Psykologiske forhold ved fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom

Psykologiske forhold​​​ ved fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom

Studier om psykologiske forhold og livskvalitet viser at det å leve med FD/MAS påvirker personer i ulik grad (1-3). FD/MAS kan gi fysiske begrensninger, smerter og påvirke energinivå (4). I tillegg kan synlige skjelettforandringer i ansiktet påvirke den psykiske helsen og sosial fungering (5-7). 

Noen studier viser at både voksne og barn med FD/MAS opplever lavere livskvalitet sammenlignet med den generelle befolkningen (1, 7, 8). Til tross for dette viser andre studier at personer med disse diagnosene fungerer godt sosialt og mestrer de følelsesmessige utfordringene på en god måte (4, 9).

Støtte til barn og unge

Det er viktig å støtte barn og unge i å håndtere følelsesmessige utfordringer og uønsket oppmerksomhet (6, 8). Ung Face It kan være et nyttig selvhjelpsverktøy for ungdom med en tilstand eller skade som påvirker utseendet. Her finner du Ung Face it.

Bekymring for brudd

Noen barn med FD kan ha lett for å få benbrudd, dette kan gi bekymring for foreldre. Dette kan du lese mer om under psykologiske forhold ved osteogenesis imperfecta (OI), en annen sjelden diagnose med høy risiko for brudd.

Her finner du siden om psykologiske forhold ved OI

Film om å ha et barn med FD/ MAS

I denne filmen møter du Monica som forteller om å ha en liten sønn med Fibrøs dysplasi og McCune Albrights sy​​​​ndrom.

Psykologiske forhold og støtteti​​​ltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side:

• å få et barn med en sjelden diagnose
  • genetisk veiledning, støttetiltak til foreldre og familie, med mer
• å leve med en sjelden diagnose
  • føle seg annerledes, leve med smerter, mestring, med mer

På siden finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.