Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket. Medfødte forandringer i hjernen og opphopning av væske i hjernens hulrom (hydrocephalus) er vanlig.

​Andre diagnosenavn: spinal dysrafisme, myelomeningocele, spina bifida.

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk (spinal dysrafisme). I de fleste tilfellene er nerveforsyningen i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket mangelfullt utviklet.

I Norge er antallet fødte med ryggmargsbrokk synkende, med fra 13 tilfeller i 2010 til ett nyfødt barn i 2014. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring (komplikasjoner) og bidra til et aktivt liv. Nyfødt med ryggmargsbrokk

Symptomer ved ryggmargsbrokk

Symptomer og funn varierer fra person til person. Følgende kan finnes i ulik grad:

  • Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • Endringer i skjelettet
  • Lammelser av urinblæren og tarmen
  • Forstyrrelser i hjernens utvikling:
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfullt utviklet forbindelse mellom de to hjernehalvdelene; hjernebjelken (corpos callossum)
    • redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer (kognitive vansker)

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

De fleste har brokket i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hofter, ben og føtter. Noen kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt. Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i bena. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og bena og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg. Knoklene i bena kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forstyrrelser i hjernens utvikling

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av personer med ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Se film om hydrocephalus og shuntsvikt:

 

  

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til vansker med å koordinere synet og hendene, skjeling, svelgebesvær og pustepauser under søvn.

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene; hjernebjelken (corpos callossum) kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker kan være en følge av forstyrrelsene i hjernens utvikling, hydrocephalus og hjerneoperasjoner. Det innebærer at personer med ryggmargsbrokk kan ha redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og atferd og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever å ha kognitive vansker i større eller mindre grad.

Årsaker til ryggmargsbrokk

Både arv og det miljø synes å spille en rolle for utviklingen av ryggmargsbrokk. Mangel på B-vitaminet folat, dårlig regulert diabetes, overvekt og morens inntak av visse medikamenter vil øke risikoen for å få et barn med ryggmargsbrokk. Hvis en kvinne har født et barn med ryggmargsbrokk, er det litt økt risiko for at det kan gjenta seg ved neste svangerskap.

Behandling og oppfølging

Ryggmargsbrokk kan gi mange ulike vansker. Både barn unge og voksne med ryggmargsbrokk har behov for medisinsk oppfølging. Dette er også nærmere beskrevet under medisinske forhold. Noen anbefalinger for helsepersonell:

Medisinsk oppfølging av voksne med ryggmargsbrokk, veileder med huskeliste for fastleger

To kunnskapsoppsummeringer for sykepleiere i habiliteringstjenesten:

Oppfølging av urinveiene hos barn med ryggmargsbrokk, 2012 Oppfølging av nevrogen tarmforstyrrelse hos barn med ryggmargsbrokk, 2012

Oppsummering av samarbeid om oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk:

Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk i spesialisthelsetjenesten, 2009-2013

Brukerforening

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er for personer med ryggmargsbrokk, pårørende og andre interesserte:

www.ryggmargsbrokk.org

Les mer om ulike forhold ved ryggmargsbrokk:

 Sist faglig oppdatert februar 2017.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.