Fibrøs dysplasi

Fibrøs dysplasi er en sjelden, medfødt tilstand der deler av det normale benvevet blir erstattet av fibrøst vev. Fibrøst vev er områder i skjelettet med unormal/ skjørere beinstruktur. Mennesker med fibrøs dysplasi kan leve gode liv med aktivitet, utdanning, jobb og familieliv.

Kort om fibrøs dysplasi

Fibrøs dysplasi (FD) kan påvirke ett ben (monostotisk type) eller flere ben (polyostotisk type) i kroppen. Det er stor variasjon i hvor mye man er påvirket. Noen har få symptomer, mens andre har mange (1).

Vanlige kjennetegn er feilstillinger og atypiske brudd. FD kan også gi smerter. Andre symptomer kan være ulik benlengde, skjeve ben og vanskeligheter med å gå. Noen merker en kul i skjelettet som det første symptomet, eller forandringen oppdages tilfeldig på et røntgenbilde. 

Skjelettforandringene forekommer hyppigst i ansiktsskjelettet og hodeskallen (skallebasis), lårbenet og ribbena, men kan forekomme i alle deler av skjelettet (1).

Der ansiktskjelettet er påvirket kan fibrøs dysplasi føre til skjevheter i ansiktet og kjeven, og det kan bli vanskelig å tygge. I sjeldne tilfeller kan forandringene føre til trykk på balanse-, hørsels- eller synsnervene. Dette kan gi balanseproblemer, hørsels- og synsnedsettelser (1).

Fibrøs dysplasi er som regel ikke til stede ved fødselen. De fleste skjelettsymptomene oppstår før 10-års-alderen, og vanligvis tidligere i ansiktsskjelettet og ved polyostotisk type (1, 2). Nye fibrøse forandringer i skjelettet avtar vanligvis rundt puberteten, etter at skjelettet er ferdig utvokst. Nye forandringer kan imidlertid ses i voksen alder, særlig ved polyostotisk type (1).

Brukerforeninger

Foreningen Fibrøs Dysplasi / McCune-Albrightssyndrom Norge Fibrous Dysplasia Foundation (USA)

Les mer om ulike forhold ved fibrøs dysplasi:

Medisinske forhold: Diagnostikk, behandling og oppfølging 

Diagnosebetegnelser

ICD-10-kode: Q78.1. OMIM-kode: 174800. Orphakode: 249. Monostotisk type: Orhakode 93277.  Polyostotisk type: Orphakode 93276

Årsak

Fibrøs dysplasi skyldes en genforandring (mutasjon) i genet GNAS, som oppstår tidlig i fosterlivet. Utbredelsen og alvorlighetsgraden vil variere mye fra person til person. Den er avhengig av når i celleutviklingen genforandringen oppstår og hvilke cellerekker som er påvirket (såkalt mosaikk). Tilstanden er ikke arvelig.

Forekomst

Antallet som lever med fibrøs dysplasi (forekomst) er usikkert, men anslås til å være rundt en person per 100 000 innbyggere (2).

Diagnostikk

Diagnosen stilles på bakgrunn av symptomer, fysiske (kliniske) funn og skjelettrøntgen. For å stille diagnosen kreves to eller flere synlige benforandringer på røntgen. Diagnosen kan eventuelt bli bekreftet med en gentest eller vevsprøve, men kan ikke utelukkes selv om gentesten er normal (negativ). En røntgenundersøkelse der opptaket av et radioaktivt stoff i skjelettet blir målt (skjelett-scintigrafi) viser hvilke områder av kroppen som er påvirket av diagnosen.

Fibrøs dysplasi kan opptre i kombinasjon med hormonforstyrrelser og hudforandringer (cafè-au-lait-flekker). Dette forekommer hos rundt tre prosent av dem som har fibrøs dysplasi. Tilstanden kalles da McCune-Albrights syndrom. Alle med diagnosen fibrøs dysplasi bør derfor bli vurdert henvist til spesialist på hormonsykdommer (endokrinolog) ved diagnosetidspunktet (1). 

Les mer om McCune-Albrights syndrom

Behandling

Det finnes ingen behandling som helbreder fibrøs dysplasi. Behandling og tiltak må derfor rettes mot symptomene:

Skjelettet:

  • Behandling av brudd gjøres etter vanlige retningslinjer. Ved brudd i de fibrøse områdene bør man konsultere en kirurg som har erfaring med diagnosen.
  • Kirurgi kan være aktuelt ved noen typer brudd og feilstillinger i skjelettet som gir personen problemer.
  • Ved smerter i skjelettet kan bisfosfonat-behandling som også brukes ved benskjørhet ha effekt (3, 4)

Muskulaturen:

  • Det er viktig å bevare muskelstyrken gjennom å være fysisk aktiv. Les mer om dette i avsnittet "fysisk funksjon, aktivitet og trening" nedenfor.

Komplikasjoner:

  • Brudd, feilstillinger i skjelettet og ulik benlengde. 
  • En nederlandsk studie fant at skjelettsmerter, tretthet og mangel på energi (fatigue) var vanlig, særlig ved polyostisk type og McCune-Albrights syndrom (5).
  • Fibrøs dysplasi kan også forekomme i ryggvirvlene. Dette kan føre til skjev rygg (skoliose).
  • En sjelden gang (hos under en prosent) kan skjelettforandringene utvikle seg til kreft (2, 3).
  • Ved fibrøs dysplasi i ansiktsskjelettet kan syns- eller hørselsnervene bli påvirket. I tillegg kan ansiktsfasongen bli asymmetrisk.

Medisinsk oppfølging

Fysisk funksjon, aktivitet og trening

Fibrøs dysplasi (FD) hos barn og voksne kan påvirke fysisk funksjon. For eksempel vil FD i hofteregionen påvirke gangfunksjon og evne til å løpe (5).  Omfanget av funksjonsnedsettelse henger sammen med hvor mange områder i kroppen som er påvirket. I områder med FD kan det oppstå komplikasjoner som beskrevet ovenfor: buede lange knokler, feilstillinger- og nedsatt bevegelighet i ledd, sideforskjeller med ulik lengder på ben og armer, nedsatt muskel kraft, ryggskjevhet, smerter og brudd (6).

Det finnes få studier som har undersøkt hvordan FD direkte påvirker dagliglivet, men studier av helserelatert livskvalitet hos personer med diagnosen viser at mange har redusert fysisk helse (4, 6-8). Studier viser også at personer med FD kan ha lavere vitalitet = økt grad av tretthet/slitenhet (fatigue) sammenlignet med den generelle befolkningen (4).

De nevnte studiene og TRS' erfaring er at symptomene ved FD kan gi praktiske utfordringer som:

  • Gangproblemer (lengre avstander, løpe, terreng, trapper) når FD er i hofte regionen
  • Reise seg fra lave steder, f.eks. inn/ut av bil
  • Løfting, tyngre husarbeid og liknende
  • Rekke opp og ned, nå hele kroppen (kroppsvask, påkledning av sokker og sko)
  • Deltakelse i aktiviteter i hjem, skole/utdanning, arbeid og fritid

Fysioterapi ved fibrøs dysplasi

Grunnlag for fysioterapitiltak og behandling er alltid en grundig funksjonsvurdering. Fysioterapien generelt har som mål å optimalisere funksjon og redusere komplikasjoner. I forhold til FD anbefales det å rette behandlingen mot mulig stivhet i ledd og muskelsvakhet som kan oppstå i områder med FD. Det er ikke uvanlig at det også oppstår forskjell i lengde av knoklene. Når dette skjer i bena bør det bli korrigert for å motvirke følger som skjevbelastning og ryggplager (5).

TRS har erfart at noen barn med fibrøs dysplasi har fysioterapi både i barnehagen og skolen. Fysioterapi blir ofte anbefalt etter brudd eller operasjoner. Behandlingen er som regel øvelser og egentrening. Foreldrene har fortalt at fysioterapi er nyttig. Spesielt når brudd gir avbrudd i den motoriske utviklingen og barnet trenger hjelp til å trene seg opp og utvikle motoriske ferdigheter.

De voksne TRS har møtt har i liten grad hatt fysioterapibehandling og har heller ikke hatt det i oppveksten.

Fysioterapi som erfaringsmessig kan være aktuelt:

  • Styrke- og bevegelighetsøvelser i områdene som er rammet av FD allerede i barneårene (5)
  • Egentreningsprogram, eller treningsformer som fremmer bevegelighet og styrke
  • Trening av enkeltfunksjoner som balanse
  • Opptrening etter operasjoner eller etter brudd

Brudd i fibrøse områder fører ikke til varig forandring av funksjon, men ofte til en midlertidig begrensning. Brudd forekommer mest i barneårene (6-10 år) (5, 7)

Fysisk aktivitet og trening

Det finnes ingen studier om fysisk aktivitet og trening ved FD. TRS har erfart at noen må ta hensyn i aktiviteter som innebærer høy intensitet og dermed fare for skader. Det kan være kontakt-idretter som håndball og fotball, risikosport eller hopping på trampoline sammen med andre. Det er flere som forteller at det fungerer fint med styrketrening, sykling, svømming og varmtvannsbasseng. Det er anbefalt å jobbe med styrke og bevegelighet i områder som er påvirket av FD, spesielt i hofteregion (5).

Les mer om kroppsøving i avsnittet om dagligliv og skole nedenfor.

Psykologiske forhold

Personer med FD kan leve gode og aktive liv med utdanning, jobb, familieliv og fritidsaktiviteter. Studier om psykologiske forhold og livskvalitet (5, 7, 9, 10) viser at det å leve med FD påvirker personer i ulik grad, men at mange har utfordringer i forhold til fysisk funksjon og at de har mindre energi (vitalitet) i forhold til andre (4, 7). Til tross for dette viser forskningen at de har lite utfordringer sosialt og følelsesmessig (4).  Så langt er det lite forskning hvor personer med diagnosen og deres pårørende selv beskriver hvordan det oppleves å leve med FD i dagliglivet.

I samtalegrupper på kurs for personer med FD og deres pårørende har TRS fått innblikk i både utfordringer og mestringsstrategier. Temaer som oftest har blitt berørt er:

Å leve med en lite kjent og lite synlig diagnose.

  • Det kan være belastende å leve med en diagnose som få kjenner til. Det betyr at man selv ofte må forklare diagnosen til andre.
  • Det kan være vanskelig å vite når og hvor mye man skal informere andre, siden man ikke ønsker å gjøre seg selv eller sitt barn mer spesiell enn nødvendig.
  • Det kan oppleves som vanskelig å bli forstått eller trodd på, da diagnosen ofte er lite synlig.
  • Noen blir ikke så høye som andre, og dette kan oppleves som frustrerende.

Å leve med smerter

  • En del plages i perioder med smerter. Noen beskriver smertene som en type «voksesmerter», mens andre opplever dem mer som «anfall» med influensalignende symptomer.
  • Det kan være tøft for foreldre å oppleve at barna har vondt. Det kan føre til at man føler seg litt rådvill og maktesløs.
  • Strategier for å håndtere smerter som brukere forteller om: «Å late som at alt er greit», hvile, å være i fred, meditasjon, bevegelse, varme eller kulde. Smertestillende medisin brukes i beskjedent omfang.

Møte med helsevesenet

  • Flere forteller om opplevelser av å møte et helsevesen som kjenner lite til diagnosen, noe som har resultert i manglende eller sprikende informasjon. Dette kan gjøre en utrygg på om man får den riktige oppfølging.
  • Det å føle seg godt ivaretatt i helsevesenet er viktig, særlig når man lever med en uvisshet knyttet til om tilstanden vil utvikle seg andre steder i kroppen. Foreldre fremhever dette, også med tanke på hva de kan si til barna om diagnosen og fremtiden.
  • Mange fremhever at det å få retningslinjer for oppfølging i helsevesenet vil kunne være til hjelp og gi en trygghet.

Påvirkning av ansiktet

  • Det å være påvirket i ansiktsskjellettet kan oppleves som vanskelig. For noen betyr det at hørsel, syn eller evne til å gape er noe påvirket. Noen føler på at de ser annerledes ut, selv om andre mennesker kan synes det er lite synlig.

Å ta hensyn - men ikke for mye

  • Det kan være vanskelig å finne balansen mellom å ta hensyn og å ikke begrense for mye. Mange har lyst til å være med på det meste, mens de samtidig må ta hensyn til risikoen for brudd. Å forsøke å finne best mulig balanse mellom aktivitet og hvile kan være med på å hindre at man «går på en smell», men det er ikke så enkelt når formen kan variere fra dag til dag.
  • Mange trekker frem at det er bra å bli tatt litt hensyn til, men at man ikke ønsker å bli behandlet for annerledes av andre. Et barn uttrykte det slik: «Vi er som alle andre, det er bare noen ting vi ikke kan like godt som andre».

Støtte til personer med fibrøs dysplasi

  • Det å møte eller ha kontakt med andre med samme diagnose kan oppleves som en støtte. Det kan gi mulighet for å stille spørsmål og dele erfaringer, og oppleve at man har noe felles, selv om det er store sprik i hvordan og hvor mye diagnosen påvirker den enkelte.
  • Å ha en åpen dialog mellom barn og voksne om diagnosen kan gjøre det enklere å vite hvor mye og hvordan man skal informere andre.  

Les om psykisk helse, behandlingsmuligheter og rettigheter

Dagligliv: Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid, fritid

Barn og ungdom

De fleste barn med FD blir selvstendige i daglige gjøremål på samme alder som andre barn, men kan ha behov for å bruke mere tid og/eller benytte hjelpemidler. Det er viktig at barn og unge med FD får delta i aktivitet på lik linje med de andre og at upraktiske forhold i omgivelsene ikke hemmer selvstendighetsutviklingen. Behov for praktisk tilrettelegging og pedagogiske tilpasninger vil være avhengig av alvorlighetsgraden av diagnosen. En god funksjonsundersøkelse vil kunne avdekke behov for kompenserende tiltak (8). I barnehage og skole er god sittestilling og arbeidsstilling essensielt. Noen kan ha behov for regulerbar arbeidsstol og/eller arbeidsbord.

Barn med FD kan ha vansker med å gå og løpe like fort og langt som andre, og kan dermed trenge å bruke et ganghjelpemiddel, som for eksempel sparkesykkel eller rullestol (6) Gangvansker øker i perioder med brudd. Barn og unge med FD kan delta i de fleste aktiviteter, men kan ha behov for tilrettelegging i kroppsøvingsfaget på skolen (se nedenfor).

På skoleturer og utedager kan barn med FD ha behov for tilpasset opplegg, de kan trenge oftere pauser og for noen er det nødvendig å bruke et framkomstmiddel som sykkel eller elektrisk rullestol. Da er det viktig med planlegging av turen med tanke på hvordan framkomstmiddelet skal bringes med. For å kunne delta i ulike lek-, sport og fritidsaktiviteter, har mange behov for tilpasset utstyr eller aktivitetshjelpemidler.

Rutiner for å håndtere brudd i barnehagen og på skolen

Barn med FD har lettere for å brekke ben enn andre barn. Det er viktig at barnehagen og skolen har rutiner for hva som skal gjøre ved brudd slik at det ikke oppstår handlingslammelse blant personalet i akutte situasjoner. Personalet i barnehagen/på skolen må også gjøres kjent med barnets reaksjon på smerte.

Hvordan vet man at barnet har fått et brudd?

Tegn: Smerter, beveger ikke på arm/ben, misfarging, feilstilling, kjenn forsiktig over bruddstedet. Bekreftes/ avkreftes med røntgenbilde.

Beredskap dersom barnet brekker i barnehagen eller på skolen:

  • Lag en skriftlig beredskapsplan for hva som skal gjøres ved mistanke om brudd, i samarbeid med foreldrene og skolepersonalet. Det er gunstig å ha mer enn én person i barnehagen/på skolen som er godt kjent med planen og som kan samarbeide tett med foreldrene.

Beredskapsplanen bør inneholde:

    • Oversikt over tegnene på at brudd har oppstått
    • Veiledning i akuttbehandling (inkludert smertelindring)
    • Navn og telefonnummer til den/de som skal kontaktes.
  • Utarbeid et skriv som den enkelte kan ha med til legevakt eller sykehus
  • Lag en liten "førstehjelpssekk for brudd" som kan være med på turer etc. Den bør inneholde beredskapsplanen, støttebandasjer, smertestillende medisin og eventuelt en oppblåsbar støtteskinne/ortose til å stabilisere den legemsdelen som er brukket.

Kroppsøving

Kroppsøving er et allmenndannende fag som har til hensikt å gi elevene kompetanse til å ta vare på egen helse gjennom en fysisk aktiv livsstil og livslang bevegelsesglede. Kroppsøving er en sosial og faglig læringsarena der elevene skal lære å bruke kroppen gjennom sentrale områder som lek, idrett, dans, svømming og friluftsliv, ved å oppleve mestring, fair play og inspirasjon i aktivitet sammen med andre(11-13).

I følge opplæringsloven skal elevene ha en likeverdig opplæring og et tilfredsstillende utbytte av undervisningen. Opplæringen må ha stort rom for tilpasning og ta hensyn til at alle elever er ulike. En likeverdig opplæring må ta utgangspunkt i elevens evner, forutsetninger, interesser og behov. For å kunne skape en likeverdig og inkluderende opplæring for alle i kroppsøvingsfaget, må man tenke alternativer rundt fagets oppbygging og handlingsrom (14-16).

Kroppsøving for personer med Fibrøs dysplasi

Personer med FD kan delta i kroppsøving sammen med sine jevnaldrende, men vil i perioder med brudd, deformiteter, smerter og økt trøttbarhet, kunne ha ulike utfordringer som gir fysiske funksjonsnedsettelser i forhold til å utøve fysisk aktivitet (3).

Med bakgrunn i dette ser det ut til at elever med FD kan ha utfordringer med følgende:

  • Brudd, nedsatt kroppskontroll, koordinasjon, balanse og gangfunksjon
  • Utvikling av feilstillinger i ryggen, brystkassen, beina og føttene
  • Smerter fra musklene og skjelettet
  • Unormal tretthet (fatigue)
  • Nedsatt muskelstyrke
  • Nedsatt utholdenhet
  • Nedsatt tempo
  • Dårlig selvbilde og selvtillit
  • Engstelse
  • Manglende kompetanse på grunn av langvarig fravær i bruddperioder og ved behandling
  • Bivirkninger av medikamentell behandling
  • Varierende aktivitetserfaring
           

Kroppsøvingslærer bør:

  • Tilrettelegge aktiviteter som ballspill og andre kollisjonsidretter med høy intensitet (for eksempel ved bruk av farget vest for å synes bedre og unngå kollisjoner)
  • Tilpasse og variere arealet der aktiviteten skal foregå (både inne og ute)
  • Variere gruppesammensetningen og størrelsen på gruppen
  • Planlegge valg av aktiviteter godt
  • Variere type, varighet og intensitet på aktiviteten
  • Gi mulighet for pauser/kunne velge aktiviteter med lavere intensitet
  • Variere instruksjonsmetodene (problemløsningsmetoden, instruksjonsmetoden)
  • Ha gode regler
  • Vurdere behov for hjelpemidler ut i fra type aktiviteter som er planlagt/valgt
  • Vurdere behovet for assistent (helt, delvis, i perioder med brudd)
  • Ha en handlingsplan hvis/når det oppstår brudd, se brudd og bruddbehandling ovenfor.
  • Differensiere undervisningen

Kroppsøvingslæreren bør vurdere behovet for tilpasning i samråd med eleven og foreldrene (14, 17,18). Les om hva det er lurt å tenke på før et barn med fysisk funksjonshemming starter på skolen.

På bakgrunn av kunnskap om faget kroppsøving og om diagnosen FD anbefaler vi at det planlegges og tilrettelegges godt for elever med FD når kroppsøvingstimene har elementer med høy fart, brå vendinger, mye løp, hopp, kontaktidretter og ved turer og aktivitetetsdager. I tillegg kan garderobesituasjonen være utfordrende i forhold til det psykososiale knyttet til det å ha et annerledes utseende som gjerne følger med disse diagnosene.

Det kan være aktiviteter som elven med FD må være mer forsiktig med å delta på. Dette er et tema som det bør jobbes med i elevgruppen. Oppfølging hos fysioterapeut kan være aktuelt i perioder med brudd.

Ved eventuelle brudd og kirurgiske inngrep vil man ha en midlertidig nedsatt funksjon (3, 7), der behovet for tilrettelegginger i kroppsøving vil være økt for en kortere eller lengre periode. Forskning viser at jo hardere angrepet man er med fibrøst vev (skeletal burden), jo mer reduseres den fysiske arbeidskapasiteten (9).

Voksen alder

Dagligliv, studier og arbeidsliv

Flere studier finner at voksne med FD lever selvstendige liv med vanlige livshendelser, tar høyere utdanning og er yrkesmessig aktive på linje med den generelle befolkningen (8, 10)

Flere studier beskriver at voksne med FD skårer lavere enn den generelle befolkningen på flere områder innen fysisk funksjon (4, 8), dette bekreftes også av TRS sine erfaringer. Mange har gangvansker, men det varierer etter hvor omfattende tilstanden er (6, 19). TRS erfarer også at voksne med fibrøs dysplasi beskriver vansker med tunge løft, fysisk krevende husarbeid og hagearbeid. Tilrettelegging av omgivelser og arbeidsoppgaver, bruk av hjelpemidler og andre energibesparende tiltak kan bidra til en mindre krevende hverdag.

TRS erfarer at smerter og fravær som følge av diagnosen kan gå ut over utdanning og arbeid, og til tider virke hemmende på aktivitet og deltakelse. Vi har også sett at voksne med FD oftere kan ha redusert stillingsprosent eller gå tidligere ut av arbeidslivet enn det som er vanlig i den øvrige befolkningen.

Det er mulig å tilrettelegge utdanning og arbeidsplass for flere av de begrensningene diagnosen kan medføre.  Noen former for tiltak og ytelser som kan være aktuelle er:

  • Tilleggsstipend og annen tilrettelegging ved studier, les mer om ulike ordninger her
  • Kompensasjon for tilpasning av arbeidstid eller arbeidsoppgaver.
  • Mentorbistand og funksjonsassistanse i studier og arbeid.
  • Omskolering.
  • Transportordninger.

Til tross for at flere ytelser er beregnet for problemstillinger som rapporteres hos flere med FD,  har TRS erfaring for at disse i liten grad benyttes. Vi har ikke holdepunkter for å slå fast om lavt forbruk har sin årsak i om tiltakene er lite kjent, om det av andre årsaker ikke er søkt, eller om det er vanskeligheter med å få innvilget aktuelle tiltak. Les mer om ulike rettigheter og tjenester nedenfor.

Rettigheter og tjenester   

Les om ulike rettigheter og tjenester i det offentlige

Referanser

  1. Lee J, FitzGibbon E, Chen Y, Kim H, Lustig L, Akintoye S, et al. Clinical guidelines for the management of craniofacial fibrous dysplasia. Orphanet journal of rare diseases. 2012;7(1):S2.
  2. Boyce AM, Collins MT. Fibrous Dysplasia/McCune-Albright Syndrome. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, Wallace SE, Bean LJH, Stephens K, et al., editors. GeneReviews((R)). Seattle (WA): University of Washington, Seattle. GeneReviews is a registered trademark of the University of Washington, Seattle. All rights reserved.; 1993.
  3. Robinson C, Collins MT, Boyce AM. Fibrous dysplasia/McCune-Albright syndrome: clinical and translational perspectives. Current osteoporosis reports. 2016;14(5):178-86.
  4. Majoor BC, Andela CD, Bruggemann J, van de Sande MA, Kaptein AA, Hamdy NA, et al. Determinants of impaired quality of life in patients with fibrous dysplasia. Orphanet journal of rare diseases. 2017;12(1):80.
  5. Paul SM, Gabor LR, Rudzinski S, Giovanni D, Boyce AM, Kelly MR, et al. Disease severity and functional factors associated with walking performance in polyostotic fibrous dysplasia. Bone. 2014;60:41-7.
  6. Hart ES, Kelly MH, Brillante B, Chen CC, Ziran N, Lee JS, et al. Onset, progression, and plateau of skeletal lesions in fibrous dysplasia and the relationship to functional outcome. Journal of bone and mineral research. 2007;22(9):1468-74.
  7. Leet AI, Wientroub S, Kushner H, Brillante B, Kelly MH, Robey PG, et al. The correlation of specific orthopaedic features of polyostotic fibrous dysplasia with functional outcome scores in children. The Journal of bone and joint surgery American volume. 2006;88(4):818-23.
  8. Kelly MH, Brillante B, Kushner H, Gehron Robey P, Collins MT. Physical function is impaired but quality of life preserved in patients with fibrous dysplasia of bone. Bone. 2005;37(3):388-94.
  9. Collins MT, Kushner H, Reynolds JC, Chebli C, Kelly MH, Gupta A, et al. An instrument to measure skeletal burden and predict functional outcome in fibrous dysplasia of bone. Journal of Bone and Mineral Research. 2005;20(2):219-26.
  10. Majoor B, Andela C, Quispel C, Rotman M, Dijkstra P, Hamdy N, et al. Illness Perceptions are Associated with Quality of Life in Patients with Fibrous Dysplasia. Calcified Tissue International. 2017:1-9.
  11. Utdanningsdirektoratet. Læreplan i kroppsøving. 2015.
  12. WHO. Recommendations on physical activity for health World Health Organisation2010. Available from: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44399/1/9789241599979_eng.pdf.
  13. Kriemler S. MU, Martin E., van Sluijs EM, Andresen LB, Martin BW. Effect of school based interventions on physical activity and fitness in children and adolescents: a review og reviews and systematic update. 2011:923-30.
  14. Utdanningsdirektoratet. Likeverdsprinsippet.25.08.2015.
  15. Barneombudet AL. Uten mål og mening. 2017:85.
  16. Svendby EB. Jeg kan og jeg vil, men passer visst ikke inn. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning). Doktorgradsavhandling Norges idrettshøgskole 2013. p. 249.
  17. Utdanningsdirektoratet. Tilpasset opplæring. 25.08.2015.
  18. Kunnskapsdepartementet. Opplæringsloven. 2017.
  19. Leet AI, Collins MT. Current approach to fibrous dysplasia of bone and McCune–Albright syndrome. Journal of children's orthopaedics. 2007;1(1):3-17.


Sist faglig oppdatert mars 2018.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.