Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Ressursside
Kurs om fibrøs dysplasi/ McCune-Albrights syndrom og X-bundet hypofosfatemi, 2026
Kurset ble arrangert på Frambu i april 2026. Her vil vi legge ut informasjon og presentasjoner fra kurset
Om kurset
Kurset var for personer med diagnosene fibrøs dysplasi/ McCune-Albrights syndrom (FD/MAS) og X-bundet hypofosfatemi (XLH), og deres foresatte/ pårørende
Hensikten med kurset var å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med disse diagnosene. I tillegg kunne ansatte ved Sjeldensenteret - enhet Sunnaas fordype seg i kunnskap om diagnosene og lære av deltakernes erfaringer.
Presentasjoner og informasjon
Presentasjoner
Kommer her i etterkant av kurset
Råd om trening og fysisk aktivtet
- Her kommer eksempler på treningsøvelser som ble vist på kurset. Dette kan være et utgangspunkt for å lage sitt eget treningsopplegg.
Rehabiliteringsopphold
Vi informerte på kurset om to rehabiliterings - gruppeopphold som kan være aktuelle for voksne med FD/MAS og XLH. Disse arrangeres høsten 2026, og er et samarbeid mellom Sjeldensenteret - enhet Sunnaas og Haugland rehabiliteringssenter og Valnesfjord helsesportsenter. Her finner du informasjon om oppholdene og om henvisning:
- Gruppeopphold for voksne med sjeldne bensykdommer på Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter 19.08-02.09.2026
- Opphold på Valnesfjord Helsesportsenter for voksne med sjeldne skjelettsykdommer 08.09-30.09.2026
Mer informasjon
Sjeldensenteret - enhet Sunnaas har laget mye informasjon som kan være aktuell:
Om diagnosene
Om rettigheter og tjenester i det offentlige
Om ulike tema ved det å ha en sjelden diagnose
Sist oppdatert 15.04.2026