Andre nettsider, forskning og kurstilbud om ryggmargsbrokk

​Nettsider med informasjon om ryggmargsbrokk

Brukerforening

Ryggmargsbrokk og hydroceplausforeningen ble dannet i 1991. Foreningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte: www.ryggmargsbrokk.org/

 Om ryggmargsbrokk fra andre fagmiljøer

• Vuxna födda med ryggmärgsbråck i Södra sjukvårdsregionen - nye överlevare med sällsynt tillstånd och komplexa behov

Alriksson-Schmidt A, med fler. MMCUP og Center för sällsynta  diagnoser syd, november 2016.

• Kognition vid ryggmärgsbråck - en kunskapsöversikt

Linquist B, med fler. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2015. Kunnskapsoversikten skal revideres i 2017.

• Special Issue: Spina Bifida - A Multidisciplinary Perspective

Lenke til artikkelhefte om medisinske, psykologiske og sosiale forhold ved ryggmargsbrokk. Publisert i Developmental Disabilites Research Reviews, 2010. Heftet eller enkeltartikler kan bestilles mot betaling til Wiley Online Library.

• MMCUP - Et svensk oppfølgingsprogram og for personer med ryggmargsbrokk. Løpede oppdatering.

• Nationella riktlinjer för arbetsterapeutinnsatser för barn och ungdomar födda med ryggmärgsbråck.
  Av: K. Allbrink Oskarson med flere. Stockholm, 2012.

• To get things done, the challenge of every day life for children with spina bifida. Quality of performance, autonomy and participation.
  Av: Marie Peny-Dahlstrand, september 2011.

• Få ting gjort. Behovet for startmotor i hverdagen hos barn med ryggmargsbrokk.
  Av: Anna M. Westberg, Dialogen nr. 1-2012. Astra Tech AS. Gjengitt med tillatelse.

• Nevrogen blære hos barn (2011).
  Av: Tore Selberg 2006, revidert av Petra Aden 2011. Norsk barnelegeforening, Generell veileder.

• Myelomeningocele (MMC) - ryggmargsbrokk (2011).

Av: Tore Selberg i 2006, revidert av Petra Aden i 2011. Norsk barnelegeforening, Generell veileder.

• Hva er hydrocephalus? Brosjyre om hydrocephalus.

Av: Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2006.

• Habilitering av barn med ryggmargsbrokk: Metoder, erfaringer og anbefalinger.

Redaktører Aase Frostad Fasting og Anne-Britt Skarbø, Barneklinikken, barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet, 2002.

Kurstilbud om Ryggmargsbrokk

Kurs for personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende

I løpet av året arrangerer TRS flere kurs som kan være aktuelle for personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.

Gå til kurskalenderen

Forsknings- og utviklingsarbeid om ryggmargsbrokk med bidrag fra TRS-ansatte

Pågående prosjekter

Voksne med ryggmargsbrokk - fokus på fysisk funksjon.

Prosjekttype: Fagutvikling

Status: Pågående, med oppstart i januar 2017. Planlagt avsluttet i desember 2018.

Ansvarlige: Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut, Msc. Ingeborg Lidal,overlege, Phd.  og Marie Hoff, overlege, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Les mer om prosjektet

Doktorgradsavhandlinger 

• Cognitive rehabilitation of executive functions in adults with spina bifida: efficacy of Goal Management Training." Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig TRS: Nevropsykolog Jan Stubberud. Status: Disputerte juni 2014

• Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn

En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjonshemninger og kroppsøvingsfaget

Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig: Ellen Berg Svendby. ISBN9788250204904 (h.) Finansiert av Norges Idrettshøgskole og TRS. Avsluttet 2013 

Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner

Flere av artiklene krever tilgang for å kunne lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du har spørsmål angående en artikkel.

2017

• Theory of mind in spina bifida: Relationship with intellectual and executive functioning

Av: Stubberud, J. Publisert i Scandinavian Journal of Psychology, september 2017.

• Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen. Fra tverrsnittstudien: «Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser i Norge».
  
  Av: Johansen H, Dammann B, Andresen IL. Publisert i Spesialpedagogikk, nr.3, 2017.
  

2015

• Emotional Health and Coping in Spina Bifida After Goal Management Training: A Randomized Controlled Trial

Av: Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Anne-Schanke A-K. Publisert i Rehabilitation Psychology, 2015

2014

• Goal Management Training improves everyday executive functioning for persons with spina bifida: Self-and informant reports six months post-training.

Av: Jan Stubberud, Donna Langenbahn, Brian Levine, Johan Stanghelle og Anne-Kristine Schanke. Publisert: Neuropsychological Rehabilitation, 2014. 

2013

• Goal Management Training of Executive Functions in Patients with Spina Bifida: A Randomized Controlled Trial.

Av: Jan Subberud (TRS) med flere. Publisert i Journal of the International Neuropsychological Society, 2013.

2011

• Problematic psycosocial adaption and executive dysfunction in women and men with myelomeningocele.

Av: Jan Stubberud og Gunnar Riemer, TRS. Publisert i Disability & Rehabilitation, 2011.

• Kognitiv rehabilitering av eksekutiv dysfunksjon.

          Av: Jan Stubberud. Publisert: Nevropsykologi, 2011, side 10      

• Utfordringer i forhold til deltagelse i arbeidslivet hos personer med ryggmargsbrokk

Av: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen og Gry Velvin (TRS). Ergoterapeuten, 2011.

2009

• Living with Spina Bifida: Neurological functioning in adults with serverely impaired psychosocial adaption.

Av: Stubberud J, Riemer G, Grimsrud K, Plaum PE. Cerebrospinal Fluid Research 2009 (Suppl 2): S2.

• Problematic aspects of faecal incontinence according to the experience of adults with spina bifida.  

Av: Johnsen V, Skattebu E, Aamot Andersen A, Thyberg M. Publisert i Journal of Rehabilitation Medicine 2009, 41: 506-511

2008

• Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk.

Av: Plaum PE, Riemer G, Frey Frøslie K. Sykepleien Forskning 2008, s 44-51.

• Myelomeningocele and Driving: Neuropsychological Aspects.

Av: Stubberud J. Publisert i Neurorehabilitation & neural repair, 22 (5), 606. 2008.  

2006

• Kognitiv funksjon hos unge voksne med ryggmargsbrokk. Sammenheng mellom nevropsykologiske, medisinske og demografiske variabler.
  

Av: Nevropsykolog Torhild Grete Berntsen, publisert i Biologiske forutsetninger for kulturalisering, UiO 2006; 29-45. Gjengitt med tillatelse fra redaksjonen.

• Pressure sores in adult spina bifida (SB) patients–a questionnaire based interview of the norwegian population

Av: PE Plaum, E Skattebu, G Riemer, KF Frøslie, S Rand-Hendriksen
Publisert i Cerebrospinal Fluid Research 2 (1), S40, 2005

 2002

• Flytte hjemmefra - om funksjonshemning og løsrivelse.
  

Av: Nevropsykolog Torhild Berntsen. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 2002;11.

2001

• Voiding problems and urinary tract complications in adolescents and adults with myelomeningocele.
  Av: Glott T, Stanghelle JK, Rand-Hendriksen S, Johnsen V, Thyberg M m fl. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin. 2001
• Follow up of urinary tract problems in adults with myelomeningocele.
  Av: Glott T, Stanghelle JK, Rand-Hendriksen S, M Thyberg M, Melhus M m fl. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin. 2001
• Consequences and Complications of Bladder Dysfunction in Adults with Myelomeningocele. Abstract.
  Av: Glott T, Bakke A, Rand-Hendriksen S. Publisert i European Journal of Pediatric Surgery 11 (1), 61, 2001 

1998

• Magnetic tomography of the central nervous system in adults with myelomeningocele.
  Av: Rand-Hendriksen S, Christensen B. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, 1998

• The significance of associated malformations of the central nervous system in myelomeningocele.

Av: Christensen B, Rand-Hendriksen S. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, 1998

1997

• Kognitiv funksjon hos unge voksne med ryggmargsbrokk - konsekvenser for utdannelse og arbeid.
  

Av: Psykolog Beate Ørbeck og psykolog Anne- Kristine Schanke. Tidssskrift for Norsk Psykologforening, 1997, 34; 401-407.

1995

• Kognitiv svikt - konsekvenser for bilkjøring.

Foredrag ved spesialpsykolog Torhild Berntsen, publisert i Spina 4/95.

Faktaark og brosjyrer om ryggmargsbrokk fra TRS

Om ryggmargsbrokk

• Ryggmargsbrokk og førerkort

          Faktaark for fastleger om utredning og tiltak, TRS 2017.

• Kort om ryggmargsbrokk

Brosjyre med diagnoseinformasjon, TRS 2012.

• Nyfødt med ryggmargsbrokk
  

Informasjonsbrosjyre til foreldre som venter eller akkurat har fått et barn med ryggmargsbrokk, TRS 2015.

Medisinsk oppfølging; urinveier, tarm, nevrologi, trykksår

• Medisinsk oppfølging av voksne med ryggmargsbrokk, veileder med huskeliste for fastleger.

Av: Marie Hoff og Karen Grimsrud, TRS 2016

• Oppfølging av urinveiene hos barn med ryggmargsbrokk
  

Av: Karen Grimsrud, spesialsykepleier, TRS 2012

• Faktaark: Tarmfunksjonen ved ryggmargsbrokk, TRS 2012

• Faktaark: Oppfølging av trykksår ved ryggmargsbrokk 

Av: Pål Erik Plaum, TRS 2012

Seksualitet

• Hefte: Seksualitet og ryggmargsbrokk.

Av: Karen Grimsrud, TRS, Mette Wallace, Sykehuset i Østfold, seksjon for barnehabilitering og Tove Byrmo, Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. TRS 2008.

• Hefte: Litt snakk om sex til deg som har ryggmargsbrokk.

Av K. Grimsrud og M. Wallace, TRS 2009.

Arbeidsliv

• Faktaark: Ryggmargsbrokk og arbeidsliv.

Et temaark for ansatte i NAV.
Av sosionom Trond Haagensen og overlege Marie Hoff, TRS 2013.

Sist faglig oppdatert september 2017.