Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Psykologiske forhold ved multiple osteokondromer og lignende sykdommer
Multiple osteokondromer, Olliers syndrom (enkondromatose), Maffuccis syndrom og metakondromatose er sjeldne bensykdommer som kjennetegnes blant annet av at det dannes brusksvulster i skjelettet. Sjeldensenteret, enhet Sunnaas erfarer at mange lever godt med disse diagnosene, men at en i perioder også kan oppleve psykologiske utfordringer og behov for støtte.
Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
Multiple osteokondromer (MO), Olliers syndrom, Maffuccis syndrom og metakondromatose er sjeldne diagnoser. De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side. Der finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.
Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
Psykologiske forhold ved multiple osteokondromer og lignende sykdommer
Å leve med risiko for utvikling av kreft
En sjelden kulesykdom som MO, Olliers syndrom, Maffuccis syndrom innebærer en risiko for utvikling av benkreft (kondrosarkom) (1,2). Det er kun beskrevet to tilfeller av benkreft ved metakondromatose. Selv om risikoen er lav, kan den gi bekymring og følelser som redsel og hjelpesløshet. Denne risikoen kan gjøre at noen retter mye oppmerksomhet mot kroppslige signaler og smerte, som igjen kan forsterke smerteopplevelsen.
Les mer om mestring av smerter og psykisk helse ved sjeldne diagnoser
Det er naturlig å oppleve perioder med bekymring, for eksempel ved forverring av tilstanden eller i forbindelse med operasjoner. Regelmessige undersøkelser og informasjon kan bidra til å redusere bekymring. Dersom du velger å oppsøke informasjon på Internett, er det viktig å ha et kritisk blikk til informasjon og informasjonskilder.
Å være ung med MO og Olliers syndrom
I denne filmen møter du unge som forteller om sine erfaringer med å leve med MO og Olliers syndrom.
I denne filmen forteller Ingrid om sine strategier for å mestre livet med MO.
Referanser
- Porter DE, Lonie L, Fraser M, Dobson-Stone C, Porter JR, Monaco AP, et al. Severity of disease and risk in malignant change in hereditary multiple exostoses. J Bone Joint Surg Br. 2004;86:1041–6.
- Verdegaal SH, Bovee JV, Pansuriya TC, m.fl. Incidence, predictive factors, and prognosis of chondrosarcoma in patients with Ollier disease and Maffucci syndrome: an international multicenter study of 161 patients. Oncologist. 2011;16(12):1771-9.
Sist oppdatert 28.08.2025