Digitalt kurs 11.11.2025 om forberedelse til skolestart for barn med sjeldne diagnoser

Om kurset

Målgruppe

Kurset er for fagpersoner fra opplæring- og helsesektoren og foresatte til barn med en sjelden medfødt diagnose som skal begynne på skolen høsten 2026.

Arrangører

Kurset arrangeres av tre enheter i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret), som alle har ansvar for kompetanseoppbygging og kunnskapsspredning om ulike sjeldne diagnoser:

• Sjeldensenteret, enhet Frambu (tidligere Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser)
• Sjeldensenteret, enhet Gaustad (tidligere Senter for sjeldne diagnoser)
• Sjeldensenteret, enhet Sunnaas (tidligere TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser)

Informasjon om skolestart ved sjeldne diagnoser

Diagnosespesifikk informasjon

Hvilket behov det enkelte barnet med en sjelden diagnose har for tilrettelegging og oppfølging på skolen vil ofte være avhengig av diagnosen. Sjeldensenterets enheter har laget nettinformasjon, e-læringskurs og filmer om mange diagnoser, som kan være nyttig for lærere og andre skoleansatte, fagpersoner i kommunene og foresatte. Dette finner du på enhetenes nettsider:

Les om diagnoser Sjeldensenteret, enhet Frambu har ansvar for

Les om diagnoser Sjeldensenteret, enhet Gaustad har ansvar for

Les om diagnoser Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har ansvar for

Skolestart med en sjelden diagnose

Det er mye å tenke på når et barn med en sjelden diagnose skal begynne på skolen, både for foresatte og for skolen som skal ta i mot dem. De tre enhetene har laget informasjon for fagpersoner som også kan være nyttig for foreldre.

Nettkurs om skolestart med en sjelden diagnose fra Sjeldensenteret, enhet Frambu

Hovedmålgruppe for kurset er ansatte i barnehage, skole og andre som arbeider med barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen, men innholdet kan også være relevant for foreldre og andre pårørende.

Her finner du nettkurset

Skolestartboka fra Sjeldensenteret, enhet Gaustad

Skolestartboka er skrevet for både foreldre og ansatte i skolen og på SFO/AKS. Boka gir nyttige innspill og råd, slik at overgangen fra barnehage til skolen kan bli god. 

Her finner du skolestartboka

Ressursside om skolestart og skolehverdag med en sjelden diagnose, fra Sjeldensenteret, enhet Sunnaas

Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. På denne siden finner foreldre og fagpersoner nyttig informasjon  om det å være skoleelev med en sjelden diagnose.

Her finner du ressurssiden

Forventninger til skolestart

Det å være skolestarter er en ny rolle for barnet. Vi erfarer at foreldre er opptatt av at barnet skal ha det bra og at de skal få den hjelpen de trenger. I podcasten Foreldrestemmer møter du foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får du vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon.

Her kan du høre podcasten Foreldrestemmer

Barn med sjeldne diagnoser er mest som andre barn, og mange gleder seg til å begynne på skolen. I en film laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas møter du noen sjeldne skolestartere.

Temasider om sjeldne diagnoser

Mange tema kan være aktuelle på tvers av ulike diagnoser, det kan være for eksempel spørsmål om rettigheter, ernæring, psykologiske forhold og mye mer. Dette har Sjeldensenterets enheter også mye informasjon om:

Temasider - Sjeldensenteret, enhet Frambu

Temasider - Sjeldensenteret, enhet Gaustad

Temasider- Sjeldensenteret, enhet Sunnaas

Presentasjoner

Vil bli lagt ut her etter kurset