Norsk studie om Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år, av voksne med antatt Marfans syndrom
Type: Doktorgradsarbeid Ansvarlige: Prosjektleder: Svend Rand-Hendriksen, TRS ph.d. kandidat: Thy Thy Vanem, Thoraxkirurgisk avdeling, Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo Status: Avsluttet 2021
Psychosocial aspects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue
Type: Doktorgradsarbeid Ansvarlig TRS: Gry Velvin Status: Avsluttet 2019
Mastergradsoppgave om fatigue ved Marfans syndrom
Tittel: Marfans syndrom og fatigue: En tverrsnittstudie i en gruppe voksne personer med Marfans syndrom. Ansvarlig TRS: Trine Bathen, (Gry Velvin, Svend Rand-Hendriksen, veil.) Samarbeid: Marfanforeningen, UiO (Hilde Stendal Robinson) Status: Avsluttet 2013
Aktiv medvirkning og selvstendighet: En studie av relasjoner mellom helsepolitiske føringer og brukererfaringer"
Ansvarlige: Anne-Stine Bergqusit Røberg.
Les mer om prosjektetModeller for inkludering og tilpasset opplæring i kroppsøving – en gjennomgang og utvikling av en 'ny' tanke og refleksjonsmodell.
Type: Kapittel i en vitenskapelig antologi/bok om Modellbasert kroppsøving. Ansvarlig: Ellen Berg, TRS, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere.
Kan Virtual Reality brukes for å fremme forståelse for hvordan det er å være kortvokst, og hvilke utfordringer det kan innebære?
Et pilotprosjekt der vi skal lage Virtual Reality-film, og til å teste det ut som virkemiddel for å øke forståelse for mennesker som er kortvokste, og deres hverdagsutfordringer.
Type: Annet forskningsprosjekt/utviklingsprosjekt Ansvarlige: Eirik Wahl Seeberg og Bendik Fjeldstad, TRS Samarbeid med: Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK) Status: Avsluttet 2020
Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den. Et pilotprosjekt for å prøve ut alternative metoder for forskningsformidling i samarbeid med brukerne.
Type: Annet forskningsprosjekt. Ansvarlige: Gry Velvin, Trine Bathen og Thale Hartman, TRS. Samarbeid med: Marfanforeningen (foreningen for personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og lignende tilstander) Amy Østertun Geirdal og Ellen Berg, OsloMet Status: Avsluttet januar 2021
Forskning om rehabilitering og funksjonshemming: Antropologiske, pedagogiske og sosiologiske perspektiver
Type: Bokkapittel i en antologi med rehabiliterings- funksjonshemmingsforskning bestående av ulike antropologiske, pedagogiske og sosiologiske bidrag. Ansvarlig: Anne-Stine Bergqist Røberg, TRS, i samarbeid med The Phlegethon Network (Dansk-Norsk forskningsnettverk om rehabilitering og funksjonshemming). Status: Avsluttet, boken ble publisert august 2019.
Type: Kapittel i en vitenskapelig antologi/bok om Samproduksjon i forskning Ansvarlig: Ellen Berg, TRS, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere Status: Avsluttet mai 2019.
Voksne med dysmeli i Norge; utdanning, arbeid og hverdagsliv
Ansvarlig TRS: Heidi Johansen, Trine Bathen, Svend Rand-Hendriksen Samarbeid: Dysmeliforeningen, koordinator Anne-Karin Vik - Nasjonalt fagnettverk for dysmeli og overlege Kristin Østlie ved Helse Innlandet
Les mer om prosjektet Tiltak og tjenester til barn med sjeldne diagnoser Ansvarlig TRS: Brede Dammann, Heidi Johansen (Inger Lise Andresen, veileder). Samarbeid: Brukerforeningene, HØKH/Ullevål (forskningsbistand; metode og statistikk) Status: Avsluttet juli 2018
Anbefalt fysioterapioppfølging for barn med osteogenesis imperfecta
Ansvarlige for studien: Olga deVries, Lena Lande Wekre, TRS Samarbeid: Heidi Johansen, Inger Lise Andresen TRS. Norsk forening for osteogenesis imperfecta Status: Avsluttet 2016
Trening av eksekutive vansker hos barn med ryggmargsbrokk
Pilotprosjekt som bygger på nevropsykolog Jan Stubberuds (TRS) doktorgradsprosjekt om trening av eksekutive vansker hos voksne med ryggmargsbrokk. Oppstart 2014. Status: Avsluttet
Hvilke problemstillinger og spørsmål er relevante når man ønsker mer kunnskap om "Hvordan det oppleves å leve med amyoplasi – i møtet med andre mennesker?"
Samarbeid rundt utvikling av anbefalt oppfølging av barn med MMC
Ansvarlig TRS: Tove Helland Samarbeid: Barbro Lindquist, Svend Mathsson , Habiliteringsteam i Norge Planlagt resultat: Systematisk, likeverdig og god oppfølging av barn med MMC
Status: Avsluttet
Aldring og funksjonshemning
Ansvarlig TRS: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen Samarbeid: FoA (Senter for funksjonshemning og aldring), Frambu, SSD på RH, SINTEF helse
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
