Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
Ressursside

Kurs for foreldre til barn 0-3 år, med sjeldne bensykdommer eller arthrogryposis multiplex congenita (AMC).

Kurset ble avholdt i mai 2026. Her finner du presentasjoner fra kurset

Om kurset

Hensikten med kurset var å bidra til økt kunnskap og forståelse om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet var å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Fra programmet

  • Medisinsk informasjon om barnets diagnose
  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose
  • Aktivitet, deltagelse og tilrettelegging i hjem og barnehage
  • Rettigheter og muligheter i offentlige tjenester
  • Erfaringer fra andre som har vært i samme situasjon

Presentasjoner

Legges ut fortløpende i etterkant av kurset.

Sist oppdatert 02.06.2026