Dagligliv ved klassisk EDS

Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid

Det finnes lite dokumentert kunnskap om hverdagsutfordringer knyttet til klassisk Ehlers-Danlos' syndrom (EDS). Noen forteller om få problemer, mens andre beskriver mange plager med stor innvirkning på dagliglivet.

Det er beskrevet 13 undertyper av Ehlers Danlos syndrom (EDS) (1). Undertypene har ulike symptombilder og alvorlighetsgrad. Det er stor forskjell mellom diagnosene og mellom personer med samme diagnose i hvilke problemer og plager de opplever. Hos mange er sykdommen lite synlig. Dette kan i seg selv gi utfordringer med å forklare plagene og få forståelse fra omgivelsene.

Denne siden beskriver mulige utfordringer i dagliglivet for personer med klassisk EDS. De fleste rådene baserer seg på klinisk erfaring ved TRS kompetansesenter da det finnes lite dokumentert kunnskap om hverdagsutfordringer knyttet til klassisk EDS. Noen forteller om få problemer, mens andre beskriver mange plager med stor innvirkning på dagliglivet:

  • Hudskjørhet: Personer med klassisk EDS kan ha forandret hud og er derfor mer utsatt for skader og sår. Sårene bruker lengre tid på å gro. De kan ha behov for å tilpasse hverdagens aktiviteter slik at de unngår skader (2).
  • Overbevegelige ledd, smerter og trettbarhet: Dette beskrives av mange med EDS, uansett undertype og kan på ulike måter gi utfordringer i hverdagen (2,4-7)
  • Lav  spenning i muskualturen (muskeltonus) finnes hos flere med klassisk EDS (2). Dette kan forsterke problemene med hypermobile og instabile ledd. 

Under beskrives ulike utfordringer som kan oppstå for barn og voksne med klassisk EDS

Barn og ungdom

Det finnes få studier om barn med klassisk EDS (7). Fordi symptomer utvikler seg over tid vil mange få bekreftet diagnosen først i eldre barneår eller voksen alder. Selv om vi (fagpersoner på TRS) har møtt få barn med klassisk EDS, er erfaringen at noen klarer seg bra på lik linje med andre barn, mens andre har behov for tilpasninger for eksempel i skolehverdagen. Gode løsninger kan finnes i samarbeid mellom barnet, foreldrene, skolen, kommunefysioterapeut og/eller ergoterapeut.

Tilrettelegging i skole kan være

Tilrettelegging av skoledag og arbeidsmengde:

  • behov for pauser og eventuelt et sted å hvile
  • vurdere mengden av hjemmearbeid og innleveringsfrister
  • behov for utvidet tid i forbindelse med prøver og eksamener
  • behov for plan for behandling av sår og skader.

Tilrettelegging av oppgaver og omgivelser:

  • stol og pult tilpasset barnets kroppshøyde (vurderes fortløpende etter hvert som barnet vokser)
  • dobbelt sett skolebøker kan være aktuelt (slippe bære bøker til og fra skolen)
  • tilrettelegging ved skriving er aktuelt for noen (ulik type skriveredskap, eventuelt PC).
  • Barn med klassisk EDS kan også ha behov for tilpassing av kroppsøving.


Du kan finne flere tips her:  "Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser".

Råd om av linjevalg i videregående skole og yrkesveiledning

For å forebygge plager fra muskler og skjelett, bør ungdom med klassisk EDS velge utdanning og yrke som gir mulighet for tilpasning av arbeidssituasjonen. Individuell yrkesveiledning anbefales.

Voksen alder

Studier om hvordan personer med klassisk EDS har det i voksen alder finnes det få av. Klinisk erfaring viser at mange unge voksne tar høyere utdanning, og mange er i fullt arbeid. Men flere går tidlig ut av arbeidslivet.

De som får diagnosen i voksen alder kan bli nødt til å omskolere seg for å få en mindre fysisk belastende arbeidssituasjon. For mange er muskel- og skjelettplager, smerter og uttalt tretthet (fatigue) (4-6) det som skaper størst vansker i dagligliv og arbeidsliv.

Samarbeid med arbeidsgiver, fastlege og NAV kan være viktig for å finne gode løsninger og forebygge at en faller tidlig ut av arbeidslivet.

For noen er det nyttig å finne måter å mestre uttalt tretthet (fatigue) og smerter i hverdagen .

Noen tips:

Start med å kartlegge omfanget av problemer. Samarbeid med fastlegen og eventuelt fysioterapeut og ergoterapeut. Noen kan ha nytte av tilbud på lærings- og mestringssentre (på sykehus) eller på en rehabiliteringsinstitusjon. 

Aktuelle problemområder å vurdere:

  • Medisinske årsaker til uttalt tretthet (infeksjoner, mangelsykdommer, søvnapné (forbigående pustestopp om natten), muskel- og skjelettplager)
  • For mange aktiviteter, oppgaver og krav i hverdagen
  • Psykiske belastninger

Kombinasjon av flere tiltak kan være aktuelt (2,3,7-9):

  • Behandling av medisinske årsaker til uttalt tretthet
  • Fysisk aktivitet og trening (se nedenfor)
  • Tilrettelegging og hjelpemidler
  • Aktivitetsregulering; finne balanse mellom aktivitet og hvile. Noen kan øke sin kapasitet ved gradvis opptrening. Andre må bli mer bevisst på hva man skal bruke tiden og kreftene sine til .

Referanser

  1. Malfait F, Francomano C, Byers P m.fl 2017. The 2017 International Classification of the Ehlers-Danlos syndromes. AJMG Part C. 175C:8-26
  2. Bowen JM, Soeby GJ,Burrows NP m.fl 2017. Ehlers-Danlos Syndrome, classical Type. AJMG Part C. 1-6.
  3. Ericson WB, Wolman R 2017. Orthopaedic Management of the Ehlers-Danlos Syndroms. AJMG Part C. 1-7.
  4. Voermans N, Knoop H, Bleijenberg G, Engelen BG. Pain in Ehlers-Danlos syndrome is common, severe, and associated with functional impairment. J Pain Symptom Manage 2010; 40:370–378.
  5. Voermans NC, Knoop H, van de Kamp N, Hamel BC, Bleijenberg G, van EngelenBG. Fatigue is a frequent and clinically relevant problem in Ehlers-Danlos syndrome. Semin Arthritis Rheum. 2010;40:267–74. b
  6. Keer R, Simmonds J. 2011. Joint protection and physical rehabilitation of the adult with hypermobility syndrome. Current Opinion in Rheumatology. 2011, 23:131-136
  7. Stern CM, Pepin MJ, Stoler JM, Kramer DE, Spencer SA, Stein CJ. Musculoskeletal Conditions in a Pediatric Population with Ehlers-Danlos Syndrome. J Pediatr. 2017;181:261-6.
  8. Pearl T. 2010.Effekten av fingerskinner hos patienter med ustabile led. Beretninger fra den 4. nordiske konferanse om EDS i København 03.09.2010. Bindeleddet, medlemsblad dansk forening for Ehlers Danlos syndrom.
  9. Brun Øygarden R & Authen T, Bathen T. Utfordringer og muligheter i hverdagslivet med hypermobilitetssyndrom. En pasientgruppe med behov for og nytte av ergoterapi. Ergoterapeuten 2017. 4: 22-30. 


Sist faglig oppdatert september 2017.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.