Sosiale utfordringer etter hjerneskade
Etter en ervervet hjerneskade kan det være vanskelig å tolke andres tanker, følelser og handlinger. Vi snakker ofte om at pasientene skal tilbake til skole og arbeid, men hva med tilbake til friminuttet og det sosiale livet?
Hvordan går det etter hjerneskade?
Dette var tema da Sunnaas sykehus og Personskadeforbundet inviterte til fagseminar under Arendalsuka 2024.
- Det hjelper ikke at høyrefoten er litt bedre dersom livet ikke er godt å leve, sier Marianne Løvstad, fag- og forskningsansvarlig på Sunnaas sykehus og professor ved UiO.
Sosiale vansker fører til at mange faller utenfor i større eller i mindre grad. Etter hjerneskade rapporterer 10-40 prosent at de har problemer med å tolke følelsen bak ulike ansiktsuttrykk. Mange blir fort slitne. Barn sier at de vanskeligste i hverdagen har med skolen å gjøre og da i stor grad det sosiale, det å ha noen å være sammen med og overskudd til å leke med dem. Mange føler seg ensomme og misforstått, og noen blir mobbet.
- Dette er sårt, sier nevropsykolog og postdoktor Nina Rohrer-Baumgartner. Hun står bak The Child in Context Intervention (CICI-studien). Studien undersøker effekten av behandlingstiltak for barn med ervervet hjerneskade og deres familier når det har gått minst ett år siden skaden.
The child in context-studien (CICI)
VR som kartleggingsverktøy
CICI-studien viser at sosiale og følelsesmessige konsekvenser står høyt på listen over tema familier ønsker hjelp med å håndtere. Det de får mest hjelp til er imidlertid fysioterapi. Barn med ervervet hjerneskade må følges opp individuelt over tid, i sin hverdagskontekst slår studien fast.
Det finnes få verktøy for å fange opp den enkeltes sosiale ferdigheter og behov, både når det gjelder voksne og barn. - Hva er sosial kognisjon, hvordan kan det utredes, og kan det tenkes at virtual reality (VR) er et godt verktøy for undersøkelse av sosial funksjon etter hjerneskade, spurte psykologspesialist Martin Matre seg. Dette ble tema for en studie hvor han bruker VR til å teste sosial kognisjon, ulike følelser og ironi.
- VR gjør at vi kan gjenskape ganske realistiske sosiale situasjoner, samtidig som undersøkelsessituasjonen er lik for alle, sier Matre. Hvordan vi mestrer sosiale samspill er avgjørende for hvordan andre reagerer på oss, og i forlengelsen av dette, vår grad av tilhørighet til andre. Studien pågår på Sunnaas sykehus.
Virtual Reality i sosial kognisjon
Må samarbeide for å øke forståelsen av sosiale vansker
I en debatt mellom brukerutvalg på Sunnaas sykehus, Sunnaasstiftelsen, Statped og arrangørene dreide samtalen seg om hvordan vi kan hjelpe mennesker med hjerneskade bedre når det gjelder sosialt liv etter skade
- Det vanskeligste etter skaden var å finne min plass. Jeg så lik ut, men var annerledes. Jeg måtte lære alt på nytt i voksen alder. Det er krevende, omverden skjønner ikke det, sier Emilie Duane Nordskog fra brukerutvalget på Sunnaas sykehus.
Bedre samarbeid mellom sykehus, skole, arbeidssted og fritidsaktiviteter, familier og pårørende må til. Det vil kunne øke forståelsen av sosiale vansker hvordan vi kan motvirke sosial isolasjon og utenforskap.
- Møte med en likeperson blir vendepunktet for mange. Det kan gi håp og tro på at selv om livet ikke ble helt som tenkt, så kan det bli godt, sier prosjektleder Anine Johansen i Sunnaastiftelsen. Det er viktig å møte noen som faktisk forstår. En likeperson har levd lenger enn deg med sin skade og kan gi konkrete tips, råd og erfaringer.
Det er behov for økt kunnskap i skoler, arbeidsplasser fritidsaktivitet. Helsetjenesten må planlegge slik at pasientene blir møtt på behovene vi vet kommer. Bahandlingen må tilpasses hvert enkelt barn, familie og hverdag. Uten kompetansen er det vanskelig å sette inn de riktige individuelle tiltakene.
- Vi trenger økt kompetanse for å gjenkjenne vanskene og til å sette inn riktige tiltak, sier Heidi Enger i Statped. Hun ønsker et tettere samarbeid velkommen for å kunne tilpasse, styrke og følge opp tiltak over tid.
Konkrete tips, råd og erfaringer
Har du en person med ervervet hjerneskade i familien, i klassen, på jobben eller på idrettslaget, gir panelet konkrete inkluderingsråd
- Snakk sakte, bruk korte setninger og enkle ord
- Vær i små grupper
- Unngå ironi
- Reduser støy
- Snakk med, ikke om, den det gjelder. Inkluder vedkommende i samtalen
- Lær deg å kjenne igjen signalene, f.eks. når det er på tide å ta en pause
- Mer samarbeid
Se opptak fra fagseminaret
Opptaket starer etter 3 timer og 27 minutter