Osteopatia Striata, cranial sclerose syndrom

​Osteopatia striata, cranial sclerose syndrom  (også kalt Robinow-Ungers syndrom), er en sjelden bensykdom med påvirkning av de lange knoklene i kroppen og ansikts- og hodeskjelettet. Ganespalte, hørselsetap og andre symptomer forekommer også.

TRS har ennå ikke utviklet en egen diagnosebeskrivelse for osteopatia striata (også kalt Robinow-Ungers syndrom). Du finner en beskrivelse på engelsk hos Orphanet.  

Mer informasjon

Om sjeldne bensykdommer

TRS har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med sjeldne bensykdommer: Medisinske forhold, fysisk funksjon - aktivitet og trening og om dagliglivet (barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning arbeid og fritid).  Informasjonen kan være aktuell for personer med osteopatia striata, cranial sclerose syndrom  og deres fagpersoner.

Om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser. Du finner informasjon om dette på en egen side.

Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Om rettigheter og tjenester i det offentlige

Vi har samlet informasjon og lenker om dette på egne sider.

Les om rettigheter og tjenester i det offentlige

    


 


 

Fant du det du lette etter?