Forskningsgruppe

Sjeldne tilstander

Hovedformålet til forskningsgruppen er å stimulere til innhenting, nyskaping og formidling av forskning og kunnskap om de sjeldne tilstandene som TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) har ansvar for.

Målet med forskningen er å bidra til kvalitetsforbedring av tilbudet til personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Kunnskaps-formidling til fagpersoner og å øke forståelse i samfunnet for de ulike aspektene ved å leve med en sjelden diagnose er også sentralt.

Forskningsgruppen skal fungere som en faglig katalysator for forskningsprosjekter ved TRS, bidra til søknader om eksterne forskningsmidler og være et sted for diskusjon av forskningsmessige problemstillinger og utvikling av fagfeltet. Forskningsgruppen er rådgivende for ledelsen ved TRS i spørsmål som gjelder forskning ved kompetansesenteret.

Mer om forskningen på TRS

TRS utvikler og sprer kunnskap om sjeldne diagnoser ved å delta i forskning og forskningsnettverk. TRS ønsker å være en attraktiv partner for forskningssamarbeid, med PhD kandidater, masterstudenter, postdoktorforskere og gjesteforskere. Målet er å generere kunnskap som er til nytte for brukerne av tjenestene våre.

Den tematiske forskningsgruppen består av daglig leder ved TRS, seks personer med PhD og to PhD-studenter. Disse har tilknytning til ulike internasjonale universiteter, institusjoner og forskningsnettverk.

Forskningen retter seg mot spørsmål reist av personer med diagnosene, deres pårørende, fagpersoner og  andre relevante tjenester (for eksempel skole og utdanningssystemet og NAV), og inkluderer systematisk brukerorganisasjonene. Forskning i feltet sjeldne medfødte diagnoser forholder seg til en rekke metodologiske utfordringer, og å bidra til utvikling av relevante forskningsmetoder er derfor også et viktig fokus.

Forskningen på TRS inkluderer både primær- og sekundærstudier:

  • Epidemiologiske studier
  • Registerstudier
  • Kvalitative studier
  • Mixed-Method studier
  • Kunnskapsoppsummeringer; oppsummering, sammenstilling og eller syntetisering av eksisterende forskning

Våre prosjekter følger de etiske og juridiske retningslinjer for sosial og medisinsk forskning, slik som informert samtykke, konfidensialitet, deltagernes løpende rett til å trekke samtykket til deltakelse, vurdering av potensielle konsekvenser av deltakelse, og til enhver tid å praktisere etisk forskningsadferd.

Research at TRS, in english

At TRS we generate and distribute knowledge about rare disorders by participating in research and research networks. By aspiring to be an attractive partner for research collaboration - including external PhD candidates, masters` students, postdoctoral researchers, and guest researchers, our goal is to conduct and collaborate in research that benefit the users of our services.

The center includes an active interdisciplinary research group consisting of daily leader at TRS, one associate professor, six Ph.d.s and two Ph.D-fellows. The members also affiliate with multiple international universities, institutions and research networks.

Our research is influenced by questions from service users and their peers, clinicians, other relevant services (e.g. the school/educational systems, the Norwegian labor and welfare administration (NAV), etc), and systematically includes non-governmental organizations (NGOs).  Several methodological challenges are present in research on rare congenital disorders, thus contributing to the development of relevant methods becomes a simultaneous focus. Our research includes primary and secondary studies:

  • Epidemiological studies
  • Registry studies
  • Qualitative studies
  • Mixed-methods studies
  • Evidence syntheses, summarizing, collation and/or synthesis of existing research

Our projects apply to legal, ethical and regulatory principles of social and medical research. These include: Informed consent, confidentiality, the right of participants to withdraw from studies at any time, the consideration of any possible consequences of participation, and always the practice of ethical research behavior.


Ledelse og kjernesammensetning

Leder

Anne Mette Bredahl, ph.d., psykologspesialist.

Fra 01.02.2020 vikarierer Ellen Berg, ph.d., spesialpedagog, TRS/ førsteamanuensis OsloMet - storbyuniversitetet, som leder. Kontakt: ellen.berg@sunnaas.no

Faste deltakere

  • Gry Velvin, ph.d., sosionom, TRS
  • Ingeborg Lidal, ph.d., overlege, TRS
  • Jannike Kathrine Vikan, ph.d. student, sosionom Sunnaas sykehus
  • Lena Lande Wekre, ph.d, overlege, TRS
  • Svein O. Fredwall, ph.d. student, medisinsk rådgiver, overlege, TRS

I tillegg deltar Kjersti Vardeberg, senterleder TRS.

Andre deltakere

Forskningsgruppens sammensetning vil være dynamisk og variere over tid, prosjektledere for påtenkte eller pågående prosjekter deltar ved behov.

Forskningsprosjekter

Les mer om forskningen om sjeldne tilstander: