Tid og sted
Når
- 27. nov. 2023, 09:00 - 00:00
- 28. nov. 2023
- 29. nov. 2023, 00:00 - 15:00
Type arrangement
Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende
Arrangør
Påmelding
Frist for påmelding: 27. aug. 2023
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) er kompetansesenter for personer med Sticklers syndrom. TRS fikk for 3-4 år siden ansvar for denne diagnosen.
Vi inviterer nå til kurs for personer med Sticklers syndrom og deres pårørende. I tillegg til å bruke egne fagpersoner inviterer vi foredragsholdere fra ulike eksterne fagmiljøer, som har kunnskap på området.
Hensikt og innhold
Hensikten med kurset er å gi deltakerne informasjon, og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Det blir faglige innlegg og gruppesamtaler.
Aktuelle tema:
- Medisinske forhold; diagnostisering, oppfølging og behandling
- Fysioterapi, fysisk aktivitet og trening
- Psykososiale forhold
- Utdanning, arbeid og hverdagsliv
Barna vil få aktivitetstilbud i skole/barnehage på Frambu. Frambu tilbyr også ulike kveldsaktiviteter for barn og voksne.
TRS planlegger å gjøre en studie i forbindelse med kurset, med temaet Å leve med Sticklers syndrom. Mer informasjon kommer senere.
Organisering av kurset
Ankomst Frambu mandag 27.11 med innkvartering fra kl. 09.00. Programmet starter kl.10.30, lunsj kl. 11.30-12.30. Kurset avsluttes onsdag 29.11 ca. kl.15.00, avreise etter programslutt.
Målgruppe
Kurset er for:
- voksne med Sticklers syndrom med en voksen pårørende
- barn med Sticklers syndrom med foreldre/ foresatte
For å kunne delta må personen med diagnosen være registrert bruker ved TRS. Om du ikke er registrert kan du henvende deg til TRS for registering.
Vi gjør oppmerksom på at søsken uten diagnose dessverre ikke kan delta på kurset.
Praktiske opplysninger
TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Personer med diagnose som er i arbeid har rett til sykepenger og foreldre til barn med diagnose har rett til opplæringspenger. Pårørende får dekket reise og opphold, men har ikke rett til sykepenger fra NAV.
Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg.
Alle søkere får skriftlig tilbakemelding innen 20.september.