprøving av verktøyene i Norge.
Ansvarlig på TRS: Lena Lande Wekre.
The impact survey - en internasjonal studie av konsekvensene av å leve med osteogenesis imperfecta (OI).
Det pågår i 2021 en stor global studie på OI – og hvilken påvirkning OI har på den enkelte med diagnosen, deres liv og deres økonomi. TRS er representert i styringsgruppen for dette prosjektet.
Du kan lese mer om prosjektet på nettsiden til den internasjonale OI foreningen OIFE
Ansvarlig på TRS: Lena Lande Wekre.
Avsluttede prosjekter og publikasjoner
Avsluttede prosjekter og publikasjoner beskrives på en egne sider:
Les om avsluttede TRS prosjekterSe oversikten over TRS publikasjoner