Informasjon for NAV ansatte og andre fagpersoner, fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Ryggmargsbrokk og arbeidsliv

Tall fra forskning viser at 29-33 % av personer med ryggmargsbrokk var i ordinært arbeid, mens 19-29 % var i tilrettelagt arbeid (2008). Tall fra Statistisk Sentralbyrå viser at 36 % med ryggmargsbrokk eller cerebral parese var i ordinært arbeid i 2010. TRS kompetansesenter for sjelne diagnsoer (TRS) mener at disse tallene kan økes ytterligere gjennom tidlig fokus på problemområdene og tilrettelegging.


Last ned utskriftsvennlig pdf av dette faktaarket om ryggmargsbrokk og arbeidsliv

Hva er ry​​ggmargsbrokk?

Ryggmargsbrokk er en medfødt og livslang tilstand som kjennetegnes ved at nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggraden. Dette nervevevet er skadet.

De fleste har lammelser av musklene i skrittet, bena og nedre del av mage og rygg, redusert kontroll over blære og tarm og nedsatt evne til å kjenne berøring. De fleste er avhengige av å bruke forflytningshjelpemidler. Mange har kognitive vansker - problemer med å ta til seg, lagre, bearbeide og bruke informasjon.   

Utviklingsforstyrrelser som​​ ofte ses samtidig med diagnosen

Hydrocephalus ("vann​​hode")

Illustrasjonen viser hjerne med hydrocephalus  og behandling med shunt
 

  • Det dannes for mye væske i hulrommene i hjernen.
    Hodepine.
  • Økende kognitive vansker (nedsatt konsentrasjon, oppmerksomhet, initiativ, hukommelse).

Gjelder for 70-90 %

Arnold Chiari malfor​​mas​​jon

Lillehjernen og hjernestammen er forskjøvet nedover i ryggmargs-kanalen.

Illustrasjon viser hjerne med Arnold Chiari malformasjon
 

  • Hodepine, svimmelhet, samsynsproblemer.
  • Nedsatt kraft i armer og hender.
  • Pusteproblemer under søvn (søvnapne), svelgvansker.

Gjelder for 60 – 90 %

Tethered cord/ fasttj​​o​rtet ryggmarg

Nervevev som normalt skal henge løst i ryggmargskanalen, gror fast.

Illustasjon viser ryggmarg med tethered cord fatstjoret ryggmarg

  • Nye ryggsmerter.
  • Nye lammelser i bena.
  • Økende problemer med blære- og tarmfunksjon.

Gjelder for nesten alle

Syrin​​gomyeli

Utvidet hulrom inne i ryggmargens sentralkanal.

illustrasjon av ryggmarg med syringomyeli

  • Nedsatt smerte- og temperatursans i det aktuelle området.

Gjelder for ca. 50 %

Epilep​​si

Unormale elektriske utladninger i hjernen.

illustrasjon av hode med epileptisk anfall

  • Små anfall med blant annet fjernhet.
  • Store anfall med kramper og bevisstløshet.

Gjelder for ca. 20 %

Vurdering av funksjonsnivå og arbeidsevne hos personer med ryggma​​​rgsbrokk

Fellest​rekk

  • Behov for skriftlig informasjon om alle ledd i arbeidssøkerprosessen
  • Vurdering av krav til tempo
  • Sammensetning/avgrensning av arbeidsoppgaver og belastning over tid.
  • Mulighet for pauser
  • Behov for individuell tilrettelegging
  • Vurdering av tilgjengelighet (parkeringsmuligheter, toaletter)

Aktuelle vur​​deringer

  • Deltakelse hindres av manglende tilrettelegging av praktiske forhold på og utenfor arbeidsplass

«Det var ikke bare det rent praktiske med jobben som var problemet, det var alt utenom – blant annet var det vanskelig å komme seg til og fra jobb – særlig om vinteren – særlig når været var dårlig…».
Muskellammelser og bruk av forflytningshjelpemidler krever god tilrettelegging på arbeidsplassen og gode transportmuligheter til og fra arbeidet.

  • Inkontinens gjør samspill, læring og tilstedeværelse utfordrende

De fleste med ryggmargsbrokk har nedsatt kontroll over tømming av blære og tarm, såkalt inkontinensproblematikk. TRS hører eksempler på hvor vanskelig utdannings- og arbeidssituasjonen kan være når toalettet ikke er lett tilgjengelig og tilrettelagt. Mange engster seg for uhell og lukt. Gjennomgang av behov, rutiner og tilgjengelighet er vesentlig for å skape trygghet i et kommende eller eksisterende arbeidsforhold.

  • Kognitive vansker gir utfordringer i dagligliv og arbeidsliv

Det er stor variasjon i kognitiv funksjon, fra et nivå som tilsvarer gjennomsnittet for befolkningen til omfattende problemer og dermed stort hjelpebehov. Et kjennetegn ved ryggmargsbrokk er at mange har gode verbale evner, mens de har større problemer med å få gjennomført det de vil. Mange kan framstå som om de har større innsikt og ressurser enn de reelt har. Det kan gi misforståelser og føre til at de ikke får den bistanden de behøver. Det er viktig å bruke tid på å få frem reelle evner og behov.
Nevropsykologisk testing og funksjonsvurdering anbefales som grunnlag for tilrettelagt tilbud og for å sette realistiske mål for utdannelse og eventuelt arbeidsliv.

  • Nødvendig medisinsk behandling og annen oppfølging kan medføre fravær

Kartlegging av behov for oppfølging vil være en naturlig del av vurderingsgrunnlaget ved valg av yrke og arbeidsoppgaver, slik at nødvendige rutiner er kjent for alle parter. Dette er med på å skape forutsigbarhet og trygge rammer i arbeidsforholdet.

Om​​​ TRS

TRS er et landsdekkende kompetansesenter for ryggmargsbrokk og er en selvstendig avdeling under Sunnaas sykehus. Senteret er tverrfaglig sammensatt og samarbeider med brukere og tjenesteapparat på alle nivåer med problemstillinger knyttet til diagnosen. Du finner mer informasjon på www.sunnaas.no/trs  og hos Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen rh-foreningen.no

 

Sist faglig oppdatert 2013, av sosionom Trond Haagensen og lege Marie Hoff, TRS


Hva er TRS?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
Les mer om TRS, våre diagnoser og se hva slags tilbud du kan få
Dammen_foto Bård Gudim Sunnaas sykehus HF.jpg
Sist oppdatert 30.11.2022