Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid
Dagligliv ved multiple osteokondromer (MO)
Multiple osteokondromer (MO) er en sjelden, arvelig tilstand der en utvikler godartede benutvekster/kuler i skjelettet, kalt osteokondromer. Personer med MO lever vanlige liv med livshendelser som andre. Både barn og voksne kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning av daglige aktiviteter.
Osteokondromer kan gi funksjonsproblemer fordi de ofte medfører nedsatt bevegelighet i ledd, feilstillinger i knokler, forkortning og sideulikhet i armer og ben. Dette kan også bidra til økt grad av smerter og tretthet (1-5).
Barn og ungdom
TRS erfarer at de fleste barn med MO blir selvstendige i daglige gjøremål på samme alder som andre barn. Noen kan trenge lengre tid og/ eller hjelpemidler for å utføre aktiviteter og oppgaver. Barn og unge med MO kan oppleve smerter og tretthet/slitenhet (1-3, 5, 6), som kan påvirke skoledagen (2, 5).
I denne filmen forteller unge med MO og Olliers sykdom om hvordan det er å leve med diagnosen.
Du må godta «informasjonskapsler fra tredjeparter» for å kunne se dette innholdet.
Skoledagen
Elever med MO kan ha utfordringer med å skrive for hånd, bære tung sekk og delta i aktiviteter som krever hurtighet, styrke og utholdenhet (2, 5). For mange kan diagnosen være lite synlig og det kan være vanskelig å få forståelse for at man trenger tilpasning og tilrettelegging. Barn og unge kan også trenge hjelp til å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile.
Det er viktig at kontaktlærer samarbeider med elev og foresatte om å finne gode løsninger slik at eleven kan delta på lik linje med medelever (7). Kommuneergoterapeut og fysioterapeut kan være gode samarbeidspartnere.
Tilrettelegging og tilpasning i skoledagen
Behov for tilrettelegging vil være avhengig av alvorlighetsgraden av diagnosen. Aktuell tilrettelegging kan være:
Tilpassing av sittestilling, noen kan ha behov for regulerbar arbeidsstol og/eller arbeidsbord.
Tilrettelegging av fag som mat og helse, musikk og kunst og håndverk, kan være aktuelt for elever som har vansker med å stå over tid eller har nedsatt håndfunksjon
Tilrettelegging av skoleturer og utedager, noen kan trenge oftere pauser og noen trenger framkomstmidler som sykkel eller elektrisk rullestol (husk å planlegge hvordan framkomstmiddelet skal bringes med).
Kroppsøving er et sentralt fag og en sosial læringsarena som skal bidra til at elevene lærer, opplever, sanser og skaper ved bruk av kroppen. Faget skal stimulere til bevegelsesglede og en fysisk aktiv livsstil ut fra egne interesser og forutsetninger (11).
Elever med MO kan delta i kroppsøving sammen med sine jevnaldrende, men de kan ha behov for tilrettelegging på noen områder. Mulige konsekvenser av MO som kan ha betydning for kroppsøving og svømmeopplæring (2, 6, 8-10):
Nedsatt mobilitet (reduserte bevegelsesmuligheter) som følge av beinkuler.
Nedsatt leddbevegelighet
Smerter fra musklene og skjelettet.
Økt trettbarhet
Dårlig selvbilde og selvtillit
Engstelse for skader
Manglende kompetanse og varierende aktivitetserfaring på grunn av langvarig fravær ved behandling.
Garderobesituasjon og svømmeopplæring kan oppleves utfordrende hvis man kjenner seg annerledes med operasjonsarr og utstående kuler.
Behov for tilrettelegging
Hvilke mål og hvilke aktiviteter som vil være hensiktsmessig for eleven vil i hovedsak være avhengig av beinkulenes plassering på kroppen og hvordan disse kulene påvirker funksjon og elevens bevegelsesmuligheter. TRS anbefaler at det planlegges og tilrettelegges for elever med MO:
Når kroppsøvingstimene innehar elementer med mye løp og hopp
Hvis idrettsteknikker og svømmeteknikker er utfordrende å få til på grunn av nedsatt leddbevegelighet
Ved kontaktidretter.
Ved turer og aktivitetsdager.
Råd til kroppsøvingslærer
Differensier undervisningen og ta i bruk varierte undervisningsmetoder.
Vurder behovet for tilpasning i samråd med eleven og foreldrene (12).
Ha god og kontinuerlig dialog med eleven og foresatte (7).
Kartlegg hvordan elevens bevegelsesmuligheter påvirker aktivitet og deltagelse i kroppsøving og annen fysisk aktivitet.
Planlegg valg og organisering av aktiviteter i god tid. Informer eleven og de foresatte om mål og aktiviteter i kommende periode
Aktuell tilrettelegging
Variasjon i type, varighet og intensitet på aktiviteter.
Tilpasning og variasjon av arealet der aktiviteten skal foregå (både inne og ute)
Mulighet for pauser / kunne velge aktiviteter med lavere intensitet.
Variasjon av gruppesammensetning og størrelse på gruppen.
Vurdere behov for hjelpemidler ut fra type aktiviteter som er planlagt.
Ha tydelig regler og struktur.
Behovet for assistent (helt, delvis, i perioder etter operative inngrep).
Muligheter for å skifte i egen garderobe.
TRS har laget en film om tilrettelegging av skoledagen for elever med MO:
Du må godta «informasjonskapsler fra tredjeparter» for å kunne se dette innholdet.
For voksne med MO kan smerter (2, 4, 5), muskel- skjelettplager (13) og tretthet/ slitenhet (2, 3, 5), gi vansker med å utføre daglige gjøremål som å strekke armene over hodehøyde, bøye seg ned mot gulvet, utføre tyngre husarbeid, gå over lenger avstander og i trapp, reise seg fra lav høyde som ut og inn i bil og å gjøre innkjøp (2).
Utdanning og arbeid
Voksne med MO kan oppleve utfordringer med å opprettholde 100% yrkesdeltakelse gjennom hele arbeidslivet (2-4). Dette gjelder særlig yrker som innebærer tunge løft eller arbeidsoppgaver som er fysisk krevende, men statisk og stillesittende arbeid kan også være utfordrende.
Tilrettelegging på arbeidsplassen og i noen tilfelle bytte av jobb eller omskolering kan være aktuelt. TRS har laget en film hvor voksne med ulike sjeldne diagnoser forteller om sine løsninger i arbeidshverdagen.
Du må godta «informasjonskapsler fra tredjeparter» for å kunne se dette innholdet.
Hva kan være til hjelp ved funksjonsproblemer?
Hvilke tiltak det kan være behov for er individuelt. For mange kan en kombinasjon av flere tiltak være aktuelt.
Kommune ergoterapeut og eller fysioterapeut kan bistå med funksjonsvurdering, kartlegging av aktivitetsproblemer og vurdering av tiltak og tilrettelegging.
Fagpersoner på TRS kan også kontaktes som diskusjonspartner og gi råd til lokale fagpersoner.
Ergonomisk utformede redskaper som:
Vinklede kniver og annet kjøkkenutstyr
Penn med godt grep
Bruk av pc eventuelt med spesialtastatur og mus.
Gode sitte- og arbeidsstillinger:
Regulerbar arbeidsstol/kontorstol som både gir god støtte og mulighet for å variere sittestillingen, både hjemme, på skolen og i arbeid.
Bruk av fremkomstmidler for lengre avstander, som sykkel (evt. med hjelpemotor) eller elektrisk rullestol.
Aktivitetsbalanse (tidligere kalt energiøkonomisering) handler om å finne balanse mellom aktivitet og hvile (14).
Noen kan øke sin kapasitet ved gradvis opptrening.
Andre må lære å leve med sin kapasitet, dette innebærer at man må være mer bevisst på hva man skal bruke tiden og kreftene sine til.
Lær mer i en digital undervisning (webinar) om aktivitetsregulering, laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle type sykdommer og skader og tar 23 minutter.
Til tross for at flere ytelser er beregnet for problemstillinger som rapporteres hos mange med MO, erfarer TRS at disse i liten grad benyttes. Vi har ikke holdepunkter for å si om årsaken til at få benytter tiltakene er at de er lite kjent, om det er vanskeligheter å få innvilget tiltak eller om det av andre årsaker ikke er søkt.
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer fra personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
