Diagnosebeskrivelse
Frem til 2013 ble tilstanden vanligvis kalt multiple hereditære eksostoser (MHE) og dette navnet er fortsatt mye brukt. MO/MHE er en arvelig tilstand som skyldes en genforandring (mutasjon) i EXT1 eller EXT2 genet.
Hvor vanlig er det?
Man antar at MO har en forekomst på 1 person per 50.000 innbyggere.
Diagnostisering
Diagnosen baseres på en klinisk undersøkelse og funn på røntgenbilder av multiple (to eller flere) osteokondromer.
Diagnosebetegnelser
ICD-10: Q78.6, ORPHA: 321, OMIM: 133700, 133701, 600209
Andre lignende tilstander
Multiple osteokondromer kan også forekomme ved andre sykdommer som tricho-rhino-phalangealt syndron type 2 (TRPS type 2), metakondromatose og dysplasia epiphysealis hemimelice (Trevors sykdom).
Symtomer, oppfølging og behandling
Personer med MO kan ha påvirkning av skjelettet og nervesystemet i ulik grad. Mange opplever økt grad av smerter og utmattelse. Personer med MO har økt risiko for utvikling av benkreft. Det er derfor viktig med regelmessig medisinsk oppfølging. Se forøvrig mer utfyllende informasjon under medisinske forhold ved MO/ MHE i lenken nedenfor.
Mer om multiple osteokondromer
TRS har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med multiple osteokondromer:
Ressurser og fagmiljøer
- Avdelinger for ortopedi og radiologi ved Universitetssykehusene:
- Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet: seksjonene for barneortopedi og for overekstremitet/mikrokirurgi samt radiologisk avdeling
- St. Olavs Hospital: seksjonene for barneortopedi og radiologi
- Haukeland Universitetssykehus: seksjon for barneortopedi og radiologi
- Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø
- Avdelinger for sarkombehandling ved Universitetssykehusene:
- Skjelettdysplasi poliklinikk Sunnaas Sykehus: En medisinsk rehabiliteringspoliklinikk for voksne over 18 år med osteogenesis imperfecta eller en skjelettdysplasi (inklusive multiple osteokondromer)
Les også
Filmer om diagnosen multiple osteokondromer
Hva er MO? - en film
I denne filmen laget av TRS, forteller overlege Svein Fredwall hva MO er.
Film om å leve med MO og Olliers syndrom
I denne filmen laget av TRS, møter du to gutter og fire jenter. De forteller om hvordan det er å leve med MO og Olliers sykdom.
Sist faglig oppdatert juli 2022.