Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Frem til 2013 ble tilstanden vanligvis kalt multiple hereditære eksostoser (MHE) og dette navnet er fortsatt mye brukt. MO/MHE er en arvelig tilstand som skyldes en genforandring (mutasjon) i EXT1 eller EXT2 genet.
Man antar at MO har en forekomst på 1 person per 50.000 innbyggere.
Diagnosen baseres på en klinisk undersøkelse og funn på røntgenbilder av multiple (to eller flere) osteokondromer.
ICD-10: Q78.6, ORPHA: 321, OMIM: 133700, 133701, 600209
Multiple osteokondromer kan også forekomme ved andre sykdommer som tricho-rhino-phalangealt syndron type 2 (TRPS type 2), metakondromatose og dysplasia epiphysealis hemimelice (Trevors sykdom).
Personer med MO kan ha påvirkning av skjelettet og nervesystemet i ulik grad. Mange opplever økt grad av smerter og utmattelse. Personer med MO har økt risiko for utvikling av benkreft. Det er derfor viktig med regelmessig medisinsk oppfølging. Se forøvrig mer utfyllende informasjon under medisinske forhold ved MO/ MHE i lenken nedenfor.
Denne animasjonsfilmen forklarer mer om diagnosen. Denne filmen er et mediealternativ til teksten på denne siden og er derfor ikke synstolket.
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med multiple osteokondromer:
I denne filmen laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas forteller overlege Svein Fredwall hva MO er.
I denne filmen laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas møter du to gutter og fire jenter. De forteller om hvordan det er å leve med MO og Olliers sykdom.
Sist faglig oppdatert juli 2022.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.