Kurs for personer som nylig har fått diagnosen Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom og deres pårørende 2018

Dette er nettsiden for kurs for personer som nylig har fått diagnosen Marfans syndrom eller Loeys-Dietz syndrom og deres pårørende 8.-10.  oktober 2018. Presentasjonene fra kurset vil du finne på denne siden.

​Sjekklister og​​​ tips

Under finner du sjekklister og tips om noen utvalgte tema er ment som en hjelp til å tenke over ditt forhold til arbeid og aktivitet. Dette kan du bruke før, under og etter samlingen og blir brukt aktivt i bolken om arbeid og rettigheter på onsdag i kursuka.

Last ned arbeid og aktivitet: Tips og sjekklister

Present​​asjoner

Presentasjon om Marfans syndrom: Medisinsk informasjon

Presentasjon om Loeys-Dietz syndrom: Medisinsk informasjon

Presentasjon om hverdagslivets utfordringer og muligheter

Beskrivelse a​​v økter

Nydiagnostisert: tanker og føl​​elser

Hensikten med denne økten er å utveksle erfaringer, møte andre i lignende situasjoner, og få gjort seg noen tanker om egen situasjon.  Psykologene Eirik Wahl Seeberg og Anne-Mette Bredahl vil introdusere temaer som vi vet har vært viktige for mange.

  • Opplevelsen av å få en ny diagnose

  • Påvirkningen på livet og hverdagen

  • Møtet med helsevesenet

  • Forventninger til tiden som kommer

  • Påstand: En diagnose trenger ikke bare å være en belastning.

Les mer om diagno​​sene på våre nettsider

Marfans synd​rom

Loeys-Dietz syndrom



Sist oppdatert 13.12.2022