Nettsider med informasjon om ryggmargsbrokk
Brukerforening
Ryggmargsbrokk og hydroceplausforeningen ble dannet i 1991. Foreningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte: rh-foreningen.no
Om ryggmargsbrokk fra andre fagmiljøer
Alriksson-Schmidt A, med fler. MMCUP og Center för sällsynta diagnoser syd, november 2016.
Linquist B, med fler. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2015. Kunnskapsoversikten skal revideres i 2017.
Lenke til artikkelhefte om medisinske, psykologiske og sosiale forhold ved ryggmargsbrokk. Publisert i Developmental Disabilites Research Reviews, 2010. Heftet eller enkeltartikler kan bestilles mot betaling til Wiley Online Library.
-
MMCUP - Et svensk oppfølgingsprogram og for personer med ryggmargsbrokk. Løpede oppdatering.
Av: Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2006.
Redaktører Aase Frostad Fasting og Anne-Britt Skarbø, Barneklinikken, barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet, 2002.
Kurstilbud om Ryggmargsbrokk
Kurs for personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende
I løpet av året arrangerer TRS flere kurs som kan være aktuelle for personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.
Gå til kurskalenderen
Forsknings- og utviklingsarbeid om ryggmargsbrokk med bidrag fra TRS-ansatte
Pågående prosjekter
Voksne med ryggmargsbrokk - fokus på fysisk funksjon.
Prosjekttype: Fagutvikling
Status: Pågående, med oppstart i januar 2017. Planlagt avsluttet i desember 2018.
Ansvarlige: Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut, Msc. Ingeborg Lidal,overlege, Phd. og Marie Hoff, overlege, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Les mer om prosjektet
Doktorgradsavhandlinger
En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjonshemninger og kroppsøvingsfaget
Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig: Ellen Berg Svendby. ISBN9788250204904 (h.) Finansiert av Norges Idrettshøgskole og TRS. Avsluttet 2013
Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner
Flere av artiklene krever tilgang for å kunne lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du har spørsmål angående en artikkel.
2017
Av: Stubberud, J. Publisert i Scandinavian Journal of Psychology, september 2017.
Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen. Fra tverrsnittstudien: «Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser i Norge».
Av: Johansen H, Dammann B, Andresen IL. Publisert i Spesialpedagogikk, nr.3, 2017.
2015
Av: Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Anne-Schanke A-K. Publisert i Rehabilitation Psychology, 2015
2014
Av: Jan Stubberud, Donna Langenbahn, Brian Levine, Johan Stanghelle og Anne-Kristine Schanke. Publisert: Neuropsychological Rehabilitation, 2014.
2013
Av: Jan Subberud (TRS) med flere. Publisert i Journal of the International Neuropsychological Society, 2013.
2011
Av: Jan Stubberud og Gunnar Riemer, TRS. Publisert i Disability & Rehabilitation, 2011.
Av: Jan Stubberud. Publisert: Nevropsykologi, 2011, side 10
Av: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen og Gry Velvin (TRS). Ergoterapeuten, 2011.
2009
Av: Stubberud J, Riemer G, Grimsrud K, Plaum PE. Cerebrospinal Fluid Research 2009 (Suppl 2): S2.
Av: Johnsen V, Skattebu E, Aamot Andersen A, Thyberg M. Publisert i Journal of Rehabilitation Medicine 2009, 41: 506-511
2008
Av: Plaum PE, Riemer G, Frey Frøslie K. Sykepleien Forskning 2008, s 44-51.
- Myelomeningocele and Driving: Neuropsychological Aspects.
Av: Stubberud J. Publisert i Neurorehabilitation & neural repair, 22 (5), 606. 2008.
2006
Av: Nevropsykolog Torhild Grete Berntsen, publisert i Biologiske forutsetninger for kulturalisering, UiO 2006; 29-45. Gjengitt med tillatelse fra redaksjonen.
Av: PE Plaum, E Skattebu, G Riemer, KF Frøslie, S Rand-Hendriksen
Publisert i Cerebrospinal Fluid Research 2 (1), S40, 2005
2002
Av: Nevropsykolog Torhild Berntsen. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 2002;11.
2001
- Voiding problems and urinary tract complications in adolescents and adults with myelomeningocele.
Av: Glott T, Stanghelle JK, Rand-Hendriksen S, Johnsen V, Thyberg M m fl. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin. 2001 - Follow up of urinary tract problems in adults with myelomeningocele.
Av: Glott T, Stanghelle JK, Rand-Hendriksen S, M Thyberg M, Melhus M m fl. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin. 2001 - Consequences and Complications of Bladder Dysfunction in Adults with Myelomeningocele. Abstract.
Av: Glott T, Bakke A, Rand-Hendriksen S. Publisert i European Journal of Pediatric Surgery 11 (1), 61, 2001
1998
Av: Christensen B, Rand-Hendriksen S. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, 1998
1997
Av: Psykolog Beate Ørbeck og psykolog Anne- Kristine Schanke. Tidssskrift for Norsk Psykologforening, 1997, 34; 401-407.
1995
Foredrag ved spesialpsykolog Torhild Berntsen, publisert i Spina 4/95.
Faktaark og brosjyrer om ryggmargsbrokk fra TRS
Om ryggmargsbrokk
Faktaark for fastleger om utredning og tiltak, TRS 2017.
Brosjyre med diagnoseinformasjon, TRS 2012.
Informasjonsbrosjyre til foreldre som venter eller akkurat har fått et barn med ryggmargsbrokk, TRS 2015.
Medisinsk oppfølging; urinveier, tarm, nevrologi, trykksår
Av: Marie Hoff og Karen Grimsrud, TRS 2016
Av: Karen Grimsrud, spesialsykepleier, TRS 2012
Av: Pål Erik Plaum, TRS 2012
Seksualitet
Av: Karen Grimsrud, TRS, Mette Wallace, Sykehuset i Østfold, seksjon for barnehabilitering og Tove Byrmo, Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. TRS 2008.
Av K. Grimsrud og M. Wallace, TRS 2009.
Arbeidsliv
Et temaark for ansatte i NAV.
Av sosionom Trond Haagensen og overlege Marie Hoff, TRS 2013.
Sist faglig oppdatert september 2017.