Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Diagnosebeskrivelse
McCune-Albrights syndrom (MAS) skyldes en genforandring (mutasjon i genet GNAS1) som oppstår tidlig i fosterlivet (1, 2). Utbredelse og alvorlighetsgrad kan variere mye fra person til person, avhengig av hvilke cellerekker som er påvirket (såkalt mosaikk). Tilstanden er ikke arvelig.
Diagnosebetegnelser
ICD-10: Q78.1, OMIM: 139320, ORPHA: 562
Mer om McCune-Albrights syndrom
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med McCune-Albrights syndrom. Informasjonen kan være nyttig for personer med McCune-Albrights syndrom, deres pårørende og fagpersoner.
- Medisinske forhold ved McCune-Albrights syndrom
- Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom
- Dagliglivet ved fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom: Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid
- Psykologiske forhold ved fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom
Filmer om McCune-Albrights syndrom
Fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom (MAS) - kort forklart om diagnosene
I denne filmen, laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas får du vite hva fibrøs dysplasi og MAS er og hvordan det behandles.
Fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom- en mors erfaringer
I denne filmen møter du Monica som forteller om å ha en liten sønn med Fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom.
Sist oppdatert 28.08.2025