​Nettsider med informasjon om ryggmargsbrokk

Brukerforening

Ryggmargsbrokk og hydroceplausforeningen ble dannet i 1991. Foreningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte: rh-foreningen.no

 Om ryggmargsbrokk fra andre fagmiljøer

• Vuxna födda med ryggmärgsbråck i Södra sjukvårdsregionen - nye överlevare med sällsynt tillstånd och komplexa behov

Alriksson-Schmidt A, med fler. MMCUP og Center för sällsynta  diagnoser syd, november 2016.

• Kognition vid ryggmärgsbråck - en kunskapsöversikt Linquist B, med fler. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2015. Kunnskapsoversikten skal revideres i 2017.
• Special Issue: Spina Bifida - A Multidisciplinary Perspective Lenke til artikkelhefte om medisinske, psykologiske og sosiale forhold ved ryggmargsbrokk. Publisert i Developmental Disabilites Research Reviews, 2010. Heftet eller enkeltartikler kan bestilles mot betaling til Wiley Online Library.
• MMCUP - Et svensk oppfølgingsprogram og for personer med ryggmargsbrokk. Løpede oppdatering.
• Nationella riktlinjer för arbetsterapeutinnsatser för barn och ungdomar födda med ryggmärgsbråck. Av: K. Allbrink Oskarson med flere. Stockholm, 2012.
• To get things done, the challenge of every day life for children with spina bifida. Quality of performance, autonomy and participation.
  Av: Marie Peny-Dahlstrand, september 2011.
• Få ting gjort. Behovet for startmotor i hverdagen hos barn med ryggmargsbrokk.
  Av: Anna M. Westberg, Dialogen nr. 1-2012. Astra Tech AS. Gjengitt med tillatelse.

• Hva er hydrocephalus? Brosjyre om hydrocephalus. Av: Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2006.
  

Kurstilbud om Ryggmargsbrokk

Kurs for personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende

I løpet av året arrangerer TRS flere kurs som kan være aktuelle for personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.

Gå til kurskalenderen

Forsknings- og utviklingsarbeid om ryggmargsbrokk med bidrag fra TRS-ansatte

Doktorgradsprosjekter 

• Cognitive rehabilitation of executive functions in adults with spina bifida: efficacy of Goal Management Training." Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig TRS: Nevropsykolog Jan Stubberud. Status: Avskuttet juni 2014

• Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjonshemninger og kroppsøvingsfaget. Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig: Ellen Berg Svendby. Avsluttet 2013 

Andre prosjekter

Pågående prosjekter

• Middelaldrende og eldre personer med ryggmargsbrokk - en 4 års oppfølgingsstudie
• Prosjekttype: Fagutvikling
• Status: Pågående, med oppstart i mars 2021. Planlagt avsluttet i 2022.
• Prosjektleder: Ingeborg Lidal,overlege, Phd. TRS

Les mer om prosjektet

Avsluttede prosjekter

• Voksne med ryggmargsbrokk - fokus på fysisk funksjon.
• Prosjekttype: Fagutvikling
• Status: Avsluttet
• Ansvarlige: Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut, Msc. Ingeborg Lidal,overlege, Phd.  og Marie Hoff, overlege, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner

Flere av artiklene krever tilgang for å kunne lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du har spørsmål angående en artikkel.

2021

• Anxiety, depression, and fatigue in middle-aged and older persons with spina bifida: a cross-sectional study. Av: Lidal IB, Larsen KL. Publisert i Disability and Rehabilitation, november 2021. Les et norsk sammendrag av artikkelen.

2020

• Gait function in adults aged 50+ with Spina Bifida. Av: Larsen KL, Maalen-Johansen IK, Rennie L, Lidal I, Publisert i Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, november 2020. Les norsk sammendrag.
• The feasibility and acceptability of goal management training of executive functions in children with spina bifida and acquired brain injury. Av: Stubberud J, Holthe IL, Løvstad M, Schanke A-K, Brandt A, Finnanger T. Publisert i Neuropsychological Rehabilitation, februar 2020.

2019

• Vi med ryggmargsbrokk over 50 år. Av Hoff M, Fjeldstad B. Publisert i Spina, medlemsblad for Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen, nr 2. 2019, side 40-42.
• 50 Years and older – born with spina bifida: participation, health issues and physical function. Av: Lidahl I, Larsen KL, Hoff M. Publisert i Disability and Rehabilitation, juni 2019.

2017

• Theory of mind in spina bifida: Relationship with intellectual and executive functioning. Av: Stubberud, J. Publisert i Scandinavian Journal of Psychology, september 2017.

• Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen. Fra tverrsnittstudien: «Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser i Norge». Av: Johansen H, Dammann B, Andresen IL. Publisert i Spesialpedagogikk, nr.3, 2017. Les mer om prosjektet

  
   

2015

• Emotional Health and Coping in Spina Bifida After Goal Management Training: A Randomized Controlled Trial Av: Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Anne-Schanke A-K. Publisert i Rehabilitation Psychology, 2015

2014

• Goal Management Training improves everyday executive functioning for persons with spina bifida: Self-and informant reports six months post-training. Av: Jan Stubberud, Donna Langenbahn, Brian Levine, Johan Stanghelle og Anne-Kristine Schanke. Publisert: Neuropsychological Rehabilitation, 2014. 

2013

• Goal Management Training of Executive Functions in Patients with Spina Bifida: A Randomized Controlled Trial. Av: Jan Stubberud (TRS) med flere. Publisert i Journal of the International Neuropsychological Society, 2013.
• Health-related quality of life for children with rare diagnoses, their parents' satisfaction with life and the association between the two Av: Johansen H, Dammann B, Andresen I-L, Fagerland MW. Publisert: Health and quality of life outcomes, 2013. Les norsk sammendrag

• Riktig kosthold påvirker vekten din. Av: Riise N. Publisert i Spina, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens medlemsblad nummer 1, 2013

• Ryggmargsbrokk og ernæring, betydning for smerter og leddplager. Av: Riise N. Publisert i Spina, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens medlemsblad nummer 2, 2013

• Graviditet og fødsel hos kvinner med ryggmargsbrokk. Av: Hoff M, Grimsrud K. Publisert i Spina, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens medlemsblad nummer 2, 2013

• Kognitiv trening ved ryggmargsbrokk. Av: Stubberud J. Publisert i Spina, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens medlemsblad nummer 2, 2013

2012

• Anbefalt oppfølging av barn med MMC – et utviklingsarbeide. Av: Helland T. Publisert i Barnestafetten (tidsskrift for barnefysioterapeuter), 66:2012.

2011

• Problematic psycosocial adaption and executive dysfunction in women and men with myelomeningocele. Av: Jan Stubberud og Gunnar Riemer, TRS. Publisert i Disability & Rehabilitation, 2011.
• Kognitiv rehabilitering av eksekutiv dysfunksjon.   Av: Jan Stubberud. Publisert: Nevropsykologi, 2011, side 10         
• Utfordringer i forhold til deltagelse i arbeidslivet hos personer med ryggmargsbrokk Av: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen og Gry Velvin (TRS). Ergoterapeuten, 2011.
  

2009

• Living with Spina Bifida: Neurological functioning in adults with serverely impaired psychosocial adaption. Av: Stubberud J, Riemer G, Grimsrud K, Plaum PE. Cerebrospinal Fluid Research 2009 (Suppl 2): S2.
• Problematic aspects of faecal incontinence according to the experience of adults with spina bifida.  Av: Johnsen V, Skattebu E, Aamot Andersen A, Thyberg M. Publisert i Journal of Rehabilitation Medicine 2009, 41: 506-511

2008

• Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk. Av: Plaum PE, Riemer G, Frey Frøslie K. Sykepleien Forskning 2008, s 44-51.
• Myelomeningocele and Driving: Neuropsychological Aspects. Av: Stubberud J. Publisert i Neurorehabilitation & neural repair, 22 (5), 606. 2008.  

2006

• Kognitiv funksjon hos unge voksne med ryggmargsbrokk. Sammenheng mellom nevropsykologiske, medisinske og demografiske variabler. Av: Nevropsykolog Torhild Grete Berntsen, publisert i Biologiske forutsetninger for kulturalisering, UiO 2006; 29-45. Gjengitt med tillatelse fra redaksjonen.
• Pressure sores in adult spina bifida (SB) patients–a questionnaire based interview of the norwegian population Av: PE Plaum, E Skattebu, G Riemer, KF Frøslie, S Rand-Hendriksen. Publisert i Cerebrospinal Fluid Research 2 (1), S40, 2005

 2002

• Flytte hjemmefra - om funksjonshemning og løsrivelse. Av: Nevropsykolog Torhild Berntsen. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 2002;11.

2001

• Voiding problems and urinary tract complications in adolescents and adults with myelomeningocele. Av: Glott T, Stanghelle JK, Rand-Hendriksen S, Johnsen V, Thyberg M m fl. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin. 2001
• Follow up of urinary tract problems in adults with myelomeningocele.
  Av: Glott T, Stanghelle JK, Rand-Hendriksen S, M Thyberg M, Melhus M m fl. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin. 2001
• Consequences and Complications of Bladder Dysfunction in Adults with Myelomeningocele. Abstract.
  Av: Glott T, Bakke A, Rand-Hendriksen S. Publisert i European Journal of Pediatric Surgery 11 (1), 61, 2001 

1998

• Magnetic tomography of the central nervous system in adults with myelomeningocele. Av: Rand-Hendriksen S, Christensen B. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, 1998

• The significance of associated malformations of the central nervous system in myelomeningocele. Av: Christensen B, Rand-Hendriksen S. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, 1998

1997

• Kognitiv funksjon hos unge voksne med ryggmargsbrokk - konsekvenser for utdannelse og arbeid. Av: Psykolog Beate Ørbeck og psykolog Anne- Kristine Schanke. Tidssskrift for Norsk Psykologforening, 1997, 34; 401-407.

1995

• Kognitiv svikt - konsekvenser for bilkjøring. Foredrag ved spesialpsykolog Torhild Berntsen, publisert i Spina 4/95.

Faktaark og brosjyrer om ryggmargsbrokk fra TRS

Om ryggmargsbrokk

• Kort om ryggmargsbrokk

Brosjyre med diagnoseinformasjon, TRS 2012.

• Nyfødt med ryggmargsbrokk
  

Informasjonsbrosjyre til foreldre som venter eller akkurat har fått et barn med ryggmargsbrokk, TRS 2015.

Medisinsk oppfølging; urinveier, tarm, nevrologi, trykksår

• Medisinsk oppfølging av voksne med ryggmargsbrokk, veileder med huskeliste for fastleger.

Av: Marie Hoff og Karen Grimsrud, TRS 2016

• Oppfølging av urinveiene hos barn med ryggmargsbrokk
  

Av: Karen Grimsrud, spesialsykepleier, TRS 2012

• Faktaark: Tarmfunksjonen ved ryggmargsbrokk, TRS 2012

• Faktaark: Oppfølging av trykksår ved ryggmargsbrokk 

Av: Pål Erik Plaum, TRS 2012

Seksualitet

• Hefte: Seksualitet og ryggmargsbrokk.

Av: Karen Grimsrud, TRS, Mette Wallace, Sykehuset i Østfold, seksjon for barnehabilitering og Tove Byrmo, Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. TRS 2008.

• Hefte: Litt snakk om sex til deg som har ryggmargsbrokk.

Av K. Grimsrud og M. Wallace, TRS 2009.

Arbeidsliv

• Faktaark: Ryggmargsbrokk og arbeidsliv.

Et temaark for ansatte i NAV.
Av sosionom Trond Haagensen og overlege Marie Hoff, TRS 2013.

Sist faglig oppdatert september 2017.